Etapa final de la vida (PDQ®)–Versión para pacientes
Aspectos generales
Es posible que la etapa final de la vida dure meses, semanas, días u horas. Es un momento en el que se toman muchas decisiones sobre el tratamiento y la atención de las personas con cáncer. Es importante que los familiares y los proveedores de atención de la salud hablen abiertamente con la persona sobre los planes que tiene para la etapa final de la vida a fin de conocer con anticipación sus deseos. Esto facilitará la toma de decisiones importantes por parte de los familiares durante la etapa final de la vida de la persona con cáncer.
Cuando las opciones de tratamiento y los planes se abordan antes de la etapa final de la vida, es posible reducir el estrés del paciente y de la familia. Resulta muy útil que la planificación y las decisiones relacionadas con la etapa final de la vida comiencen a tomarse poco después de que se diagnostique el cáncer y continúen a medida que evolucione la enfermedad. Tener estas decisiones por escrito, quizás haga que los deseos de quien tiene cáncer resulten más claros para la familia y para el equipo de atención de la salud.
Cuando un niño tiene un cáncer terminal, conversar sobre la etapa final de la vida con el médico tal vez reduzca el tiempo que el niño pase en el hospital y ayude a los padres a sentirse más preparados.
Este resumen trata sobre la etapa final de la vida en los adultos con cáncer y, cuando así se indique, sobre los niños con esta enfermedad. Hace referencia a aspectos de la atención durante los últimos días u horas de vida, incluso del tratamiento de los síntomas comunes y los aspectos éticos que quizás se presenten. Es posible que esto ayude a que los pacientes y sus familias estén preparados para las decisiones que tienen que tomar durante estos momentos.
Para obtener más información sobre la planificación de la etapa final de la vida, incluso los cuidados de alivio y los programas de cuidados paliativos, consulte Planificar la transición para la atención del cáncer avanzado en la etapa final de la vida.
La atención en las horas finales
Puntos importantes
- Saber qué esperar en los últimos días u horas de vida quizás sea reconfortante para la familia.
- Las personas con cáncer pierden el deseo de comer o beber en los últimos días u horas de vida.
- Es posible que las personas que se acercan a la muerte no reaccionen ante la presencia de otros.
- Cuando una persona se acerca a la muerte, es habitual que se presenten varios cambios físicos.
- Es posible que las costumbres culturales o creencias religiosas sean importantes en el momento de la muerte.
Saber qué esperar en los últimos días u horas de vida quizás sea reconfortante para la familia.
La mayoría de las personas no conocen los signos de que la muerte se acerca. Conocer lo que va a ocurrir tal vez les ayude a estar listos para la muerte de su ser querido y hacer que este período sea menos estresante y confuso. Los proveedores de atención de la salud brindan información a los familiares acerca de los cambios que quizás observen en su ser querido en las horas finales y sobre cómo ayudarle durante estos momentos.
Las personas con cáncer pierden el deseo de comer o beber en los últimos días u horas de vida.
En los días u horas finales de vida, las personas con cáncer, a menudo, pierden el deseo de comer o beber y es posible que rechacen los alimentos y líquidos que se les ofrecen. La familia puede usar cubitos de hielo para que la persona los coma o para mantener húmedos la boca y los labios. No se les debe forzar a comer ni beber ya que hacer esto quizás cause incomodidad o asfixia.
Es posible que las personas que se acercan a la muerte no reaccionen ante la presencia de otros.
Es posible que las personas estén ausentes y pasen más tiempo durmiendo. Tal vez respondan con lentitud a las preguntas o no respondan en absoluto, parezcan confundidas o no muestren ningún interés en lo que ocurre a su alrededor. Después de perder la capacidad de hablar, la mayoría de ellas aún son capaces de oír. Si los familiares las siguen tocando y les hablan, aunque no respondan, quizás esto les brinde algo de consuelo.
Cuando una persona se acerca a la muerte, es habitual que se presenten varios cambios físicos.
En la etapa final de la vida, quizás se presenten los siguientes cambios físicos en una persona con cáncer:
- Tal vez se sienta cansada o débil.
- Quizás orine menos y la orina sea de color oscuro.
- Es posible que las manos y los pies se tornen fríos o azules, o que les salgan manchas. Los cuidadores tal vez usen cobijas para mantener abrigada a la persona. No se deben usar cobijas eléctricas ni almohadillas de calor.
- En ocasiones, la frecuencia cardíaca sube o baja y se vuelve irregular.
- Por lo general, la presión arterial disminuye.
- La respiración quizás se vuelva irregular, con respiración muy superficial, períodos cortos sin respiración o respiración profunda y rápida.
Sin embargo, estos signos y cambios no se presentan en todas las personas. Por este motivo, a veces resulta difícil saber cuándo se acerca la muerte de una persona.
Es posible que las costumbres culturales o creencias religiosas sean importantes en el momento de la muerte.
Después de que una persona muere, a veces, los familiares y los cuidadores desean permanecer con ella por un tiempo. Tal vez tengan ciertas costumbres o rituales importantes que quieran llevar a cabo en este momento. Por ejemplo, rituales para afrontar la muerte, manipular el cuerpo, hacer los arreglos finales para el cuerpo y honrar a la persona fallecida. Después del fallecimiento, es esencial informarle al equipo de atención de la salud sobre dichas costumbres y rituales importantes para la persona y la familia.
Los proveedores de atención de la salud, el personal del programa de cuidados paliativos, los trabajadores sociales o los líderes espirituales explicarán los pasos que hay que dar tras el fallecimiento, incluso cómo ponerse en contacto con la casa funeraria.
Para obtener más información, consulte La espiritualidad en el tratamiento del cáncer.
Síntomas durante los últimos meses, semanas y días de vida
Puntos importantes
- Delirium
- El delirium en la etapa final de la vida tiene muchas causas.
- Es posible controlar el delirium cuando se encuentra y se trata la causa.
- En la etapa final de la vida, son frecuentes las alucinaciones que no están relacionadas con el delirium.
- Fatiga
- La fatiga es uno de los síntomas más comunes durante la etapa final de la vida.
- Dificultad para respirar
- La dificultad para respirar es común y quizás empeore durante las últimas semanas o días de vida.
- El uso de opioides y otros métodos quizás ayuden a que la persona respire más fácil.
- Dolor
- Se administran de diferentes maneras los medicamentos para el dolor.
- Por lo general, es posible controlar el dolor durante las horas finales de la vida.
- Tos
- En la etapa final de la vida, es posible tratar la tos de varias maneras.
- Estreñimiento
- En ocasiones, se presenta estreñimiento en la etapa final de la vida.
- Dificultad para tragar
- Es posible que tragar alimentos y líquidos en la etapa final de la vida sea difícil.
- Estertor de muerte
- El estertor se presenta cuando la saliva u otros líquidos se acumulan en la garganta y las vías respiratorias superiores.
- Algunos de los tratamientos para el estertor que no incluyen medicamentos son cambiar de posición al paciente y administrar menos líquidos.
- El estertor de muerte es un signo que indica que tal vez la muerte se aproxima.
- Contracciones mioclónicas
- Las contracciones mioclónicas a veces se deben a la ingestión de dosis muy altas de opioides durante mucho tiempo.
- Fiebre
- Las infecciones, los medicamentos o el mismo cáncer pueden producir fiebre.
- Hemorragia.
- La hemorragia súbita (sangrado abundante) a veces se presenta en personas que tienen ciertos cánceres o trastornos.
- El objetivo principal de la atención durante una hemorragia en la etapa final de la vida es mantener cómoda a la persona que la presenta.
Los síntomas comunes que ocurren en la etapa final de la vida son los siguientes:
- Delirium.
- Sensación de mucho cansancio.
- Dificultad para respirar.
- Dolor.
- Tos.
- Estreñimiento.
- Dificultad para tragar.
- Estertor de muerte al respirar.
- Contracciones mioclónicas.
- Fiebre.
- Hemorragia.
Delirium
El delirium en la etapa final de la vida tiene muchas causas.
El delirium es habitual durante los últimos días de vida. La mayoría de las personas tienen un grado más bajo de conciencia. Tal vez parezca que estén ausentes o menos alerta, y tengan menos energía. A veces, algunas de ellas presentan agitación o inquietud y tienen alucinaciones (ven u oyen cosas que no existen). Se debe proteger a las personas que están a punto de morir para que no sufran accidentes ni se hagan daño en momentos de confusión o agitación.
Es posible que el delirium se deba a los efectos directos del cáncer, como un tumor que crece en el cerebro. Otras causas del delirium son las siguientes:
- Cantidad más alta o más baja que la normal de ciertas sustancias químicas en la sangre que mantienen el funcionamiento normal del corazón, los riñones, los nervios y los músculos.
- Efectos secundarios de los medicamentos o las interacciones de medicamentos (cambios en la manera en que el medicamento actúa en el cuerpo cuando se ingieren con ciertos medicamentos, medicinas herbarias o alimentos).
- Interrupción del uso de ciertos medicamentos o del consumo de alcohol.
- Deshidratación (pérdida del agua que el cuerpo necesita).
Es posible controlar el delirium cuando se encuentra y se trata la causa.
Según cuál sea la causa del delirium, los médicos quizás hagan lo siguiente:
- Administrar medicamentos para fijar la concentración de ciertas sustancias químicas en la sangre.
- Interrumpir o disminuir las dosis de los medicamentos que causan el delirium o que ya no sirven en la etapa final de la vida (como los medicamentos para el colesterol).
- Tratar la deshidratación mediante líquidos que se ingresan al torrente sanguíneo.
En las últimas horas de vida, una opción es tratar solo los síntomas de delirium para que la persona esté lo más cómoda posible. Hay medicamentos muy eficaces para aliviar estos síntomas.
En la etapa final de la vida, son frecuentes las alucinaciones que no están relacionadas con el delirium.
Las alucinaciones, como ver a seres queridos fallecidos, son comunes en quienes están a punto de morir. Es normal que los familiares sufran cuando ocurren estas alucinaciones. Tal vez sea útil hablar con un clérigo, el capellán del hospital u otro consejero religioso.
Fatiga
La fatiga es uno de los síntomas más comunes durante la etapa final de la vida.
La fatiga (sensación de mucho cansancio) es uno de los síntomas más comunes durante la etapa final de la vida. Es posible que la fatiga empeore día a día durante este período. A veces se presenta somnolencia, debilidad y dificultad para dormir. Quizás sean útiles los medicamentos que aumentan la actividad cerebral, el estado de alerta y la energía. Para obtener más información, consulte La fatiga y el cáncer.
Dificultad para respirar
La dificultad para respirar es común y quizás empeore durante las últimas semanas o días de vida.
La dificultad para respirar o la falta de aliento, a menudo, se debe a un cáncer avanzado. Otras causas son las siguientes:
El uso de opioides y otros métodos quizás ayuden a que la persona respire más fácil.
Los opioides quizás alivien la dificultad para respirar de las personas que están a punto de morir. Es posible considerar los broncodilatadores o los corticoesteroides si van acorde con los objetivos de la atención de la persona.
Otras formas de ayudar a alguien con dificultad para respirar son las siguientes:
- Administrar más oxígeno si la dificultad para respirar se debe a hipoxemia.
- Dirigir un ventilador hacia la cara de la persona.
- Hacer que la persona esté sentada.
- Administrar antibióticos si la causa de la dificultad para respirar es una infección.
Dolor
Se administran de diferentes maneras los medicamentos para el dolor.
En la etapa final de la vida, tal vez la persona no sea capaz de tragar los medicamentos para el dolor. Cuando no es posible ingerir estos medicamentos por vía oral, se administran mediante inyecciones o infusiones. Se pueden usar estos métodos en el hogar con la aprobación del médico.
Por lo general, es posible controlar el dolor durante las horas finales de la vida.
Los analgésicos opioides son muy eficaces para aliviar el dolor y, por lo general, se usan en la etapa final de la vida. A algunos pacientes y familiares les preocupa que el uso de opioides haga que la muerte se presente más rápido, pero los estudios no han demostrado ninguna conexión entre el uso de opioides y la muerte temprana. Para obtener más información sobre los opioides, consulte El dolor y el cáncer.
Tos
En la etapa final de la vida, es posible tratar la tos de varias maneras.
La tos en la etapa final de la vida tal vez aumente el malestar de la persona. La tos recurrente a veces causa dolor y pérdida del sueño, aumenta el cansancio y empeora la dificultad para respirar. En la etapa final de la vida, tal vez la decisión sea tratar los síntomas de la tos en lugar de encontrar y tratar su causa. A veces se usan los siguientes tipos de medicamentos para aumentar el nivel de comodidad tanto como sea posible:
- Medicamentos de venta libre para la tos con expectorantes con el fin de aumentar los líquidos en los bronquios y aflojar el moco.
- Medicamentos para disminuir la producción de moco que causa la tos en quienes tienen dificultad para tragar.
- Opioides para detener la tos.
Para obtener más información, consulte Síndromes cardiopulmonares.
Estreñimiento
En ocasiones, se presenta estreñimiento en la etapa final de la vida.
Las personas con cáncer a veces presentan estreñimiento en la etapa final de la vida. Aquellas con dificultad para tragar quizás no sean capaces de ingerir laxantes por vía oral para tratar el estreñimiento. Cuando es necesario, los laxantes se administran por vía rectal para que la persona se sienta mejor.
Dificultad para tragar
Es posible que tragar alimentos y líquidos en la etapa final de la vida sea difícil.
Las personas con cáncer a veces tienen dificultad para tragar en la etapa final de la vida. Tragar líquidos y alimentos puede ser complicado, y esto causa pérdida de apetito, pérdida de peso, atrofia muscular y debilidad. Si la persona quiere comer, es posible ofrecerle pequeñas cantidades de alimentos que disfrute. La nutrición suplementaria no es beneficiosa en la etapa final de la vida y quizás aumente el riesgo de aspiración e infecciones.
Cuando se pierde la capacidad de tragar, es posible administrar los medicamentos por el recto, mediante inyección o infusión, o al colocar un parche sobre la piel.
Estertor de muerte
El estertor se presenta cuando la saliva u otros líquidos se acumulan en la garganta y las vías respiratorias superiores.
El estertor se presenta cuando la saliva u otros líquidos se acumulan en la garganta y las vías respiratorias superiores de alguien que está demasiado débil como para despejar la garganta. Hay dos tipos de estertor. El estertor de muerte se presenta por la acumulación de saliva en la parte posterior de la garganta. El otro tipo de estertor se produce por la acumulación de líquido en las vías respiratorias por una infección, un tumor, aspiración o exceso de líquido en los tejidos corporales.
En ocasiones, se administran medicamentos para reducir la cantidad de saliva en la boca o para secar las vías respiratorias superiores.
Algunos de los tratamientos para el estertor que no incluyen medicamentos son cambiar de posición al paciente y administrar menos líquidos.
Elevar la cabecera de la cama, levantar y acomodar a la persona con almohadas o colocarla de costado suele aliviar el estertor. Si el estertor se debe a la presencia de líquido en la parte posterior de la garganta, es posible extraerlo con cuidado de la boca mediante un tubo de succión.
El estertor de muerte es un signo que indica que tal vez la muerte se aproxima.
El estertor de muerte indica que quizás la muerte sucederá en las próximas horas o días. Es posible que el estertor perturbe mucho a quienes acompañan a la persona que está a punto de morir; además, es indoloro y es diferente a la dificultad para respirar.
Contracciones mioclónicas
Las contracciones mioclónicas a veces se deben a la ingestión de dosis muy altas de opioides durante mucho tiempo.
Las contracciones mioclónicas son espasmos o contracciones súbitas de los músculos que la persona que los sufre no controla. El hipo es un tipo de contracción mioclónica. En ocasiones, las contracciones breves que parecen espasmos se presentan en uno o más grupos diferentes de músculos de cualquier parte del cuerpo. La toma de dosis muy altas de un opioide durante mucho tiempo a veces causa este efecto secundario, pero también es posible que tenga otras causas.
Cuando los opioides causan contracciones mioclónicas, tal vez ayude a resolverlas el cambio de opioide. Las personas responden a los opioides en formas diferentes, y es probable que algunos de estos medicamentos causen contracciones mioclónicas en algunas de ellas.
Cuando alguien está muy cerca de la muerte, en lugar de cambiar el opioide, a veces se administran medicamentos para detener la contracción mioclónica. Cuando las contracciones mioclónicas son graves, la persona puede recibir medicamentos que le ayuden a calmarse, aliviar la ansiedad y dormir.
Fiebre
Las infecciones, los medicamentos o el mismo cáncer pueden producir fiebre.
El tratamiento de la fiebre en la etapa final de la vida depende de si causa sufrimiento o malestar. Las infecciones, los medicamentos o el mismo cáncer pueden producirla. Aunque es posible tratar las infecciones con antibióticos, las personas que se acercan al final de la vida tal vez decidan no recibir tratamiento para la causa de la fiebre.
Hemorragia.
La hemorragia súbita (sangrado abundante) a veces se presenta en personas que tienen ciertos cánceres o trastornos.
La hemorragia (mucho sangrado en poco tiempo) es poco frecuente, pero es posible que se presente en las últimas horas o minutos de vida. Ciertos cánceres o tratamientos para el cáncer quizás dañen los vasos sanguíneos. Por ejemplo, la radioterapia a veces debilita los vasos sanguíneos del área tratada. Es posible que los tumores también dañen los vasos sanguíneos. Las personas con las siguientes afecciones presentan un aumento del riesgo de presentar hemorragia:
- Cáncer en estadio avanzado; en especial cánceres de cabeza y cuello.
- Úlceras.
- Mucositis causada por la quimioterapia.
- Trastornos de la coagulación de la sangre.
La persona con cáncer y la familia deben consultar con el médico cuando les preocupe la probabilidad de que se produzca una hemorragia.
El objetivo principal de la atención durante una hemorragia en la etapa final de la vida es mantener cómoda a la persona que la presenta.
Es difícil saber en qué momento ocurrirá una hemorragia. Cuando se produce un sangrado súbito en la etapa final de la vida, es habitual que la persona que lo presenta pierda la consciencia y muera poco después. Por lo general, la reanimación (reiniciar el funcionamiento del corazón) no funciona.
Los objetivos principales de la atención es hacer que la persona se sienta cómoda y apoyar a los familiares. Cuando se produce una hemorragia, a veces los familiares se perturban mucho, por lo que quizás sea útil que hagan preguntas al respecto y hablen sobre cómo se sienten entre ellos mismos y con el equipo de atención de la salud.
Decisiones sobre la atención en las últimas semanas, días y horas de vida
Puntos importantes
- Decisiones sobre la quimioterapia
- Decisiones sobre la terapia dirigida
- Decisiones sobre la inmunoterapia
- Decisiones sobre los programas de cuidados paliativos
- Decisiones sobre el lugar de la muerte
Decisiones sobre la quimioterapia
Las decisiones sobre si continuar o suspender la quimioterapia las toman la persona con cáncer y el médico. Alrededor de un tercio de quienes tienen cáncer avanzado continúan recibiendo quimioterapia u otro tratamiento hacia el final de la vida.
El tratamiento con quimioterapia en ese momento tal vez tenga las siguientes consecuencias:
- Efectos secundarios graves.
- Estadía prolongada en el hospital.
- Permanencia en una unidad de cuidados intensivos durante los últimos días.
Sin embargo, algunas personas con cáncer eligen continuar con la quimioterapia porque sienten que les ayuda a vivir en el presente y las enfoca en el tratamiento activo. Otras personas eligen recibir cuidados paliativos o de alivio para tratar el dolor y otros síntomas. Estas decisiones se toman teniendo en cuenta los objetivos de atención de la persona con cáncer y los posibles riesgos y beneficios del tratamiento.
Decisiones sobre la terapia dirigida
Las decisiones sobre si continuar o interrumpir la terapia dirigida las toman la persona con cáncer y el médico. Quizás la terapia dirigida ayude a quienes tienen tumores que se han diseminado a otras áreas del cuerpo.
Es posible que el tratamiento con terapia dirigida en la etapa final de la vida tenga las siguientes consecuencias:
- Permanencia en el hospital durante los últimos días de vida.
- Escasa conciencia sobre el pronóstico.
- Menos tiempo de preparación para el final de la vida.
Decisiones sobre la inmunoterapia
Las decisiones sobre si continuar o interrumpir la inmunoterapia las toman la persona con cáncer y el médico. Muchas de las personas que reciben inmunoterapia son mayores o la quimioterapia ya no les ayuda. Los medicamentos de inmunoterapia a veces producen efectos secundarios no deseados.
Es posible que el tratamiento con inmunoterapia en la etapa final de la vida tenga las siguientes consecuencias:
- Reducción de la probabilidad de usar los servicios de programas de cuidados paliativos.
- Permanencia en el hospital durante los últimos días de vida.
- Problemas relacionados con los costos de la atención médica (toxicidad financiera).
Decisiones sobre los programas de cuidados paliativos
La atención mediante un programa de cuidados paliativos es una opción importante en la etapa final de la vida de las personas con cáncer avanzado. Algunas de ellas quizás sientan que comenzar dicho programa significa que se han rendido. Hay quienes temen perder la relación con su oncólogo. Sin embargo, muchas personas con cáncer y sus cuidadores creen que reciben beneficios importantes al participar en un programa de cuidados paliativos.
Las personas con cáncer que participan en dichos programas presentan los siguientes beneficios:
- Mejor perspectiva mental.
- Mayor alivio en relación con los síntomas.
- Mejor comunicación.
- Mejores cuidados al final de la vida.
- Mayor número de días en el hogar.
- Menos estrés en el momento de la muerte (sin hacer que la muerte suceda más pronto).
Los servicios relacionados con los programas de cuidados paliativos son los siguientes:
- Enfermero a domicilio.
- Capellán.
- Consejero de salud mental.
- Ayudante del paciente en el hogar.
- Atención de relevo.
Los médicos, las personas con cáncer y los cuidadores deben hablar sobre el programa de cuidados paliativos y sobre el momento en que debe comenzarse.
Cuando Medicare cubre los beneficios del programa de cuidados paliativos, los médicos están obligados a certificar que la expectativa de vida de la persona con cáncer no supera los 6 meses y que el tratamiento que recibe no es curativo. Otras normas quizás sean diferentes, según el programa de cuidados paliativos y el estado.
Decisiones sobre el lugar de la muerte
Muchas personas con cáncer avanzado desean morir en el hogar. Las que lo logran con servicios de cuidados paliativos y de apoyo parecen tener un control de los síntomas y una calidad de vida mejores. También se sienten más preparadas para la muerte que las que mueren en un hospital o una unidad de cuidados intensivos. Los cuidadores que pasan por el proceso de aflicción por duelo tienen menos problemas para adaptarse a la pérdida del ser querido y sienten que han cumplido con los deseos de este cuando muere en casa.
Es más probable que las personas que reciben atención mediante un programa de cuidados paliativos mueran en casa. Es posible que dichos cuidados ayuden a controlar los síntomas de la persona con cáncer y proporcionen a los cuidadores la ayuda necesaria.
Sin embargo, no todas las personas eligen morir en casa. Es importante que ellas hablen con los cuidadores y los médicos sobre el lugar donde desean morir y la mejor manera de cumplir con su voluntad.
En el caso de los niños con cáncer avanzado, las familias y los médicos deberán conversar en las primeras etapas de la enfermedad sobre los deseos acerca del lugar de la muerte. Los niños que mueren en el hospital tal vez reciban tratamientos más fuertes y sus padres quizás presenten una aflicción del duelo más complicada que la de los niños que mueren en casa.
Decisiones sobre los tratamientos para mantener la vida en la etapa final de la vida
Puntos importantes
- En la etapa final de la vida, las personas con cáncer y sus familiares tendrán que tomar decisiones sobre los tratamientos para permanecer con vida.
- Se deben elegir las opciones sobre la atención y el tratamiento en la etapa final de la vida mientras la persona con cáncer tenga la capacidad de hacerlo.
- La atención que apoya la salud espiritual tal vez mejore la calidad de vida de la persona con cáncer.
- Líquidos
- Las personas con cáncer deben conversar con la familia y los médicos sobre los objetivos de la administración de líquidos en la etapa final de la vida.
- Apoyo nutricional
- Las metas del apoyo nutricional para los pacientes en la etapa final de la vida son diferentes de los objetivos durante el tratamiento del cáncer.
- Es útil hacer planes para el apoyo nutricional en los últimos días.
- Se suelen utilizan dos tipos de apoyo nutricional.
- Antibióticos
- No resultan claros los beneficios del antibiótico en la etapa final de la vida.
- Transfusiones
- La decisión de utilizar transfusiones de sangre en el caso del cáncer en estadio avanzado depende de los objetivos de atención y otros factores.
- Reanimación
- Las personas con cáncer deben decidir si desean o no recibir reanimación cardiopulmonar.
En la etapa final de la vida, las personas con cáncer y sus familiares tendrán que tomar decisiones sobre los tratamientos para permanecer con vida.
La toma de decisiones sobre si se deben usar tratamientos para mantener la vida en las últimas semanas o días provoca mucha confusión y ansiedad. Algunos de esos tratamientos son el uso de un respirador, la nutrición parenteral y la diálisis.
El oncólogo quizás guíe a las personas que están a punto de morir, pero estas personas tienen el derecho a tomar sus propias decisiones acerca de los tratamientos para mantener la vida. Los siguientes son algunos de los temas objeto de conversación:
- ¿Cuáles son los objetivos de la persona con cáncer con respecto a la atención?
- ¿Cómo ayudarían los posibles beneficios de los tratamientos para mantener la vida a alcanzar los objetivos de atención de la persona con cáncer? y ¿qué tan probable sería lograr el resultado deseado?
- ¿Cómo afectarían a los objetivos de atención de la persona con cáncer los posibles perjuicios de los tratamientos para mantener la vida? ¿Son mayores los beneficios que los perjuicios?
- Además de los posibles beneficios y perjuicios de los tratamientos para mantener la vida, ¿qué más influye en la decisión?
- ¿Se cuenta con otros recursos, como cuidados paliativos, un capellán o un especialista en ética médica, que tal vez ayuden a que la persona con cáncer o la familia decidan sobre los tratamientos para mantener la vida?
Se deben elegir las opciones sobre la atención y el tratamiento en la etapa final de la vida mientras la persona con cáncer tenga la capacidad de hacerlo.
Es posible que la persona con cáncer desee recibir todos los tratamientos posibles, solo algunos tratamientos o ningún tratamiento en absoluto en la etapa final de la vida. En ocasiones, las decisiones se escriben de antemano en unas instrucciones por adelantado, como las de un testamento vital. El término instrucciones por adelantado se refiere a diferentes tipos de documentos legales que describen el tratamiento o la atención que el paciente desea o no recibir cuando ya no sea capaz de expresar sus deseos.
En los estudios, se observó que quienes tienen cáncer y conversan sobre la etapa final de la vida con sus médicos eligen someterse a menos procedimientos, como la reanimación o el uso de un respirador. También es menos probable que reciban cuidados intensivos y el costo de la atención de su salud es más bajo durante la última semana de vida. Los informes de los cuidadores muestran que estas personas viven tanto como las que optan por someterse a más procedimientos y tienen una mejor calidad de vida durante sus últimos días.
Para obtener más información, consulte Planificar la transición para la atención del cáncer avanzado en la etapa final de la vida.
La atención que apoya la salud espiritual tal vez mejore la calidad de vida de la persona con cáncer.
La evaluación espiritual es un método o herramienta que los médicos utilizan para entender la función que las creencias religiosas y espirituales cumplen en la vida de una persona. Es posible que esto ayude al médico a entender el modo en que estas creencias afectan la forma en que se enfrenta al cáncer y se toman decisiones sobre el tratamiento de esta afección.
Las enfermedades graves, como el cáncer, quizás hagan que quienes las padecen o los familiares que los cuidan duden sobre sus creencias o valores religiosos, lo que produce sufrimiento espiritual. Algunos estudios muestran que quienes tienen cáncer tal vez sientan rabia hacia Dios, o pierdan la fe después del diagnóstico. Tal ves otras personas tengan sentimientos de angustia espiritual cuando hacen frente al cáncer. El sufrimiento espiritual en ocasiones afecta las decisiones sobre la etapa final de la vida y aumenta la depresión.
A veces, los médicos y enfermeros, junto con los trabajadores sociales y los psicólogos, ofrecen una atención que apoya la salud espiritual de quienes tienen cáncer. Tal vez estos profesionales los alienten a reunirse con líderes espirituales o religiosos, o a participar en un grupo de apoyo espiritual. Esto quizás mejore la calidad de vida y su capacidad para hacer frente a la adversidad. Cuando las personas con cáncer avanzado reciben apoyo espiritual del equipo de médicos, es más probable que elijan la atención de programas de cuidados paliativos y un tratamiento menos intensivo en la etapa final de la vida.
Para obtener más información, consulte La espiritualidad en el tratamiento del cáncer.
Líquidos
Las personas con cáncer deben conversar con la familia y los médicos sobre los objetivos de la administración de líquidos en la etapa final de la vida.
Es posible administrar líquidos cuando comer o beber con normalidad no es posible. Se administran mediante un catéter intravenoso (IV) o a través de una aguja bajo la piel.
Las decisiones sobre la administración de líquidos se deben basar en los objetivos de atención de la persona con cáncer. No se ha observado que la administración de líquidos ayude a vivir más tiempo ni a mejorar la calidad de vida. Sin embargo, los perjuicios son pequeños y la familia tal vez sienta que hay beneficios si quien padece la enfermedad está menos fatigado y más alerta.
La familia puede ofrecerle a la persona sorbos de agua o trozos de hielo, o limpiarle la boca y los labios para mantenerlos húmedos.
Apoyo nutricional
Las metas del apoyo nutricional para los pacientes en la etapa final de la vida son diferentes de los objetivos durante el tratamiento del cáncer.
El apoyo nutricional tal vez mejore la salud y estimule la curación durante el tratamiento del cáncer. Las metas de la terapia nutricional para las personas con cáncer durante la etapa final de la vida son diferentes de las que están en tratamiento activo y recuperación del cáncer. En los últimos días de vida, quienes tienen cáncer a menudo pierden el deseo de comer o beber, y es posible que rechacen los alimentos o líquidos que se les ofrecen. Además, tal vez no toleren los procedimientos que se utilizan para colocar las sondas de alimentación.
Es útil hacer planes para el apoyo nutricional en los últimos días.
El objetivo de la atención en la etapa final de la vida es evitar el sufrimiento y aliviar los síntomas. Es posible interrumpir el apoyo nutricional si este proporciona más incomodidad que ayuda cerca del final de la vida. Las necesidades y el propio interés de cada persona con cáncer guían la decisión de brindar apoyo nutricional. Cuando estas personas toman las decisiones y elaboran los planes sobre el apoyo nutricional, los médicos y los familiares tienen la seguridad de que están cumpliendo con la voluntad de quien tiene cáncer.
Se suelen utilizan dos tipos de apoyo nutricional.
Si la persona no es capaz de tragar, por lo general se utilizan dos formas de apoyo nutricional:
- En la Nutrición enteral se usa un tubo que se introduce en el estómago o el intestino.
- En la Nutrición parenteral se introduce un catéter intravenoso (IV) en una vena.
Cada tipo de apoyo nutricional tiene beneficios y riesgos. Para obtener más información, consulte Nutrición durante el tratamiento del cáncer.
Antibióticos
No resultan claros los beneficios del antibiótico en la etapa final de la vida.
Es común que se administren antibióticos y otros tratamientos para las infecciones en la etapa final de la vida, pero es difícil saber si son eficaces. También es difícil saber si hay beneficios del uso de antibióticos durante esta etapa.
En general, los médicos prefieren que la persona con cáncer se sienta cómoda en lugar de administrarle tratamientos que quizás no le ayuden a vivir más tiempo.
Transfusiones
La decisión de utilizar transfusiones de sangre en el caso del cáncer en estadio avanzado depende de los objetivos de atención y otros factores.
Muchas personas con cáncer avanzado presentan anemia. Aquellas con cánceres de la sangre en estadio avanzado tal vez presenten trombocitopenia (una afección por la que hay una cantidad de plaquetas en la sangre más baja que lo normal). La decisión de utilizar transfusiones de sangre para estas afecciones se basa en los siguientes aspectos:
- Objetivos de la atención.
- Expectativa de vida de la persona con cáncer.
- Beneficios y riesgos de la transfusión.
La decisión tal vez sea difícil porque por lo general las transfusiones se administran en un entorno médico en lugar de en el hogar.
Muchas personas están acostumbradas a recibir transfusiones de sangre durante el tratamiento activo o los cuidados médicos de apoyo, y quizás quieran continuar recibiendo transfusiones para sentirse mejor. Sin embargo, en los estudios no se ha observado que las transfusiones sean seguras ni eficaces en la etapa final de la vida.
Reanimación
Las personas con cáncer deben decidir si desean o no recibir reanimación cardiopulmonar.
Una decisión importante que debe tomar una persona que está a punto de morir es si quiere recibir reanimación cardiorrespiratoria (RCP) (tratar que el corazón y la respiración se vuelvan a iniciar cuando se detienen). Lo mejor es que estas personas hablen lo antes posible con los familiares, los médicos y los cuidadores sobre sus deseos en cuanto a la RCP (por ejemplo, al ingresar en el hospital o cuando se interrumpe el tratamiento activo del cáncer). Un médico escribe una orden de no reanimar para informar a otros profesionales de la salud que no deben administrar RCP en el momento del fallecimiento, de modo que se produzca el proceso natural de morir. Si se desea, es posible pedirle al médico que escriba una orden de no reanimar. La persona con cáncer tiene la opción de solicitar que esta orden se cambie o se elimine en cualquier momento.
Los últimos días en el hospital o la unidad de cuidados intensivos
Puntos importantes
- Se debe hablar sobre las opciones de utilizar cuidados intensivos.
- Es posible usar un respirador para mantener viva a la persona con cáncer cuando se interrumpe la respiración normal.
- Antes de apagar el respirador, se informará a la familia sobre lo que debe esperar.
Se debe hablar sobre las opciones de utilizar cuidados intensivos.
Cerca del final de la vida, las personas con cáncer avanzado tal vez ingresen en un hospital o unidad de cuidados intensivos (UCI) si no eligieron otras opciones para su cuidado. En la UCI, estas personas o sus familiares tienen que tomar decisiones difíciles acerca de si se debe iniciar, continuar o interrumpir los tratamientos intensivos que quizás logren alargar la vida, pero que deterioran la calidad de vida. Las familias tal vez se sientan inseguras de sus sentimientos o tengan dificultades para decidir si se deben limitar o evitar los tratamientos.
A veces, es posible probar tratamientos como la diálisis o las transfusiones de sangre durante un breve período. Sin embargo, en cualquier momento, los pacientes o familiares pueden conversar con los médicos sobre si quieren continuar con la atención en la UCI. Quizás opten por los cuidados de alivio en los últimos días.
Es posible usar un respirador para mantener viva a la persona con cáncer cuando se interrumpe la respiración normal.
Un respirador es una máquina que ayuda a respirar. A veces, el uso de un respirador no mejorará la afección de la persona con cáncer, pero le alargará la vida. Si el objetivo de la atención es prolongar la vida, existe la opción de usar un respirador, de acuerdo con los deseos de quien tiene cáncer. Si el respirador no ayuda y su uso no se desea, la persona con cáncer, la familia y el equipo de atención tal vez decidan apagarlo.
Antes de apagar el respirador, se informará a la familia sobre lo que debe esperar.
Se informará a los familiares sobre el modo en que la persona con cáncer quizás responda cuando se quite el respirador y sobre el alivio del dolor o la sedación para mantenerla cómoda. Se dará tiempo a los familiares para que se comuniquen con otros seres queridos que deseen estar presentes. Es posible llamar a los capellanes o trabajadores sociales para que ayuden y apoyen a la familia.
Sufrimiento y sedación paliativa en la etapa final de la vida
Puntos importantes
- Las emociones de los pacientes y los cuidadores están relacionadas de forma estrecha.
- La sedación paliativa disminuye el grado de conciencia y alivia el dolor y el sufrimiento extremos.
Las emociones de los pacientes y los cuidadores están relacionadas de forma estrecha.
Los pacientes y los cuidadores comparten el sufrimiento del cáncer; algunas veces, el sufrimiento del cuidador es mayor que el sufrimiento del paciente. Es muy importante brindar apoyo temprano y constante al cuidador debido a que el sufrimiento que experimenta quizás afecte el bienestar de la persona con cáncer y la adaptación a la pérdida.
La sedación paliativa disminuye el grado de conciencia y alivia el dolor y el sufrimiento extremos.
Para la sedación paliativa se usan medicamentos, llamados sedantes, con el fin de aliviar el sufrimiento extremo de quien tiene cáncer, al producir una sensación de calma y reducir la conciencia de lo que sucede.
La decisión de usar sedantes en la etapa final de la vida es difícil. En ocasiones, se considera la sedación para ofrecer comodidad o tratar una afección física, como el dolor incontrolado. La sedación paliativa se administra de forma intermitente o hasta la muerte. Lo que la persona con cáncer piensa y siente sobre la sedación al final de la vida depende en gran medida de su propia cultura y creencias. Hay quienes quizás sientan ansiedad ante el final de la vida y deseen la sedación. Tal vez, algunas personas y familiares deseen cierto grado de sedación que facilite la comunicación. Otras personas quizás prefieran no someterse a ningún procedimiento, incluso la sedación, justo antes de la muerte.
En los estudios no se ha observado que la sedación paliativa acorte la vida cuando se utiliza en los últimos días de la vida.
Es importante que la persona con cáncer informe a sus familiares y a los proveedores de atención de la salud cuáles son sus deseos acerca de la sedación en la etapa final de la vida. Cuando estas personas comunican de antemano sus deseos acerca de la sedación, los médicos y los familiares tienen la seguridad de que están cumpliendo con la voluntad de quien tiene cáncer. Las familias quizás necesiten el apoyo del equipo de atención de la salud y de los consejeros de salud mental mientras se utiliza la sedación paliativa.
Aflicción y pérdida
La aflicción es una reacción normal ante la pérdida de un ser querido. A las personas que se sienten incapaces de hacer frente a su pérdida quizás las ayude recibir orientación para la aflicción o terapia para el duelo con profesionales capacitados. Para obtener más información, consulte Aflicción, duelo y pérdida.
Información sobre este resumen del PDQ
Información sobre el PDQ
El Physician Data Query (PDQ) es la base de datos integral del Instituto Nacional del Cáncer (NCI) que contiene resúmenes de la última información publicada sobre los siguientes temas relacionados con el cáncer: prevención, detección, genética, tratamiento, cuidados médicos de apoyo, y medicina complementaria y alternativa. Se publican dos versiones de la mayoría de los resúmenes. La versión dirigida a profesionales de la salud se redacta en lenguaje técnico y contiene información detallada, mientras que la versión dirigida a pacientes se redacta en un lenguaje fácil de comprender, que no es técnico. Ambas versiones contienen información correcta y actualizada sobre el cáncer. Los resúmenes se escriben en inglés y en la mayoría de los casos se cuenta con una traducción al español.
El PDQ es un servicio del NCI, que forma parte de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH). Los NIH son el centro de investigación biomédica del Gobierno federal. Los resúmenes del PDQ se basan en un análisis independiente de las publicaciones médicas. No constituyen declaraciones de la política del NCI ni de los NIH.
Propósito de este resumen
Este resumen del PDQ sobre el cáncer contiene información actualizada sobre la atención del paciente durante la etapa final de la vida. El propósito es informar y ayudar a los pacientes, sus familiares y cuidadores. No ofrece pautas ni recomendaciones formales para la toma de decisiones relacionadas con la atención de la salud.
Revisores y actualizaciones
Los consejos editoriales redactan y actualizan los resúmenes de información sobre el cáncer del PDQ. Estos consejos los conforman equipos de especialistas en el tratamiento del cáncer y otras especialidades relacionadas con esta enfermedad. Los resúmenes se revisan de manera periódica y se modifican con información nueva. La fecha de actualización al pie de cada resumen indica cuándo se hizo el cambio más reciente.
La información en este resumen para pacientes proviene de la versión para profesionales de la salud, que el Consejo editorial del PDQ sobre los cuidados médicos de apoyo y los cuidados paliativos revisa de manera periódica y actualiza en caso necesario.
Información sobre ensayos clínicos
Un ensayo clínico es un estudio para responder a una pregunta científica; por ejemplo, si un tratamiento es mejor que otro. Los ensayos se basan en estudios anteriores y en lo que se aprendió en el laboratorio. Cada ensayo responde a ciertas preguntas científicas con el fin de encontrar formas nuevas y mejores de ayudar a los pacientes con cáncer. Durante los ensayos clínicos de tratamiento, se recopila información sobre los efectos de un tratamiento nuevo y su eficacia. Si un ensayo clínico indica que un tratamiento nuevo es mejor que el tratamiento estándar, el tratamiento nuevo quizás se convierta en el "estándar". Los pacientes pueden considerar la participación en un ensayo clínico. Algunos ensayos clínicos solo aceptan a pacientes que aún no comenzaron un tratamiento.
Para obtener más información sobre ensayos clínicos, consulte el portal de Internet del NCI. También puede llamar al número de contacto del NCI 1-800-422-6237 (1-800-4-CANCER), escribir un correo electrónico o usar el chat del Servicio de Información de Cáncer.
Permisos para el uso de este resumen
PDQ (Physician Data Query) es una marca registrada. Se autoriza el uso del texto de los documentos del PDQ; sin embargo, no se podrá identificar como un resumen de información sobre cáncer del PDQ del NCI, salvo que el resumen se reproduzca en su totalidad y se actualice de manera periódica. Por otra parte, se permitirá que un autor escriba una oración como “En el resumen del PDQ del NCI de información sobre la prevención del cáncer de mama se describen, de manera concisa, los siguientes riesgos: [incluir fragmento del resumen]”.
Se sugiere citar la referencia bibliográfica de este resumen del PDQ de la siguiente forma:
PDQ® sobre los cuidados médicos de apoyo y los cuidados paliativos. PDQ Etapa final de la vida. Bethesda, MD: National Cancer Institute. Actualización: <MM/DD/YYYY>. Disponible en: https://www.cancer.gov/espanol/cancer/cancer-avanzado/cuidadores/planificacion/etapa-final-pdq. Fecha de acceso: <MM/DD/YYYY>.
Las imágenes en este resumen se reproducen con autorización del autor, el artista o la editorial para uso exclusivo en los resúmenes del PDQ. La utilización de las imágenes fuera del PDQ requiere la autorización del propietario, que el Instituto Nacional del Cáncer no puede otorgar. Para obtener más información sobre el uso de las ilustraciones de este resumen o de otras imágenes relacionadas con el cáncer, consulte Visuals Online, una colección de más de 3000 imágenes científicas.
Cláusula sobre el descargo de responsabilidad
La información en estos resúmenes no se debe utilizar para justificar decisiones sobre reembolsos de seguros. Para obtener más información sobre la cobertura de seguros, consulte la página Manejo de la atención del cáncer en Cancer.gov/espanol.
Comuníquese con el Instituto Nacional del Cáncer
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