Sesiones clínicas sobre tumores raros en el Centro de Investigación Oncológica
Cada año, el personal del Centro de Investigación Oncológica y el equipo de MyPART organizan sesiones clínicas sobre tumores raros específicos en el Centro Clínico de los NIH en Bethesda (Maryland). Estas sesiones clínicas incluyen las siguientes:
- Tumor de estroma gastrointestinal infantil y de tipo natural.
- Carcinoma medular de tiroides.
- Cordoma infantil.
En estos encuentros, de uno a tres días de duración, participan personas con tumores raros específicos y expertos de todo el país con el fin de compartir sus experiencias y conocimientos sobre estos tumores. Los grupos representativos de los pacientes tienen una función importante en el diseño de estas sesiones clínicas, dado que nos indican lo que realmente importa a las personas que presentan estos tumores y encuentran a los expertos apropiados para que estudiemos las cuestiones más importantes.
NIH Pediatric and Wild-type GIST Clinic
En 2008 se creó la NIH Pediatric and Wild-type GIST Clinic (Sesión clínica de los NIH sobre tumores de estroma gastrointestinal infantiles y de tipo natural). Muchos de los tumores de estroma gastrointestinal tienen mutaciones en los genes KIT o PDGFR, pero no se contaba con suficiente información sobre los tumores que no tienen mutaciones en estos genes. Tampoco había ninguna opción de tratamiento para los tumores de estroma gastrointestinal de “tipo natural”, los cuales incluyen a la mayoría de los tumores de este tipo que se presentan en niños. Gracias a los datos obtenidos en esta sesión clínica, ahora se sabe que estos tumores se forman cuando la proteína succinato deshidrogenasa (SDH) no funciona de manera correcta; saberlo ha brindado nuevas ideas a los científicos acerca de cómo tratar estos tumores.
Medullary Thyroid Carcinoma Clinic
En 2018 se celebró la primera Medullary Thyroid Carcinoma Clinic (Sesión cínica sobre el carcinoma medular de tiroides), a la que asistieron personas cuyo tumor había vuelto a crecer después del tratamiento. Durante esta primera sesión clínica, los expertos hablaron sobre las opciones con las que contaban los pacientes.
Pediatric Chordoma Clinic
En abril de 2019 organizamos, en colaboración con la Chordoma Foundation (Fundación para el Cordoma), la Pediatric Chordoma Clinic (Sesión clínica de cordoma infantil). Obtenga más información sobre la sesión clínica de 2019 aquí.