Entienda el formulario de consentimiento informado
Después de participar en un estudio clínico o de investigación, tal vez quiera conocer los resultados del estudio.
Los estudios se diseñan para generar resultados que combinan los datos de todos los participantes del estudio, sin ninguna información personal. Los resultados de los estudios incluyen muchos tipos de datos, como los resultados de las pruebas genéticas, los resultados de las biopsias, los datos del tratamiento y otra información médica que se obtuvo durante la investigación.
Dónde buscar los resultados de la investigación del cáncer
Los resultados de los estudios se suelen publicar en artículos de revistas científicas. Allí es donde los participantes y los investigadores pueden obtener más información sobre estos resultados. A veces se publican también en un sitio web, como el del estudio o en ClinicalTrials.gov. Además, podrá preguntar al médico o al equipo del estudio sobre el progreso del estudio y si ya tienen resultados. Y a veces, aunque no a menudo, los participantes del estudio reciben un resumen de los resultados que es fácil de entender.
Los resultados personales de un estudio no se suelen entregar a los participantes. Esto se debe a que a veces los resultados de los estudios provienen de laboratorios que no cuentan con la certificación que corresponden a las Enmiendas para el Mejoramiento de Laboratorios Clínicos (CLIA). Esta certificación significa que las pruebas que se hacen en estos laboratorios miden lo que afirman. En los Estados Unidos, solo es posible entregar a los participantes los resultados de los laboratorios certificados por CLIA.
Consideraciones al recibir resultados personales
Si tiene la opción de ver sus propios resultados y decide hacerlo, quizás le ayuden a entender mejor su salud, enfermedad, genes y antecedentes genéticos. También podrían servir de base para tomar decisiones sobre el tratamiento del cáncer y ofrecer otra información de interés.
Por ejemplo, los participantes de la Iniciativa de Caracterización Molecular de la Iniciativa de Datos sobre el Cáncer Infantil (CCDI) del Instituto Nacional del Cáncer (NCI) dan muestras de sangre y tumores que se estudian para que el participante y su médico tengan un diagnóstico preciso. Esta información ayuda a fundamentar el mejor tratamiento para esa persona.
Recuerde que el personal del estudio y los médicos son excelentes recursos para informarse. Hable con ellos si le preocupa ver los resultados o si tiene preguntas sobre cualquier resultado.