Se revelan deficiencias en la supervisión de la salud emocional de los cuidadores
, por Sharon Reynolds
En muchas clínicas oncológicas comunitarias no se hacen evaluaciones rutinarias a los cuidadores informales de los pacientes para detectar el sufrimiento.
Recibir un diagnóstico y estar en tratamiento por una enfermedad grave como el cáncer son de las experiencias más estresantes de la vida. En la última década, se ha reconocido cada vez más que el sufrimiento (que también se llama angustia) afecta la salud del paciente. Preguntar a las personas con cáncer sobre su salud emocional, y tratar el sufrimiento, se convirtió en una parte integral de la atención oncológica.
Sin embargo, hay otras personas que sufren mucho las consecuencias de un diagnóstico de cáncer: los familiares y seres queridos que actúan como cuidadores.
Según los resultados de un nuevo estudio publicado el 21 de septiembre en la Journal of the National Cancer Institute, no se avanzó mucho en la identificación de cuidadores angustiados ni en la orientación que reciben, en comparación con la ayuda que se ofrece a los pacientes.
En el estudio se enviaron encuestas a más de 100 clínicas oncológicas comunitarias de los Estados Unidos. Solo en el 16 % se informó que realizaban evaluaciones rutinarias a los cuidadores para detectar el sufrimiento y en menos del 13 % había una estrategia establecida para remitirlos a servicios de salud mental y de otro tipo. En cambio, en más del 90 % de las clínicas encuestadas se evaluaba con regularidad a los pacientes para detectar el sufrimiento y los remitían a servicios de apoyo.
Es posible que el sufrimiento dañe la salud mental y física del cuidador e influya en el ser querido con cáncer al que cuida, explicó la doctora Chandylen Nightingale, de la Universidad Wake Forest, que dirigió el estudio.
“Hay pruebas concretas de que el bienestar del cuidador influye en su capacidad para prestar cuidados al ser querido”, afirmó la doctora Nightingale. “Esto influye en el bienestar emocional de la persona con cáncer. Incluso podría terminar en más viajes al servicio de urgencias u hospitalizaciones más prolongadas”.
La buena noticia es que ya existen sistemas para recopilar información sobre el sufrimiento de los pacientes. Tal vez solo sea cuestión de aprovecharlos para ayudar a los cuidadores, explicó la doctora Ann Geiger, de la División de Control del Cáncer y Ciencias Demográficas (DCCPS) del Instituto Nacional del Cáncer (NCI), que no participó en el estudio.
“Es un gran logro que se evalúe a casi todos los pacientes para detectar el sufrimiento. Pero se tardó mucho en conseguir esto; no fue algo que ocurrió de la noche a la mañana”, explicó la doctora Geiger.
“Tomará tiempo lograr el uso generalizado de la evaluación de los cuidadores, pero esta investigación indica que ese proceso ya comenzó”.
Muchas fuentes de sufrimiento para los cuidadores de las personas con cáncer
El sufrimiento del cuidador, que tal vez incluya síntomas de depresión, ansiedad y estrés, aparece por muchos factores estresantes, explicó la doctora Nightingale.
“El cáncer suele ser un diagnóstico muy repentino, así que los cuidadores empiezan su función con poca o ninguna preparación o capacitación. Sin duda, sentirán sufrimiento”, comentó. “Y luego tener que observar cómo el ser querido batalla con el tratamiento del cáncer y los síntomas relacionados, físicos o emocionales, será angustiante”.
Además de atender a la persona, muchos cuidadores también tienen que organizarse para afrontar sus propios retos, como el trabajo y el cuidado de los niños, explicó la doctora Michelle Mollica, de DCCPS, que tampoco participó en el estudio.
“Hay mucha incertidumbre por el cáncer y se suele transmitir al cuidador”, señaló la doctora Mollica. “¿Qué podrá necesitar la pareja o ser querido en cualquier momento? ¿Y cómo repercute esto en usted y en su capacidad para hacer cosas como trabajar o cuidarse, o en sus finanzas?”.
Hay servicios para ayudar a los cuidadores a afrontar o aliviar el sufrimiento, incluso servicios de atención de salud mental o grupos de apoyo formal, y orientación para acceder a recursos económicos. Sin embargo, los programas para cuidadores no están siempre disponibles, y no hay buenos registros sobre la frecuencia con la que se los remite a los servicios necesarios.
Seguimiento para saber si se evalúan a los cuidadores de las personas con cáncer
Para tener una idea de cómo se identifica y trata el sufrimiento del cuidador a nivel nacional, la doctora Nightingale y sus colegas aprovecharon la estructura del Programa de Investigación Oncológica Comunitaria del NCI (NCORP), que lleva la investigación del cáncer a las clínicas oncológicas comunitarias de los Estados Unidos. En la actualidad, alrededor de 1000 clínicas comunitarias participan en el programa.
Para el estudio, los investigadores seleccionaron 111 clínicas oncológicas comunitarias de NCORP en distintas partes del país. Entre 2019 y 2020, un miembro designado del personal de cada clínica informó si contaban con un mecanismo para identificar al cuidador principal de cada paciente, y si se examinaban al paciente y al cuidador para detectar el sufrimiento.
Los encuestados también informaron sobre las principales estrategias empleadas para ayudar a los pacientes y cuidadores angustiados que se identificaban.
En alrededor de dos tercios de las 111 clínicas, se informó que disponían de un mecanismo para identificar al cuidador principal del paciente y, de estas clínicas, la mayoría tenía la capacidad de documentar si había más de un cuidador.
Aunque en el 65 % de los consultorios se identificaba de forma habitual a los cuidadores informales (que es un aumento comparado con hace unos años), no es el 100 %, explicó la doctora Mollica. “Sigue siendo un problema enorme desde el principio”, comentó. “Si no identifican a los cuidadores, ¿cómo evaluarán el sufrimiento para darles apoyo?”.
Y aunque en 99 consultorios se hacían evaluaciones rutinarias de sufrimiento a los pacientes, solo en 17 se las hacían a los cuidadores. En esos 17 consultorios, el proceso de evaluación solía hacerse durante las sesiones de tratamiento del paciente.
En 14 de los 17 consultorios donde se examinaba a los cuidadores, había una estrategia integral por la que en la mayoría de los casos se los derivaba a un consejero o profesional de salud mental dentro de la misma clínica.
Concientización y recursos para los cuidadores de las personas con cáncer
Casi dos tercios de los consultorios encuestados respaldaban la afirmación de que se debería evaluar con regularidad a los cuidadores para detectar el sufrimiento a partir del momento del diagnóstico de cáncer. Entonces, ¿por qué es tan baja la proporción de cuidadores que se evalúan?
Es probable que se deba a una combinación de falta de recursos y de concientización, explicó la doctora Nightingale. “Nuestros sistemas de atención de la salud se diseñaron para tratar y apoyar a los pacientes”, indicó.
Pero agregó que se reconoce cada vez más la función importante que desempeñan los cuidadores y el hecho de que también sufren. “Así que, creo que... vamos a lograr más avances en este ámbito para los cuidadores”.
Un ejemplo de este reconocimiento es una ley estadounidense de 2016 sobre capacitación, asesoría y registro de cuidadores (CARE Act), que hasta la fecha se aprobó de distintas formas en más de 40 estados. La Ley CARE exige que en los hospitales se identifique a un cuidador para cada paciente y que se le brinde la capacitación necesaria antes de que tenga que cuidar a su ser querido después de que le den el alta. Además, en 2022, el Departamento de Salud y Servicios Humanos (DHHS) publicó una Estrategia Nacional de Apoyo a los Cuidadores Familiares.
Por otra parte, los investigadores buscan aprovechar mejor la tecnología existente para facilitar el proceso de evaluación en las clínicas con recursos insuficientes. Por ejemplo, el equipo de la doctora Nightingale iniciará un estudio clínico donde se probará una herramienta para ayudar a las clínicas de NCORP a detectar de forma automática a los cuidadores angustiados, a identificar sus necesidades específicas y a remitirlos a los recursos disponibles.
“Nos estamos centrando primero en el cáncer de pulmón, pero [la herramienta] se diseñó para generalizarse a cualquier grupo de cuidadores de personas con cáncer, y ese es nuestro objetivo a largo plazo”, comentó.
La doctora Geiger explicó que el siguiente reto será identificar recursos para los cuidadores. Destacó que, “hay lugares en este país con una gran escasez de profesionales de medicina conductual y de otros especialistas en salud mental”. “Así que los profesionales clínicos quizás duden en evaluar a los cuidadores si no tienen recursos que ofrecerles”.
Para los cuidadores que se sienten abrumados, la doctora Nightingale recomienda hablar con el equipo de atención del ser querido si ellos no les preguntan sobre su salud mental.
Afirmó que, “lo que sienten es totalmente normal, y no son los únicos que se sienten así”. “Hay recursos que se crearon de forma específica para ayudar a los cuidadores de personas con cáncer como ellos. Así que [hablar con] un trabajador social, un orientador de pacientes o un miembro del personal de enfermería es un excelente primer paso”.