Prepararse para cuidar a una persona con cáncer avanzado

Cambios que ocurren cuando avanza el cáncer

A medida que progresa la enfermedad, la persona con cáncer avanzado o cáncer terminal pasa por cambios. A veces ocurren debido a los efectos secundarios del tratamiento o al cáncer. O quizás sean a causa de otros medicamentos. Algunos cuidadores mencionan que hubieran deseado saber antes cuáles eran los cambios qué debían anticipar.

Los cambios podrían afectar lo siguiente:

• la apariencia física
• la personalidad o el ánimo
• la memoria
• el sueño
• el apetito o la alimentación

La persona con cáncer podría pasar por alguno o ninguno de estos cambios. Pregunte al médico si necesita estar atento a estos cambios y qué debe hacer si se presentan.

Decisiones sobre dónde y con quién vivir

Después de decidir sobre las Opciones cuando no es posible tratar el cáncer avanzado, surgen preguntas acerca de dónde debe vivir la persona con cáncer avanzado: ¿en su casa o en una residencia con servicios de apoyo? Pregúntese lo siguiente al tomar estas decisiones:

• ¿Qué tipo de ayuda necesita su ser querido?
• Si vive con la persona que tiene cáncer, ¿le será posible cuidarla?
• Si la persona con cáncer vive sola, ¿hay algún riesgo si continúa viviendo sola?
• ¿Cuáles son las opciones de cuidados en casa?
• ¿Con qué frecuencia necesitará ayuda la persona?

También necesitará pensar en cómo se siente su ser querido. Es posible que tenga miedo a lo siguiente:

• Perder la independencia
• Sentir que otros lo perciben como que es débil o una carga
• Tener que mudarse a un centro de atención médica u otro tipo de residencia con servicios de apoyo

A veces, es más fácil pensar en cambiar el lugar donde vive la persona con cáncer cuando el médico lo aconseja. Los trabajadores sociales, incluso el personal de enfermería domiciliaria, quienes trabajan con adultos mayores y otros profesionales especializados podrían conversar con su ser querido sobre estas decisiones.

Qué decir a una persona con cáncer terminal

Quizás no sepa qué decirle a alguien con cáncer terminal. Nunca es fácil hablar con su pareja, familiar o amigo sobre estos temas. Es normal no saber qué decir a una persona con cáncer terminal o preocuparse por decir algo incorrecto. Pero lo más valioso no es lo que dice, sino demostrar interés.

En esta sección se incluyen consejos sobre cómo hablar sobre el cáncer terminal. Usted y su ser querido con cáncer también podrán consultar Conversaciones sobre el cáncer avanzado.

Es probable que ambos piensen y sientan lo mismo sobre el final de la vida. Llegará un momento en que necesitarán tratar estos temas. Por ejemplo:

• el estadio del cáncer
• la preparación para el futuro
• el miedo a la muerte
• los deseos para el final de la vida

Algunas familias hablan de forma abierta sobre estos temas, mientras que otras no lo hacen. No hay una forma correcta o incorrecta de hacerlo. Sin embargo, en los estudios se demuestra que las familias que hablan de estos temas se sienten mejor sobre el cuidado que reciben sus seres queridos y las decisiones que toman. Recuerde lo siguiente:

• Usted y su ser querido aún pueden esperar consuelo, paz y aceptación. Es buena idea hablar del hecho de que el futuro es incierto. Evitar los temas importantes solo hace que sean más difíciles de tratar después. Hablar de sus preocupaciones podría brindar consuelo a todos.
• Ocultarse la verdad no es útil. Es importante expresar abiertamente cualquier pensamiento o inquietud que tengan ambos. Tal vez se den cuenta de que están pensando en lo mismo. O quizás se den cuenta de que piensan muy distinto. 
• A veces, la mejor forma de comunicarse con alguien es simple: escuchar. Escuchar es una de las formas principales de demostrar que se interesa por la persona. Es importante apoyar lo que su ser querido quiera decir. Es su vida y su cáncer. Su ser querido necesita procesar sus pensamientos y temores en el momento y la manera que le parezca mejor.

Hablar de temas difíciles relacionados con el cáncer

Iniciar la conversación sobre temas relacionados con el cáncer terminal quizás sea complicado. Por ejemplo, podría pensar que su ser querido necesita probar un tratamiento diferente o debe consultar con otro médico. O la persona con cáncer se preocupa por perder su independencia, verse débil o ser una carga para otros. 

Es importante recordar que su ser querido tiene derecho a elegir cómo vivir el resto de su vida. Aunque usted tenga opiniones firmes sobre lo que debería hacer, recuerde que la decisión no es suya. Los siguientes son algunos consejos sobre cómo iniciar la conversación: 

• Practique lo que dirá antes. 
• Busque un momento tranquilo para charlar. Pregunte si es un buen momento para hablar.
• Sepa cuáles son sus objetivos para la charla. ¿Qué quiere como resultado? 
• Hable con el corazón. 
• Dé tiempo a su ser querido para que hable. Escuche y no interrumpa. 
• No siempre tiene que decir: "Todo estará bien". 

Algunas personas no iniciarán la conversación solas, pero responderán si otra persona saca el tema. Si tiene problemas para hablar sobre temas dolorosos, pida consejo profesional. Un consejero u otro experto en salud mental puede ayudarlos a explorar los temas que no se sientan capaces de tratar por su cuenta. Y si no quieren ir juntos al consejero, podría ir solo. A lo mejor escucha algunas ideas sobre cómo iniciar la conversación sobre estos temas. También tendrá la oportunidad de hablar sobre otras preocupaciones y sentimientos que esté enfrentando en este momento.

Entender los deseos de su ser querido sobre los cuidados

Después de un diagnóstico de cáncer terminal, hay una serie de decisiones que tomar. Por ejemplo, sobre el tipo de tratamiento o cuidados. O sobre el tipo de información que los pacientes y los seres queridos desean escuchar. O decidir en qué lugar continuar la atención médica.

Para muchas familias, es importante que la persona con cáncer esté a cargo de las decisiones. Pero en algunas familias, y según la cultura, es común que los cuidadores familiares tomen la mayoría de las decisiones. Y el paciente a veces lo sabe, y otras veces no. O, el paciente quiere que el cuidador tome todas las decisiones. Tomar estas decisiones podría ser difícil para usted por varios motivos. Por ejemplo:

• Sus propios deseos para el cuidado médico hacen difícil decidir lo que es mejor para su ser querido.
• Sus ideas sobre cómo seguir adelante podrían ser diferentes de las de otros familiares y amigos.
• La persona con cáncer quizás tenga ideas sobre la atención diferentes a las suyas o a las de los otros seres queridos.
• Las opiniones del equipo de atención de la salud también podrían ser diferentes a las de la persona con cáncer o a las suyas.

Si usted y su ser querido con cáncer avanzado no están de acuerdo sobre los pasos siguientes de la atención, deberán conversar sobre el tema. Sin embargo, al final, la elección es de la persona con cáncer. Si no logran ponerse de acuerdo, quizás quieran pedir que alguien más los ayude a hablar sobre esto. Podrían hablar con un miembro de la comunidad religiosa, con un trabajador social o con otras personas que hacen frente al cáncer, o con el personal de cuidados terminales.

También es probable que llegue el momento en que tenga que tomar decisiones por su ser querido cuando ya no pueda hacerlo. Es importante que sepa cómo se siente su ser querido sobre ciertos temas mientras todavía puede decírselo. Por ejemplo, ¿quién quiere que se encargue de las decisiones médicas? ¿Firmó ya las instrucciones por adelantado (voluntades anticipadas) para hacerle saber la clase de atención que quiere recibir?

Al saber lo que desea su ser querido, tal vez necesite renunciar a algunas de sus propias opiniones. Por ejemplo, quizás quiera que la persona siga viviendo, sin importar lo que requiera. Pero, es posible que en cierto momento la persona con cáncer no desee continuar con las medidas de soporte vital. Trate de mantener la perspectiva y tenga en cuenta cómo avanzó la enfermedad. Escuche a los médicos y a quienes brindan cuidados. Infórmese sobre los cuidados que desea que su ser querido reciba y compárelos con el cuidado que le estén brindando. 

Si no hay o no encuentra un documento de instrucciones por adelantado y su ser querido no puede hablar, es probable que sienta ansiedad y estrés al tomar decisiones sobre su cuidado. Piense en lo que querría o imagínese lo que diría si pudiera hablar. Trate de recordar si dijo algo en el pasado que podría ayudar en la decisión.  

Sepa que es común que los familiares no estén de acuerdo con la clase de cuidados que se brindan a un ser querido. En ese caso, pida a un miembro del equipo de atención de la salud que organice una reunión familiar y guíe la conversación. El personal médico podrá explicar las metas de los cuidados médicos que se ofrecen. Algunas preguntas que podría hacer sobre los cuidados son:

• ¿Retrasan el avance del cáncer?
• ¿Disminuyen el dolor y otros síntomas?
• ¿Prolongan la vida?

Hablar sobre estos temas podría ayudar a contestar otras preguntas que tenga. Tener esta conversación con todos presentes quizás evite conflictos y ayude a la familia a tomar una decisión para su ser querido.

Conversaciones con los niños sobre la muerte

Los niños de cualquier edad a veces se preguntan sobre la muerte, la vida después de la muerte y lo que ocurre con el cuerpo. Es importante responder a todas las preguntas que tengan. De lo contrario, podrían imaginar cosas o inventar sus propias historias. Explique que se está haciendo todo lo posible para que su ser querido esté cómodo. Dígales que los mantendrá al tanto de lo que pase. (Consulte también la sección de conversaciones con niños en Conversaciones sobre el cáncer avanzado). 

Diga la verdad. Los niños merecen que les diga la verdad sobre un mal pronóstico. Ocultarles la verdad no permite que se preparen para la muerte del ser querido y podría prolongar el dolor que sentirán. Y si no habla de la enfermedad de su ser querido o no les dice la verdad, sus hijos podrían tener problemas para confiar en los demás en el futuro.

Al incluir a los niños en la crisis familiar, les da formas saludables de afrontar lo que ocurre. Ayúdelos a prepararse para la pérdida de manera sana; por ejemplo, deles la oportunidad de despedirse.

Conozca sus propios puntos de vista. Para responder a las preguntas difíciles de sus hijos sobre la posible muerte de un ser querido, necesita saber sus propios puntos de vista sobre los temas. Pregúntese:

• ¿Qué espera?
• ¿Qué piensa que sucederá?

Demuestre a los niños cómo confiar en que todo saldrá bien y aceptar a la vez la probable muerte. Si es honesto y sincero, les enseñará que la muerte es una parte natural de la vida. Su sinceridad les mostrará que está bien hablar de la muerte. También puede decirles que no estarán solos cuando pasen por un momento difícil. Dígales que siempre los acompañará.

Los consejeros y los trabajadores sociales de oncología también pueden recomendar formas de hablar sobre la muerte con los niños de maneras que entiendan. Podrán brindarle información sobre programas locales o nacionales que ofrecen ayuda a los niños en estas situaciones. O podrían recomendar libros, videos y sitios web en los que se exploren estos temas.

Preparación de los niños para visitar a una persona con cáncer avanzado

Si sus niños no viven con la persona que tiene cáncer, es útil prepararlos antes de la visita. La decisión de llevarlos o no a la visita dependerá de usted, la persona con cáncer y, quizás, de otros familiares. Pero también dé a los niños la opción de decidir si quieren ir.

Si su ser querido está en el hospital o en otro establecimiento, describa cómo es la zona y el cuarto. Dígales quiénes podrían estar allí y qué verán. Explique también con delicadeza si el estado físico o la personalidad de su ser querido ha cambiado.

A un niño más pequeño, podría decirle algo como:

• "La abuelita está muy enferma. Cuando la veas, estará en la cama. Es probable que no tenga muchas fuerzas para jugar contigo o para hablarte mucho. También podría verse distinta".
• "Mamá puede estar dormida cuando estés allí. O tal vez esté despierta, pero si no te habla es porque está descansando. Pero sabrá que estás allí y se pondrá feliz. Ella te quiere mucho".
• "No te preocupes si visitas al tío Samuel y dice cosas que no tienen sentido. A veces el medicamento que toma lo pone así. Si eso pasa, le podemos avisar al médico para asegurarnos de que está bien".

A veces los niños no quieren o no pueden hacer la visita por otros motivos.  En ese caso, hay otras demostraciones de cariño. Podrían escribir una carta o dibujar algo. Podrían llamar por teléfono o dejar mensajes o canciones en la contestadora. Anímelos a demostrar cariño y apoyo en la forma que ellos elijan.