Cuidados paliativos terminales (PDQ®)–Versión para profesionales de salud

Introducción

Los profesionales de la salud y los sistemas de atención de la salud afrontan muchos desafíos cuando atienden a los pacientes en la etapa final de la vida. Si bien los programas de cuidados terminales se crean específicamente para la atención en la etapa final de la vida, es posible que los pacientes los rechacen por motivos válidos. Es posible que estas razones incluyan la dificultad para aceptar la mortalidad, el deseo de inscribirse en un ensayo clínico para un cáncer progresivo, que no tiene otras opciones de tratamiento estándar, o el deseo de continuar recibiendo transfusiones por una neoplasia maligna hematológica. Sin embargo, para los pacientes con cáncer avanzado que priorizan el bienestar y la comodidad, la atención en los programas de cuidados terminales es el modelo de atención recomendado. Es importante que los oncólogos comprendan los requisitos y los servicios que proporciona este tipo de atención a medida que derivan y aconsejan a los pacientes y sus familias.

Acerca de los cuidados terminales

Los cuidados terminales se basan en un abordaje interdisciplinario que tiene como fin proporcionar atención médica experta, control del dolor, además de apoyo emocional y espiritual a los pacientes con cáncer avanzado que se encuentran en alguna de las siguientes situaciones:

Tienen una expectativa de vida de un máximo de 6 meses si la enfermedad sigue su curso natural.
Optan por no recibir tratamientos que tengan como objetivo principal prolongar la vida, o que traten la enfermedad previa, pero que no proporcionen beneficios sintomáticos.

Dichos tratamientos tal vez incluyan el uso continuado de terapias dirigidas contra el cáncer, el uso de máquinas, como respiradores artificiales o máquinas de diálisis, además de hidratación y nutrición artificiales. A menudo, estos tipos de tratamientos se llaman tratamientos de prolongación de la vida o tratamientos dirigidos a la enfermedad. No obstante, es posible que los profesionales clínicos difieran en cuanto al uso de estos términos y la forma en que clasifican los tratamientos o terapias específicas. Además, aunque la orden de no reanimar (ONR) no es un requisito para recibir atención en la etapa final de la vida, es posible que se tenga que aclarar si el paciente que está pensando en participar en un programa de cuidados terminales desea o no una reanimación completa (administración de medidas de reanimación para mantener con vida al paciente).

En contraste con el tratamiento de prolongación de la vida, la atención para pacientes terminales se enfoca en la calidad de vida. Un aspecto singular de este tipo de atención es que, de manera intencionada, consideran a la familia como parte de la unidad de atención junto con el paciente. El apoyo y la educación para los familiares son aspectos críticos de los cuidados terminales, incluso después del fallecimiento del paciente.

Los servicios actuales de cuidados terminales en los Estados Unidos se basan en los beneficios de Medicare para recibir Cuidados en un hospicio, que comenzaron en 1982. Los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) supervisan la administración de los beneficios de cuidados terminales de Medicare y publican los requisitos de salud y seguridad, llamados condiciones de participación , que las organizaciones de cuidados terminales están obligadas a cumplir; en general, estos requisitos determinan la estructura y las operaciones de este tipo de organizaciones. Para obtener más información en inglés sobre las condiciones de participación de los CMS, consultar Code of Federal Regulations: Hospice Care. Es posible que los pacientes reciban atención en la etapa final de la vida de una aseguradora que no sea Medicare, como Medicaid o un seguro privado; las regulaciones específicas para esa atención son variables. En este resumen, el término cuidados terminales y sus sinónimos (cuidados para enfermos terminales, cuidados paliativos terminales y cuidados de hospicio) se refieren tanto a un abordaje de atención en un programa, como a las organizaciones de atención de la salud que proporcionan este tipo de atención en la etapa final de la vida. La información relacionada con los requisitos regulatorios, como las condiciones exigidas, la cobertura y los servicios requeridos, es específica de las condiciones de participación de los CMS y de los beneficios de cuidados terminales de Medicare.

Cuidados terminales versus cuidados paliativos

Los cuidados terminales son similares a los cuidados paliativos, ya que ambos se refieren a un tipo de atención basada en abordajes interdisciplinarios que tienen como fin proporcionar tratamiento de los síntomas y apoyo a un grupo amplio de pacientes con enfermedades graves. Sin embargo, los cuidados paliativos se proporcionan a los pacientes que reciben de manera simultánea tratamiento curativo y para prolongar la vida, así como a los pacientes que no cumplen con los criterios para recibir cuidados terminales o que declinan la inscripción en un programa de cuidados terminales debido a las restricciones asociadas. Estos criterios y restricciones se describen a continuación.

Beneficios de los cuidados terminales

Los cuidados terminales ofrecen muchos beneficios a los pacientes, familias y cuidadores; entre ellos, los siguientes:

Abordaje integral de la atención por parte de un equipo de atención interdisciplinario. Este equipo está formado por un grupo de profesionales de la salud de diferentes especialidades que colaboran para brindar atención. Por ello, el equipo de cuidados terminales se puede describir como un equipo colaborativo multidisciplinario.
Acceso a profesionales de enfermería y otros profesionales clínicos las 24 horas del día los 7 días de la semana.
Tratamiento de los síntomas y apoyo psicosocial especializados.
Mejor calidad de vida para los pacientes y familias. Es más probable que las familias informen que sus seres queridos tuvieron una “buena muerte” cuando estos recibieron cuidados terminales.[1-3] En un estudio de 332 pacientes con cáncer avanzado, se observó que pasar más tiempo en cuidados terminales (>2 meses) se relacionó con una calidad de vida significativamente mejor, en comparación con los pacientes que recibieron atención médica más agresiva.[4][Nivel de evidencia: II]
Niveles más bajos de trastorno de estrés postraumático, duelo prolongado y sufrimiento físico y emocional entre los familiares de los pacientes que mueren en el hogar recibiendo cuidados terminales, en comparación con los familiares de aquellos que mueren en el hospital o en la unidad de cuidados intensivos.[5]
Disminución de las hospitalizaciones, el uso de los cuidados intensivos y las visitas a la sala de urgencias.[6,7][Nivel de evidencia: II]
Mayor probabilidad de morir en un entorno que no sea de cuidados agudos, [8] así como de morir en el hogar, para los pacientes que prefieren que sea así.[9][Nivel de evidencia: III]
Menores gastos de atención médica para los pacientes durante el último año de vida.[7][Nivel de evidencia: II]

Determinación de la idoneidad de los cuidados terminales

Con el fin de calificar para recibir cuidados terminales, los pacientes deben tener una esperanza de vida de un máximo de 6 meses si la enfermedad sigue su curso normal.

Los pacientes que son aptos para recibir cuidados terminales desean un abordaje orientado al bienestar y desean renunciar a los tratamientos curativos y prolongadores de la vida. A menudo se consideran los cuidados terminales cuando los pacientes continúan empeorando a pesar del tratamiento, cuando las terapias curativas o de prolongación de la vida ya no se consideran beneficiosas y cuando las cargas de los tratamientos curativos o prolongadores de la vida superan los beneficios.

Una orden de no reanimar (ONR) no es un requisito para recibir cuidados terminales. No obstante, es posible que un paciente derivado a un centro de cuidados terminales que desea una reanimación completa (código completo) necesite explicación adicional de las implicaciones de los cuidados terminales y sus deseos de atención en la etapa final de la vida.

Pacientes para quienes los cuidados terminales no son apropiados

Los siguientes tipos de pacientes no son aptos para recibir cuidados terminales:

Pacientes que cumplen con los requisitos para recibir cuidados terminales, pero que desean recibir un tratamiento activo dirigido contra el cáncer o inscribirse en ensayos clínicos.
Pacientes que desean regresar al hospital para el tratamiento de infecciones, deshidratación u otras complicaciones. Tenga en cuenta que, si un paciente recibe cuidados terminales y va al servicio de urgencias o es admitido en el hospital, es posible que deba asumir la responsabilidad económica de estos costos si están fuera del plan de atención del programa de cuidados terminales. Para obtener más información, consultar Aspectos económicos de los cuidados terminales.

Varios tratamientos específicos pueden impedir que los pacientes accedan a los cuidados terminales. La posibilidad de recibir estos tratamientos varía entre las organizaciones de cuidados terminales y depende de la historia clínica específica del paciente. Estos tratamientos son los siguientes:

Transfusión de hemoderivados. Las transfusiones no suelen estar disponibles en los programa de cuidados terminales, aunque se coordinan en circunstancias poco frecuentes.
Diálisis. Por lo general, la diálisis regular no está disponible en los programas de cuidados terminales; sin embargo, es posible que algunas de las organizaciones que proporcionan estos cuidados acuerden cubrirla durante un tiempo determinado, con un plan para luego interrumpirla. Además, algunos proveedores de cuidados terminales pueden considerar que la necesidad de diálisis no está relacionada con el pronóstico terminal del paciente, lo que permitiría que el paciente continúe recibiendo diálisis a través de su seguro primario.
Radioterapia. Si bien la radioterapia puede tener beneficios sintomáticos, la cobertura varía según el programa o centro de cuidados terminales, ya que el tratamiento puede ser costoso. Es posible que se cubra este tratamiento si se consolida en una fracción.
Hidratación y nutrición artificiales. Es posible que algunos programas o centros de cuidados terminales acepten cubrir la nutrición o hidratación artificiales durante un período determinado si se alinean con los objetivos del paciente y la familia.
Antibióticos parenterales y orales. Es posible que algunos programas o centros de cuidados terminales acepten cubrir los antibióticos parenterales y orales durante un período determinado si se alinean con los objetivos del paciente y la familia.

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Comprensión de los cuidados terminales

Los programas de cuidados terminales tienen como objetivo proporcionar prácticamente toda la atención que un paciente necesita. Su cobertura integral tiene varios elementos, como un equipo de atención interdisciplinario, múltiples niveles de atención para satisfacer las necesidades de los pacientes y cuidadores, y atención del duelo.

El equipo interdisciplinario de cuidados terminales

En los programas de cuidados terminales participan equipos interdisciplinarios cuya función es atender a los pacientes y las familias. Los integrantes de este equipo son los siguientes:

Profesional de enfermería de cuidados terminales. Esta persona, a menudo llamada coordinador de casos, es responsable de la atención de enfermería especializada, que incluye el tratamiento de los síntomas y el cuidado de las heridas, la educación de la familia y los cuidadores, así como la coordinación de otros miembros del equipo. Este profesional titulado también evalúa las necesidades del paciente y la familia durante cada visita y evalúa las preocupaciones en cuanto a la seguridad del paciente.
Profesional médico a cargo de los cuidados terminales. Se trata del médico responsable del paciente que se designa para proporcionar servicios de cuidados terminales junto con la organización de cuidados terminales. El paciente puede solicitar que su oncólogo principal realice esta función, lo que permite la participación continua de este profesional en la atención del paciente. Si este médico no está disponible en las noches o los fines de semana, entonces el director médico de los cuidados terminales puede ocupar su lugar.
Director médico de los cuidados terminales. Esta persona ejerce como experto médico en el tratamiento de los síntomas y ayuda con las tareas administrativas. El director médico de los cuidados terminales trabaja en el programa o institución de cuidados terminales y asume la función del médico a cargo de los cuidados terminales si así lo desea el paciente o colabora con el profesional tratante designado por el paciente. También es responsable de la evaluación del pronóstico del paciente en cada período de certificación con el fin de determinar los requisitos para permanecer en el programa de cuidados terminales.
Trabajador social. Este profesional proporciona apoyo psicosocial a los pacientes, familias y cuidadores; ayuda con el acceso a recursos locales para el cuidado y apoyo social; y conversa sobre la planificación del funeral y la reacción de duelo.
Capellán. Los capellanes asisten con las necesidades espirituales de los pacientes, familias y cuidadores. Esta persona puede ofrecer apoyo a todos los pacientes, con independencia de las creencias religiosas, así como establecer contacto con otros clérigos cuando sea necesario. También es posible que los capellanes proporcionen servicios de apoyo para personas en duelo.
Auxiliares de cuidados terminales. Este personal de apoyo abarca los asistentes de enfermería certificados que ayudan al paciente con su cuidado personal, es decir, con actividades como asearse, usar el baño, vestirse, alimentarse o lavarse la boca. Por lo general, estos asistentes están disponibles durante períodos de tiempo limitados.
Voluntarios del programa de cuidados terminales. Estas personas ejercen como acompañantes durante la etapa final de la vida y ayudan a los cuidadores familiares de diversas maneras. Las organizaciones de cuidados terminales también usan los servicios de voluntarios con el fin de asistir con las tareas administrativas.
Servicios adicionales. Se proporcionan, según las necesidades y la disponibilidad, servicios como fisioterapia, terapia ocupacional, asistencia farmacéutica, logopedia o apoyo nutricional. Si bien esos servicios varían entre los distintas programas o centros de cuidados terminales, por lo general son limitados y consisten en una sesión de evaluación y educación única. Otros servicios que a veces se ofrecen son terapia de masaje, terapia Reiki y musicoterapia.

Frecuencia de las visitas de los miembros del equipo

Uno de los mayores malentendidos acerca de los cuidados terminales en el hogar es la percepción de que la organización de cuidados terminales brinda atención las 24 horas del día. De hecho, los familiares u otros cuidadores, incluso amigos, cuidadores privados pagados por cuenta propia o personal del centro, son los principales responsables de la atención diaria del paciente. El número y la frecuencia de las visitas de los miembros del equipo de cuidados terminales varían según la organización de cuidados terminales y las necesidades del paciente. Se requieren visitas de enfermería cada 14 días como mínimo; no obstante, es posible que se realicen con más frecuencia, incluso a diario, según la situación. Los equipos de cuidados terminales proporcionan acceso telefónico a atención de triaje las 24 horas del día con el fin de responder a cualquier problema agudo.

Ubicación de los cuidados terminales

La atención en la etapa final de la vida se proporciona en cualquier lugar en que el viva el paciente, como su hogar, una residencia de cuidados de enfermería, una residencia para adultos mayores con asistencia, un centro de hospitalización independiente (a menudo llamado residencia de cuidados terminales u hospicio), un refugio para personas sin hogar, una prisión o un hospital.

Niveles de cuidados terminales

Los cuatro niveles de prestación de cuidados terminales son los siguientes:

Atención de rutina. Este nivel de cuidados se aplica a la mayoría de los pacientes del programa de cuidados terminales. Por lo general, el paciente se mantiene estable y sus síntomas, como el dolor o las náuseas y los vómitos, se controlan de manera adecuada. En la mayoría de los casos, la atención se proporciona en la residencia del paciente, ya sea su hogar o en un centro.
Atención continua en el hogar. Esta cobertura se añade cuando el paciente presenta síntomas no tratados, como dolor intenso que necesita evaluación y ajuste de la dosis frecuentes, dificultad respiratoria o delirium que requiere cambio frecuente de la dosis o el horario de administración de los medicamentos. La organización de cuidados terminales puede facilitar la presencia de profesionales de enfermería en el hogar o lugar de atención del paciente de 8 a 24 horas por día con el fin de administrar medicamentos durante el período de tiempo en que los síntomas no se tratan. La intención es que este nivel de atención sea a corto plazo.
Atención general para pacientes hospitalizados. Este nivel de atención, comparable al de una crisis, es para los pacientes con síntomas que no se pueden tratar en un entorno hogareño. La intención es que este nivel de atención sea a corto plazo y se administre en un hospital, una residencia de cuidados de enfermería o un centro de cuidados terminales para pacientes hospitalizados, según la organización de cuidados terminales. Los pacientes se deben evaluar a diario y, una vez estabilizados, se debe regresar a un nivel de atención más bajo. La atención general para pacientes hospitalizados no se puede usar en los últimos días de vida en un hospital si los síntomas están controlados. Si un paciente es apto para recibir este nivel de atención, el plan de seguro médico cubrirá el alojamiento y la alimentación.
Cuidados de relevo o descanso. Este tipo de atención temporal permite que los cuidadores principales del paciente dispongan de tiempo para sí mismos. A menudo, lo usan para cesar de manera provisional su participación en el apoyo en el hogar, o cuando tienen necesidades temporales que les imposibilita brindar atención, como un viaje o tener que someterse a un procedimiento médico. Es posible proporcionar este tipo de cuidado en un hospital, un hogar de ancianos o un centro de cuidados terminales para pacientes hospitalizados, según la organización de cuidados terminales. Por lo general, los cuidados de relevo están disponibles durante 5 noches consecutivas cada 60 a 90 días.

Atención del duelo

La aflicción es una reacción normal al experimentar la muerte de un ser querido. La mayoría de las personas padecen el dolor normal de un duelo tras una pérdida, aceptan de forma gradual la pérdida y pueden continuar con las actividades diarias. Sin embargo, algunas personas experimentan un duelo complicado que se caracteriza por un sufrimiento persistente y dominante que conduce a la incapacidad.[1] Los servicios de apoyo en forma de atención y asesoramiento durante el duelo pueden beneficiar tanto a las personas que viven un duelo normal como a quienes sufren un duelo complicado.[2-4];[5,6][Nivel de evidencia: I] Para obtener más información, consultar Aflicción, duelo y manejo de la pérdida.

La atención del duelo es un componente necesario de todos los programas de cuidados terminales. Los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) requieren que los cuidados terminales incluyan un consejero espiritual, pastoral u de otro tipo como miembro del equipo de atención interdisciplinario. Cuando un paciente ingresa en un centro de cuidados terminales, el equipo interdisciplinario debe completar una evaluación del duelo para valorar los factores sociales, espirituales y culturales que pueden afectar la capacidad de la familia para enfrentar la muerte del paciente. Luego, esta evaluación se integra en el plan de atención del programa de cuidados terminales del paciente. Además, los CMS requieren que cada programa de cuidados terminales tenga un plan organizado para el duelo que brinde servicios a las familias y otras personas hasta 1 año después de la muerte del paciente.

Este acceso continuo a los servicios de apoyo para personas en duelo es uno de los principales beneficios para los familiares de los pacientes que reciben la atención en la etapa final de la vida. Incluso si el paciente solo está inscrito en un programa de cuidados terminales durante un período corto antes de la muerte, el apoyo continuo para la reacción de duelo puede resultar extremadamente valioso para las familias y los cuidadores. No obstante, puede haber una variación significativa entre los programas de cuidados terminales en el tipo de servicios de duelo que se ofrecen. Por ejemplo, en una encuesta nacional en Internet de 591 de estos programas, se informó que, si bien el 98 % de los centros de cuidados terminales ofrecen llamadas telefónicas o tarjetas a familiares en duelo, solo el 79 % ofrece grupos de apoyo para el duelo y únicamente el 71 % ofrece terapia individual.[7] Es posible que los profesionales clínicos, los pacientes y las familias deseen considerar el alcance de los servicios de apoyo para personas en duelo al seleccionar un programa de cuidados terminales.

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Disparidades en el acceso a los programas de cuidados terminales

En múltiples estudios se observaron de manera uniforme disparidades en la inscripción en un programa de cuidados terminales. Las poblaciones que tienen menos probabilidades de inscribirse en cuidados terminales en la etapa final de la vida son las siguientes:

Pacientes que se identifican como pertenecientes a un grupo minoritario racial o étnico.[1-5] En un estudio de 54 256 beneficiarios de Medicare que se habían sometido a resección de cáncer de pulmón, esófago, páncreas, colon o recto, se observó que los pacientes blancos tenían más probabilidad que los pacientes negros o hispanos de usar cuidados terminales (oportunidad relativa [OR] 1,24; intervalo de confianza [IC] 95 %, 1,17–1,31).[2]
Pacientes que viven en entornos rurales.[3,6] En un estudio de 31 460 beneficiarios de Medicare con cáncer de páncreas, se observó que los pacientes de ciudades pequeñas (OR ajustada, 0,77; IC 95 %, 0,69–0,86) y áreas rurales (OR ajustada, 0,75; IC 95 %, 0,66–0,85) tenían una oportunidad ajustada más baja de recibir cuidados terminales que los pacientes de áreas metropolitanas.[6]
Pacientes con un nivel socioeconómico más bajo.[3]

Se necesitan estudios prospectivos para definir mejor las disparidades en el uso de cuidados terminales y ayudar a identificar métodos con el fin de reducir esta brecha en la atención. Entre las intervenciones específicas dirigidas a estas poblaciones se incluyen las siguientes:

Implementar programas de educación sobre cuidados terminales para pacientes y cuidadores adaptados culturalmente a grupos específicos.[7]
Proporcionar acceso a materiales educativos relevantes y de voluntades anticipadas que estén redactados en idiomas distintos del inglés, además de ofrecer capacitación adicional a intérpretes relacionada con la enfermedad avanzada y la etapa final de la vida.[8]
Priorizar el acceso a los cuidados terminales en entornos rurales y socioeconómicos desfavorecidos.[9]

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Barreras para el acceso a los cuidados terminales

Los obstáculos para el acceso a los cuidados terminales incluyen múltiples variables entre los pacientes y cuidadores, los proveedores de oncología y las organizaciones de cuidados terminales.

Perspectivas del paciente y del cuidador

En los estudios sobre las perspectivas de los pacientes y cuidadores se identificaron varios tipos de barreras en cuanto al acceso a los cuidados terminales:

Es posible que para los pacientes sea difícil conversar sobre la atención en la etapa final de la vida, ya que se percibe como una señal de debilidad y fracaso.[1]
La comprensión del pronóstico del paciente influye en las decisiones sobre la etapa final de la vida. Los pacientes que notifican que es “probable que se cure” su cáncer tienen una posibilidad bastante menor de inscribirse en un programa de cuidados terminales, en comparación con los pacientes que informan que su estado de salud es de “enfermedad terminal”.[2] Para obtener más información, consultar la sección Preferencia sobre la información del pronóstico en Comunicación en la atención del cáncer.
Hay percepciones erróneas generalizadas con respecto a los requisitos para acceder a los cuidados terminales y su cobertura.[3] Es posible que las familias no tengan certeza en cuanto a la importancia de los programas de cuidados terminales o que piensen que estos son solo para las últimas horas o días de vida.[4]
Es posible que los pacientes se preocupen por la pérdida de continuidad en cuanto a la asistencia de sus proveedores de atención médica actuales.[4]
Quizás algunos pacientes y familias derivados a un programa de cuidados terminales se nieguen a inscribirse, a partir de la visita inicial, al expresar preocupación por la forma en que se presenta el programa, como enfocarse en servicios que no están cubiertos.[4]

Perspectiva de los proveedores de oncología

Los proveedores de oncología que determinan si se debe derivar o no a los pacientes a recibir cuidados terminales quizás experimenten las siguientes situaciones:

Dificultad para pronosticar una esperanza de vida de 6 meses de acuerdo con la imprevisibilidad de tipos específicos de cáncer y la evolución del panorama del tratamiento.[5]
Vacilación en cuanto a conversar sobre la planificación de la atención en la etapa final de la vida con los pacientes y familias.[5]

Perspectiva de las organizaciones de cuidados terminales

Es posible que las organizaciones de cuidados terminales tengan las siguientes preocupaciones:

Los pacientes que no cuentan con apoyo adecuado para el cuidado en el hogar quizás presenten problemas de seguridad y requieran más atención de la que puede proporcionar el programa de cuidados terminales.
Es posible que los pacientes con un pronóstico poco claro permanezcan durante mucho tiempo en el programa de cuidados terminales, lo que es una medida de calidad examinada por los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid.[5]
A veces hay obstáculos financieros. Quizás la tarifa diaria de los cuidados terminales no cubra la atención más costosa y el programa de cuidados terminales no pueda pagarla. En una encuesta nacional, realizada a 591 proveedores de cuidados terminales, se encontró que el 78 % tenía, al menos, una política en vigor que podría restringir el acceso a pacientes con necesidades de atención médica con un costo potencialmente alto. Los centros y programas de cuidados terminales más pequeños, así como aquellos con fines de lucro, notificaron políticas de inscripción más limitadas.[6]
La escasez de personal de cuidados terminales tal vez limite la capacidad de aceptar derivaciones y recibir pacientes nuevos.

Cómo abordar conceptos erróneos sobre los cuidados terminales

Es posible que los pacientes, las familias y los proveedores tengan conceptos erróneos comunes sobre los cuidados terminales. Puede ser útil para los profesionales clínicos comunicar los siguientes aspectos:

El objetivo de los opioides es proporcionar comodidad, no acelerar la muerte, La finalidad es controlar el dolor y la sensación de la falta de aire. En un estudio de administración de opioides en la etapa final de la vida no se encontró ningún efecto de los mismos en la supervivencia.[7]
Una vez que los pacientes reciben cuidados terminales, siempre pueden cambiar de opinión. Los pacientes pueden renunciar a recibir cuidados terminales y volver a la cobertura de seguro anterior. Por ejemplo, si se cambia de opinión y se desea recibir terapias dirigidas contra el cáncer y ser admitido en el hospital por una complicación relacionada con el cáncer, se pueden firmar documentos para rehusar el beneficio de cuidados terminales y reanudar el seguro médico regular.
La atención en la etapa final de la vida no se limita a los pacientes en los últimos días o semanas de vida. Cualquier paciente con un pronóstico de vida esperado de un máximo de 6 meses podría ser apto para recibir cuidados terminales. A menudo, los pacientes no se derivan a un programa de cuidados terminales hasta que la evolución de la enfermedad está muy avanzada, lo que resulta en períodos cortos de permanencia en este tipo de cuidados y menos oportunidades de beneficiarse de la atención del equipo de atención interdisciplinario.
La cobertura de cuidados terminales no se limita a 6 meses de atención. Mientras el paciente cumpla los criterios para recibir el beneficio de la atención en un programa o centro de cuidados terminales, no hay límite en cuanto a la duración de la cobertura. Los pacientes en cuidados terminales se evalúan con regularidad con el fin de determinar el pronóstico. Aunque ya hayan recibido 6 meses de cuidados terminales, si el médico del programa piensa que la esperanza de vida es inferior a 6 meses, el paciente puede continuar recibiendo estos cuidados.
Los programas de cuidados terminales no proporcionan atención en el hogar las 24 horas del día los 7 días de la semana. Excepto en situaciones de crisis, o para cuidados de relevo, los programas de cuidados terminales solo proporcionan un número limitado de horas de asistencia domiciliaria profesional y de visitas de enfermería por semana. La responsabilidad de la atención diaria le corresponde a la familia u otros cuidadores. El requisito mínimo para las visitas de enfermería de un programa de cuidados terminales es de 1 vez cada 14 días.
No es obligatoria una orden de no reanimar para inscribirse en un programa de cuidados terminales. A medida que el paciente experimenta un deterioro funcional, el equipo interdisciplinario de cuidados terminales continuará analizando los objetivos de la atención, incluso la reanimación en la etapa final de la vida. Si después del análisis continuo con el equipo de cuidados terminales, el paciente y la familia desean continuar con la reanimación completa (código completo), por lo general, deben activar los servicios de urgencias en el momento de un empeoramiento significativo de la afección y buscar atención fuera del plan de atención del programa de cuidados terminales.

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Aspectos económicos de los cuidados terminales

Los cuidados terminales se pagan a la organización de cuidados terminales y se cubren mediante una de las siguientes opciones:

Parte A de Medicare.
Medicaid.
Seguro tipo organización de mantenimiento de la salud (HMO).
Seguro privado.
Beneficios para veteranos.

Por lo general, las tasas de reembolso de los cuidados terminales se basan en una tasa por día determinada según el nivel de atención del paciente (consultar la sección Niveles de cuidados terminales) y la ubicación geográfica. El programa de cuidados terminales está destinado a pagar casi toda la atención médica que recibe el paciente. Normalmente, este cuidado incluye los siguientes aspectos:

Visitas de miembros del equipo de atención interdisciplinario. Se excluyen los honorarios profesionales del médico a cargo de los cuidados terminales, que se pueden facturar por separado a Medicare.
Equipo médico duradero, como cama de hospital, silla de ruedas, banco para ducha e inodoro o sanitario portátil.
Medicamentos recetados para el tratamiento de los síntomas, así como aquellos relacionados con la enfermedad terminal del paciente.

Exclusiones de la cobertura

El programa o centro de cuidados terminales no es responsable de la atención que está fuera del plan de atención de dicho programa. En general, si los pacientes adultos asisten a consultas de atención de salud que no están coordinadas ni aprobadas por la organización de cuidados terminales, es posible que deban asumir la responsabilidad económica del costo de esa atención. De manera similar, si los pacientes buscan la hospitalización con terapias de prolongación de la vida mientras reciben cuidados terminales, es posible que también deban asumir la responsabilidad económica del costo de esa atención. Los pacientes siempre tienen la opción de renunciar a los servicios de cuidados terminales y volver a recibir la asistencia de un seguro previo para obtener la hospitalización y terapias de prolongación de la vida. Estas reglas generales no se aplican a los pacientes pediátricos menores de 21 años (consultar la sección Cuidados terminales pediátricos) ni a los veteranos que reciben atención a través de los sistemas de atención médica del Departamento de Asuntos de los Veteranos de los Estados Unidos (consultar la sección Atención simultánea durante los cuidados terminales).

Si bien ciertos tratamientos o intervenciones quizás proporcionen bienestar o atenúen los síntomas, es posible que los programa de cuidados terminales no cubran su costo si es prohibitivo. Algunos ejemplos de lo anterior son las transfusiones de hemoderivados, las diálisis, las radiaciones paliativas o las terapias dirigidas contra el cáncer. La cobertura de estos tratamientos varía según el programa o centro de cuidados terminales. Si el paciente desea este tipo de tratamientos mientras recibe cuidados terminales, el oncólogo debe comunicarse directamente con la organización de cuidados terminales para comprobar si están cubiertos.

Además, estos programas no cubren ni el alojamiento ni la alimentación en residencias de cuidados de enfermería o para adultos mayores con asistencia; tampoco cubre la atención en el hogar las 24 horas del día.

Directrices de facturación para pacientes en cuidados terminales

Al inscribir a los pacientes en un programa de cuidados terminales, el equipo del programa se responsabiliza de la administración de los beneficios de seguro, la coordinación de la atención del paciente y la supervisión de todas las citas médicas. Medicare solo pagará por los servicios de un oncólogo proporcionados en las visitas médicas necesarias, si este profesional está a cargo de los cuidados terminales (consultar la sección El equipo interdisciplinario de cuidados terminales). Medicare no reembolsará por separado pruebas de laboratorio, imágenes ni procedimientos relacionados con la enfermedad terminal. Es posible que el oncólogo tenga que agregar modificadores específicos a las reclamaciones para que estas se reembolsen.

Si el oncólogo no es el médico a cargo de los cuidados terminales, los honorarios de los servicios profesionales los recibirá la organización de cuidados terminales y es probable que el paciente deba asumir este costo, a menos que dicha organización aprobase otro plan de pago con anterioridad.

Cuidados terminales pediátricos

De las 30 000 muertes de pacientes pediátricos que se producen cada año en los Estados Unidos, alrededor de 8000 niños (27 %) con alguna afección de salud y sus familias usan cuidados terminales al final de la vida.[1][Nivel de evidencia: III];[2] El porcentaje de pacientes pediátricos con cáncer que usan este tipo de cuidados oscila entre el 35 % y el 80 %.[3-5][Nivel de evidencia: III];[6]

Los cuidados terminales están disponibles para los pacientes pediátricos con cáncer avanzado y se consideran una forma de cuidados paliativos. Las organizaciones de cuidados terminales con licencia están autorizadas para brindar este tipo de asistencia, aunque en los Estados Unidos muchas carecen de servicios pediátricos y la mayoría de los profesionales de enfermería en cuidados terminales carecen de experiencia en atención pediátrica.[7] A menudo, los cuidados terminales pediátricos se administran en el hogar, pero en ocasiones se proporcionan en residencias autónomas de cuidados terminales o unidades de hospitalización, según el condado en el que viva el paciente o la organización a cargo del programa de cuidados terminales. Por lo general, los servicios de cuidados terminales pediátricos incluyen, entre otros, atención de enfermería, atención médica, auxiliar de salud a domicilio, servicios psicosociales, espirituales, terapéuticos y de apoyo para personas en duelo, así como medicamentos para tratamiento sintomático y equipo médico duradero. Es posible que no todos los niños dispongan de cuidados terminales pediátricos según el nivel de complejidad médica, dependencia tecnológica, seguro médico o lugar de residencia.

Los cuidados terminales pediátricos presentan diferencias significativas en comparación con los cuidados para adultos. Una diferencia importante es que muchos niños reciben atención simultánea, lo que significa que reciben a la vez cuidados terminales y otros servicios indicados para tratar la enfermedad terminal. En 2010, la Disposición de atención concurrente para niños (Sección 2302) de la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio (Obamacare) especificó que los pacientes menores de 21 años con una esperanza de vida inferior a 6 meses que están inscritos en Medicaid, o en el Programa de Seguro Médico para Niños, pueden recibir al mismo tiempo cuidados terminales y tratamiento dirigido al cáncer o para prolongar la vida. Esta ley eliminó el requisito de “renunciar al tratamiento curativo” como criterio para la admisión en un programa de cuidados terminales en esta población de pacientes, aunque los pacientes y familias con seguro privado, o aquellos que no desean seguir con el tratamiento médico, continúan teniendo acceso a cuidados terminales estándar centrados en la paliación y comodidad del paciente.[8] Los niños con cáncer que reciben cuidados terminales y atención simultáneos pueden continuar recibiendo quimioterapia, terapia dirigida, radioterapia, tratamientos de ensayos clínicos y transfusiones, por ejemplo, para intentar retrasar el crecimiento del cáncer o controlar los efectos secundarios. En un estudio, realizado de 2011 a 2013, de beneficiarios de Medicaid con variedad de diagnósticos, se observó que la atención simultánea produjo estancias más largas (88,5 vs. 48,8 días) y reducción de las altas del programa de cuidados terminales (por un factor de 3), aunque no redujo la atención de urgencias ni la atención hospitalaria.[9]

En comparación con los pacientes adultos, los niños derivados a programas de cuidados terminales a menudo tienen necesidades médicas, tecnológicas, de equipamiento, de prescripción y sociales muy complejas, y esto conlleva costos más altos.[10,11] Se recomienda una transferencia inicial de responsabilidades integral , así como una comunicación continua, entre el equipo médicos primario y el equipo de cuidados terminales para reducir las brechas de comunicación, la frustración familiar y los sentimientos de abandono.

Uno de los conceptos erróneos más importantes sobre los cuidados terminales pediátricos se refiere a la pérdida de atención del equipo principal, primario u hospitalario. Cuando los pacientes reciben cuidados terminales y atención simultánea, ellos y sus familias pueden continuar con la atención médica reembolsable y las consultas oncológicas principales y de cuidados paliativos, mientras que al mismo tiempo reciben la atención para pacientes terminales en el hogar. Otras ideas erróneas son similares a las de los cuidados terminales para adultos. Para obtener más información, consultar la sección Cómo abordar conceptos erróneos sobre los cuidados terminales.

En el Cuadro 1 se muestra una breve comparación entre los cuidados terminales para adultos y pacientes pediátricos.[12,13]

Cuadro 1. Comparación entre cuidados terminales para adultos y pacientes pediátricos
Cuidados terminales para adultos	Cuidados terminales y atención simultánea para pacientes pediátricos
Se enfocan en mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades terminales	Se enfocan en mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades terminales
Se limitan a pacientes con una esperanza de vida de un máximo de 6 meses si la enfermedad sigue su curso natural	Se limitan a pacientes con una esperanza de vida de un máximo de 6 meses si la enfermedad sigue su curso natural
Se restringe la administración de tratamientos dirigidos a la enfermedad o que prolongan la vida	Se permite la administración simultánea de cuidados terminales y del tratamiento de la enfermedad terminal (en la mayoría de los casos)
Los requisitos y las regulaciones del programa se establecen a nivel federal y son uniformes en todos los estados	Los requisitos y las regulaciones del programa se establecen a nivel estatal y varían mucho entre los estados en cuanto a alcance y cobertura de los servicios
Acceso amplio en todo Estados Unidos	La accesibilidad varía en diferentes partes de Estados Unidos

Se documentaron disparidades en el uso de cuidados terminales y atención al final de la vida en pacientes pediátricos. Los resultados varían según el estudio, la institución y la ubicación. En un estudio observacional retrospectivo de 1492 niños, de los que un 44 % tenían cobertura de Medicaid y un 56 % tenían seguro comercial, se observó que los que usaban Medicaid tuvieron menos probabilidad de morir en el hogar (riesgo relativo [RR], 0,82; intervalo de confianza [IC] 95 %, 0,73–0,92). En general, el 40 % de los niños murieron en el hogar y se registró al 45 % en un centro de cuidados terminales durante una mediana de 2 días. Las tasas de inscripción en un programa de cuidados terminales no variaron, con independencia del tipo de seguro. Sin embargo, los niños inscritos en Medicaid pasaron menos tiempo en cuidados terminales que los niños que tenían seguro privado. El efecto de la raza en la inscripción en un programa de cuidados terminales varió según el estudio, y en algunos estudios institucionales no se observó ningún efecto. No obstante, en un estudio más grande con base en las reclamaciones de seguro de niños con Medicaid, los niños negros tuvieron menos probabilidades de registrarse en un programa de cuidados terminales (RR, 0,71; IC 95 %, 0,55–0,91).[14][Nivel de evidencia: III] En un estudio separado de estadounidenses fallecidos de la base de datos Shared Data and Research, en 79 pacientes pediátricos que murieron de cáncer entre 2017 y 2021 a menudo se notificaron más de dos síntomas de sufrimiento antes de la muerte, pero solo el 17 % se inscribieron en un programa de atención para enfermos terminales. Los niños de familias con un ingreso familiar anual máximo de $50 000 tuvieron menos probabilidades de recibir cuidados terminales que aquellos de familias con ingresos más altos.[15] Además, en varios estudios se observó que los niños negros tenían menos probabilidades de morir en el hogar, incluso si se inscribieron en cuidados terminales o si recibían cuidados paliativos pediátricos, [14,16] y que era más probable que recibieran intervenciones intensivas en el hospital al final de la vida, [17] aunque esto tal vez sea acorde con el objetivo.[18]

Con frecuencia, los pacientes derivados a cuidados terminales pediátricos tienen necesidades médicas y sociales muy complejas. Estas necesidades suelen requerir una transferencia de responsabilidades más integral, así como una comunicación continua, entre el equipo médico primario y el equipo de cuidados terminales.

Bibliografía

Keim-Malpass J, Cozad MJ, Svynarenko R, et al.: Medical complexity and concurrent hospice care: A national study of Medicaid children from 2011 to 2013. J Spec Pediatr Nurs 26 (4): e12333, 2021. [PUBMED Abstract]
Lindley LC, Cohrs AC, Keim-Malpass J, et al.: Children Enrolled in Hospice Care Under Commercial Insurance: A Comparison of Different Age Groups. Am J Hosp Palliat Care 36 (2): 123-129, 2019. [PUBMED Abstract]
Kaye EC, Gushue CA, DeMarsh S, et al.: Illness and end-of-life experiences of children with cancer who receive palliative care. Pediatr Blood Cancer 65 (4): , 2018. [PUBMED Abstract]
Thienprayoon R, Lee SC, Leonard D, et al.: Racial and ethnic differences in hospice enrollment among children with cancer. Pediatr Blood Cancer 60 (10): 1662-6, 2013. [PUBMED Abstract]
Brock KE, Steineck A, Twist CJ: Trends in End-of-Life Care in Pediatric Hematology, Oncology, and Stem Cell Transplant Patients. Pediatr Blood Cancer 63 (3): 516-22, 2016. [PUBMED Abstract]
Brock KE, DeGroote NP, Roche A, et al.: The Supportive Care Clinic: A Novel Model of Embedded Pediatric Palliative Oncology Care. J Pain Symptom Manage 64 (3): 287-297.e1, 2022. [PUBMED Abstract]
Kaye EC, Gattas M, Kiefer A, et al.: Provision of Palliative and Hospice Care to Children in the Community: A Population Study of Hospice Nurses. J Pain Symptom Manage 57 (2): 241-250, 2019. [PUBMED Abstract]
Lindley LC, Keim-Malpass J, Svynarenko R, et al.: Pediatric Concurrent Hospice Care: A Scoping Review and Directions for Future Nursing Research. J Hosp Palliat Nurs 22 (3): 238-245, 2020. [PUBMED Abstract]
Lindley LC, Cozad MJ, Mack JW, et al.: Effectiveness of Pediatric Concurrent Hospice Care to Improve Continuity of Care. Am J Hosp Palliat Care 39 (10): 1129-1136, 2022. [PUBMED Abstract]
Dingfield L, Bender L, Harris P, et al.: Comparison of pediatric and adult hospice patients using electronic medical record data from nine hospices in the United States, 2008-2012. J Palliat Med 18 (2): 120-6, 2015. [PUBMED Abstract]
Cozad MJ, Svynarenko R, Hinds PS, et al.: Pediatric Concurrent Hospice Care: Cost Implications of a Hybrid Payment Model. Am J Hosp Palliat Care 39 (12): 1436-1442, 2022. [PUBMED Abstract]
Keim-Malpass J, Hart TG, Miller JR: Coverage of palliative and hospice care for pediatric patients with a life-limiting illness: a policy brief. J Pediatr Health Care 27 (6): 511-6, 2013. [PUBMED Abstract]
National Hospice and Palliative Care Organization: NHPCO Pediatric Facts and Figures. Alexandria, VA: National Hospice and Palliative Care Organization, 2023. Available online Last accessed Nov. 19, 2024.
Johnston EE, Davis ES, Bhatia S, et al.: Location of death and hospice use in children with cancer varies by type of health insurance. Pediatr Blood Cancer 69 (8): e29521, 2022. [PUBMED Abstract]
Ananth P, Lindsay M, Nye R, et al.: End-of-life care quality for children with cancer who receive palliative care. Pediatr Blood Cancer 69 (9): e29841, 2022. [PUBMED Abstract]
Cawkwell PB, Gardner SL, Weitzman M: Persistent racial and ethnic differences in location of death for children with cancer. Pediatr Blood Cancer 62 (8): 1403-8, 2015. [PUBMED Abstract]
Johnston EE, Alvarez E, Saynina O, et al.: Disparities in the Intensity of End-of-Life Care for Children With Cancer. Pediatrics 140 (4): , 2017. [PUBMED Abstract]
Umaretiya PJ, Li A, McGovern A, et al.: Race, ethnicity, and goal-concordance of end-of-life palliative care in pediatric oncology. Cancer 127 (20): 3893-3900, 2021. [PUBMED Abstract]

Coordinación entre los sistemas de cuidados terminales y de urgencias médicas

El programa o centro de cuidados terminales es responsable de casi toda la atención del paciente, incluso cualquier necesidad urgente o nueva que se presente durante el día o fuera del horario de atención. Este tipo de programas proporciona acceso las 24 horas del día a una línea telefónica de emergencias y se realizan visitas de urgencia para atender las necesidades del paciente. Se recomienda este servicio para que el programa maneje la situación mediante directrices para los cuidadores, visitas urgentes al hogar o cambio a un nivel de atención más alto, como atención continua en el hogar o atención general para pacientes hospitalizados.

Sin embargo, los pacientes que reciben cuidados terminales también pueden acceder al sistema de urgencias médicas tradicional, por ejemplo, cuando el paciente o la familia llama al 911 o acude al servicio de urgencias. En algunos casos, es posible que el centro de cuidados terminales indique a la familia que se dirija al servicio de urgencias si no pueden manejar la situación de emergencia. Los ejemplos incluyen síntomas no controlado, un cambio en los objetivos de atención y una nueva lesión grave, como una fractura de cadera.

Estas situaciones pueden ser difíciles para los equipos médicos de urgencias porque los pacientes inscritos en un programa de cuidados terminales tal vez no deseen los procedimientos invasivos u hospitalizaciones que se indicarían para los pacientes que buscan prolongar la vida. La siguiente información importante está relacionada con dichos escenarios:

Se debe notificar lo antes posible al personal médico de urgencias la inscripción del paciente en un programa de cuidados terminales. Durante una crisis, tal vez la familia llame al 911 de manera instintiva, pero es posible que los objetivos de la atención del paciente permanezcan enfocados en el bienestar. Esto se debe aclarar lo antes posible para determinar el plan de atención. Los proveedores que deriven a los pacientes del programa de cuidados terminales al servicio de urgencias deben comunicar con claridad al equipo de este servicio el motivo de consulta, las instrucciones sobre reanimación, el pronóstico y las preferencias del paciente.
Se debe notificar a la organización de cuidados terminales que el paciente recibe atención de los servicios médicos de urgencias. El programa de cuidados terminales puede comunicarse de manera coordinada con el equipo médico de urgencias para aclarar lo que incluye el plan de atención del programa y determinar si estos recursos son suficientes para manejar la situación de emergencia, como el traslado del paciente a una residencia de cuidados terminales.
Es posible que los pacientes sean responsables del costo de la atención de urgencias que no sea parte del plan de atención del programa de cuidados terminales. La atención se debe coordinar con el personal de cuidados terminales con el fin de determinar qué intervenciones estarán cubiertas. Si los pacientes desean someterse a un tratamiento que no sea parte del plan de atención del programa de cuidados terminales, como una hospitalización o internación en cuidados intensivos, entonces pueden asumir la responsabilidad financiera o renunciar a los cuidados terminales. Cuando se cancelan los cuidados terminales, los pacientes vuelven inmediatamente a la cobertura de su seguro primario.

Modelos alternativos de cuidados terminales

Atención simultánea durante los cuidados terminales

Un modelo alternativo es la atención simultánea con cuidados terminales, que ofrecen los sistemas de atención de la salud del Departamento de Asuntos de los Veteranos de los Estados Unidos.

Este modelo permite que los veteranos se inscriban en cuidados terminales sin restringir los tratamientos paliativos, como las terapias de infusión, la transfusión de hemoderivados, la administración de fármacos oncológicos orales y la radiación paliativa. El uso del modelo de atención simultánea con los cuidados terminales ha aumentado de manera significativa en los últimos años.[1] Este abordaje se relacionó con un tratamiento médico menos agresivo, incluso una menor probabilidad de ingresar en una unidad de cuidados intensivos y menores costos médicos.[2]

Modelo de opciones de atención de Medicare

Mediante el modelo de opciones de atención de Medicare (MCCM) se probó ofrecer a los beneficiarios aptos la opción de recibir servicios de apoyo para pacientes terminales al final de la vida sin renunciar al pago del tratamiento de enfermedades terminales, que se requiere para inscribirse en el beneficio de cuidados terminales tradicional de Medicare. La inscripción en los programas de cuidados terminales participantes en esta prueba se produjo durante un período de 5 ½ años, desde el 1 de enero de 2016 hasta el 30 de junio de 2021.

De acuerdo con el análisis de Medicare, los participantes en el MCCM tuvieron más probabilidades que los beneficiarios de Medicare emparejados de tener los siguientes resultados:[3]

Mayor probabilidad de inscribirse en el beneficio de cuidados terminales de Medicare.
Mejora de la calidad de la atención en la etapa final de la vida, incluso más días en el hogar.
Reducción del uso de servicios intensivos en recursos, como un 26 % menos de ingresos hospitalarios y un 14 % menos de visitas ambulatorias al servicio de urgencias y estancias de observación.
Reducción de $9080 (17 %) en los gastos de Medicare para los participantes en el MCCM, en comparación con beneficiarios de Medicare emparejados.

Es probable que los resultados positivos de este programa influyan en los modelos futuros de cuidados terminales de Medicare.

Bibliografía

Presley CJ, Han L, O'Leary JR, et al.: Concurrent Hospice Care and Cancer-Directed Treatment for Advanced Lung Cancer and Receipt of Aggressive Care at the End of Life in the Veteran's Health Administration. J Palliat Med 23 (8): 1038-1044, 2020. [PUBMED Abstract]
Mor V, Wagner TH, Levy C, et al.: Association of Expanded VA Hospice Care With Aggressive Care and Cost for Veterans With Advanced Lung Cancer. JAMA Oncol 5 (6): 810-816, 2019. [PUBMED Abstract]
Kranker K, Niedzwiecki R, Pohl V: Evaluation of the Medicare Care Choices Model: Annual Report 4. Baltimore, MD: Center for Medicare and Medicaid Services, April 2022. Available online.

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