Done datos médicos y muestras biológicas
Los datos médicos incluyen los registros médicos o cualquier documentación que haya entregado a los profesionales médicos relacionados con su salud que quiera compartir. Las muestras biológicas son, por ejemplo, el tejido tumoral, la sangre y la orina.
Las donaciones de muestras y datos son un recurso vital para la investigación del cáncer porque dan indicios sobre lo que pasa en el cuerpo.
El estudio de muestras y datos permite mejorar la forma en que prevenimos, diagnosticamos, tratamos y atendemos a las personas con cáncer. A partir de las muestras y los datos de la mayor cantidad posible de grupos diversos, los investigadores se aseguran de que los avances médicos beneficien a todos.
Importancia de los datos médicos y las muestras biológicas
Los datos y las donaciones de muestras son importantes para el avance de la investigación.
Por ejemplo, los datos de salud que informaron miles de participantes del estudio en las comunidades agrícolas de Iowa y Carolina del Sur durante décadas llevó a una mejor comprensión de la exposición en la agricultura a factores de riesgo de cáncer.
En otro caso, las muestras de tejido, bucales y heces donadas ayudan a los investigadores a estudiar las posibles conexiones entre nuestros microbiomas y el cáncer.
Y con la debida protección de privacidad, los datos de las pruebas moleculares de muestras tumorales de jóvenes con cáncer se comparten con la comunidad de investigación para ayudar a descubrir tratamientos nuevos y más eficaces para el cáncer infantil.
Cómo donar datos o muestras biológicas
Estas son algunas formas de donar datos y muestras:
- Participe en un estudio clínico o de observación. La información sobre las experiencias de atención médica mientras participa y los resultados de los análisis de las muestras son algunos de los datos que puede donar.
- Hable con su equipo médico sobre este tipo de donación antes de una biopsia programada, cirugía u otro procedimiento médico en el que se obtengan muestras o datos.
- Dé su consentimiento al hospital o centro médico para el uso de su historia clínica en otras investigaciones.
La opción de donar datos o muestras biológicas
Siempre será su decisión si quiere donar datos médicos o muestras biológicas; y podrá cambiar de opinión incluso después de haber donado.
Siempre podrá pedir al equipo del estudio o al médico que retire o destruya los datos donados y las muestras restantes. El equipo del estudio conversará con usted sobre las opciones y los siguientes pasos.
Si decide donar, recuerde que hay reglas y normas éticas establecidas para su protección. Por ejemplo:
- Los consejos de revisión institucionales (IRB) son grupos que aprueban el plan de cada estudio de investigación y garantizan la protección de los derechos y la seguridad de los participantes.
- El consentimiento informado es un proceso para ayudarle a entender lo que implica el estudio antes de aceptar la participación.
- La norma de privacidad de la Ley de Portabilidad y Responsabilidad de Seguros Médicos (HIPAA) protege su información médica personal.
En el formulario de consentimiento informado se indican las medidas para proteger su privacidad y resguardar sus datos.