Cuidados paliativos para la persona con cáncer

Los cuidados paliativos incluyen la atención que se ofrece para mejorar la calidad de vida de los pacientes que tienen una enfermedad grave o que pone la vida en peligro, como el cáncer. Estos cuidados se ofrecen con o sin intención de curar la enfermedad. Los cuidados paliativos se enfocan en la persona completa, no solo en la enfermedad. La meta es evitar o tratar los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y del tratamiento lo antes posible, además de tratar cualquier problema psicológico, social y espiritual relacionado.  Las personas con cáncer reciben cuidados paliativos en distintos lugares, como un hospital, una clínica, un centro de cuidado a largo plazo, o atención domiciliaria con la supervisión de un proveedor de atención de la salud autorizado. Cualquier persona puede recibir cuidados paliativos sin importar su edad o estadio de la enfermedad.

Muchos de los mismos métodos que se usan para tratar el cáncer, como los medicamentos y ciertos tratamientos, también se usan en la terapia paliativa para ayudar al paciente a sentirse más cómodo. Por ejemplo, es posible que los médicos administren quimioterapia o radioterapia para frenar el crecimiento de un tumor que causa dolor. También se podría extirpar un tumor que oprime algún nervio y causa dolor.

En general, los cuidados paliativos los administran especialistas en cuidados paliativos, profesionales de la salud que recibieron capacitación especial o una certificación en cuidados paliativos. Estos especialistas brindan cuidados integrales al paciente, sus familiares o cuidadores. El cuidado se concentra en los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales que los pacientes de cáncer suelen hacer frente durante la enfermedad.

Es común que los especialistas en cuidados paliativos formen parte de un equipo multidisciplinario que incluye a médicos, enfermeros, especialistas en nutrición, farmacéuticos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, capellanes, psicólogos y trabajadores sociales. El equipo de cuidados paliativos trabaja junto al equipo oncológico para coordinar los cuidados y mantener la mejor calidad de vida posible para los pacientes.

Los especialistas en cuidados paliativos también brindan apoyo a los cuidadores, facilitan la comunicación entre los profesionales que atienden al paciente y ayudan en las conversaciones sobre las metas de atención del paciente.

Los efectos físicos y emocionales del cáncer y del tratamiento podrían ser muy diferentes en cada persona. Los cuidados paliativos consideran las necesidades específicas de la persona y responden a muchos tipos de problemas. Un especialista en cuidados paliativos tendrá en cuenta los siguientes temas:

• Síntomas físicos. Los síntomas físicos comunes incluyen dolor, cansancio, falta de apetito, náuseas, vómitos, falta de aliento e insomnio.

• Emociones y formas de hacer frente al cáncer. Los especialistas en cuidados paliativos podrán ofrecer recursos a los pacientes y familiares para afrontar las emociones que surgen con el diagnóstico de cáncer y el tratamiento. Por ejemplo, es posible ofrecer cuidados paliativos para la depresión, la ansiedad y el temor. 

• Necesidades espirituales. Con el diagnóstico de cáncer, los pacientes y los familiares suelen explorar más a fondo el significado de la vida. Algunas personas sienten que la enfermedad los acerca más a sus creencias espirituales o de fe, mientras que otras luchan por entender por qué tienen cáncer. Un experto en cuidados paliativos puede ayudarles a explorar sus creencias y valores para que encontrar una sensación de paz o aceptación adecuada en su situación.

• Necesidades del cuidador. Los familiares y amigos son una parte importante de la atención del cáncer. Al igual que el paciente, tienen necesidades cambiantes. Es común que muchos cuidadores se sientan abrumados por las responsabilidades que se van sumando. A muchas personas les resulta difícil cuidar a un ser querido enfermo mientras tratan de cumplir con otras obligaciones, como su trabajo, las tareas de la casa y el cuidado de otros miembros de la familia. No saber cómo ayudar a su ser querido en situaciones médicas, la falta de apoyo social y las emociones como la preocupación y el temor también agregan estrés al cuidador.

Estos desafíos dañan la salud del cuidador. Los especialistas en cuidados paliativos ayudan a los familiares y amigos a salir adelante y brindarles el apoyo necesario.

• Necesidades prácticas. Los especialistas en cuidados paliativos ofrecen recursos para ayudar con preocupaciones de dinero y legales, temas de seguros o asuntos de trabajo. Las conversaciones sobre las metas para los cuidados son muy importantes en los cuidados paliativos. Estas conversaciones incluyen temas relacionados con las instrucciones por adelantado (voluntades anticipadas) y la comunicación entre familiares, cuidadores y los miembros del equipo oncológico.

Los cuidados paliativos están disponibles durante todo el tratamiento del cáncer, desde el diagnóstico hasta el final de la vida. Es posible recibir cuidados paliativos al mismo tiempo que recibe el tratamiento del cáncer.

El oncólogo o alguien del equipo de profesionales de oncología es la primera persona a quien debe preguntarle sobre los cuidados paliativos. Tal vez lo envíen a un especialista en cuidados paliativos, según sus necesidades físicas y emocionales. Algunas organizaciones nacionales mantienen bases de datos de especialistas. Por ejemplo, el Centro para la Promoción de Cuidados Paliativos tiene una lista de proveedores por estado. El sitio web de la Organización Nacional de Cuidados Terminales y Paliativos (NHPCO) tiene también una lista de proveedores.

Los cuidados paliativos se inician en cualquier momento de la atención del cáncer. Los cuidados terminales empiezan cuando la meta del tratamiento ya no es curar la enfermedad, y los cuidados se concentran en la calidad de vida. (Los cuidados terminales se llaman también cuidados paliativos terminales, "cuidados de hospicio" y hospice care en inglés).

Los cuidados paliativos lo ayudan a usted y a sus seres queridos a hacer la transición del tratamiento para curar o controlar el cáncer a los cuidados terminales. Son útiles de las siguientes formas:

• Prepara para los cambios físicos que aparecen al final de la vida
• Ayuda a hacer frente a los diferentes pensamientos y problemas emocionales que surgen
• Ofrece apoyo de especialistas al paciente y sus cuidadores

En general, el seguro médico privado cubre los servicios de cuidados paliativos. Medicare y Medicaid también pagan por algunos tipos de cuidados paliativos. Por ejemplo, la parte B de Medicare paga por algunos de los servicios médicos para el tratamiento de los síntomas. La cobertura de Medicaid de algunos servicios de cuidados paliativos varía según el estado. Si no tiene seguro médico o no sabe si tiene esa cobertura, consulte al trabajador social o al consejero de asesoramiento financiero del hospital.

La investigación indica que los cuidados paliativos y muchos de sus elementos son beneficiosos para la salud y bienestar del paciente y los familiares. En años recientes, en algunos estudios se demostró que integrar los cuidados paliativos con la atención habitual del cáncer justo después del diagnóstico de un cáncer avanzado mejora la calidad de vida y el ánimo de la persona con cáncer y quizás prolongue la supervivencia (1, 2). La Asociación Estadounidense de Oncología Clínica (ASCO) recomienda que todos los pacientes con cáncer avanzado reciban cuidados paliativos (2).

El Instituto Nacional del Cáncer (NCI) financia varios proyectos, incluso estudios clínicos sobre el control de síntomas y sobre los cuidados paliativos. Llame al Servicio de Información de Cáncer del NCI al 1-800-422-6237 (1-800-4-CANCER) para información sobre estudios clínicos de cuidados de apoyo y cuidados paliativos.

Además, la División de Prevención de Cáncer del NCI financia la investigación sobre la prevención y tratamiento de muchos síntomas relacionados con el cáncer, incluso náuseas y vómitos, fatiga, neuropatía periférica y problemas de sueño.