El estudio ENLACE explora el cáncer colorrectal en las personas hispanas y latinas
, por Edward Winstead
Adan Reinosa vive con cáncer colorrectal metastásico desde hace más de una década. Reinosa, que fue el primer participante del estudio ENLACE, se mantiene activo reconstruyendo automóviles clásicos.
El cáncer colorrectal es una de las principales causas de muerte por cáncer en las personas de ascendencia hispana y latina en los Estados Unidos. Adan Reinosa Rivera, ingeniero electrónico jubilado en Los Ángeles, hace su aporte para cambiar eso.
Reinosa lleva más de una década viviendo con cáncer colorrectal metastásico. Pocos meses después de que le extirparon un tumor del colon, le detectaron cáncer en los pulmones. Desde entonces, gestiona la enfermedad con el médico.
Ahora, como el primer participante en un estudio genético llamado ENLACE, Reinosa está ayudando a establecer una base de conocimientos sobre las características moleculares de los cánceres colorrectales en las personas hispanas y latinas.
En el estudio, que financia la Misión contra el Cáncer (Cancer Moonshot℠), se busca obtener más información sobre la enfermedad en las personas de ascendencia hispana y latina con el propósito final de mejorar los tratamientos para este grupo de población. Y para lograr este objetivo, los investigadores también ponen a prueba formas de involucrar a más personas de este grupo en la investigación del cáncer.
Reinosa, que tiene 65 años y restaura autos deportivos clásicos en su tiempo libre, está ayudando con ambos objetivos. Dio muestras de sangre y de tumores para que se analizaran con herramientas genómicas, como las de secuenciación del ADN. Además, es integrante del comité asesor de pacientes del estudio, que sugiere ideas para involucrar a los posibles participantes y mejorar la experiencia del estudio de investigación.
“Espero que mis comentarios ayuden a que el estudio sea más útil para otras personas en nuestra comunidad”, comentó Reinosa.
Los asesores genéticos ayudan a los participantes a comprender los resultados de las pruebas
ENLACE es el primer estudio que emplea tecnologías de vanguardia para describir las características moleculares de los tumores colorrectales en las personas hispanas y latinas. Los investigadores planean inscribir a 500 participantes con distintos tipos de cáncer colorrectal.
Se analizarán las muestras tumorales y la sangre de los participantes para identificar cambios genéticos relacionados con el cáncer colorrectal, tanto los que aparecieron con el cáncer como los que heredaron de los padres.
“Lo emocionante es que hacemos pruebas genéticas a una población de pacientes que no se las habrían hecho fuera de este estudio”, recalcó el doctor Heinz-Josef Lenz, del Centro Oncológico Integral Norris de la Universidad del Sur de California (USC) en Los Ángeles, que codirige la investigación.
El doctor Lenz señaló que ya identificó mutaciones genéticas en los tumores de algunos participantes y que usó esa información para guiar las decisiones de tratamiento.
El equipo de ENLACE incluye a consejeros genéticos bilingües capacitados en la manera de comunicar la información genética con sensibilidad cultural. Se reúnen con los participantes antes de las pruebas para explicar en un lenguaje accesible cómo funcionan las pruebas genéticas para el cáncer colorrectal.
Los asesores genéticos también ayudan a los participantes a entender los resultados de las pruebas. Por ejemplo, si se descubre que un participante tiene una mutación genética hereditaria relacionada con el cáncer, un asesor podría explicarle cómo el hallazgo influye en los exámenes de detección y la prevención del cáncer para el participante y sus familiares en el futuro.
“Queremos que nuestros pacientes entiendan lo que estas pruebas significan para ellos y su atención”, explicó la doctora Mariana C. Stern, también del Centro Oncológico Integral Norris y codirectora del estudio. “Además, queremos fomentar que los pacientes hagan preguntas a los profesionales médicos que los atienden”.
Los investigadores también preguntan a los participantes sobre aspectos de su estilo de vida y alimentación que quizás contribuyan al riesgo de cáncer colorrectal. Otras preguntas se centran en los factores sociales, económicos y físicos que afectan la salud y el bienestar de la persona, como el lugar donde nació y el lugar donde vive en la actualidad. Estos factores se conocen como determinantes sociales de la salud.
Aumento en las tasas de cáncer colorrectal de inicio temprano
Los diagnósticos de cáncer colorrectal en los adultos menores de 50 años siguen aumentando en el mundo, en particular, en los países de ingresos altos. En los Estados Unidos, la incidencia de estos tumores de inicio temprano aumentó más rápido en las personas hispanas y latinas que en las de cualquier otro grupo racial y étnico.
“Realmente no entendemos por qué hubo un aumento notable en el cáncer colorrectal de inicio temprano entre los hispanos”, indicó el doctor Lenz.
Para averiguarlo, se asoció con el doctor John Carpten, que entonces dirigía la cátedra de genómica traslacional en la Facultad de Medicina de Keck de la USC. Con los fondos de la Misión contra el Cáncer, establecieron el Centro para la Optimización del Compromiso de los Participantes para la Caracterización del Cáncer, que incluye el estudio ENLACE.
Esperan que el estudio también ayude a revelar pistas sobre el aumento en la incidencia del cáncer colorrectal de inicio temprano. “Ampliar la participación de los hispanos y latinos con cáncer colorrectal en la investigación genómica es fundamental para avanzar contra la enfermedad”, señaló el doctor Lenz.
Una red nacional para mejorar la participación
El centro de la USC es uno de los cinco centros de la Red de Compromiso de los Participantes y Secuenciación del Genoma del Cáncer (PE-CGS). Cada centro investiga cánceres o poblaciones de pacientes que son poco estudiados (consulte la barra lateral).
Todos los centros tienen dos objetivos principales: promover el compromiso e involucrar a los participantes en la investigación del cáncer, y aprender más sobre la biología de los cánceres que son poco estudiados en poblaciones diversas.
El objetivo de involucrar refleja una idea más amplia de lo que significa participar en la investigación del cáncer. Este involucramiento de los participantes se considera cada vez más una relación de beneficio mutuo para los investigadores y los participantes, según un análisis realizado por los investigadores de la PE-CGS de la Universidad Estatal de Ohio.
“La idea es que la experiencia de investigación apoye el aprendizaje y el intercambio entre los participantes y los investigadores, donde se establece una relación permanente para fomentar el crecimiento continuo”, comentó la doctora Anne Schuster, de la Facultad de Medicina de la Universidad Estatal de Ohio, que dirige el estudio.
Para lograr esto, los centros de investigación prueban formas de mejorar el compromiso de los participantes durante el transcurso de los estudios, comenzando por crear más interés durante las fases de preselección. También están investigando maneras de abordar las barreras históricas a la participación, como la falta de acceso a los centros de investigación o desconfianza en la investigación médica.
“Nos centramos en involucrar a grupos de personas que históricamente no participan en la investigación sobre la genómica del cáncer”, comentó la doctora Schuster.
La red PE-CGS se creó con el objetivo de garantizar que las comunidades desatendidas lleguen a beneficiarse de los últimos avances médicos sobre el cáncer, señaló la doctora Leah Mechanic, de la División de Control del Cáncer y Ciencias de la Población (DCCPS) del Instituto Nacional del Cáncer (NCI), que representa al NCI en la red.
“A través del compromiso de los participantes”, continuó, “la red tiene el potencial de mejorar la inscripción y la retención de poblaciones históricamente desatendidas y con representación insuficiente en la investigación”.
Aumentar la concientización sobre los exámenes de detección del cáncer recomendados
ENLACE es un ejemplo de atención centrada en el paciente, dijo la doctora Stern.
“Ofrecemos a los pacientes conocimientos y escuchamos sus preocupaciones y preguntas para optimizar nuestro estudio”, comentó.
Ya surgieron algunas oportunidades para mejorar el estudio. Por ejemplo, los investigadores se enteraron de que a los participantes les toma horas llenar los cuestionarios con preguntas sobre su salud y el estudio. El compromiso de tiempo es una carga para quienes están ocupados, explicó el doctor Lenz, y agregó que su equipo buscará otro modo de pedir la información para que tome menos tiempo.
En cuanto a beneficios, muchos participantes se han asegurado de que los miembros de la familia indicados se hagan los exámenes de detección del cáncer colorrectal. El doctor Lenz mencionó que la participación en el estudio podría iniciar conversaciones sobre la importancia de mantenerse al día con todos los exámenes de detección del cáncer recomendados, incluso los exámenes para el cáncer de mama (seno) y el cáncer de cuello uterino.
“Quizá salvemos más vidas entre los familiares que entre los propios pacientes”, dijo. “Meses después de tratar a un paciente, suelo enterarme de que a algún familiar le extirparon un pólipo muy grave. Las familias están muy agradecidas”.
Ayudar a otras personas con cáncer colorrectal
Reinosa recibió hace poco los resultados del análisis genómico de uno de sus tumores metastásicos. En el análisis se descubrió un cambio genético que, según los médicos, podría desempeñar un papel en la formación del cáncer y tal vez sirva como diana de tratamiento (molécula adonde se dirige la terapia).
Pero los médicos advirtieron que se necesita más investigación para determinar la importancia del hallazgo. “Podría no ser nada, o podría ser algo”, dijo Reinosa. “Para eso está la investigación, para responder a esta clase de preguntas”.
Sigue siendo optimista. “Si no me sirve a mí, estoy seguro de que los científicos aprenderán algo de mi tumor que ayudará a otra persona con cáncer colorrectal”.