Opciones cuando no es posible tratar el cáncer avanzado

Estudios clínicos de cáncer avanzado

Si tiene cáncer terminal, su oncóloga quizás le ofrezca la opción de participar en estudios clínicos de fase inicial. Estos estudios se diseñan para evaluar si un tratamiento nuevo es seguro y para identificar la mejor dosis.

Tenga en cuenta que aunque cumpla los requisitos para participar en estos estudios, la probabilidad de que se beneficie de este tipo de tratamiento es baja. Sin embargo, algunas personas se inscriben en estos estudios porque tienen la esperanza de que el tratamiento ayude a que el cáncer avance menos rápido. O quieren participar en el estudio para beneficiar a futuros pacientes.

Si decide probar un estudio clínico, necesitará saber los detalles sobre su tipo de cáncer y los tratamientos que recibió. Cada estudio tiene reglas sobre quiénes pueden participar. Por ejemplo, en algunos solo se inscribe a pacientes de cierta edad o con un cambio genético específico en el tumor. En general, si ingresa a un centro o residencia de cuidados terminales, no podrá participar en un estudio. 

Los estudios clínicos tienen beneficios y riesgos. Los costos varían según el estudio. Asegúrese de que los médicos (el suyo y los del estudio) le expliquen bien estos temas antes de que decida inscribirse en un estudio.

Para obtener más información sobre los estudios clínicos, consulte Información sobre estudios clínicos para pacientes y cuidadores.

Para buscar estudios clínicos y otras preguntas, llame gratis a un especialista del Servicio de Información de Cáncer del Instituto Nacional del Cáncer al 1-800-422-6237. También podrá hacer una búsqueda en inglés en Find NCI-Supported Clinical Trials.

Cuidados paliativos para los pacientes de cáncer

Los cuidados paliativos son para que los pacientes se sientan mejor, pero no son para tratar la enfermedad. Los cuidados paliativos deberían comenzar cuando se diagnostica el cáncer. Continúan durante el tratamiento y después de este. En las investigaciones, se comprueba que los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes y de los familiares. Todos los pacientes tienen el derecho de estar cómodos y mantener su calidad de vida durante los cuidados.

Si decide no seguir con el tratamiento de cáncer, los cuidados paliativos son aún más importantes. Los cuidados paliativos incluyen lo siguiente:

• Tratamiento o prevención de los síntomas del cáncer y los efectos secundarios del tratamiento
• Apoyo emocional y espiritual
• Ayuda con problemas prácticos de los pacientes y los familiares

Tratamiento paliativo: Muchos de los métodos para tratar el cáncer, como los medicamentos y algunos tratamientos, también se usan para aliviar el dolor u otros síntomas y para que se sienta más cómodo. En el cáncer avanzado, es posible que el tratamiento paliativo lo ayude a sentirse mejor, aunque la intención no sea curar el cáncer. Por ejemplo, los médicos a veces usan la quimioterapia o la radioterapia para achicar un tumor doloroso. O usan cirugía para extirpar un tumor que causa dolor porque presiona contra un nervio.

El equipo de atención médica podría ayudarlo a recibir cuidados paliativos. Pero la persona más indicada para tratar estos problemas es el especialista en cuidados paliativos. Pida al médico o al personal de enfermería que lo envíen a un especialista.

Para obtener más información sobre los cuidados paliativos, consulte Cuidados paliativos para la persona con cáncer.

Cuidados terminales para los pacientes de cáncer

Los cuidados terminales son un tipo de atención especializada para ofrecer apoyo médico, psicológico y espiritual a los pacientes y a sus seres queridos cuando las terapias ya no controlan la enfermedad. También se llaman cuidados paliativos terminales, cuidados para enfermos terminales y a veces "cuidados de hospicio". En inglés, se llaman hospice y hospice care. A medida que se acerca el final de la vida, un equipo de profesionales médicos trabaja para ofrecer alivio y la atención necesaria al paciente y a los familiares.

Los cuidados terminales no son lo mismo que los cuidados paliativos. Aunque tanto los cuidados terminales como los cuidados paliativos ofrecen alivio y apoyo a los pacientes, los cuidados paliativos están disponibles para el paciente de cáncer desde el comienzo de la enfermedad. El tratamiento del cáncer de una persona continúa mientras recibe cuidados paliativos, pero con los cuidados terminales, la atención se concentra en aliviar los síntomas y brindar apoyo en la etapa final de la vida.

Los cuidados terminales son para cuidar y no para curar. La meta de los cuidados terminales es ayudarlo a vivir cada día a pleno mediante el control del dolor y otros síntomas, además de ofrecerle la mayor comodidad posible. La intención no es apurar la muerte ni retrasarla.

Elegir los cuidados terminales no significa rendirse. Al contrario, significa que cambió lo que espera recibir. Quizás desea que la vida que le queda sea de buena calidad, y que quiere pasar más tiempo con sus seres queridos y amigos.

Los cuidados terminales se ofrecen en distintos lugares. La mayoría de las veces, recibirá cuidados terminales en su casa, pero también podría recibir esta atención en un centro especializado, hospital o residencia. Si hace falta, este tipo de cuidados también se ofrece con la atención a domicilio. Los servicios de cuidados terminales varían según el lugar donde viva y la filosofía del programa. En general, incluyen los siguientes servicios:

• Atención médica y de enfermería
• Suministros y equipos médicos
• Medicamentos para controlar los síntomas y el dolor relacionados con el cáncer
• Hospitalización de corto plazo
• Voluntarios que relevan a los cuidadores para que descansen
• Asesoramiento y orientación espiritual
• Servicios de trabajadores sociales
• Orientación y apoyo para afrontar el duelo

Los profesionales y los voluntarios de cuidados terminales reciben capacitación especializada. Tienen el compromiso de responder a las necesidades emocionales de los pacientes y los familiares, además de la capacitación médica para tratar síntomas. El equipo de cuidados terminales quizás incluye a médicos, personal de enfermería, auxiliares de atención a domicilio, trabajadores sociales, clérigos u otros consejeros espirituales y voluntarios capacitados. Según el caso, el equipo podría contar con terapeutas del habla, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales. Este equipo se guiará por las metas que usted defina para sus cuidados al final de la vida, y preparará un plan de atención según las necesidades y los deseos expresados.

Los cuidados terminales podrían ofrecer apoyo durante meses. Aunque muchas personas creen que los cuidados terminales son solo para los últimos días o semanas de vida, podrían ofrecer apoyo durante varios meses. Muchos dicen que hubiesen querido comenzar los cuidados terminales antes. En general, les sorprende la atención y la comprensión profesional que reciben del personal de cuidados terminales. 

El médico debe certificar que el paciente reúne los requisitos para recibir cuidados terminales. La mayoría de los planes de seguro, incluso Medicare, cubren los cuidados terminales. Para esto, el seguro necesita tener una nota del médico que lo atiende y del director médico de cuidados terminales en la que declaren que su esperanza de vida es de 6 meses o menos. Usted también deberá firmar una nota en la que declara que elige recibir cuidados terminales. Después de los 6 meses, los cuidados terminales continuarán siempre y cuando el médico de cuidados terminales envíe otra nota de certificación.

En cualquier momento podrá decidir que ya no quiere cuidados terminales. Es posible que cambie de opinión, cambie a otro proveedor de cuidados terminales, o su situación cambie por otro motivo. No es común, pero en ocasiones, el médico podría dar de alta a un paciente en cuidados terminales si mejora o vuelve a comenzar el tratamiento de cáncer.

Pregunte sobre la participación un estudio clínico. Consulte al personal de cuidados terminales o del seguro médico para saber si hay alguna decisión que podría descalificarlo para recibir los servicios de cuidados terminales. Por ejemplo, pregunte qué pasa si pide una segunda opinión médica o se inscribe en un estudio clínico mientras recibe cuidados terminales. En general, en los estudios clínicos no se aceptan a las personas que reciben cuidados terminales por varios motivos. Por ejemplo, por un tratamiento anterior, estado físico o mental actual, o por no poder viajar a las citas. 

Medicare y la mayoría de los planes de Medicaid y de seguros privados pagan por los cuidados terminales. Medicare es un programa de seguro médico del gobierno para las personas mayores y personas con discapacidades, que los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) administran. Para obtener más información en inglés, consulte:

• Consulte al personal de Medicare sobre los beneficios y los programas autorizados de cuidados terminales por Medicare. Llame al 1-800-633-4227, o al 1-877-486-2048 si usa equipo de TTY.
• En el sitio web de Medicare se incluyen consejos e información sobre la cobertura de cuidados terminales, como el folleto Medicare y los beneficios de hospicio.

Medicaid, un programa de colaboración federal y estatal que forma parte de los CMS y que cada estado administra, se diseñó para quienes necesitan ayuda económica para gastos médicos. Consulte sobre la cobertura de servicios en las oficinas estatales locales: oficina de bienestar social, departamentos de salud pública, organismos de servicios sociales o la oficina de Medicaid. Podrá hacer una búsqueda de lugares disponibles en su estado.

Para obtener información sobre los costos que cubren los seguros médicos privados, consulte en la oficina administrativa del hospital, o pida ayuda a un trabajador social de cuidados terminales, o al personal de la compañía del seguro médico.

Averigüe también en las organizaciones locales civiles, religiosas o de beneficencia ya que a veces ayudan a los pacientes y familiares a cubrir los gastos de cuidados terminales.

Cómo elegir un centro o residencia de cuidados terminales. Una vez que decida que quiere recibir cuidados terminales, llame a las organizaciones lo antes posible. Los servicios que se ofrecen dependen de la zona en que esté. No todos los centros de cuidado terminal tienen los mismos servicios y los medicamentos que cubren varían según el centro. Converse con familiares y amigos que usaron servicios de cuidados terminales. Pida recomendaciones al equipo de atención médica.

También hay organizaciones que lo ayudarán a encontrar un centro de cuidados terminales. Por ejemplo:

• Para buscar por nombre o ubicación, consulte Find a Care Provider, una base de datos en inglés de la Organización Nacional de Cuidados Terminales y Paliativos (NHPCO)
• CaringInfo en el sitio web de la NHPCO, se ofrece información y publicaciones en inglés sobre formas de mejorar la atención en la etapa final de la vida de los adultos y los niños, incluso Choosing a Hospice, sobre cómo elegir un centro de cuidados terminales. Hay algunas publicaciones en español
• Los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) ofrecen una herramienta para buscar y comparar servicios por zona. Solo se necesita ingresar el código postal y el tipo de atención que busca. 
• En el sitio web de la Hospice Foundation of America, podrá consultar How to Choose a Hospice Provider, una página en inglés sobre cómo elegir un servicio de cuidados terminales que incluye una lista de preguntas.
• En el sitio web de la Asociación Nacional de Atención Domiciliaria y de Cuidados Terminales (NAHC) es posible ingresar el código postal, ciudad y estado para buscar agencias de servicios de atención domiciliaria y cuidados terminales.

Para obtener más información sobre los cuidados terminales, consulte la página principal de la NHPCO. O llame al 1-800-658-8898 (línea de ayuda) o al 1-877-658-8896 (asistencia en varios idiomas). 

Conversaciones con el médico sobre el cáncer avanzado

Si recibe un diagnóstico de cáncer terminal, es importante que hable con el médico y otros miembros del equipo de atención porque ellos necesitan saber lo que usted quiere saber. Muchas personas tienen un equipo de profesionales de la salud que colaboran entre ellos para ayudarlas. Es importante que se reúna con ellos para conversar en detalle y luego decidir qué es mejor para usted. 

Haga todas las preguntas necesarias para poder tomar las decisiones más adecuadas. Al equipo médico le interesa saber cómo quiere continuar en este estadio del cáncer y qué metas quiere cumplir. Dígales qué es lo más importante para usted ahora. Por ejemplo:

• Controlar los síntomas y sentirme cómodo
• Recibir atención en casa
• Probar tratamientos experimentales
• Ir a un evento especial en cierta fecha

Esta información lo ayudará a saber qué esperar ahora y en el futuro. Para obtener ejemplos, consulte la sección Preguntas para el médico sobre el cáncer avanzado.

Es importante que se comunique bien con quienes lo atienden y que ellos tengan en claro sus metas. Estos son algunos temas sobre los que podría conversar con el médico y otros miembros del equipo médico:

• Personas que deciden sobre su atención médica para el cáncer. Algunas personas quieren saber todos los detalles. Otras prefieren saber lo menos posible. Algunos pacientes quieren tomar todas las decisiones, mientras que otros quieren que sus familiares tomen casi todas las decisiones. ¿Qué prefiere usted?
• Detalles que usted quiere conocer sobre el estadio del cáncer. Decida qué y cuánto quiere saber, y cuándo considera que ya es suficiente información. Elija la cantidad de información que considere más adecuada. Comunique esta decisión al médico y a sus familiares, y pídales que respeten sus deseos.
• Opciones para controlar el dolor. Algunas personas suponen que el cáncer avanzado siempre duele mucho. Pero no tiene que ser así. Es posible controlar el dolor durante la enfermedad. Las personas que controlan el dolor se podrán dedicar a disfrutar la vida. Duermen mejor, disfrutan de los amigos y la familia, y se concentran en las actividades diarias que les gustan. Es importante ser sincero y hablar sobre el dolor. Avise a los médicos si siente dolor y adónde. Para obtener más información, consulte Control del dolor: apoyo para las personas con cáncer.
• Detalles que sus familiares quieren conocer sobre su cáncer. Es posible que a algunos familiares les resulte muy difícil hacer frente a su pronóstico del cáncer. En especial, cuando el cáncer es metastásico o terminal. Tal vez no quieran saber cuánto progresó la enfermedad ni cuánto tiempo de vida le queda según los médicos. Quizás quiera preguntarle a sus familiares cuánto quieren saber sobre su enfermedad. Y luego comunique esa información al equipo médico. Haga esto lo antes posible. Ayudará a evitar conflictos o tensiones entre sus seres queridos. Si todavía no lo hizo, también es importante que prepare las instrucciones por adelantado, que es un documento en el que declara por anticipado su voluntad (también se llama voluntades anticipadas).

Preguntas para el médico sobre el cáncer terminal y los cuidados terminales

Decidir qué hacer cuando tiene cáncer terminal es una decisión compleja y muy personal. Piense qué es lo más importante para usted y cómo se siente acerca de la vida y la muerte. Charlar sobre las preguntas de esta lista con el médico le ayudará a pensar en las opciones.

• ¿Qué información necesito para decidir el próximo paso en mi atención médica?
• ¿En qué momento debo pensar en recibir cuidados terminales?
• ¿Cómo me aseguro de tener la mejor calidad de vida posible, o sea, estar cómodo y sin dolor?
• ¿Podré recibir cuidados terminales en mi casa o tengo que ir a otro lugar?
• ¿Cómo consigo ayuda para pagar las cuentas del hospital o de los cuidados terminales?
• ¿Quién me ayuda a preparar un testamento o las instrucciones por adelantado (voluntades anticipadas)?
• ¿Quién me ayuda con mis necesidades espirituales o religiosas?
• ¿Quién nos podrá ayudar a mí y a mi familia a planificar los siguientes pasos?