De la concienciación a la acción: dejar atrás las desigualdades por cáncer

8 de mayo de 2024, por Elia Ben-Ari

Sofía, casada y madre de dos hijos que vive en Nuevo México, se hizo fielmente cada año los exámenes de detección del cáncer de mama que eran gratuitos. Pero cuando encontraron algo sospechoso en una mamografía, Sofía (que no tenía seguro médico y solo hablaba español) tuvo problemas para conseguir la atención que necesitaba.

Después de que una biopsia confirmó que tenía cáncer de mama, a Sofía (que no es su nombre real) le negaron una cita en el centro oncológico local porque no tenía seguro médico. Por fin, un médico de un centro de salud aprobado por el gobierno federal (FQHC) conectó a Sofía con una trabajadora social que le ayudó a obtener asistencia financiera y pudo hacerse una mastectomía, 5 meses después de la mamografía anormal.

Tras la cirugía, la oncóloga de Sofía recomendó quimioterapia y radioterapia. Para entonces, Sofía había conseguido un seguro médico, pero no cubría los tratamientos recomendados. Durante ese tiempo sin atención médica, Sofía descubrió un bulto nuevo en la misma área que la cirugía, en los músculos de la pared del tórax.

Solo después de acudir a las redes sociales, Sofía encontró ayuda de Cancer Aid Resource and Education (CARE), una organización sin fines de lucro en Las Cruces (Nuevo México). Con la defensa de CARE, pudo obtener ayuda financiera para una segunda operación, así como los tratamientos de quimioterapia y radioterapia recomendados. 

La organización también ayudó a la familia de Sofía con gastos, como el seguro médico por cuenta propia, el alquiler y las cuentas de servicios públicos durante el tratamiento, cuando no podía trabajar.

La historia de Sofía es un ejemplo de la forma en que factores como la pobreza y la falta de acceso a la atención médica causan problemas con consecuencias dañinas para la salud de muchas personas en los Estados Unidos. Las barreras sociales y económicas de larga duración crearon una maraña de desventajas para ciertos grupos, incluso muchas personas afroamericanas e hispanas, personas en áreas rurales y aquellas en zonas de pobreza persistente. 

En conjunto, estas barreras crean condiciones que, en primer lugar, ponen a las personas en mayor riesgo de enfermedades como el cáncer. Estas circunstancias hacen que sea difícil, y a veces imposible, obtener atención de calidad y oportuna para el cáncer.

Por ejemplo, en los estudios se observó que, en comparación con las mujeres blancas, es más probable que las mujeres hispanas y negras con cáncer de mama tengan demoras significativas en recibir tratamiento. Además del estrés que ocasionan, las demoras en el tratamiento, en particular para las personas con cánceres de mama más agresivos, pueden afectar cuánto viven las personas después del diagnóstico de cáncer.

Estas y otras diferencias en el cáncer y la atención del cáncer entre los grupos se derivan de una gran falta de equidad y se conocen como desigualdades en la salud por cáncer. Estas desigualdades se observan en todos los aspectos de la experiencia del cáncer, desde los exámenes de detección del cáncer hasta la calidad de vida después de terminar el tratamiento.

Las personas de grupos marginados social o económicamente no solo tienen un riesgo más alto de presentar o morir por muchos cánceres, sino también más probabilidades de tener una peor calidad de vida durante el tratamiento o después de este.

En los últimos años, ha aumentado la conciencia sobre los efectos generalizados de las desigualdades en la salud por cáncer. En decenas de estudios de investigación se describieron las numerosas diferencias en los desenlaces del cáncer y las causas que están conectadas entre sí. Pero la concienciación por sí sola no alcanza, dijo el doctor Robert Winn, director del Centro Oncológico Integral Massey de la Universidad del Commonwealth de Virginia (VCU). 

“Prestar más atención a los factores sociales que impulsan la salud… es el primer paso real para avanzar”, comentó el doctor Winn.

“Ya no aceptaré la [excusa] de que es difícil abordar los problemas de las desigualdades en salud. Esos días deben quedar atrás”.

Él y muchos otros expertos dicen que para hacer frente a las desigualdades por cáncer se necesitarán avances y cambios que van mucho más allá del laboratorio, el consultorio médico y la sala de oncología del hospital. 

Creen que el desarrollo y la puesta en marcha de estos avances requerirá un esfuerzo intensivo por parte de todos en el campo de la investigación científica, la atención de la salud y la salud pública en colaboración con las personas y organizaciones de la comunidad.

Incluso entonces, habrá más que hacer, señaló la doctora Angela Usher, máster en Trabajo Social, gerenta de Apoyo Oncológico y Supervivencia en el Centro Oncológico Integral de la Universidad de California en Davis. 

Para disminuir o eliminar el cáncer y otras desigualdades en la salud, la doctora Usher indicó que también se necesitarán “algunas soluciones desde el punto de origen, a nivel nacional y a nivel de políticas”.

Considerar cómo influye el “lugar y espacio” en las desigualdades

La investigación para comprender las desigualdades por cáncer se suele centrar en la búsqueda de factores genéticos que expliquen las diferencias persistentes en las tasas de diagnóstico o muerte por algunos cánceres de las personas de ciertos grupos raciales o étnicos. Sin embargo, ha quedado muy claro que la genética (ADN) y sus efectos en la biología humana no son los únicos factores que contribuyen a las desigualdades por cáncer, ni son las causas principales, comentó el doctor Winn.

En cambio, en muchos estudios se observó que un factor importante de estas desigualdades es una serie interconectada de factores sociales de riesgo que están fuera del control de las personas. Estos factores incluyen la falta de acceso a alimentos saludables o en cantidad suficiente, viviendas inestables o inseguras, problemas de transporte, pobreza persistente, racismo y otras formas de discriminación, y acceso limitado a la atención médica de calidad.

Para entender las desigualdades en salud, señaló el doctor Winn, es fundamental considerar el efecto de lo que él llama el “el código postal o vecindario asociado, o el ‘lugar y espacio’”.

Ya sea que el vecindario esté en el Lado Sur de Chicago o “en un pequeño valle de Kentucky”, agregó el doctor Winn, las condiciones sociales, económicas y físicas en los lugares de vivienda, estudio, trabajo y ocio de las personas (cuyo nombre formal es determinantes sociales de la salud) “afectan [los] desenlaces de salud de maneras que aún no entendemos por completo”.

En otras palabras, subrayó, las desigualdades no se refieren solo a las diferencias biológicas entre los grupos raciales o étnicos. Las desigualdades también surgen del aislamiento rural, la educación, los ingresos, las barreras lingüísticas y otros factores no biológicos.

“No diríamos que las personas blancas que viven en las zonas rurales del este de Kentucky tienen peores desenlaces de cáncer que las personas blancas que viven en otras partes del país porque sus características genéticas son diferentes”, explicó el doctor Winn. Añadió que, sin embargo, hay quienes argumentaron esto para explicar por qué, por ejemplo, es más probable que los hombres afroamericanos tengan cáncer de próstata o mueran por la enfermedad, en comparación con los hombres blancos.

Descifrar las maneras en que los riesgos sociales causan desigualdades

Un paso importante para abordar las desigualdades por cáncer, que requerirá la participación de investigadores en diversos campos, es “descifrar las maneras en que los factores sociales influyen en la aparición del cáncer, la progresión de la enfermedad, la respuesta al tratamiento y la calidad de la atención oncológica”, mencionó la doctora y máster en Salud Pública Chanita Hughes-Halbert, directora asociada de equidad oncológica en el Centro Oncológico Integral Norris de la Universidad del Sur de California (USC).

Ya se conocen las repercusiones de algunos de estos factores.

Por ejemplo, en los estudios se observó que las preocupaciones financieras pueden obligar a las personas a decidir entre alimentar a la familia o pagar por el tratamiento del cáncer.

Además, es posible que las dificultades con el transporte causen una baja en las tasas de exámenes de detección del cáncer, inasistencia a las citas y problemas para completar el tratamiento.

Aunque es probable que algunas desigualdades sean más por el código postal y otras más por el ADN (es decir, las diferencias genéticas propias de los diferentes grupos raciales o étnicos), el doctor Winn cree que muchas se presentan por la interacción del código postal y el código genético. “Y creo que ahí es adonde la ciencia interesante [en el estudio de las desigualdades] se está empezando a dirigir”, destacó.

Por ejemplo, indicó que la exposición a largo plazo a un tipo de contaminación del aire exterior, que se llama material particulado, se vincula con un riesgo alto de cáncer de pulmón y quizás aumente también el riesgo de otros cánceres, incluso el cáncer de mama.

Esta forma de contaminación, que puede dañar o alterar el ADN, afecta en desproporción a las comunidades negras e hispanas pobres en las áreas urbanas debido a factores como las leyes de zonificación, las políticas ambientales y un legado de prácticas discriminatorias en los préstamos hipotecarios conocidas en inglés como “redlining” (zonas marcadas en rojo).

Además, comentó el doctor Winn, vivir en un vecindario donde no es fácil conseguir frutas y verduras frescas o donde estas son costosas tal vez repercute en las desigualdades por cáncer debido a los efectos que tienen las bacterias y otros microbios intestinales (el microbioma intestinal) en las comunidades. El microbioma intestinal también se relacionó con la salud y la enfermedad, incluso con la aparición de cáncer y la respuesta al tratamiento. 

La falta de acceso a alimentos saludables o lugares seguros para hacer ejercicio también contribuye a la obesidad, y la obesidad se ha relacionado con un aumento del riesgo de ciertos cánceres. Es posible que la obesidad también aumente el riesgo de que ciertos cánceres vuelvan o empeoren.

Relación estrecha entre los factores sociales de riesgo y el estrés

Las investigaciones muestran que el estrés crónico también podría ser un factor de riesgo en las desigualdades por cáncer. De hecho, la doctora Hughes-Halbert considera que el estrés es un denominador común en cuanto a las consecuencias de los determinantes sociales de la salud.

En un estudio reciente, por ejemplo, se observó una conexión entre las desigualdades raciales y étnicas al exponerse a la violencia en el vecindario y el riesgo de cáncer de pulmón en Chicago.

“Vivir en un área con niveles altos de carencia conduce a respuestas de estrés más alto a múltiples niveles, incluso en las células, el aspecto psicológico y el comportamiento”, aclaró la doctora Hughes-Halbert.

Explicó que, no tener suficiente dinero para comer, no tener transporte confiable para ir a las citas de atención del cáncer o sufrir discriminación racial, cualquiera de estas cosas causa estrés.

La doctora Hughes-Halbert aún recuerda lo que una mujer le comentó al comienzo de su carrera de investigación cuando facilitaba un grupo de enfoque con mujeres negras que recibían tratamiento de cáncer de mama: “El cáncer es solo una de tantas cosas con las que tengo que lidiar hoy”.

Algunos datos de los estudios de laboratorio apuntan a que el estrés crónico hace que el cáncer empeore y se disemine. Por ejemplo, los resultados de un estudio de 2021 indican que las hormonas del estrés quizás despierten células cancerosas latentes que quedan en el cuerpo después del tratamiento. También es posible que el estrés crónico se relacione con la aparición del cáncer, aunque los resultados de los estudios sobre este tema varían.

Para determinar los posibles vínculos entre el código postal y el código genético, algunos investigadores están explorando si la pobreza persistente y los niveles altos de estrés causan alteraciones epigenéticas, que son cambios en la estructura química del ADN que no afectan la secuencia del ADN, pero que a veces se transmiten de padres a hijos. Las alteraciones epigenéticas afectan el riesgo de una persona de tener una enfermedad, como el cáncer. 

La doctora Hughes-Halbert señaló que el estrés es el principal sospechoso cuando se trata de averiguar “cómo nos afecta el ambiente”. 

Sin embargo, advirtió que no hay que suponer que “si vives en cierta comunidad, estás destinado a tener un mal desenlace [de cáncer]”. Señaló que algunas comunidades, incluso aquellas con niveles altos de pobreza, pueden “tener recursos y activos que crean resiliencia y capacidad” para disminuir el efecto del estrés, un concepto que recién comenzó a explorar en su trabajo.

La colaboración con la comunidad es clave para entender y enfrentar las desigualdades

Para descifrar las conexiones entre “lugar y espacio” y la biología, el doctor Winn cree con firmeza que los científicos de laboratorio en los centros oncológicos necesitan colaborar con la comunidad.

Los investigadores del Centro Oncológico Massey en VCU han estado trabajando con la idea de “cambiar el modelo tradicional que va del laboratorio a la clínica a un modelo que va de las personas al laboratorio”, explicó. En otras palabras, “entender las comunidades en que viven las personas y observar lo que pasa en esas comunidades para perfeccionar nuestras preguntas científicas”.

Por ejemplo, mediante una subvención del Instituto Nacional del Cáncer (NCI), los investigadores de VCU, USC y City of Hope en California lanzaron un programa para entender mejor las desigualdades raciales en el cáncer de pulmón y abordarlas. El programa incluye aportaciones de los miembros de la comunidad en los tres estados y colaboraciones con ellos, incluso con representantes de los departamentos de salud locales, las organizaciones de fe y los activistas cívicos.

El doctor Winn dijo que colaborar con la comunidad no es fácil. Hace falta paciencia y tiempo para crear confianza, algo en lo que él se concentra.

Además, será importante trabajar con la comunidad de otras maneras. Para ayudar a disminuir las desigualdades y promover la equidad en salud, “los centros oncológicos [además] trabajan activamente con aliados comunitarios” para responder a los riesgos sociales que afectan a los pacientes, como la falta de seguridad alimentaria y las barreras para el transporte, comentó la doctora Brenda Adjei, máster en Administración Pública, quien es directora asociada de la Oficina de Investigación sobre la Prestación de la Atención Médica y la Equidad en el Centro de Investigación Oncológica del NCI.

Colaborar con la comunidad será crucial “no solo para identificar los factores sociales de riesgo sino para pensar en las mejores formas de abordarlos… en cada caso y en los distintos entornos de atención del cáncer”, dijo la doctora Adjei.

Una fuerza laboral que responda mejor a los factores sociales de riesgo

Algunos médicos y hospitales ya usan cuestionarios para evaluar la presencia de factores sociales de riesgo en los pacientes.

Y a partir de 2024, los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) comenzaron a exigir la evaluación de todos los beneficiarios para detectar cinco factores sociales determinantes de la salud, incluso la falta de seguridad alimentaria, la vivienda y el transporte. 

Aunque este tipo de identificación sistemática es importante para resolver algunas desigualdades, comentó la doctora Hughes-Halbert, es solo el primer paso.

“Necesitamos pensar en las mejores prácticas y modelos de detección y en usar intervenciones que respondan a los problemas sociales”, continuó. “Necesitamos una fuerza laboral [de proveedores] bien posicionada para responder a los factores sociales”. Y no cree que la responsabilidad deba recaer en los médicos.

La doctora Usher está de acuerdo. Esperar que los oncólogos evalúen a los pacientes para detectar factores sociales de riesgo y descifren cómo resolver las necesidades sociales “es difícil de pedir cuando los pacientes acuden a citas de 20 minutos para el tratamiento del cáncer”, señaló. 

Aquí es donde intervienen profesionales como los orientadores de pacientes y los trabajadores sociales.

Todos los centros oncológicos ya tienen al menos un trabajador social, y “los trabajadores sociales, de hecho, poseen una maestría en factores sociales de riesgo y las formas de abordarlos”, añadió la doctora Usher. Sin embargo, es común que no haya suficientes personas en estos puestos para satisfacer las necesidades de cada paciente, y la atención psicosocial no suele integrarse a la atención habitual del paciente, comentó.

Por otro lado, la doctora Hughes-Halbert señaló que no todas las personas con cáncer que se enfrentan a factores sociales de riesgo se sentirán cómodas aceptando ayuda, si es que la necesitan. “Es posible que alguien tenga ciertas dificultades para pagar el alquiler o el transporte, pero [ya] cuente con los recursos para resolverlas”, dijo.

Por cierto, añadió la doctora Adjei, ofrecer una atención oncológica equitativa no implica usar un solo enfoque. En su lugar, los centros oncológicos y otros proveedores de atención oncológica tendrán que “adaptar la prestación de la atención oncológica y aprovechar las fortalezas de la comunidad para satisfacer las necesidades de los pacientes donde estén”.

Y cuando se trata de atender estas necesidades, comentó la doctora Usher, los trabajadores sociales y otros deben “colaborar con personas [y grupos] en la comunidad que ya están haciendo un buen trabajo, en lugar de reinventar lo que ya existe”. La organización que ayudó a Sofía es solo un ejemplo de estos grupos.

Además, la doctora Adjei subrayó que “queremos basarnos en datos científicos” para encarar las desigualdades en la atención del cáncer. “Y queremos entender dónde están las oportunidades de mayor repercusión”.

En algunos centros oncológicos, ya se probaron o se usan formas de trabajar basadas en datos científicos con cada paciente para identificar y responder a los factores sociales de riesgo. Y algunas de estas iniciativas ya tuvieron éxito en disminuir o eliminar ciertas desigualdades. En otros artículos de este blog, continuaremos destacando algunos de estos proyectos y los desafíos pendientes.