Ayudar a los niños con cáncer a hablar sobre los cuidados médicos de apoyo
, por Sharon Reynolds
En dos estudios, se examinó si una herramienta llamada SSPedi ayudaba a los pacientes jóvenes en tratamiento del cáncer informaran los síntomas.
Según los resultados de dos estudios clínicos nuevos, tan solo preguntar a los pacientes jóvenes sobre sus síntomas con regularidad durante el tratamiento del cáncer les ayuda a recibir más cuidados médicos de apoyo y a disminuir los efectos secundarios angustiantes.
En ambos estudios, los pacientes de 8 a 18 años en tratamiento respondieron a encuestas cortas sobre los síntomas. Las respuestas se enviaron directamente a los equipos de atención. Los grupos que respondieron a las encuestas informaron menos síntomas relacionados con el cáncer, como fatiga, cambios en el apetito y sentimientos como tristeza o miedo, en comparación con los grupos que no respondieron a las encuestas.
Los resultados de los dos estudios, que el Instituto Nacional del Cáncer (NCI) financió en parte, se publicaron el 13 de noviembre en JAMA y JAMA Pediatrics.
En los estudios en los que se probó el uso de encuestas de resultados percibidos por el paciente (RPP) en adultos, se demostró que las encuestas ofrecen una idea mucho más precisa de cómo se siente una persona durante el tratamiento del cáncer que el informe de un observador, como un familiar o un proveedor de atención de la salud.
Pero no está claro si los pacientes jóvenes pueden comentar sobre sus síntomas durante el estrés del tratamiento del cáncer, explicó la doctora y licenciada en Medicina Lillian Sung, de The Hospital for Sick Children (SickKids) en Toronto, que codirigió los nuevos estudios.
“Una de nuestras grandes incógnitas ha sido: ¿podemos hacer esto con los niños?”, indicó la doctora Sung. “El hecho de que la respuesta sea ‘sí’ es muy emocionante”.
En el más grande de los dos estudios, también se definió de antemano qué tratamientos debían dar los proveedores de atención a los niños si estos comunicaban ciertos síntomas. La doctora Lori Wiener de la División de Oncología Pediátrica (POB) del NCI, que no participó en los estudios, comentó que eso es importante porque para que los resultados percibidos por el paciente aporten algo valioso, debe haber protocolos para que el personal atareado de enfermería y médicos responda a las necesidades que identifican los pacientes jóvenes.
“Por eso, este estudio es muy emocionante porque combinaron una herramienta de detección [de síntomas] con pautas que indican cómo los proveedores deben responder a esa información, para que tenga un efecto inmediato y muy sistemático”, indicó la doctora Wiener.
Los hallazgos también destacan un problema muy común en la oncología, dijo la doctora Sung.
“Me preocupa que los niños y los padres piensen que los niños tienen que sufrir para curarse”, comentó. “Pero hay intervenciones para evitar y aliviar el sufrimiento, y creo que su uso debe convertirse en una expectativa”.
Tanto la supervivencia como los síntomas son importantes
Los tratamientos que aumentaron mucho la supervivencia de los pacientes de cánceres infantiles en los últimos 50 años traen consigo efectos secundarios importantes. Como el dolor, las náuseas, la caída del cabello y otros síntomas durante el tratamiento. Incluyen también otras consecuencias para toda la vida, como la interrupción del crecimiento y del desarrollo del encéfalo.
“El énfasis en el cáncer infantil se centró en la supervivencia. Pero eso significa que solemos prestar menos atención a problemas como la carga de los síntomas”, señaló la doctora Sung.
Los investigadores comenzaron a probar si es posible mantener los aumentos recientes en la supervivencia y disminuir a la vez los daños del tratamiento del cáncer, e incluso centrarse más en aliviar los síntomas durante el tratamiento de los niños con cualquier tipo de cáncer.
Pero no es posible tratar los síntomas si no se notifican. Los médicos suelen preguntar a los padres o tutores acerca de cómo se sienten los niños, comentó la doctora Wiener. Pero estos adultos tal vez subestimen o sobreestimen los síntomas de un niño y quizás no reconozcan los síntomas que causan más angustia al niño, explicó.
“Lo que los padres observan o piensan que saben no siempre es lo que siente el niño”, coincidió la doctora Sung. Agregó que, en particular, ocurre mucho con los sentimientos como la ansiedad y la depresión.
Por eso, la doctora Sung y sus colegas crearon una herramienta de notificación de resultados específica para que los pacientes jóvenes informen sobre sus propios síntomas. En la herramienta, que se llama SSPedi (y se pronuncia “spidi” [como “rápido” en inglés] porque se diseñó para responder en pocos minutos), se pregunta al usuario cuánto les molestan cada uno de los 15 síntomas comunes.
Con esas respuestas, la herramienta calcula un puntaje de SSPedi que varía de 0 a 60. En los estudios clínicos, la herramienta se integró en una aplicación web llamada SPARK, a la que se podía acceder por teléfono, tableta o computadora.
Es posible mejorar las mediciones
Para probar si el uso de esta herramienta ayudaba a detectar los síntomas y a aliviarlos más rápido, la doctora Sung y sus colegas diseñaron primero un estudio corto en el que se inscribió a 345 niños y adolescentes de 8 a 18 años provenientes de 8 centros de tratamiento oncológico pediátrico en Canadá. Todos recibían tratamiento del cáncer en un hospital.
Los investigadores asignaron al azar a los participantes jóvenes para que respondieran a SSPedi mediante SPARK en una tableta una vez al día durante 5 días o para que recibieran los cuidados médicos de apoyo habituales que se prestan en los hospitales participantes.
En el grupo de SSPedi, los informes de SPARK se imprimieron a diario y se entregaron a los miembros del equipo de atención del participante. Las personas del grupo de atención habitual respondieron al SSPedi al comienzo y al final del estudio para hacer comparaciones, pero los resultados no se entregaron a los proveedores de atención.
Después de 5 días, los niños que notificaron los síntomas a diario tenían puntajes de SSPedi más bajos en comparación con los niños del grupo de atención habitual. Y para 8 de los 15 síntomas individuales, los participantes del grupo de SSPedi encontraron estos síntomas menos molestos en comparación con los participantes del grupo de atención habitual.
| Sentirse decepcionado o triste | Sentirse cansado | Tener vómitos o ganas de vomitar |
| Sentir miedo o preocupación | Tener llagas en la boca | Tener más o menos hambre de lo habitual |
| Sentirse irritable o enojado | Tener dolor de cabeza | Tener cambios en el sentido del gusto |
| Tener problemas para razonar o recordar cosas | Tener molestia o dolor (pero no de cabeza) | Tener estreñimiento |
| Tener cambios en el aspecto del cuerpo o la cara | Tener hormigueo o entumecimiento de las manos o los pies | Tener diarrea |
En el segundo estudio, los investigadores asignaron al azar 20 centros oncológicos pediátricos en los Estados Unidos para usar SSPedi 3 veces por semana para todos los pacientes de 8 a 18 años con diagnóstico reciente de cáncer o para atender los síntomas y efectos secundarios (con cuidados médicos de apoyo) de la forma habitual. Los centros que usaban SSPedi también crearon sus propios planes de tratamiento, o procedimientos de atención, para saber cómo se usarían los puntajes de SSPedi para tratar los síntomas.
“Establecer procedimientos es la única manera de lograr que [el uso de los RPP] sea exitoso”, indicó la doctora Wiener. “Cuando los pacientes pediátricos van a la clínica, la consulta suele ser muy apresurada. Tienen que ver al médico. Deben hacerse análisis de laboratorio [y] pruebas con imágenes. No hay mucho tiempo para una evaluación psicosocial integral”.
Al igual que en el primer estudio, los niños y adolescentes eran quienes respondían el SSPedi, pero podían elegir que sus padres o tutores recibieran un aviso sobre la necesidad de responder el SSPedi.
Después de 8 semanas, los niños que notificaban síntomas con regularidad tenían puntajes de SSPedi más bajos que los niños del grupo de atención habitual, lo que indica menos síntomas en el grupo de notificación. Y tuvieron menos molestias por 12 de los 15 síntomas individuales.
Muchas preguntas, muchas opciones para evitar el sufrimiento
“Estos estudios publicados en JAMA y JAMA Pediatrics cambiarán la práctica clínica”, y ofrecen las primeras pruebas de estudios clínicos grandes en niños “de los beneficios de la vigilancia de síntomas a distancia que usan los resultados percibidos por el paciente y se comunican por medios electrónicos”, escribieron los médicos de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill, el Hospital de Niños de Filadelfia y la Universidad Duke en un editorial adjunto en JAMA.
Quedan muchas preguntas por responder, indicó la doctora Sung, incluso entender qué nivel de disminución de síntomas es significativo para los pacientes jóvenes. Es probable que esto sea diferente de un niño a otro, al igual que los síntomas que cada uno considere más molestos. Añadió que, esto hace que medir los síntomas inicie la conversación entre los pacientes jóvenes y sus médicos, y no el propósito de la conversación.
“Pero por eso también es importante que no solo logremos mejorar uno o dos síntomas, sino que mejoramos la mayoría”, comentó.
También se necesita investigar más para entender cómo ayudar a los proveedores a tratar los síntomas basándose en estos datos, explicó la doctora Sung, ya que un número menor de lo esperado de pacientes jóvenes recibieron el tratamiento indicado en los protocolos de atención.
En la actualidad, se está integrando SSPedi en Epic, uno de los sistemas de historias clínicas electrónicas más grandes de los Estados Unidos y Canadá. Esto permitirá que los hospitales comiencen a incorporar los RPP pediátricos en sus procedimientos de trabajo, indicó la doctora Sung.
Su equipo también creó y probó una herramienta de detección llamada CO-SSPedi, diseñada para niños de 4 a 18 años. “El niño y los padres usan la herramienta y responden juntos. La idea es que el niño sea quien comunica [su experiencia] primero, y los padres lo apoyan para enviar las respuestas[a las preguntas]”, comentó.
Ahora hay otras herramientas de detección de síntomas para niños disponibles o en fase de elaboración. Por ejemplo, la doctora Wiener y sus colegas del Instituto Nacional de la Salud Mental (NIMH) colaboraran con Cancer Support Community, una organización sin fines de lucro, para crear una herramienta en el Centro Clínico de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) en Bethesda (Maryland) llamada Checking IN. Esta herramienta ya está disponible en el mercado.
Explicó que, hasta la fecha, descubrieron que más de la mitad de los proveedores de atención de la salud han hecho cambios en el tratamiento “según lo que leen en el informe [de Checking IN] de un niño”. “Queremos captar el bienestar de un niño de una forma estandarizada, coherente y útil, para remitir al paciente rápido y darle los mejores cuidados médicos de apoyo posibles”.