Los cuidados al final de la vida de personas con cáncer

A menudo los pacientes y sus familias quieren saber cuánto tiempo vivirá una persona con cáncer. Es normal querer prepararse para el futuro. Pero, predecir cuánto tiempo queda de vida a una persona es una pregunta difícil de responder. Factores como el tipo de cáncer, su ubicación y la presencia de otras enfermedades pueden afectar el pronóstico.

Aunque los médicos puedan hacer una estimación del tiempo que vivirá una persona con base en lo que saben de ella, es probable que no quieran precipitarse. Quizás teman subestimar o sobrestimar lo que queda de vida a la persona. Además, tal vez teman dar falsas esperanzas o destruir el deseo de vivir de la persona.

Muchas personas creen que los programas de atención al paciente terminal son solo apropiados en los últimos días o semanas de vida. Sin embargo, Medicare afirma que estos servicios se pueden usar tanto como hasta seis meses antes del tiempo anticipado de muerte. Y quienes han perdido a seres queridos reiteran que se arrepienten de no haber acudido antes a dichos programas.

Investigación ha indicado que los pacientes y familias que usan los servicios de programas de atención al paciente terminal reportan una calidad de vida más alta que quienes no lo hacen. Estos programas ofrecen muchos servicios útiles, incluso atención médica, asesoría y servicios de relevo. Por lo general, las personas tienen derecho a recibir dichos servicios cuando sus médicos firman una declaración que confirma que los pacientes con su tipo y estadio de la enfermedad, en promedio, no tienen probabilidad de sobrevivir más de seis meses. Más información acerca de la atención al paciente terminal puede encontrarse más adelante en la sección de Recursos relacionados de esta hoja informativa.

Cada persona tiene necesidades diferentes, pero algunas preocupaciones son comunes en la mayoría de los pacientes terminales. Dos preocupaciones de estas son el temor del abandono y el temor de ser una carga. Las personas que están muriendo se preocupan también de la falta de dignidad y de control. Algunas formas en que quienes cuidan de pacientes pueden confortarles si tienen estas inquietudes son:

• Acompañar a la persona: platicar, ver películas, leer o simplemente estar con ella.
• Permitir que la persona exprese sus temores e inquietudes sobre la muerte, como desprenderse de su familia y amigos. Prepararse para escuchar.
• Disponerse a traer a la memoria la vida de la persona.
• Evitar ocultar información delicada. La mayoría de los pacientes prefieren participar en las pláticas sobre temas que les conciernen.
• Asegurar al paciente que se ejecutarán las instrucciones por adelantado, así como el testamento en vida.
• Preguntar al paciente si hay algo que usted puede hacer.
• Respetar la necesidad de privacidad de la persona.
• Dar apoyo a la espiritualidad de la persona. Dejar que hable de las cosas que tienen importancia para ella, rezar con ella si la persona lo desea y coordinar visitas de directores espirituales y miembros de la Iglesia, si es apropiado. Mantener al alcance objetos de importancia para la persona.

Durante este tiempo, es igual de importante que quienes cuidan a pacientes velen por su propia salud. Los familiares que cuidan se ven afectados por la salud de sus seres queridos más de lo que pueden pensar. Hacerse cargo de una persona enferma causa fatiga física y emocional, así como tensión, depresión y ansiedad. Por esto, es importante que los cuidadores cuiden su propio cuerpo, su mente y espíritu. Ayudarse a sí mismos les dará más energías, les ayudará a superar la tensión y, como resultado, serán mejores cuidadores.

Es provechoso también si los cuidadores piden apoyo a amigos y familiares, lo cual es importante para aliviar las numerosas tareas que corresponden al cuidado de un ser querido que está enfermo o que está por morir.

Para muchas personas, es difícil saber qué decir a una persona que está por morir. Es normal querer tener una actitud atenta y positiva en vez de hablar de la muerte. Sin embargo, es importante ser realista sobre el estado de gravedad del paciente. Los cuidadores pueden animar a sus seres queridos sin darles esperanzas falsas. A pesar de que este puede ser un periodo marcado por pena y aceptación de la pérdida, la etapa final de la vida puede ser también un periodo para buscar significado y reflexionar sobre lo que es importante.

Durante este periodo, mucha gente tiende a pensar sobre el pasado y reflexionar sobre la vida, sus legados creados y los seres queridos que dejará. Algunas preguntas que se pueden explorar con un paciente durante esta etapa son:

• ¿Cuáles son los momentos más felices y más tristes que hemos compartido?
• ¿Cuáles son los momentos clave o los más importantes de nuestra vida juntos?
• ¿De qué estamos más orgullosos?
• ¿Qué nos hemos enseñado mutuamente?

Los pacientes con enfermedades graves que ponen la vida en peligro han indicado que mantenerse positivos o con humor todavía son medios importantes para desahogarse. Hasta en este momento de desafíos, la risa aún puede ser la mejor medicina.

Los niños merecen saber la verdad sobre el pronóstico de un familiar para que puedan prepararse si el ser querido muere. Es importante responder a todas sus preguntas con delicadeza y honestidad para que no se imaginen cosas que son peores que la realidad. Se les tiene que asegurar que se les va a atender pase lo que pase.

Los cuidadores necesitan estar preparados para responder preguntas difíciles. Para ello, deberán saber cuáles son sus propias emociones y pensamientos sobre la situación. Es necesario poder mostrar a los niños cómo esperar lo mejor, mientras que se preparan y aceptan que su ser querido puede morir.

Cada paciente es diferente, y la forma como el cáncer causa la muerte varía. El proceso puede depender del tipo de cáncer, de su ubicación en el cuerpo y de la rapidez con que crece.

Para algunas personas, el cáncer ya no se puede controlar y por consiguiente se disemina a tejidos y a órganos sanos. Las células del cáncer ocupan el espacio y los nutrientes que usarían los órganos sanos. Como resultado, los órganos sanos ya no pueden funcionar. Para otras personas, complicaciones del tratamiento pueden causar la muerte.

Durante los estadios finales del cáncer, los problemas pueden ocurrir en varias partes del cuerpo:

• Tubo digestivo. Si el cáncer está en el tubo digestivo (p. ej., en el estómago, páncreas o colon), los alimentos o desechos quizás no pueden pasar, lo cual causa hinchazón, náuseas o vómitos. Si el cáncer impide que los alimentos sean digeridos o absorbidos, los pacientes pueden también presentar desnutrición.
• Pulmones. Si queda muy poco tejido pulmonar sano o si el cáncer obstruye parte del pulmón, la persona tal vez tenga dificultad para respirar y recibir suficiente oxígeno. O, si el pulmón colapsa, es posible que se infecte, lo cual puede ser muy difícil de combatir para alguien con cáncer avanzado.
• Huesos. Si el cáncer está en los huesos, demasiado calcio puede irse al torrente sanguíneo, lo cual puede causar pérdida del conocimiento y muerte. Los huesos con tumores pueden fracturarse y no sanar.
• Hígado. El hígado elimina toxinas de la sangre, ayuda a digerir los alimentos y los convierte en sustancias necesarias para vivir. Si no hay suficiente tejido hepático sano el equilibrio químico del cuerpo se desestabiliza. Eventualmente, la persona puede entrar en coma.
• Médula ósea. Cuando el cáncer está presente en la médula ósea, el cuerpo no puede producir suficientes glóbulos sanguíneos sanos. La escasez de glóbulos rojos resultará en anemia, y el cuerpo no tendrá suficiente oxígeno en la sangre. Una cuenta baja de glóbulos blancos dificultará la lucha contra infecciones. Y una disminución de plaquetas impedirá que la sangre coagule, lo cual hará que sea difícil controlar una hemorragia anormal.
• Cerebro. Un tumor grande en el cerebro puede causar problemas de memoria, de equilibrio, de hemorragia cerebral o de pérdida de alguna función en otra parte del cuerpo, lo cual puede eventualmente resultar en estado de coma.

En algunos casos, la causa exacta no puede ser determinada con precisión y los pacientes simplemente empeoran lentamente, se debilitan más y más, hasta que sucumben al cáncer.

Se repite que cada paciente es diferente y todos los procesos tienen distintas etapas y grados de avance. Así también, algunas enfermedades tienen tratamientos que pueden hacer lento o brindar más confort al paciente. Es muy importante mantenerse en contacto con el equipo de atención médica del paciente.

Algunos síntomas y señales pueden ayudar al cuidador del paciente a anticipar la llegada de la muerte. Estos se describen a continuación junto con algunas sugerencias para manejarlos. La etapa final de la vida es diferente en cada persona. Lo que puede pasar a una persona quizás no pase a otra. Asimismo, la presencia de uno o varios de estos síntomas no necesariamente indica que el paciente está por morir. Un miembro del equipo de atención médica del paciente puede proveer a familiares y cuidadores más información sobre lo que puede esperarse.

Aislamiento de amigos y familiares:

• Generalmente, las personas se concentran solo en sí mismas durante las últimas semanas de vida. Esto no significa necesariamente que los pacientes están molestos o deprimidos, o que no quieren a quienes los cuidan. Quizás esto se deba a una reducción del suministro de oxígeno al cerebro, de menor flujo sanguíneo o de preparación mental para la muerte.
• Tal vez pierdan interés en cosas que les agradaban, tales como sus programas de televisión favoritos, sus amigos o sus mascotas.
• Los cuidadores pueden hacer saber al paciente que están presentes para apoyarle. Posiblemente, esté consciente y pueda escuchar, aun cuando no pueda responder. Expertos aconsejan que dejarles "que se vayan" puede ser provechoso. Si tienen ganas de platicar, quizás querrán recordar alegrías y tristezas o atar cabos sueltos.

Cambios en el sueño:

• El paciente quizás presente somnolencia, más sueño, sueño intermitente o confusión al despertar.
• Preocupaciones o inquietudes pueden mantener despiertos a los pacientes durante la noche. Quienes les cuidan pueden preguntar si quieren que les acompañen en el cuarto mientras se quedan dormidos.
• Es posible que los pacientes duerman más y más con el transcurso del tiempo. Quienes les cuidan deberán seguir hablándoles, aun cuando estén inconscientes, ya que pueden todavía escucharles.

Dolor difícil de controlar:

• A medida que el cáncer empeora, es posible que sea más difícil controlar el dolor. Es importante administrar analgésicos con regularidad. Los cuidadores deberán solicitar una cita con un médico especializado en cuidados paliativos o con un especialista en dolor para recibir consejos sobre los fármacos y dosis correctos. Puede ser beneficioso explorar otros métodos para controlar el dolor, tales como masajes y técnicas de relajación.

Mayor debilidad:

• La debilidad y la fatiga aumentarán con el tiempo. El paciente puede tener buenos días y malos días, así que puede necesitar más ayuda con su cuidado personal diario y para moverse.
• Quienes cuidan a los pacientes pueden ayudarles a conservar las energías para las cosas que les son más importantes.

Cambios de apetito:

• A medida que el cuerpo naturalmente deja de funcionar, la persona con cáncer, por lo general, necesitará y deseará menos alimentos. La falta de apetito es causada por la necesidad del cuerpo de conservar energías y su reducida capacidad de usar alimentos y líquidos adecuadamente.
• Se deberá dejar a los pacientes que elijan cuándo quieren comer o beber y si quieren hacerlo. Quienes les cuidan pueden ofrecer pequeñas porciones de alimentos que agradan al paciente. Ya que masticar requiere energía, posiblemente prefiera batidos, helados o pudín. Si el paciente no tiene dificultad para pasar la comida, ofrézcale sorbos de líquidos y use un popote o pajilla flexible en caso que no pueda sentarse. Si el paciente ya no puede ingerir, ofrezca pedacitos de hielo. Mantenga sus labios húmedos con bálsamo labial y su boca limpia con un paño suave y húmedo.

Percepción:

• Cerca del final de la vida, las personas por lo general presentan episodios de confusión o sueñan despiertas. Quizás pueden confundirse sobre la hora, el sitio y la identidad de sus seres queridos. Quienes les cuidan pueden recordarles, con gentileza, en dónde se encuentran y quién está con ellos. Deberán estar calmados y dar seguridad. Pero si el paciente está agitado, no se deberá tratar de sujetarlo. Informen a los profesionales médicos si hay considerable agitación, ya que existen tratamientos para ayudar a controlarla o a contrarrestarla.
• Algunas veces los pacientes dicen que ven o hablan con seres queridos que han fallecido. Pueden hablar de viajar, de ver luces, mariposas u otros símbolos de cosas que nosotros no podemos ver. Siempre y cuando estas cosas no perturben al paciente, quienes les cuidan pueden pedirles que hablen más al respecto. Se puede dejar que compartan sus visiones y sueños, sin intentar disuadirles de lo que creen ver.

El proceso de la muerte:

• Quizás el paciente presente incontinencia urinaria o fecal debido al relajamiento muscular en el área pélvica. Quienes le cuidan deberán seguir manteniendo la ropa de cama limpia y seca, y brindando cuidados personales con delicadeza. Pueden colocar protectores clínicos desechables sobre la cama, debajo del paciente, y cambiarlos cuando estén sucios. También, debido a la disminución de la función renal o de ingestión de líquidos, puede haber una reducción en la cantidad de orina, la cual puede presentar color oscuro y olor fuerte.
• Los ritmos de respiración pueden variar, en ciclos, desde lentos a rápidos. Es posible que el paciente no los note, pero quienes le cuidan deberán informar al médico si les preocupan los cambios. Tal vez se escuchen sonidos estrepitosos o de gorgoteo causados por la acumulación de saliva y de líquidos en la garganta y en las vías respiratorias superiores. Aunque esto puede ser muy perturbador para quienes le cuidan, en esta etapa, generalmente, el paciente no experimenta ningún tipo de angustia. El paciente podría respirar con más facilidad si se le pone de costado y se colocan almohadas debajo de la cabeza y detrás de la espalda. Quienes le cuidan pueden también consultar con el equipo de atención médica acerca del uso de un humidificador o de una fuente externa de oxígeno para facilitar que respire el paciente, en caso que le falte el aire.
• Es posible que la piel tome un color azulado y que se vuelva fría al tacto a medida que el flujo sanguíneo disminuye. Esto no es doloroso o incómodo para el paciente. Quienes cuidan al paciente deberán evitar el uso de frazadas eléctricas o de almohadillas térmicas porque esto puede causar quemaduras. Sin embargo, pueden mantener al paciente cubierto con una frazada delgada.

• El paciente ya no respira y no tiene pulso.
• Sus ojos ya no se mueven o parpadean, y las pupilas están dilatadas (agrandadas). Los párpados están ligeramente abiertos.
• La mandíbula está relajada y la boca ligeramente abierta.
• El cuerpo evacúa el contenido de los intestinos y de la vejiga.
• El paciente no reacciona cuando se le toca o habla.
• La piel del paciente luce muy pálida y se siente fría al tacto.

Después de que fallece el paciente, no hay necesidad de apurarse para coordinar arreglos. Es posible que los familiares y quienes le cuidaban quieran sentarse cerca del paciente y hablar o rezar. Cuando la familia esté lista, se puede hacer lo siguiente:

• Colocar el cuerpo boca arriba y poner una almohada debajo de la cabeza. Si es necesario, quienes le cuidaban o los familiares pueden ponerle la dentadura postiza u otros aparatos artificiales que el paciente usara en vida.
• Si el paciente está en un programa de servicios para pacientes terminales, se seguirán las pautas del programa. Un cuidador o un familiar puede pedir que una enfermera del programa verifique la muerte del paciente.
• Llamar a las autoridades pertinentes de acuerdo a las leyes locales. Llamar al médico del paciente y a la funeraria.
• Cuando la familia esté lista, comunicarse con otros familiares, amigos y con un clérigo.
• Ofrecer u obtener apoyo emocional para los familiares y amigos para que puedan superar la pérdida de su ser querido.