Adolescentes con un familiar que tiene cáncer

Formas de hacer frente a la enfermedad

Si uno de tus padres o hermanos o hermanas tiene cáncer, es posible que tengas una variedad de sentimientos. Algunos días serán buenos, y las cosas parecerán ser como solían serlo antes. Otros días pueden ser más difíciles. No hay una manera "correcta" de sentirse. Cuando alguien en tu familia tiene cáncer, esto puede cambiar la manera en que ves las cosas de la vida. En esta sección examinamos algunas emociones comunes y maneras de sobrellevarlas.

Es posible que te resulte difícil compartir tus sentimientos. Puede que los ignores y esperas que desaparezcan. Mantener guardados los sentimientos puede impedir que recibas la ayuda que necesitas. Algunas emociones que los adolescentes sienten cuando un familiar tiene cáncer son:

• Miedo: Es normal sentir miedo. Algunos temores pueden ser reales. Otros pueden estar basados en cosas que no sucederán. Algunos miedos pueden disminuir con el tiempo.
• Enojo: El enojo a menudo oculta otros sentimientos que son más difíciles de mostrar. Si tener alguien con cáncer en tu familia significa que no puedes hacer lo que te gusta hacer, esto es difícil. No dejes que el enojo aumente.
• Falta de atención: El centro de atención de tu familia puede estar cambiando. Encuentra un momento para compartir con tus padres cómo te sientes y lo que crees que pueda ser de ayuda. Recuerda que tú eres una persona importante y querida y que mereces sentirte de ese modo, si bien ahora podrías no recibir tanta atención.
• Soledad: En la sección Tú y tus amigos examinamos algunas cosas que pueden ayudarte a hacer frente a los cambios. Por ahora, trata de recordar que estos sentimientos no durarán para siempre.
• Vergüenza: Muchos adolescentes que se sienten avergonzados de tener un familiar con cáncer dicen que se hace más fácil lidiar con esto con el paso del tiempo.
• Culpa: Podrías sentirte mal por divertirte cuando uno de tus padres o hermanos está enfermo. Esto muestra lo mucho que ellos te importan. Sin embargo, divertirse no significa que te importan menos. Está bien y es importante que hagas cosas que te hagan feliz.

Algunos adolescentes tratan de ser perfectos y de no causar problemas. Quieren proteger a sus padres y no darles una cosa más por la cual preocuparse. Si te sientes de este modo, recuerda que nadie puede ser perfecto todo el tiempo. Necesitas tiempo para descargar tus emociones, para sentirte triste, y para estar contento. Otros adolescentes pueden obtener el tipo de atención equivocada de la gente equivocada –lo que a la larga termina haciéndoles daño tanto a ellos como a sus familias.

Trata de permitir que tus padres y otros adultos de confianza sepan cómo te sientes. Probablemente, sea difícil de imaginarlo ahora, pero, si te lo permites, puedes fortalecerte como persona a través de esta experiencia. Algunos adolescentes han encontrado que tener un familiar con cáncer cambia su manera de ver la vida. Algunos dijeron que esta experiencia, con el tiempo, les ayudó a volverse más fuertes y más agradecidos.

Estos consejos pueden ayudarte a hacer frente a esta situación difícil:

• Anota tus sentimientos en un diario. Algunos estudios han encontrado que ¡esto realmente funciona!
• Únete a un grupo de apoyo para conocer a otros jóvenes que estén enfrentando las mismas cosas que tú. Quién sabe, podrías recibir algunos consejos buenos.
• Encuentra un amigo que sea realmente un buen oyente y que se preocupe por ti. Habla con un maestro en la escuela. Reúnete con un consejero ya sea en la escuela o fuera de ella.
• Puedes aprender más sobre maneras de encontrar apoyo, en el capítulo 10 en inglés de When Your Brother or Sister Has Cancer: A Guide for Teens o en el capítulo 7 de When Your Parent has Cancer: A Guide for Teens.

Manejo del estrés

Puede que estés tan concentrado en tu familiar con cáncer que no pienses en tus propias necesidades, o si lo haces, no parecen importantes. Pero, ¡realmente lo son! Es importante mantenerse en "buena forma", tanto por dentro como por fuera.

Estos consejos han ayudado a otras personas a sobrellevar el estrés. Escoge una o dos cosas para hacer cada semana:

• Mantente conectado. Sigue involucrado en los deportes, clubes u otras actividades que disfrutas.
• Relájate y duerme lo suficiente. Tómate descansos. Tendrás más energía y tendrás un mejor estado de ánimo. Duerme al menos 8 horas. Reza o medita. Compone o escucha música.
• Ayuda a otros. Únete a una caminata contra el cáncer. Planifica un evento de beneficencia para recaudar dinero.
• Evita las conductas de riesgo. Mantente alejado del cigarrillo, el alcohol y otras conductas de riesgo.
• Pon en marcha tu lado creativo. Lleva un diario para anotar tus pensamientos y experiencias. Dibuja, pinta o toma fotografías. Lee sobre personas que han sobrellevado situaciones difíciles. Inspírate en lo que lograron y en lo que se convirtieron.
• Come y bebe bien. Toma suficiente agua cada día. Escoge frutas frescas, panes integrales y carnes magras tal como pollo o pavo cuando tengas la oportunidad. Evita los alimentos que tienen mucha azúcar.
• Sé activo. El ejercicio puede hacer que te sientas mejor. Practica un deporte o camina para mejorar tu estado de ánimo.

Es normal que sientas tristeza o "depresión" en tiempos difíciles. Sin embargo, si estos sentimientos duran por 2 o más semanas y tú ya no disfrutas las cosas que te solían gustar, es posible que tengas depresión. Aprende sobre algunas maneras de "Obtener ayuda cuando te sientes mal" (Get help when you feel down and out) al final del capítulo 6 en When Your Parent has Cancer: A Guide for Teens o al final del capítulo 8 en When Your Brother or Sister Has Cancer: A Guide for Teens.

Aprende qué debes esperar

Aprender sobre el cáncer y cómo se trata puede ayudarte a estar preparado para los días que tienes por delante. Puede ayudar a que te sientas menos ansioso. Algunas de las cosas que has visto o escuchado sobre el cáncer probablemente no se apliquen a tu familiar. Recuerda que el cáncer es un grupo de enfermedades relacionadas, no solo una enfermedad. Los médicos han encontrado más de 100 tipos diferentes de cáncer. Cada uno tiene diferentes tratamientos y distintos resultados. Puedes aprender más sobre el cáncer y su tratamiento en los capítulos 2 y 3 de When Your Parent has Cancer: A Guide for Teens y en los capítulos 2 y 3 en When Your Brother or Sister Has Cancer: A Guide for Teens. También puedes aprender más sobre cómo convertirte en un donante de células madre, en el capítulo 4.

Tú y tu familia

Tu familia puede estar pasando por muchos cambios. Tal vez seas el niño más grande, el más pequeño o el del medio en tu familia. Puede que vivas con tu mamá o con tu papá o con ambos. Cualquiera que sea la situación de tu familia, es muy probable que las cosas hayan cambiado desde que uno de tus padres o hermanos fue diagnosticado con cáncer. Es posible que te pidan que asumas más responsabilidades. Al principio, podrías estar resentido. Pero a lo mejor puedes aprender mucho de esta experiencia y llegar a valorar la confianza que tus padres te tienen.

¿Suenan conocidas algunas de estas cosas?

• ¿Estás haciendo más quehaceres?
• ¿Estás solo en casa por más tiempo?
• ¿Estás pasando más tiempo con parientes?
• ¿Pasas más tiempo preparando la cena o con el lavado de la ropa?
• ¿Quieres salir con amigos cuando te necesitan en casa?
• ¿Tratas de proteger a tus padres de cualquier cosa que podría preocuparles?

Cambios de rutinas y responsabilidades

Sea cual sea la situación de tu familia, es muy probable que las cosas hayan cambiado desde que alguien de tu familia se enfermó. Informa a tus padres si sientes que hay más cosas para hacer de las que puedes manejar. Juntos, pueden resolverlo. Los adolescentes que dijeron que sus familias se volvieron más unidas afirmaron que eso sucedió porque en su familia:

• Trataban de ponerse en el lugar de la otra persona y pensaban cómo se sentirían si fuesen la otra persona.
• Entendieron que aunque las personas reaccionan de manera diferente ante las situaciones, todos estaban afectados por la situación. Algunos lloraron mucho. Otros mostraron poca emoción. Algunos usaron el humor para salir adelante.
• Aprendieron a respetar y a hablar acerca de las diferencias. Cuanto más preguntaban cómo se sentían los demás, más pudieron ayudarse el uno al otro.

Cómo ponerte en contacto con otras personas de tu familia

Mantenerse conectados

Las familias dicen que sacar tiempo para hablar juntos les sirve de ayuda, aunque sea solo por un tiempo corto cada semana. Hablar puede ayudar a tu familia a mantenerse conectada y ordenar las cosas. Algunos adolescentes quieren saber mucho, mientras que otros solo quieren saber un poco. Diles a tus padres cuánto quieres saber.

• Anticipa que tus padres sientan cierto estrés, al igual que tú. Es posible que tus padres no siempre hagan o digan lo correcto. Demuestra a tu familiar enfermo que te importa. Puede que se sienta enfermo o muy cansado. O tal vez se sienta bien y quiera tu compañía.
• Ayuda a tus hermanos o hermanas. Si eres el hijo o la hija mayor, tus hermanos menores pueden recurrir a ti en busca de apoyo. Está bien hacerles saber que tú también estás pasando por un momento difícil. Si estás recurriendo a tu hermano o hermana mayor en busca de ayuda, dile cómo te sientes. Ellos te pueden ayudar, pero es posible que no tengan todas las respuestas.
• Puedes obtener más ideas sobre "Cómo ponerse en contacto cuando las cosas están cambiando" (Touching base when things are changing) en la página 25 de When Your Parent has Cancer: A Guide for Teens y en la página 43 de When Your Brother or Sister Has Cancer: A Guide for Teens.

Cómo puedes ayudar a tus padres o hermanos con cáncer

Al igual que ocurre con los demás, la persona en tu familia que tiene cáncer puede estar preocupada, asustada o confundida. También puede sentirse cansada o enferma debido al tratamiento. Es posible que ustedes dos tengan muchos de los mismos sentimientos. Saber cómo se está sintiendo la otra persona puede ayudar a que te des cuenta de cómo ayudarla, o al menos entender cuál es la causa de esos sentimientos.

Las personas con cáncer pueden sentirse asustadas. Según la forma en que tus padres o hermanos reaccionen ante situaciones difíciles, es posible que sientan temor en mayor o en menor medida. Otros pueden sentirse tristes. Las personas con cáncer a menudo no pueden hacer las cosas que solían hacer. Puede que extrañen ciertas actividades y amigos. El tratamiento del cáncer y los efectos secundarios a veces pueden hacer que una persona sienta enojo o tenga mal humor. Es muy probable que tu familiar esté enojado con la enfermedad, no contigo. Muchas personas con cáncer se sienten esperanzadas. Puedes aprender más sobre maneras de encontrar apoyo, en el capítulo 5 en inglés de When Your Brother or Sister Has Cancer: A Guide for Teens o en el capítulo 4 de When Your Parent has Cancer: A Guide for Teens.

Algunas formas de ayudar a un familiar que tiene cáncer

• Pasen tiempo juntos. Miren una película, programa de televisión o lean juntos. Decora su dormitorio. Dile, "te quiero". Simplemente brinda tu compañía.
• Ayuda a tu hermano o hermana a mantenerse en contacto con sus amigos. Anima a los amigos de tu hermano o hermana a escribir mensajes de texto o a enviar fotos. Ayuda a tu hermano o hermana a mantenerse en contacto con sus amigos.
• Mantén a tus padres informados. Cuéntales acerca de tu día. Pregúntales cómo fue su día.
• Compartan momentos de alegría y risa. Es probable que hayas escuchado que la risa es una buena medicina. Miren una comedia o cuenten chistes juntos.
• Hablen sobre tu familia. Miren fotografías. Hablen de lo que les enorgullece a ambos, sus mejores recuerdos y cómo ambos han hecho frente a los desafíos.
• Trata de ser optimista, pero también sé "realista". Ser positivo puede ser bueno para ti y para toda tu familia. Pero no sientas que tienes que actuar de manera alegre todo el tiempo si no es así como realmente te sientes.
• Lleven un diario juntos. Túrnense para escribir un diario con las personas de tu familia. Esto puede ayudarles a compartir sus pensamientos cuando podría ser difícil hablar acerca de ellos.

Tú y tus amigos

Tus amigos son importantes para ti y tú eres importante para ellos. En el pasado, podías contarles todas las cosas. Ahora, puede que parezca como que muchas cosas están cambiando, incluso tus amistades. Puede resultar difícil hablar con tus amigos. Sin embargo, cuando alguien en tu familia está enfermo, realmente necesitas amigos con quienes hablar. Aquí hay algunas cosas en las que pensar:

• Es posible que los amigos no sepan qué decir. A algunos amigos les resulta difícil saber qué decir, incluso a los que se preocupan por ti. Puede que tengan miedo de molestarte. Puede que tú necesites dar el primer paso.
• Es posible que los amigos no entiendan. Se puede sentir como si ya no les importaras a tus amigos. Podría parecer como si sus vidas siguieran adelante y la tuya no. Puede ser difícil verlos. A ellos puede resultarles difícil relacionarse contigo dado que ellos no están enfrentando la situación que tú enfrentas en este momento.
• Amigos (los viejos y los nuevos). Probablemente no tengas demasiado en común con algunos amigos como solía ser el caso. Sin embargo, también puedes hacer nuevas amistades por medio de esta experiencia. Los jóvenes con los que solo solías cruzarte en los pasillos puede que ahora te pregunten cómo estás. Ten la mente abierta a nuevas amistades –quizás a través de un grupo de apoyo. Los grupos de apoyo pueden ayudarte a que te relaciones con otros adolescentes que están pasando por algunas de las mismas cosas por las que tú estás pasando.
• Puedes obtener más ideas sobre qué decirle a tus amigos en el capítulo 8 de When Your Parent has Cancer: A Guide for Teens y en el capítulo 9 de When Your Brother or Sister Has Cancer: A Guide for Teens.

Para encontrar apoyo

No te dé vergüenza pedir ayuda. Cuando nos enfrentamos a situaciones difíciles, todos necesitamos el apoyo de otros. Puede que no sea fácil comunicarse con otros, pero si quieres hacerlo hay personas que pueden ayudar. Tú querrás comenzar con tus padres, o un adulto de confianza tal como un maestro o entrenador.

Algunos consejos para hablar con tus padres

Puede que tengas una excelente relación con sus padres o que este no sea el caso. Puede que hablar con ellos sea fácil o que sea difícil. Sin embargo, tú y tus padres realmente pueden ayudarse mutuamente. Estos pasos pueden ser de ayuda:

• Prepárate antes de hablar. Piensa en lo que quieres decir y en algunas soluciones al problema. Piensa en cómo podrían reaccionar tus padres. ¿Cómo les responderías?
• Sugiere un lugar. Ya sea en tu dormitorio, en los escalones de entrada a la casa, o mientras dan un paseo –encuentra un lugar que sea cómodo.
• Toma las cosas con calma. No esperes resolver todo en ese mismo momento. Los problemas difíciles no suelen tener soluciones rápidas ni sencillas. Algunas conversaciones van a ser mejores que otras.
• Sigue haciéndolo. No pienses que tienes que mantener una gran conversación. Sostén muchas conversaciones breves. Si puedes, saca tiempo para hablar un poco cada día, aunque sea solo por unos minutos.

Algunos consejos para pedir ayuda a los demás

Tú y tu familia necesitan el apoyo de otras personas. Pedir ayuda puede resultar difícil. Sin embargo, la mayoría de las veces la gente realmente quiere ayudar, así que no dudes en pedir ayuda. Ayuda a tu familia a elaborar un plan que tenga en cuenta lo siguiente:

• Personas que posiblemente puedan ayudar: Los abuelos, tíos, amigos de la familia, vecinos, maestros, entrenadores, personas de tu comunidad religiosa, enfermeras escolares y orientadores académicos son todas personas a las que puedes pedirles ayuda.
• Maneras en que la gente puede ayudar: La gente puede ayudar llevando los niños a la escuela o a eventos deportivos, ayudando a hacer las tareas, o colaborando de manera práctica con tu familia –como haciendo las compras en el supermercado, preparando las comidas o cortando el césped.

Prepara una lista con tus padres de lo que es necesario hacer. Hablen sobre las personas que probablemente podrían ayudar. Mantén la lista al lado del teléfono. Cuando la gente pregunte lo que puede hacer, saca la lista. Pregunta sobre sitios web que puedes usar para obtener el apoyo práctico de personas que se preocupan y pueden ayudar.

Consejos para unirte a un grupo de apoyo

Una buena forma de establecer relación con otros que están pasando por cosas similares es un grupo de apoyo. Algunos grupos se reúnen en persona. Otros se reúnen por Internet. Al principio, es posible que esto no parezca ser algo que quieras hacer. Otros adolescentes han pensado lo mismo, hasta que participaron en la reunión de un grupo de apoyo. A menudo quedaron sorprendidos de que tantos otros se sintieran de la misma forma que ellos y de que hayan obtenido consejos útiles. Hoy en día, muchos grupos de apoyo se reúnen por Internet.

Consejos para reunirte con un consejero

A veces hablar con tus amigos y tus padres puede no ser suficiente. Cuando estás pasando por un momento difícil, hablar con un consejero puede ser de ayuda. Ir a ver a un consejero significa que tienes el valor de reconocer que estás pasando por una etapa difícil y que necesitas un poco de ayuda. Los adolescentes que han hablado con un consejero dicen que les ayudó hablar con alguien ajeno a su familia o círculo de amigos que no tomó partido y en quien pudieron confiar.

El camino por delante

Puede resultar difícil mantener la calma cuando no tienes seguridad de lo que depara el futuro. Puede que estés pensando: ¿vivirá mi hermano o mi papá? ¿Regresará el cáncer? ¿Volverá la vida a ser igual?

Si bien nadie puede saber acerca del futuro, hay cosas que puedes hacer para que tu vida sea un poco más fácil:

• Sigan hablando y manteniéndose unidos como familia Puede que descubras que el cáncer los ha acercado y ha hecho que se valoren más unos a otros.
• Descubre tus propias necesidades. No dejes que los demás te digan cómo debes sentirte. Date el espacio y el tiempo para salir adelante a tu propio ritmo y a tu propia manera.
• Estás creciendo como persona. Muchos adolescentes dicen que tener un familiar con cáncer les ha hecho más solidarios, más responsables y más fuertes.
• Acepta la ayuda de la gente. En este momento puede que te sientas más solo de lo que nunca te habías sentido en tu vida. Pero no estás solo: Hay mucha gente dispuesta a ofrecerte una mano solidaria. Acepta su ayuda.
• Valora cada día. Muchos adolescentes que tienen un familiar con cáncer dicen que aprendieron a ver el mundo con mayor claridad. Con el tiempo puedes llegar a valorar cosas que antes subestimabas. Toma un poco de tiempo para anotar tus pensamientos, aunque parezcan ser pequeños.

Después del tratamiento

Después del tratamiento, tú y tu familia pueden sentir muchas emociones. Por una parte sientes alegría de que haya terminado. Por otra puedes extrañar la libertad o las responsabilidades nuevas que tenías. Es posible que tengas miedo de que el cáncer regrese. Puede que ahora busques encontrar más sentido en tu vida. Todos estos sentimientos son normales.

Probablemente lleve un largo tiempo volver a una vida más despreocupada; o puede que no ocurra como lo esperas. Aquí se enumeran algunas cosas que otros tienen para decir sobre la vida después del tratamiento del cáncer.

• Nelson habla acerca de la "nueva normalidad": Cuidé mucho a mis dos hermanos menores cuando mi hermano mayor Alex estaba lejos recibiendo tratamiento. Solían recurrir mucho a mí en busca de apoyo. Pero ahora que Alex está en casa, he vuelto a ser solo uno de los niños pequeños. En este momento las cosas simplemente se sienten diferentes.
• Sara valora más la vida. Antes de que mi mamá se enfermara peleábamos mucho; por la ropa que me ponía, con quién salía o por qué no era más amable con mi hermanita. Después de que mi mamá presentó cáncer, nos unimos más. Mi hermana y yo nos acercamos. Yo incluso ayudo a dirigir un grupo de apoyo para niños en mi escuela que tienen uno de los padres enfermos.
• Emilia no tiene miedo de amar. Fue muy duro oír que el tratamiento de mi mamá ya no estaba funcionando. Ella y yo decidimos aprovechar al máximo cada día. Algunos días hablamos sin parar. Otras veces simplemente nos sentamos juntas y nos tomamos de la mano. Cada día, le digo a mi mamá cuánto la amo. No puedes tener miedo de amar. Nunca. Aprendí eso.

Si el tratamiento no ayuda

Si el tratamiento no ayuda a tus padres o hermanos, tú y tu familia enfrentarán aún más desafíos. Puede que sientas muchas de las mismas emociones que sentiste cuando te enteraste de que tu familiar tenía cáncer.

Cuando el futuro es incierto, los adolescentes dicen que es útil:

• Aprovechar al máximo el tiempo que tienen. Hacer cosas especiales en familia. Llamar y visitar lo más que se pueda si el paciente está en el hospital. Redactar notas y hacer dibujos. Si es posible, pasen algunos momentos especiales juntos. Dile a tu familiar cuánto lo amas.
• Mantenerse enfocado. Cuando la gente recibe malas noticias, a menudo siente como si estuviera viviendo en otra realidad, que la vida está avanzando sin ellos. Mantén un horario y sigue involucrado en las cosas que te interesan.
• Tener esperanza. Nunca dejes de creer en el mañana. No seas demasiado duro contigo mismo. Hay más cosas buenas que malas en este mundo, aunque no lo sientas así en este momento.
• Buscar ayuda cuando sientas soledad. Asegúrate de encontrar personas que puedan ayudarte. Además de tu familia, puede ser útil hablar con un trabajador social, un consejero o con personas en un grupo de apoyo. Es importante que expreses tus sentimientos.

Si tu ser querido muere

• Siempre tendrás recuerdos. Tu familiar siempre formará parte de tu vida. Valora sus recuerdos. Está bien pensar en algo divertido que él o ella hizo o dijo. Al sonreír estás evocando solo un poco de lo muy especial que él o ella era.
• El dolor va a disminuir con el paso del tiempo. Al principio, el dolor puede ser tan fuerte que podrías preguntarte si alguna vez volverás a sentirte feliz. El tiempo tiene una forma de curar. Y cuando no te encuentres triste cada día, esto no significa que has olvidado a tu ser querido. Simplemente significa que está empezando a sanar tu pena.
• Cada persona expresa el luto a su propia manera. Algunos adolescentes expresan el luto llorando. Otros se ponen más callados y pasan tiempo solos. Algunos encuentran que necesitan estar cerca de amigos y hablar. Otros se enojan. La mayoría de las personas descubre que les ayuda mantener una rutina regular. No hay una manera correcta o incorrecta de expresar el luto. Está bien lidiar con la pérdida a tu propio ritmo.
• La vida va a cambiar. Mantente abierto a nuevas experiencias. Haz cambios pequeños que le den a tu vida un nuevo sentido. Anota lo que estás sintiendo. La vida no será la misma, pero puede ser rica y plena nuevamente. Sigue creyendo esto.

Enfrentar el cáncer en tu familia es probablemente la cosa más difícil que has tenido que hacer. Esto cambiará tu vida. Pero lo superarás. ¿Por qué? Porque eres fuerte, y eres capaz de hacerlo, aunque no siempre lo sientas así.

Para saber más información

Es muy bueno que quieras aprender más al respecto. Asegúrate de que lo que leas sea una información confiable y correcta. Puedes obtener información en tu escuela, en la biblioteca pública o en la oficina de educación de pacientes en el hospital. Recuerda que también puedes encontrar mucha información acerca del cáncer en Internet. Parte de lo que encuentres podría no ser correcto. Consulta con tus padres o con otro adulto de confianza para saber si lo que encontraste se aplica a tu familiar.

Los siguientes son algunos recursos relacionados que es posible que tanto los adolescentes como los adultos encuentren útiles:

• Alex’s Lemonade Stand Foundation (SuperSibs! ahora forma parte de esta fundación)
• Sociedad Americana Contra El Cáncer: Apoyo a los niños cuando un familiar tiene cáncer
• American Society of Clinical Oncology: El cáncer y su familia
• Cancer Support Community
• CancerCare: Apoyo gratuito para padres e hijos afectados por el cáncer en la familia
• Group Loop
• Hablar a los niños sobre el cáncer

Reconocimientos
Quisiéramos agradecer a los adolescentes, científicos y profesionales de la salud que ayudaron en la creación y revisión de esta información.