Jóvenes que enfrentan decisiones sobre la atención al final de la vida

Conversaciones sobre los temas relacionados con el final de la vida

Quizás tenga muchas preguntas sobre cómo serán las próximas semanas y meses. Tal vez quiera saber cuánto tiempo viven las personas con su tipo de cáncer en estadio terminal. Conozca las opciones de atención física y emocional al final de la vida y comunique sus preferencias personales para recibir la atención más adecuada. Al ser joven, podría elegir mirar hacia el futuro y aprovechar al máximo el tiempo que le queda, en comparación con los adultos mayores que suelen mirar al pasado. 

Hasta este momento, usted y su equipo de atención médica se concentraron en evitar que el cáncer se diseminara. Ahora quizás sea difícil cambiar de rumbo y hablar sobre la atención al final de la vida. Es posible que el equipo de atención médica le pida indicaciones sobre cuánta información médica quiere recibir, el apoyo emocional que necesita y las cosas que considera más importantes de ahora en adelante. Recuerde que la toma de decisiones se centrará en usted.

Conversar sobre temas relacionados con la vida o la muerte no significa rendirse. Se necesita valentía para reflexionar, hablar y aceptar que ya no es posible evitar que el cáncer avance. El equipo de atención médica le brindará atención y medicamentos para que tenga la mejor calidad de vida posible. En las próximas semanas y meses, la esperanza se concentrará en las cosas que son más importantes para usted. 

Prioridades para los jóvenes con cáncer terminal

Piense en las cosas que quiere hacer y las personas con las que quiere estar. Las siguientes preguntas podrían ayudarle a establecer estas prioridades.

¿Quiénes son más importantes? ¿Qué cosas son más importantes? 

Para la mayoría de los jóvenes, es difícil procesar todo lo que pasa, y hablar sobre el tema es aún más complicado. Quizás no tenga tiempo porque cuida de sus padres, pareja o niños pequeños. Tal vez haya ideas y emociones difíciles de compartir, pero hablar con las personas más cercanas ayudará a sentirse menos aislado y perder un poco el miedo. En la mayoría de los hospitales hay servicios de asesoramiento y apoyo en el duelo para los jóvenes y sus familiares. Aunque quiera proteger a los demás para que no estén tristes, es importante que los demás sepan cómo se siente.

Compartir y crear recuerdos

En especial, pasar tiempo valioso con amigos y familiares podría ser importante. Informe al equipo de atención médica sobre las cosas que le gustaría hacer. Comuníquese con las personas que quiera ver y planifique según sus intereses y posibilidades. Quizás quiera escribir notas para que sus amigos y familiares las lean ahora o después. Algunos jóvenes preparan una caja de recuerdos o un libro que incluye objetos, poemas, frases y otros artículos con significado especial.
 Las cajas o libros de recuerdos también sirven de consuelo para los familiares y amigos. 

Decidir sobre la atención al final de la vida

Hablar sobre sus preferencias para la atención al final de la vida le ayudará a recibir la atención y el tratamiento que considere más adecuados. Tal vez sea interesante leer sobre las experiencias de otros jóvenes en el libro Planet Cancer, disponible en inglés. En especial, se recomiendan los capítulos sobre cómo dejar un legado ("Leaving a Legacy") y cómo enfrentar la muerte y el proceso de morir ("How to Approach Death and Dying").

Preguntas frecuentes de los jóvenes con cáncer 

Encontrará que es más fácil hablar con algunas personas del equipo de atención médica que con otras. Es más fácil compartir y conversar con sinceridad con quienes establezca una relación personal más cercana. 

Considere incluir las siguientes preguntas en su lista:

• ¿Hay tratamientos que no curen el cáncer pero que hagan que avance más despacio?
• ¿Cuáles son mis opciones para controlar el dolor y otros síntomas? 
• ¿En qué lugares puedo recibir los cuidados al final de la vida? ¿Qué servicios me brindan si elijo recibir estos cuidados en casa?
• ¿Cómo inicio estas conversaciones con mis amigos? ¿Me podría ayudar y acompañar cuando hable con mi familia? 
• ¿Cómo consigo más información sobre las opciones de atención al final de la vida?

Los jóvenes que toman estas decisiones antes en vez de más tarde dicen que hacerlo les permite concentrarse en vivir y que alivia el nivel de estrés y ansiedad. 

Guías de planificación para jóvenes

Voicing My ChoicesTM es una guía en inglés diseñada para ayudar a los adolescentes y adultos jóvenes a tomar decisiones al final de la vida que quizás preferirían evitar o demorar. Esta guía y otros materiales como este ayudarán a que hable con el equipo de atención médica y sus familiares sobre: la manera en que quiere recibir consuelo y apoyo (emocional y físico); los tratamientos médicos que desea y no desea recibir; el lugar donde quiere estar al final de la vida; la persona que tomará decisiones en su lugar si ya no puede tomarlas, y la forma en que desea que lo recuerden. Aunque no todas las personas quieren planificar su propio servicio fúnebre o ceremonia conmemorativa, piense si desea usar algo parecido a Voicing My Choices para especificar sus preferencias, como lecturas, música, fotos, asistentes y comida. Infórmese sobre la participación de los jóvenes en la creación de Voicing My Choices.

Obtener más información sobre la atención al final de la vida 

La información en Opciones cuando no es posible tratar el cáncer avanzado en nuestro sitio web, ayudará a responder preguntas importantes, como las siguientes:  

• ¿Dónde se ofrecen los cuidados al final de la vida? Los cuidados terminales son cuidados al final de la vida que podrá recibir en su casa, en un hospital o en un centro especializado o residencia. En inglés, se llaman hospice y hospice care. Los jóvenes a menudo eligen recibir los cuidados terminales en su casa, para estar en un lugar conocido, rodeados de familiares y amigos todo el tiempo. Consulte también Planificar la transición para la atención del cáncer avanzado en la etapa final de la vida.
• ¿Qué tipo de atención y apoyo me ofrecerán? Los cuidados paliativos (también llamados cuidados de alivio, cuidados médicos de apoyo o tratamiento de los síntomas) son un enfoque dirigido a la persona en general, no solo a la enfermedad. Para obtener más información, consulte Cuidados paliativos para la persona con cáncer. 
• ¿Cómo comunico lo que quiero? Las instrucciones por adelantado (voluntades anticipadas) son un documento legal en el que se selecciona el tipo de atención médica que desea recibir, si ya no puede tomar decisiones médicas por cuenta propia. Preparar estas instrucciones es un proceso y no una conversación única, en especial, para los jóvenes. Consulte más información en Instrucciones por adelantado. 

Dejar recuerdos y un legado

Algunos jóvenes eligen pensar en las formas en que los recordarán. Podría plantar un árbol o flores, armar un álbum o collage de fotos con los amigos, crear una obra artística que se guarde o comparta en un espacio público, o establecer una beca o un fondo pequeño para que hagan donativos en su nombre.