Natural History Study of Rare Solid Tumors
El Natural History Study of Rare Solid Tumors (Estudio de evolución natural de tumores sólidos raros) es una investigación sobre la historia natural de diferentes tipos de tumores que se realiza en el Centro Clínico de los NIH en Bethesda (Maryland). El objetivo del ensayo es obtener muestras e información de personas con tumores raros y de sus familiares, así como realizar el seguimiento de sus antecedentes médicos durante un largo tiempo.
En el curso del ensayo esperamos aprender más sobre cómo crecen y evolucionan los tumores raros y nuevas maneras de controlarlos.
Para obtener más información sobre el Natural History Study of Rare Solid Tumors, consulte esta infografía.
¿Qué es un estudio de evolución natural?
El objetivo de un estudio de evolución natural es obtener información, muestras de tejidos y de tumores y datos de los pacientes para comprender mejor cómo el cáncer crece y se forma. Es mucho más difícil diseñar ensayos para probar nuevos tratamientos cuando los investigadores no saben cómo se forma el cáncer.
En un estudio de evolución natural, conocerá a expertos que suelen tener más experiencia con los cánceres raros que su equipo médico. Estos expertos le pueden aconsejar sobre tratamientos para su cáncer. Del mismo modo, el análisis detallado de su tipo de cáncer en el estudio de evolución natural tal vez indique que hay ensayos de tratamiento a los que podría optar.
Con su participación en un estudio de evolución natural, usted ayuda a acelerar la creación de nuevos tratamientos al proporcionar a los investigadores las herramientas que necesitan para comprender cómo se forma y crece el cáncer, y encontrar nuevos tratamientos. Los investigadores utilizan los estudios de evolución natural para detectar tendencias y obtener ideas nuevas sobre el tratamiento de los cánceres raros.
A diferencia de los ensayos de tratamiento, en los estudios de evolución natural no se prueban tratamientos nuevos y son seguros, ya que usted no se somete a ningún tratamiento experimental.
¿Cómo puedo participar en el estudio de evolución natural?
En el estudio se inscriben a los participantes de dos maneras, según se indica a continuación.
Al principio, usted brindará información y una muestra de saliva desde su hogar. También solicitaremos a su médico los antecedentes médicos y todas las muestras de cáncer de biopsias o cirugías anteriores. Luego examinaremos la información obtenida y la combinaremos con la de otros pacientes para poder entender mejor su cáncer. Nos mantendremos en contacto con usted para saber cómo se siente e informarle acerca de lo que estamos aprendiendo sobre cánceres raros.
Para obtener más información sobre las muestras que recogemos y cómo las usamos para estudiar los tumores raros, consulte esta infografía.
Tras examinar sus antecedentes médicos, tal vez reciba una invitación para visitar el Centro Clínico de los NIH, donde se reuniría con un equipo de médicos expertos y otros proveedores de atención de la salud. Allí realizarán pruebas más detalladas de su cáncer y responderán a cualquier pregunta relacionada con su tratamiento.
¿Puedo recibir tratamiento para mi cáncer raro?
Sí, durante su participación en el estudio de evolución natural puede recibir tratamiento para el cáncer, tanto tratamiento estándar como en un ensayo de tratamiento. Colaboramos con investigadores que realizan ensayos de tratamiento en los que se acepta a pacientes de cánceres raros, así que, si usted cumple los requisitos, lo ayudaremos a participar en estos ensayos. También lo avisaremos si se inicia un nuevo ensayo que tal vez sea adecuado para usted.
¿Cómo puedo obtener más información o participar en un estudio?
Si tiene preguntas específicas sobre nuestro Natural History Study of Rare Solid Tumors, escriba un correo electrónico en inglés a NCICCRRareTumorClinic@mail.nih.gov. Para informarse sobre otras maneras de obtener datos o participar en un ensayo clínico, visite la página Comuníquese con MyPART.
Los criterios de selección para el estudio y otros detalles se describen en el resumen del protocolo (en inglés).