Orientar sobre los costos de la atención del cáncer disminuye la toxicidad financiera
, por Carmen Phillips
En varios estudios se demostró que los programas de orientación financiera ayudan a las personas con cáncer y a sus cuidadores a ahorrar dinero y mejorar la calidad de vida.
Los resultados de un nuevo estudio ofrecen más pruebas de que los programas para aliviar la carga financiera del tratamiento del cáncer ahorran dinero y mejoran la calidad de vida de las personas con cáncer y sus seres queridos.
En el estudio que financió el Instituto Nacional del Cáncer (NCI) en parte, las personas en tratamiento del cáncer y sus cuidadores ahorraron un promedio por persona de alrededor de 2500 dólares estadounidenses tras participar en un programa de orientación financiera. Los resultados se publicaron el 8 de marzo en la JCO Oncology Practice.
El estudio se concentró en el efecto perjudicial del costo de la atención del cáncer (conocido como toxicidad financiera), en especial en las personas con cánceres de la sangre, como la leucemia y el linfoma.
Los cánceres de la sangre se encuentran entre los más costosos de tratar, dijo la investigadora principal del estudio, la doctora y enfermera Jean Edward, del Centro Oncológico Markey de la Universidad de Kentucky, donde se realizó el estudio.
Para tratar estos cánceres, a menudo se necesitan trasplantes de médula ósea, que son tratamientos agotadores que requieren estadías prolongadas en el hospital y el manejo de efectos secundarios potencialmente mortales, como la enfermedad de injerto contra huésped. Quienes reciben un trasplante también necesitan cuidadores que estén disponibles con frecuencia durante un tiempo prolongado.
Por este motivo, era importante incluir a los cuidadores en el estudio, señaló la doctora Edward, y señaló que "la toxicidad financiera y las dificultades económicas aumentan a medida que el ser querido se agrava o si pierden a la pareja [debido al cáncer]". Afrontar los costos económicos del cáncer, continuó, “suele ser una responsabilidad compartida”.
La toxicidad financiera se convirtió en uno de los problemas más urgentes que enfrentan los pacientes con cáncer, sus familiares y los médicos que tratan el cáncer, explicó la doctora y licenciada en Salud Pública Janet de Moor, del Programa de Investigación sobre la Prestación de Atención de la Salud, de la División de Control del Cáncer y Ciencias Demográficas del NCI.
Desde los grandes centros oncológicos hasta los pequeños hospitales comunitarios, indicó la doctora de Moor, "cada vez hay más conciencia de que muchos pacientes tienen dificultades financieras como resultado de su cáncer, que hay repercusiones importantes para los familiares y que deben hacer algo al respecto".
Quiebras, ejecuciones hipotecarias y más
En los últimos años, se documentó en numerosos estudios el efecto del alto costo de la atención del cáncer en los Estados Unidos. Por ejemplo, en un estudio de 2022, se observó que las personas con cáncer tenían 2,5 veces más probabilidades de declararse en quiebra que las personas que no recibían tratamiento para la enfermedad.
En otro estudio de 2022, se observó que las tres cuartas partes de quienes recibieron tratamiento para el cáncer colorrectal tuvieron lo que describieron como dificultades financieras graves durante el primer año tras el diagnóstico, a pesar de que casi todos los 380 participantes del estudio tenían seguro médico.
“El seguro no protege a las personas con cáncer de las dificultades financieras”, señaló la investigadora principal del estudio, la doctora Veena Shankaran, licenciada en Ciencias del Centro Oncológico Fred Hutchinson.
El caos financiero se filtra en la vida cotidiana y provoca mucha angustia y perturbaciones en la vida. Por ejemplo, en una encuesta de la Fundación de la Familia Kaiser (KFF) a personas con cáncer o que tenían familiares con cáncer, muchas informaron que gastaron sus ahorros, compraron menos alimentos y cambiaron su situación de vivienda.
“El alcance del problema [de la toxicidad financiera] es enorme”, indicó la doctora Shankaran.
Algunos centros oncológicos y sistemas hospitalarios toman medidas para advertir a los pacientes sobre el posible efecto económico del tratamiento y los ayuda a enfrentarlo. Por ejemplo, en un estudio de centros oncológicos comunitarios en el Programa de Investigación Oncológica Comunitaria del NCI, se encontró que alrededor de la mitad tenía un orientador financiero.
Además, los investigadores de varios centros oncológicos grandes designados por el NCI hace poco probaron un sistema para evaluar si en los pacientes con cáncer metastásico empeoraban los problemas financieros y de salud. Descubrieron que este sistema de control disminuyó mucho las notificaciones de los pacientes de que tenían problemas financieros o que estos empeoraban.
A mayor escala, el Instituto Oncológico Levine en Carolina del Norte creó en 2019 un comité para evaluar la toxicidad financiera relacionada con el cáncer. El comité está formado por oncólogos, enfermeros, orientadores de pacientes, asesores financieros y trabajadores sociales. Este grupo se reúne con regularidad para analizar las operaciones y los servicios de todo el hospital que pueden ayudar a los pacientes que tengan toxicidad financiera.
Un equipo del Instituto Oncológico Levine informó que el trabajo del comité durante 2 años ayudó a los pacientes tratados en el centro a ahorrar hasta 60 millones de dólares en costos, que incluyeron gastos en medicamentos y ayuda para copagos de seguros.
Ahorrar dinero y disminuir el sufrimiento
Para el estudio del Centro Oncológico Markey, la doctora Edward y sus colegas inscribieron a 54 pacientes que recibían tratamiento en el programa de la División de Hematología y Trasplante de Médula Ósea del centro y a 32 de sus cuidadores.
Para hacer el estudio, el personal de enfermería o los auxiliares de consultorio usaron dos herramientas diferentes para detectar la toxicidad financiera en los pacientes. Una de las herramientas, llamada COST, se diseñó para identificar a las personas con toxicidad financiera.
Según un nuevo estudio, la carga financiera de la atención del cáncer afecta mucho la calidad de vida de quienes conviven de cerca con las personas con cáncer. Los investigadores encuestaron sobre el efecto económico del cáncer a los sobrevivientes de cáncer colorrectal y a las parejas o cuidadores e incluyeron mediciones sobre la calidad de vida.
Los hallazgos del estudio, publicados el 6 de abril en JAMA Network Open, mostraron que casi el 70 % de las parejas o cuidadores notificaron problemas financieros, incluso deudas y preocupaciones por las finanzas. Los problemas financieros dañaron su calidad de vida, que incluyó pérdida de sueño, fatiga, aumento del dolor e interrupción de las actividades sociales.
Durante el período de estudio (abril de 2021 a enero de 2022), se evaluaron a casi 1200 pacientes y sus cuidadores. Entre estos, en casi 300 se detectó la toxicidad financiera y se los invitó a participar en un programa de orientación financiera llamado CC Links.
Solo alrededor del 25 % de los pacientes aceptaron participar, mientras que todos los cuidadores de los pacientes del programa invitados aceptaron ser parte del estudio. Casi un tercio de los participantes tenían un ingreso inferior al nivel federal de pobreza, informó el equipo de Markey, pero casi todos los participantes tenían seguro de salud.
A través del programa CC Links, los participantes del estudio consultaron con regularidad a un orientador financiero en persona, por teléfono y por correo electrónico. Además, el orientador usó una herramienta para encuestar con frecuencia a los participantes; en particular, sobre las consecuencias económicas relacionadas con el cáncer (por ejemplo, si tuvieron que pedir préstamos o se declararon en quiebra).
La doctora Edward y sus colegas hallaron que las preocupaciones financieras que se informaron con más frecuencia durante el estudio fueron los gastos por cuenta propia.
La orientación alivió algunos de esos gastos. En total, la orientación financiera permitió que los participantes obtuvieran cerca de $125 000 en ayuda financiera (en general, subsidios) para cubrir los costos de viajes y copagos de medicamentos, y para recibir asistencia económica directa.
El equipo informó que, para los pacientes, la única mejora importante fue en el sufrimiento financiero; mientras que los cuidadores notificaron disminuciones generales en la toxicidad financiera y el sufrimiento financiero.
“Nos alegró mucho ver que [la orientación financiera] disminuyó la toxicidad financiera”, destacó la doctora. Pero, los resultados publicados no capturan "todos los comentarios favorables que recibimos sobre la orientación financiera de parte de los pacientes y los cuidadores, y la relación continua que [el orientador] mantuvo con estas personas".
Aunque fue una pena que tan pocos pacientes participaran, no fue sorprendente, indicó la doctora Edward. Las personas con cáncer a menudo se concentran en el tratamiento, que incluye lidiar con los efectos secundarios. Es común que, al principio, los asuntos financieros pasen a un segundo plano, continuó.
“Las personas quizás se sientan abrumadas por la atención médica”, coincidió la doctora Shankaran; en particular, los pacientes en el estudio de Markey. “Estos eran pacientes enfermos”, añadió.
Tampoco es inesperado que los cuidadores estuvieran tan interesados en participar, agregó.
Incluirlos fue "algo hermoso de este estudio", comentó la doctora Shankaran. “El equipo reconoció que las dificultades financieras no solo afectan a los pacientes, sino también a los cuidadores”.
Efecto en los desenlaces del cáncer y estudios futuros
El efecto económico de la atención del cáncer va más allá de las dificultades extremas, como estar en quiebra o perder la casa, mencionó la doctora de Moor. En muchos estudios, se encontró que el alto costo de la atención hace que muchas personas demoren o se salteen los tratamientos, o falten a las citas médicas. Además, en varios estudios se asociaron las dificultades financieras relacionadas con el cáncer y la declaración de quiebra con la muerte prematura.
Por lo tanto, saber que la orientación financiera ayuda a limitar la carga financiera es una buena noticia, agregó la doctora de Moor. Pero se necesitan más investigaciones, y algunas están en camino.
La doctora Edward y sus colegas están ampliando su trabajo, que incluye un estudio que agregará el asesoramiento jurídico a la orientación financiera. Además, la doctora Shankaran dirige un estudio clínico nacional que financia el NCI para probar el efecto de un programa de orientación financiera para los pacientes y sus cuidadores.
Una pregunta importante ahora es hasta qué punto se integrarán los esfuerzos para aliviar la toxicidad financiera en el sistema de salud. Sin embargo, la dura realidad es que parte del cálculo de cualquier hospital que piense en brindar servicios como la orientación financiera es saber si es rentable, reconoció la doctora Shankaran.
Las pruebas para justificar el uso de la orientación financiera desde la perspectiva de negocios necesitarán una investigación continua, dijo la doctora de Moor. “Hay que trabajar para ampliar los enfoques que… ya tienen eficacia comprobada”, continuó. Es posible que la navegación financiera eficaz dé mucho trabajo, señaló.
“Entonces, habrá que buscar formas de mejorar [la navegación] y probar diferentes enfoques; por ejemplo, por medio de una solución tecnológica. No hay muchos antecedentes en este campo, pero… podría ser útil”.