Participación en el Estudio
Inscripción en el Estudio
La inscripción en el estudio Connect se hace a través de MyConnect. Allí podrá completar el proceso de consentimiento informado en línea, dar su autorización para compartir la historia clínica electrónica y crear un perfil de usuario. Luego, los miembros del equipo Connect de su sistema de atención médica verificarán que usted cumple los requisitos del estudio.
Pasos para la inscripción:
1. Visite MyConnect
Cree una cuenta personal en MyConnect.cancer.gov usando su correo electrónico o su número telefónico.
MyConnect es compatible con los navegadores de Internet Google Chrome, Safari, Microsoft Edge y Firefox.
2. Complete el proceso de consentimiento informado en línea
Durante este paso le explicaremos en qué consiste su participación en el estudio Connect y cómo protegeremos sus datos personales. Para esto, lo guiaremos a través de una serie de páginas de Internet sobre el estudio y completará un formulario de consentimiento informado. Si tiene preguntas sobre el consentimiento informado, comuníquese con el Centro de Información del Estudio Connect.
3. Autorice el acceso a su historia clínica electrónica (HCE)
La historia clínica contiene información sobre el estado de su salud a lo largo del tiempo, así como resultados de las pruebas, procedimientos médicos, estudios con imágenes (como radiografías) y medicamentos que usted ha tomado.
Al compartir su historia clínica, los investigadores tendrán una visión completa de su salud, lo que ayudará a entender por qué algunas personas son más propensas a tener cáncer que otras.
Al firmar el formulario de autorización según la Ley HIPAA, usted autoriza el acceso a su historia clínica durante el estudio Connect. Si tiene preguntas sobre la autorización para acceder a su historia clínica, comuníquese con el Centro de Información del Estudio Connect.
4. Cree un perfil de usuario
En este paso ingresará información como su nombre, fecha de nacimiento, dirección y preferencias a la hora de comunicarnos con usted.
Los miembros del equipo Connect de su sistema de atención médica tendrán en cuenta esta información para verificar que usted cumple los requisitos. Al cabo de unos pocos días hábiles recibirá una comunicación para informarle si puede participar en el estudio.
La participación en el estudio Connect no afectará su atención médica ni sus beneficios de salud y no tendrá un costo para usted. Además, podrá retirarse en el momento que lo desee, incluso después de la inscripción.
Actividades del Estudio
Durante su participación en el estudio Connect, completará encuestas en línea y donará muestras de sangre, orina y saliva (muestras biológicas).
También tendrá la opción de recibir de forma privada comunicaciones sobre algunos resultados de sus encuestas y muestras. No añadiremos información del estudio a su historia clínica ni se la comunicaremos a sus proveedores de atención de la salud, pero usted podrá compartir los resultados que reciba con quien lo desee. Cada cierto tiempo, actualizaremos la información en línea sobre el estudio y los resultados a nivel grupal de todos los participantes.
Encuestas en Línea
En las encuestas del estudio Connect le haremos preguntas sobre su salud, estilo de vida, familia, hogar y trabajo. Responderá la primera encuesta en el momento de la inscripción y luego unas pocas veces cada año. Completar la primera encuesta le tomará de 1 a 2 horas, esta se divide en secciones y puede hacerla por partes, tomar un descanso y continuar después. La mayoría de las encuestas de seguimiento se completan en alrededor de 20 a 30 minutos. Puede responder las encuestas usando una computadora, tableta electrónica o teléfono inteligente con conexión a Internet. Además, podrá optar por no responder aquellas preguntas con las que no se sienta cómodo.
Muestras Biológicas
Donará muestras de sangre, orina y saliva cuando se inscriba en el estudio, y luego cada 2 o 3 años.
Estas muestras biológicas son como cápsulas del tiempo con información sobre su estado de salud actual, lo que nos permitirá analizar si se producen cambios y entender cómo surge el cáncer y otras enfermedades.
Cada muestra se acompaña de una breve encuesta sobre sus actividades recientes (como medicamentos o alimentos que haya consumido).
Algunas de las muestras se tomarán en el lugar donde recibe su atención médica, mientras que otras las tomará usted mismo de manera fácil en su casa. La donación de muestras no tendrá un costo para usted.
Después de completar la primera serie de encuestas y donar su primera muestra de sangre, recibirá $25 en efectivo o en forma de tarjeta regalo, según cuál sea su sistema de atención médica.
Actividades a Largo Plazo
Se necesita tiempo para entender cuáles son las causas del cáncer. Los cambios en su vida, hábitos y comportamientos, así como los datos que obtengamos al analizar las muestras que usted done, nos brindarán información importante para entender cómo surge el cáncer y otras enfermedades. Esperamos que colabore con el estudio durante los próximos años.
Mientras forme parte del estudio Connect, le pediremos que realice las siguientes actividades:
- Actualice su información y responda nuevas encuestas en línea por lo menos una vez al año.
- Done muestras de sangre, orina y saliva cada 2 o 3 años.
Otras actividades del estudio serán opcionales, y para algunas de estas quizás reciba un pago. Usted puede decidir no colaborar en ellas y continuar en el estudio Connect.
Los siguientes son ejemplos de actividades opcionales:
- Donar otras muestras biológicas (como uñas de los pies o cabello) o muestras de su casa (como polvo o pelusa de la secadora).
- Tomar medidas corporales (como altura, peso y presión arterial), ya sea en una clínica de salud o en su casa.
- Compartir la información de los accesorios tecnológicos para la salud que utilice (como relojes inteligentes) o de las aplicaciones para teléfonos móviles. Estos dispositivos llevan un registro de la actividad física, la alimentación, el sueño o las características del lugar donde vive.
Recopilación de Información
Si se inscribe en el estudio Connect, obtendremos información de su sistema de atención médica y de otras fuentes que permitan comprender mejor su estado de salud, como las siguientes:
- Registros del cáncer y otros registros de salud.
- Bases de datos medioambientales con información sobre la calidad del aire en las áreas donde vive y trabaja.
- Otros tipos de bases de datos, como el censo, que contienen información sobre el barrio donde vive.
El equipo del estudio Connect recopilará esta información, usted no tendrá que hacerlo.
Para verificar que tenemos la información correcta, usaremos su nombre, dirección y número de seguro social (si lo compartió con nosotros), y siempre protegeremos la confidencialidad y privacidad de sus datos personales al consultar estas fuentes.
Es posible que coordinemos con su sistema de atención médica para obtener las muestras sobrantes que le tomen durante sus consultas médicas periódicas, como por ejemplo las siguientes:
Tejido de procedimientos médicos, como biopsias o cirugías.
- Materia fecal, que suele usarse para la detección del cáncer de colon.
- Muestras de las pruebas del virus del papiloma humano (VPH) y de Papanicolaou, que suelen usarse para la detección del cáncer de cuello uterino.
- Muestras de sangre, como las que se obtienen para medir las concentraciones de colesterol.
- Muestras de orina de los análisis para detectar infecciones.
Su contribución a la prevención del cáncer
Su información médica y sus muestras biológicas ayudarán a los investigadores a comprender mejor el cáncer y las causas de esta enfermedad. Valoramos su tiempo y dedicación, así como la información que comparte con nosotros, y nos comprometemos a proteger la confidencialidad y privacidad de sus datos personales durante todo el estudio.
Es posible que investigadores de todo el mundo usen su información (sin identificarlo) para comprender las causas del cáncer y de otros problemas de salud.
Los datos de salud, las respuestas de las encuestas y las muestras biológicas quizás ayuden a los investigadores a responder preguntas importantes. Podrán comparar el estilo de vida, la alimentación y los problemas de salud de las personas que tienen cáncer con los de aquellas que no tienen la enfermedad. Los diferentes tipos de muestras les permitirán tener una visión general de lo que sucede en el cuerpo, por ejemplo medir el colesterol u otros factores que afectan la salud, como la concentración de vitaminas o la contaminación del medio ambiente. Todo esto nos ayudará a comprender mejor las causas del cáncer y cómo prevenirlo.
Lo mantendremos informado acerca del progreso del estudio y de lo que aprendamos a lo largo del tiempo.
Si tiene preguntas, comuníquese con el Centro de Información del Estudio Connect.