Comunicación en la atención del cáncer (PDQ®)–Versión para pacientes

La buena comunicación entre las personas con cáncer, su familia y el equipo de atención médica es importante durante la atención del cáncer.

La buena comunicación con su familia y el equipo de atención médica tiene un efecto positivo en la experiencia con el cáncer.

Los objetivos de una buena comunicación en la atención del cáncer son los siguientes:

Cuando uno recibe un diagnóstico de cáncer, tiene que tomar muchas decisiones. Informe al equipo de atención médica sobre cualquier preocupación que usted tenga durante el tratamiento y si tiene problemas para afrontar el diagnóstico de cáncer.

Los estudios muestran que se logran muchos resultados positivos cuando las personas con cáncer y sus médicos se comunican bien durante la atención de la enfermedad. Estos resultados positivos incluyen los siguientes:

Pida ayuda a un orientador del paciente. Un orientador o defensor de pacientes puede guiarle a través del sistema de atención médica y ayudarle a comunicarse con el equipo de atención médica, para que usted obtenga la información que necesita al momento de tomar decisiones sobre su cuidado.

Es posible que los familiares enfrenten retos en cuanto a la comunicación.

Tener cáncer le hará sentir una mezcla de emociones. Tal vez usted quiera esconder el sufrimiento y la tristeza que siente e intente actuar con normalidad para proteger a su familia y amigos, los cuales, a su vez, también suelen actuar de la misma forma. Hablar sobre los problemas relacionados con el cáncer puede ayudar a reducir el estrés que todos sienten en su familia. La psicoterapia centrada en la familia quizás sea beneficiosa para todos.

Comunique al equipo de atención médica cómo desea recibir la información sobre el cáncer y su tratamiento.

Es posible que usted prefiera recibir instrucciones por escrito o mediante llamadas telefónicas, o quizás prefiera mensajes de texto o correos electrónicos. Comunique al equipo de atención médica la manera en que prefiere recibir la información sobre el cáncer y el tratamiento.

Hay maneras de mejorar la comunicación con sus médicos.

A veces es difícil recordar lo que dijo el médico y lo que usted desea preguntar en cada cita. Haga una lista de las preguntas que quiere hacer antes de la consulta. Las siguientes sugerencias tal vez le ayuden a recordar lo que se dijo:

Pregunte si su médico, la clínica o el consultorio ofrece lo siguiente:

La cultura también afecta la comunicación.

En algunas culturas se resalta la importancia de la comunicación con la familia como una unidad completa, mientras que otras culturas se centran en la capacidad que el paciente tiene de tomar sus propias decisiones. Haga saber al equipo de atención médica qué tanta información desea recibir.

Es posible que, en su caso, las creencias religiosas sean una fuente de fortaleza y un medio para hacer frente a la situación. Informe al equipo de atención médica sobre sus necesidades espirituales y religiosas y sobre las preocupaciones que usted tenga. Para obtener más información, consulte La espiritualidad en el tratamiento del cáncer.

Muchos padres desean saber cuál es el pronóstico de la enfermedad que tienen sus hijos.

Si su niño o niña recibe un diagnóstico de cáncer, es probable que usted tenga preguntas sobre la gravedad del cáncer y la probabilidad de supervivencia. El pronóstico es el resultado o la evolución probable de una enfermedad. Pregunte al equipo de atención del cáncer sobre el pronóstico del niño. Conocer esta información puede ayudarlo a usted y a sus seres queridos a tomar decisiones. Todas las personas son diferentes, por lo que la respuesta al tratamiento varía mucho. Los miembros del equipo de atención del cáncer que atiende al niño son las personas más capacitadas para hablar con usted sobre el pronóstico.

Los niños con cáncer desean saber sobre su enfermedad y cómo se tratará.

La cantidad de información que quieren saber depende, en parte, de su edad. A la mayoría de los niños les preocupa conocer el modo en que la enfermedad y el tratamiento afectarán su vida cotidiana y a las personas que los rodean. Los estudios también revelan que los niños tienen menos dudas y temores cuando reciben información apropiada para su edad acerca de la enfermedad, aunque sean malas noticias.

Es posible que los niños quieran estar informados de lo que sucede cuando un ser querido tiene cáncer.

Cuando un padre o madre tiene cáncer, es posible que los hijos presenten niveles altos de sufrimiento. Asimismo, los niños sienten ansiedad y sufrimiento cuando ven que uno de sus hermanos o hermanas recibe tratamiento para el cáncer o está cerca de la muerte. Los niños se sienten mejor cuando un familiar o un miembro del equipo de atención médica habla con ellos sobre lo qué sucederá y responde sus preguntas. Para obtener información sobre cómo ayudar a los adolescentes a afrontar la situación y a comunicarse cuando un ser querido tiene cáncer, consulte Adolescentes con un familiar que tiene cáncer.

Es posible que el equipo de atención médica se comunique con usted por medios electrónicos.

Un método para obtener información médica que se usa con frecuencia en medicina es la salud digital (eHealth), que es el uso de tecnología digital, como computadoras personales, teléfonos inteligentes e Internet, para encontrar y enviar información médica; por ejemplo, sirve para lo siguiente:

La comunicación temprana sobre las decisiones al final de la vida es importante.

Cuando usted se entera de que tiene un cáncer terminal, debe tomar decisiones que afectarán la atención al final de la vida. Hablar sobre estas decisiones a tiempo puede hacer que todo el proceso sea más fácil para usted y su familia. Las siguientes son algunas preguntas que debe hacerse:

Cuando usted y su familia deciden pasar del tratamiento activo a la atención al final de la vida, es necesario conocer sus objetivos y deseos. Es posible que sea difícil comenzar la conversación con el médico sobre la atención al final de la vida, pero es importante tomar estas decisiones pronto cuando se entera de que tiene cáncer.

Las conversaciones iniciales con los médicos lo ayudarán a sentirse preparado para las decisiones sobre el final de la vida.

Muchas personas con cáncer terminal dicen sentirse más preparadas cuando, desde el principio, hablaron con el médico sobre los problemas al final de la vida. Es posible que una comunicación temprana con los médicos le ayude a controlar las preocupaciones sobre el envejecimiento, la vida solitaria, el alivio de los síntomas, el bienestar espiritual y la forma en que su familia enfrentará el futuro.

Solicite una consulta para hablar sobre el final de la vida, que incluya una lista de preguntas que le ayudarán a explicar sus deseos para esta etapa.

Hable con el médico sobre el pronóstico y las opciones de tratamiento.

Si usted tiene un cáncer terminal, es importante entender el pronóstico para tomar decisiones sobre la atención y el tratamiento. Quizás quiera saber cuánto tiempo de vida le queda. Este tiempo es diferente para cada persona y depende del tipo de cáncer, si se ha diseminado y si usted tiene otras enfermedades. Algunas personas quieren más información sobre el pronóstico que otras.

Su médico les comunicará las opciones de tratamiento a usted y a su familia, y les explicará los efectos que el tratamiento tiene sobre el cáncer y su calidad de vida. Asegúrese de entender sus opciones y haga preguntas si necesita más información. Es más probable que las personas que hablan con los médicos sobre las opciones al final de la vida reciban la atención que desean.

Información sobre el PDQ

El Physician Data Query (PDQ) es la base de datos integral del Instituto Nacional del Cáncer (NCI) que contiene resúmenes de la última información publicada sobre los siguientes temas relacionados con el cáncer: prevención, detección, genética, tratamiento, cuidados médicos de apoyo, y medicina complementaria y alternativa. Se publican dos versiones de la mayoría de los resúmenes. La versión dirigida a profesionales de la salud se redacta en lenguaje técnico y contiene información detallada, mientras que la versión dirigida a pacientes se redacta en un lenguaje fácil de comprender, que no es técnico. Ambas versiones contienen información correcta y actualizada sobre el cáncer. Los resúmenes se escriben en inglés y en la mayoría de los casos se cuenta con una traducción al español.

El PDQ es un servicio del NCI, que forma parte de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH). Los NIH son el centro de investigación biomédica del Gobierno federal. Los resúmenes del PDQ se basan en un análisis independiente de las publicaciones médicas. No constituyen declaraciones de la política del NCI ni de los NIH.

Propósito de este resumen

Este resumen del PDQ sobre el cáncer contiene información actualizada sobre la comunicación con el paciente de cáncer y su familia. El propósito es informar y ayudar a los pacientes, sus familiares y cuidadores. No ofrece pautas ni recomendaciones formales para la toma de decisiones relacionadas con la atención de la salud.

Revisores y actualizaciones

Los consejos editoriales redactan y actualizan los resúmenes de información sobre el cáncer del PDQ. Estos consejos los conforman equipos de especialistas en el tratamiento del cáncer y otras especialidades relacionadas con esta enfermedad. Los resúmenes se revisan de manera periódica y se modifican con información nueva. La fecha de actualización al pie de cada resumen indica cuándo se hizo el cambio más reciente.

La información en este resumen para pacientes proviene de la versión para profesionales de la salud, que el Consejo editorial del PDQ sobre los cuidados médicos de apoyo y los cuidados paliativos revisa de manera periódica y actualiza en caso necesario.

Información sobre ensayos clínicos

Un ensayo clínico es un estudio para responder a una pregunta científica; por ejemplo, si un tratamiento es mejor que otro. Los ensayos se basan en estudios anteriores y en lo que se aprendió en el laboratorio. Cada ensayo responde a ciertas preguntas científicas con el fin de encontrar formas nuevas y mejores de ayudar a los pacientes con cáncer. Durante los ensayos clínicos de tratamiento, se recopila información sobre los efectos de un tratamiento nuevo y su eficacia. Si un ensayo clínico indica que un tratamiento nuevo es mejor que el tratamiento estándar, el tratamiento nuevo quizás se convierta en el "estándar". Los pacientes pueden considerar la participación en un ensayo clínico. Algunos ensayos clínicos solo aceptan a pacientes que aún no comenzaron un tratamiento.

Para obtener más información sobre ensayos clínicos, consulte el portal de Internet del NCI. También puede llamar al número de contacto del NCI 1-800-422-6237 (1-800-4-CANCER), escribir un correo electrónico o usar el chat del Servicio de Información de Cáncer.

Permisos para el uso de este resumen

PDQ (Physician Data Query) es una marca registrada. Se autoriza el uso del texto de los documentos del PDQ; sin embargo, no se podrá identificar como un resumen de información sobre cáncer del PDQ del NCI, salvo que el resumen se reproduzca en su totalidad y se actualice de manera periódica. Por otra parte, se permitirá que un autor escriba una oración como “En el resumen del PDQ del NCI de información sobre la prevención del cáncer de mama se describen, de manera concisa, los siguientes riesgos: [incluir fragmento del resumen]”.

Se sugiere citar la referencia bibliográfica de este resumen del PDQ de la siguiente forma:

PDQ® sobre los cuidados médicos de apoyo y los cuidados paliativos. PDQ Comunicación en la atención del cáncer. Bethesda, MD: National Cancer Institute. Actualización: <MM/DD/YYYY>. Disponible en: https://www.cancer.gov/espanol/cancer/sobrellevar/adaptacion-al-cancer/comunicacion-pdq. Fecha de acceso: <MM/DD/YYYY>.

Las imágenes en este resumen se reproducen con autorización del autor, el artista o la editorial para uso exclusivo en los resúmenes del PDQ. La utilización de las imágenes fuera del PDQ requiere la autorización del propietario, que el Instituto Nacional del Cáncer no puede otorgar. Para obtener más información sobre el uso de las ilustraciones de este resumen o de otras imágenes relacionadas con el cáncer, consulte Visuals Online, una colección de más de 3000 imágenes científicas.

Cláusula sobre el descargo de responsabilidad

La información en estos resúmenes no se debe utilizar para justificar decisiones sobre reembolsos de seguros. Para obtener más información sobre la cobertura de seguros, consulte la página Manejo de la atención del cáncer en Cancer.gov/espanol.

Comuníquese con el Instituto Nacional del Cáncer

Para obtener más información sobre las opciones para comunicarse con el NCI, incluso la dirección de correo electrónico, el número telefónico o el chat, consulte la página del Servicio de Información de Cáncer del Instituto Nacional del Cáncer.