Tratamiento integral de la persona: los centros oncológicos responden a las necesidades sociales

19 de septiembre de 2024, por Nadia Jaber

Se calcula que este año se diagnosticará cáncer a más de 2 millones de personas en los Estados Unidos. Ninguna de estas personas tendrá la misma experiencia con el cáncer. Pero ciertos grupos de personas compartirán experiencias de cáncer similares, marcadas por una profunda desventaja. 

Los indígenas americanos y los nativos de Alaska, por ejemplo, tienen las tasas de supervivencia más bajas para casi todos los tipos de cáncer. Las mujeres negras con cáncer de ovario no viven tanto como las mujeres blancas con esta enfermedad. Es menos probable que las personas que viven en áreas rurales reciban exámenes de detección de cáncer habituales, en comparación con quienes viven en las ciudades. Además, es más probable que las personas que viven en áreas donde la pobreza ha sido la norma durante décadas mueran de cáncer que quienes viven en áreas más adineradas.

Estas características de un peor desenlace en grupos específicos de personas se llaman desigualdades por cáncer. Aunque las diferencias biológicas contribuyen a algunas desigualdades por cáncer, es más frecuente que la causa de fondo de estas desigualdades sea un conjunto de factores interconectados que no son biológicos. 

Por ejemplo, los ingresos, el nivel de educación, las experiencias de discriminación y la disponibilidad de recursos en el vecindario son factores que influyen en forma directa en que las personas tengan suficiente comida saludable o transporte confiable para ir a las citas médicas. 

A su vez, esas necesidades determinan si las personas se hacen exámenes de detección de cáncer con regularidad, obtienen un diagnóstico a tiempo al presentar síntomas, reciben atención de alta calidad y completan el tratamiento. En definitiva, estos factores cumplen un papel importante en el modo en que una persona transita el sistema de atención de la salud y si sobrevive al cáncer.

Aunque el tratamiento de las necesidades sociales relacionadas con la salud de las personas siempre fue parte de la atención de la salud de alguna manera, en los centros oncológicos y las clínicas oncológicas comunitarias cada vez más ven a las personas que tratan a través de una lente social que cambia el enfoque de la atención.

“Vemos a nuestros pacientes de cáncer como [las personas que eran] antes de que llegaran a nosotros”, dijo Jessica Kreitman, coordinadora de trabajo social en el Centro de Mama Dubin del Instituto del Cáncer Tisch y el Centro Oncológico Tisch en el Hospital Mount Sinai en Nueva York. “Ellos [tenían] sus propias preocupaciones, sus propios problemas, sus propios problemas financieros. Y entonces recibieron un diagnóstico de cáncer, algo que no interrumpió estas otras preocupaciones y necesidades”. 

En algunos centros oncológicos hay un aumento de los programas existentes o se inician programas nuevos que tienen en cuenta las necesidades sociales de los pacientes de la misma manera que tratarían cualquier otro aspecto de la salud y la enfermedad. Estos programas incluyen sitios de distribución de alimentos, transporte gratuito a las citas de oncología y acceso a la asistencia legal gratuita.

“No pienso que el sistema de salud pueda resolver todos los problemas sociales”, indicó la doctora Stacy Tessler Lindau, ginecóloga e investigadora de la Universidad de Chicago. “Pero creo que es nuestro trabajo [como proveedores de atención de la salud] tratar las dimensiones sociales de la vida de las personas como algo esencial para su salud”.

Alimentación saludable: una parte esencial del tratamiento del cáncer

Las personas con un diagnóstico de cáncer se ven bombardeadas por temores y preocupaciones sobre cómo encontrar el médico adecuado, cómo elegir el mejor tratamiento, qué efectos secundarios tendrán y si el cáncer volverá. Además de todo eso, a miles de pacientes con cáncer también les preocupa contar con suficiente alimento cada día.

Los costos astronómicos del tratamiento del cáncer y el tiempo de trabajo que pierden obligan a muchos a recortar el gasto en el supermercado, en especial, si ya viven con un presupuesto ajustado. Entre una cuarta parte y la mitad de todas las personas con cáncer no tienen acceso continuo a alimentos saludables, un problema conocido como inseguridad alimentaria. Esa cifra es mucho más alta que la que corresponde a la inseguridad alimentaria en todos los Estados Unidos, que se calcula en alrededor del 10 %.

Tener o no tener una nutrición adecuada influye muchísimo en la probabilidad de que una persona sobreviva al cáncer. Por ejemplo, en un estudio de 2018, se encontró que las personas que enfrentaban inseguridad alimentaria tenían un riesgo más alto de morir por cáncer. De hecho, se descubrió que la inseguridad alimentaria es el vínculo más fuerte entre la pobreza y las tasas más altas de mortalidad por cáncer.

Es posible que las personas que pasan por inseguridad alimentaria deban interrumpir, retrasar o cambiar el tratamiento del cáncer para alimentarse a sí mismos y a sus familiares. La inseguridad alimentaria también contribuye a otras enfermedades, como la diabetes, que a veces complican el tratamiento del cáncer.

Los expertos dicen que es necesario un cambio de modelo: la alimentación saludable se debe considerar como una parte esencial del tratamiento del cáncer y se debe incluir en el campo de acción de la atención del cáncer.

La doctora Lindau estuvo de acuerdo y dijo: "no hacemos nuestro trabajo al tratar a una persona con cáncer que se va a su casa sin saber dónde encontrar su próxima comida". 

En el Centro Oncológico Integral de la Universidad de Chicago, la alimentación saludable se hace más fácil a través del sitio de distribución de alimentos Feed1st. Este programa que inició la doctora Lindau y sus colegas en 2010, almacena alimentos en 11 sitios dentro del centro médico, incluso en el centro oncológico.

Mientras que la mayoría de los centros de distribución de alimentos en los centros médicos exigen que los usuarios tengan una receta o una tarjeta de elegibilidad para determinar quién tiene acceso y evitar robos, explicó la doctora Lindau, el programa Feed1st es diferente. Los sitios están en áreas muy visibles, con alimentos disponibles para cualquier persona que los necesite y sin límite para la cantidad de alimentos que se pueden obtener. Eso es porque para ella y su equipo, brindar a las personas los alimentos que necesitan es más importante que los beneficios de las tarjetas de elegibilidad, subrayó. 

“Comenzamos [Feed1st] como un experimento, para probar si era posible mantener una despensa con autoservicio completo”, añadió la doctora Lindau. Más de 10 años después, ella y su equipo confían en que la respuesta es un "sí" rotundo. El programa ya atendió de manera sostenible a casi 100 000 personas.

En las tarjetas de comentarios, los usuarios de la despensa escriben cosas como: “Esto es una bendición. No tengo tiempo ni dinero para hacer las compras”. O “Gracias por preocuparse por mí, como un ser humano completo. Hace que sea más fácil volver para este tratamiento tan difícil”. Además, la doctora Lindau indicó que algunos clientes incluso se acaban ofreciendo como voluntarios para ayudar con las campañas de recolección de alimentos de Feed1st o ser parte del comité asesor.

“Pienso que crear una forma para que la gente ayude a aliviar el sufrimiento de los demás es un pequeño antídoto contra la experiencia del cáncer”, afirmó.

Transporte gratuito a las citas de oncología

Uno de los primeros pasos para recibir atención oncológica es ir a un consultorio o centro médico. Pero para muchas personas con cáncer ese paso no es tan sencillo como parece. Tal vez no tengan coche o acceso al transporte público. O no tienen alguien que los lleve cuando están demasiado enfermos para conducir o usar el transporte público. Para otros, el centro médico más cercano está a horas de distancia y no pueden pedir permiso en el trabajo ni conseguir quién les cuide a los niños para hacer ese viaje varias veces por semana.

En numerosos estudios se demostró que los problemas de transporte obligan a las personas con cáncer a saltarse o retrasar sus citas oncológicas, o incluso a dejar de ir a las citas por completo. La falta de transporte también hace que las personas no se hagan los exámenes de detección de cáncer recomendados o que se atrasen.

Aún más complicado es el hecho de que el tratamiento del cáncer a menudo exige varias citas médicas por semana. La radioterapia, por ejemplo, se suele administrar varios días a la semana durante varias semanas. Para alguien que no tiene transporte confiable, la radioterapia es un gran desafío. Pero faltar a unas pocas citas de radioterapia aumenta la probabilidad de que el cáncer vuelva a crecer y disminuye las posibilidades de supervivencia.

Para ayudar a los pacientes a ir y volver de las citas médicas, algunos centros oncológicos ofrecen servicios de transporte compartido gratuitos para los pacientes. Por ejemplo, en un estudio se descubrió que un servicio de transporte compartido en el Centro Oncológico Seidman en Cleveland (Ohio) ayudó a los pacientes a completar la radioterapia.

Otros centros oncológicos están probando los servicios de transporte para las citas de detección del cáncer. En el Centro Oncológico Fred Hutchinson en Seattle, los investigadores descubrieron que ofrecer un servicio gratuito de transporte compartido ayudó a las personas a volver a su casa después de una colonoscopia, un procedimiento para el que se necesitan sedantes. Las personas que usaron el servicio de transporte compartido informaron que no habrían podido completar la colonoscopia sin el servicio.

Además de los centros oncológicos, hay otras organizaciones sin fines de lucro que ofrecen servicios de transporte para las personas con cáncer. Por ejemplo, el programa Camino a la Recuperación (Road to Recovery) de la Sociedad Americana contra el Cáncer (ACS) y el programa de apoyo para viajes Travel for Care de la organización Alex’s Lemonade Stand para los niños con cáncer. Hope Lodge, otro programa de la ACS, ofrece a los pacientes con cáncer un lugar gratuito para quedarse si necesitan viajar a otra ciudad para recibir atención oncológica.

Abogados que integran el equipo médico

Además de necesitar un modo de llegar a casa después de las citas médicas, muchos pacientes con cáncer a veces no tienen un hogar al que regresar. Además de ser una necesidad humana básica, la vivienda (al igual que la comida y el transporte) se relaciona con los desenlaces del cáncer.

Cuando las personas tienen problemas de vivienda, como la falta de una vivienda accesible, estable o segura, es menos probable que reciban los exámenes de detección del cáncer y es más probable que se demore el tratamiento después del diagnóstico. También es más probable que mueran por cáncer.

Algunos grupos tienen más probabilidades que otros de pasar por problemas de vivienda. Por ejemplo, la discriminación en el pasado y la actualidad en las prácticas de préstamos hipotecarios impiden que los estadounidenses negros y las familias de bajos ingresos obtengan una vivienda estable en vecindarios con amplios recursos.

El efecto de décadas de discriminación en las prácticas de vivienda repercute en las tasas de cáncer. En un estudio reciente, se encontró que las mujeres negras que viven en áreas donde históricamente se les negaban préstamos hipotecarios a los residentes (una práctica discriminatoria conocida en inglés como redlining) tenían más probabilidades de recibir un diagnóstico de cáncer de mama muy maligno que las mujeres negras que viven en áreas sin esta práctica. También, las mujeres blancas que viven en estas áreas históricamente discriminadas tenían más probabilidades que las mujeres blancas que viven en áreas no discriminadas de ser diagnosticadas con cáncer de mama en estadio avanzado.

Los centros de salud se han dado cuenta de que “hay un límite en cuanto a lo que el equipo médico puede hacer” para ayudar a pacientes con necesidades sociales complejas a causa de la falta de vivienda segura, comentó Allison Charney, directora ejecutiva de la Alianza para Asuntos Médicos y Legales de Mount Sinai (MSMLP).

En algunos sistemas de salud como el de Mount Sinai, se suman profesionales poco comunes al equipo médico: abogados. Mediante alianzas médico-legales, estos abogados ayudan gratis a los pacientes que enfrentan problemas de vivienda, inmigración o asuntos familiares.

En el año transcurrido desde que MSMLP estableció la consulta legal dentro del Centro de Mama Dubin, se ayudó a cerca de 50 pacientes, entre quienes había muchas personas con problemas de vivienda, indicó Charney.

Algunos pacientes, por ejemplo, necesitan ayuda cuando se atrasan con el alquiler. “De repente, te enfermas y no puedes trabajar. Y no te alcanza para el alquiler”, explicó.

Recordó a una paciente que no encontraba trabajo estable por las exigencias del tratamiento para el cáncer de mama y debía más de 8000 dólares en alquileres atrasados. El equipo legal logró ayudarla a obtener una subvención de emergencia para residentes de la ciudad de Nueva York que saldó la deuda del alquiler. Una vez resuelto ese problema, “la paciente se pudo quedar en la casa y seguir con el tratamiento”, indicó Charney.

Hay otros pacientes que necesitan ayuda por condiciones de vivienda inseguras o inadecuadas. “Viven en el piso 13, pero quizás no tengan un ascensor que funcione”, explicó la doctora Kreitman. “Si recibes un tratamiento que te debilita, eso es una verdadera barrera de atención”.

“Hubo una respuesta increíble de los pacientes y de los proveedores al saber que cuentan con este recurso que pueden ofrecer a los pacientes”, dijo Charney.

Otros centros médicos en todo el país también ven el valor de las alianzas médico-legales. “Recibo llamadas todo el tiempo de lugares que organizaron nuevos programas o ampliaron sus programas y aprovechan nuestra experiencia”, dijo Charney.

Panorama general

Los programas que abordan necesidades específicas como el transporte, la alimentación o la vivienda tienen un gran efecto en cada persona, dijo Reginald Tucker-Seeley, doctor en Ciencias y director y propietario de Health Equity Strategies and Solutions.

Pero para lograr cambios en las desigualdades por cáncer a nivel nacional es necesario pensar en el panorama general, explicó el doctor Tucker-Seeley, cuya empresa ayuda a organizaciones, departamentos y comités o coaliciones comunitarias a crear estrategias para abordar las desigualdades en salud.

Un aspecto del panorama general es que los pacientes a menudo pasan por múltiples necesidades sociales al mismo tiempo. Por lo tanto, un programa que responda a una sola necesidad es como arreglar un bache en una calle repleta de baches.  

A pesar de esto, los sistemas de atención de la salud y los centros oncológicos suelen no contar con una estrategia general para responder a múltiples necesidades sociales al mismo tiempo, indicó el doctor Tucker-Seeley. Una estrategia integral incluye detectar las necesidades sociales, conectar a los pacientes con recursos para responder a esas necesidades, evaluar si se respondió a esas necesidades y vincular la respuesta de esas necesidades con los desenlaces del cáncer, explicó.

Sin embargo, los sistemas de atención de la salud y los centros oncológicos se ven limitados en cuanto a lo que pueden hacer para satisfacer las necesidades sociales fundamentales para muchas de las desigualdades por cáncer, dijo el doctor Tucker-Seeley.

Más allá de los programas en cada hospital, las actividades estatales y federales también tienen un papel clave, continuó. Por ejemplo, la licencia médica familiar, la ampliación de Medicaid y los componentes de cobertura para la detección del cáncer de la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA) marcan una gran diferencia en cuanto a las necesidades sociales en todo el país.

En última instancia, dijo el doctor Tucker-Seeley, "no podemos esperar que el sistema de atención de la salud solucione todas las necesidades sociales de fondo que causan muchas desigualdades por cáncer".