Cómo buscar un estudio clínico

Paso 1: Anote los detalles de su cáncer

Pasos para encontrar un estudio clínico

Si decide buscar un estudio clínico, necesitará información específica del diagnóstico de cáncer para saber si cumple los criterios de selección de los estudios. Los criterios de selección son los requisitos necesarios para inscribirse en un estudio clínico. 

Los siguientes son ejemplos de criterios de selección:

• Tener cierto tipo de cáncer o cáncer en cierto estadio
• Haber recibido (o no) un tipo de tratamiento específico
• Presentar cambios genéticos específicos en el tumor
• Estar en un grupo de edad determinado
• Antecedentes médicos
• Estado de salud actual

Use la Lista detallada del cáncer para llenar toda la información que tenga sobre su cáncer. Consulte la lista mientras busca un estudio clínico.

Si necesita ayuda para llenar el formulario, hable con su médico, personal de enfermería o trabajador social en el consultorio del médico. Mientras más información consiga, más fácil será encontrar un estudio clínico adecuado para su situación.

Paso 2: Busque estudios clínicos

Hay muchas listas de estudios clínicos de cáncer en los Estados Unidos. Algunos estudios los financian las organizaciones sin fines de lucro, incluso el gobierno de los Estados Unidos. Otros los financian grupos con fines de lucro, como las compañías farmacéuticas. Los hospitales y los centros médicos académicos también patrocinan estudios de sus propios investigadores. Como hay muchos tipos de patrocinadores, no hay una sola lista que incluya todos los estudios clínicos.

Cuando busque estudios clínicos en cualquier sitio web, guarde o imprima el resumen del protocolo de cada estudio que le interese.

El resumen del protocolo, explica el objetivo del estudio y describe los tratamientos que se probarán. También debería indicar los lugares donde se realizará el estudio.

Pero el resumen del protocolo se escribe para los profesionales médicos y es común que tenga lenguaje médico que es difícil de entender. Si necesita ayuda para entender el resumen del protocolo, llame, envíe un correo electrónico o chatee con uno de nuestros especialistas en información del cáncer.

Estudios clínicos patrocinados por el Instituto Nacional del Cáncer

En el sitio web del NCI, podrá hacer una búsqueda en inglés de los estudios clínicos patrocinados por el NCI en los Estados Unidos, Canadá y otros países. Estos estudios se llevan a cabo en distintos centros.

• Todos los estudios que pertenecen a la red del NCI, incluso los estudios patrocinados por los siguientes grupos:
  • Red Nacional de Estudios Clínicos (NCTN) del NCI
  • Programa de Investigación Oncológica Comunitaria del NCI (NCORP)
  • Red de Estudios Clínicos de Tratamientos Experimentales (ETCTN)
• Estudios que el NCI financia en parte o por completo, incluso los que se realizan en los centros oncológicos designados por el NCI
• Estudios en el Centro Clínico de los Institutos Nacionales de la Salud en Bethesda(Maryland)

Si necesita ayuda para hacer una búsqueda, llame, envíe un correo electrónico o chatee con nuestros especialistas en información. Le pedirán información detallada sobre su cáncer, así que use la Lista detallada del cáncer.

Otros sitios para buscar estudios

Además de la lista de estudios clínicos de cáncer del NCI, se recomienda que consulte otras sitios.

Estos son otros sitios web donde podría buscar estudios clínicos de cáncer:

ClinicalTrials.gov

ClinicalTrials.gov pertenece a la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM), y tiene listas de estudios clínicos para el cáncer y muchas otras enfermedades y trastornos. Incorpora los estudios de cáncer que están en la lista del NCI y los estudios patrocinados por compañías farmacéuticas o biotecnológicas que quizás no estén en la lista del NCI.

Centros oncológicos y clínicas que ofrecen estudios clínicos de cáncer

Muchos centros oncológicos en los Estados Unidos, incluso los centros oncológicos designados por el NCI, patrocinan o participan en estudios clínicos de cáncer. Los sitios web de estos centros suelen tener una lista de los estudios clínicos que se realizan en sus instituciones. Es posible que algunos de estos estudios no aparezcan en la lista del NCI.

Tenga en cuenta que la cantidad de información sobre los estudios clínicos en estos sitios web varía. Si le interesa algún estudio, tal vez necesite contactarse con la oficina de estudios clínicos del centro oncológico para obtener más información.

Compañías farmacéuticas y biotecnológicas

Muchas compañías incluyen listas de los estudios clínicos que patrocinan en su sitio web. A veces, ese sitio web lo remitirá a otra organización que ayuda a esa compañía a encontrar pacientes para sus estudios. La otra organización suele recibir un pago por este servicio.

Servicios de listas de estudios clínicos

Algunas organizaciones ofrecen listas de estudios clínicos como parte de su negocio. En general, estas organizaciones no patrocinan ni participan en los estudios clínicos. Algunas reciben pagos de las compañías farmacéuticas o biotecnológicas por publicar las listas de estudios o por ayudarles a encontrar participantes.

Si usa estos servicios de listas de estudios clínicos, tenga en cuenta lo siguiente:

• Es común que estas listas de estudios provengan de listas que publica el gobierno de los Estados Unidos (NCI y ClinicalTrials.gov).
• Estas organizaciones quizás no actualicen sus sitios web con regularidad.
• A veces le pedirán que se inscriba para buscar estudios clínicos o que dé su información de contacto si le interesa un estudio.

Grupos de defensa de personas con cáncer

Los grupos de defensa de personas con cáncer ofrecen educación, apoyo, ayuda económica y promueven los derechos de los pacientes y familiares para ayudarlos a hacer frente al cáncer, al tratamiento y a la supervivencia. Estas organizaciones reconocen que los estudios clínicos son importantes para mejorar la atención del cáncer. Se dedican a educar y apoyar a las personas para que encuentren información y obtengan acceso al tratamiento adecuado.

Los grupos de defensa del paciente trabajan para estar al día con los últimos adelantos en la investigación oncológica. Algunos tienen información sobre estudios clínicos en los que se inscriben a pacientes

Para encontrar estudios, busque en los sitios web de grupos de defensa del paciente del tipo de cáncer específico que tenga. En muchos de estos sitios web, hay listas de estudios clínicos o información de organizaciones que conectan a los pacientes con los estudios. También podrá ponerse en contacto directo con el grupo para que lo ayuden a encontrar un estudio clínico.

Paso 3: Examine los estudios que le interesan

Una vez que llene la Lista detallada del cáncer y elija algunos estudios que le interesan, haga lo siguiente:

• Revise en detalle el resumen del protocolo de cada estudio.
• Use estas preguntas para acortar la lista y dejar solo los estudios para los que quiere más información

No se preocupe si no tiene todas las respuestas. En lo posible, la idea es descartar algunos de los estudios. Pero si no está seguro sobre algún estudio, no lo tache de la lista. Quizás quiera hacer este proceso con su médico o alguien del equipo de atención médica, sobre todo si los resúmenes de los protocolos son difíciles de entender.

Preguntas clave sobre cada estudio:

Objetivo del estudio

¿Cuál es el propósito principal del estudio? ¿Es para curar el cáncer? ¿Es para retrasar la multiplicación o diseminación del cáncer? ¿Es para que los síntomas del cáncer o los efectos secundarios del tratamiento sean menos graves? ¿Es para saber si un tratamiento nuevo es seguro y se tolera bien? Lea con atención para saber si el objetivo principal del estudio coincide con sus propias metas de tratamiento.

Criterios de selección

¿Coinciden los detalles de su diagnóstico de cáncer y su estado de salud general actual con los criterios de selección del estudio? En algunos estudios de tratamiento, no se aceptan a personas que ya recibieron tratamientos del cáncer, mientras que en otros se buscan a personas que ya los recibieron.

Si acaba de enterarse de que tiene cáncer, el mejor momento para considerar un estudio clínico es antes de recibir cualquier tratamiento. Pregunte al médico cuán pronto debe tomar una decisión sobre el tratamiento.

Ubicación del estudio

¿Es conveniente el lugar del estudio? Algunos estudios se ofrecen en más de una ubicación. Fíjese con qué frecuencia necesitará recibir tratamiento durante el estudio. Decida cuán lejos y cuán seguido está dispuesto a viajar. Pregunte también si la organización patrocinadora pagará los gastos de viaje en parte o por completo.

Duración del estudio

¿Cuánto tiempo durará el estudio? No todos los resúmenes de protocolos incluyen esta información. Si se menciona la duración, considere si será conveniente para usted y su familia.

Después de pensar en estas preguntas, si todavía le interesa el estudio clínico, comuníquese con el equipo a cargo del estudio.

Paso 4: Comuníquese con el equipo a cargo del estudio

Hay varias formas de contactar al equipo del estudio clínico.

• Llame directamente al equipo del estudio. El resumen del protocolo debe incluir el número de teléfono de una persona u oficina al que podrá llamar para pedir más información. Por el momento, no necesita hablar con el director de la investigación (llamado “director de protocolo” o “investigador principal”), aunque se indique el nombre junto al número de teléfono. Solo llame y pida hablar con el “coordinador del estudio”. Esta persona podrá responder a las preguntas de los pacientes y los médicos. El coordinador del estudio es también quien decide si usted cumpliría con los requisitos para ingresar al estudio. Pero es probable que la decisión definitiva no se tome hasta que se reúna con un médico del equipo del estudio.

Le será útil consultar la Lista detallada del cáncer durante esa conversación.

• Pida a un médico o a otro miembro de su equipo de atención médica que se comunique con el equipo del estudio en su nombre. El coordinador del estudio clínico hará preguntas sobre su diagnóstico de cáncer y su estado de salud general actual que usted tal vez no sepa cómo contestar. Por eso, es recomendable que su médico u otra persona del equipo de atención médica llame al coordinador del estudio.
• Es posible que el equipo del estudio se comunique con usted. Si se inscribió como usuario en el sitio web de un servicio de listas de estudios clínicos y encontró un estudio que le interesó, quizás alguien del equipo de ese estudio se ponga en contacto directo con usted. Lo llamarán o le escribirán por correo electrónico según la información que dio al inscribirse.
   

Paso 5: Haga preguntas

Ya sea que usted o alguien de su equipo de atención médica hable con el equipo del estudio clínico, este es el momento para pedir respuestas a las preguntas que le ayudarán a decidir si participará en el estudio clínico. Estas Preguntas para el médico sobre los estudios clínicos de tratamiento lo ayudarán a pensar en algunas preguntas.

Recuerde usar la Lista detallada del cáncer que preparó para responder a algunas de las preguntas que le hará el equipo del estudio.

Hable con su médico

Para tomar una decisión, conozca los posibles riesgos y beneficios de todas sus opciones de tratamiento. Si aún le quedan dudas o preguntas, converse con su médico. Podría hacerle las mismas preguntas que le hizo al coordinador del estudio. Además, debería preguntar a su médico sobre los riesgos y los beneficios del tratamiento estándar del cáncer. Junto con su médico, compare los riesgos y los beneficios del tratamiento estándar con los del tratamiento del estudio clínico. Quizás decida que la mejor opción es participar en un estudio o no participar en ninguno. Es su decisión.

Paso 6: Pida una cita

Si cumple los requisitos para participar en un estudio clínico y decide inscribirse, llame para pedir una cita con el equipo que dirige el estudio.