La Sesión clínica anual sobre el cordoma reúne a pacientes, familias, defensores y expertos en el NIH

MyPART organizó la 5.^a Sesión clínica sobre el cordoma en niños, adolescentes y jóvenes en el Centro Clínico de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) del 8 al 9 de mayo de 2024. Esta sesión clínica, una de las varias sesiones especializadas organizadas por MyPART, reúne a pacientes, familias, defensores y expertos en enfermedades. Los especialistas deliberan entre ellos y proporcionan recomendaciones clínicas a un grupo de pacientes con el mismo cáncer raro. Mientras, los pacientes y familias reciben recomendaciones de expertos de todos los Estados Unidos a la vez y en un solo lugar; también tienen la oportunidad de conocer a otros pacientes y familias que enfrentan el mismo cáncer raro.

Casi dos docenas de especialistas en cordoma (la mayoría de los cuales no pertenecían a los NIH) se reunieron en el Centro Clínico para compartir sus conocimientos entre sí y con los diez pacientes de cordoma que participaron en la sesión clínica de 2024. En la reunión también se incluyó una sesión científica cuyo objetivo era analizar los avances recientes en la investigación y los ensayos clínicos de cordoma, así mismo se intercambiaron ideas sobre otras áreas en las que se necesitará más atención e iniciativas de colaboración. “Estas sesiones clínicas especializadas son muy importantes, no solo para la comunidad científica y clínica, sino también para los pacientes y familias. Gracias a estas sesiones, nosotros, como médicos, no solo hablamos sobre cómo impulsar el conocimiento científico y progresar, sino que también tenemos la oportunidad de tener un gran efecto sobre la vida de los pacientes”, comentó la doctora Mary Frances Wedekind Malone, investigadora principal del Natural History Study of Rare Solid Tumors de MyPART.

La Chordoma Foundation, socio de MyPART, participó en la sesión clínica y patrocinó una cena con pizza en el Children’s Inn para todos los participantes. El director ejecutivo de esta fundación, Josh Sommer, resumió la sesión clínica: “Varios de los participantes compartieron su gratitud y asombro de que algo tan increíblemente valioso esté disponible para ellos de forma gratuita. MyPART ha creado algo especial y nos entusiasma pensar en que seguirá dando frutos en el futuro”.

Para obtener más información sobre las sesiones clínicas especializadas de MyPART sobre cánceres raros, consulte Sesiones clínicas sobre tumores raros en el Centro de Investigación Oncológica.