La primera sesión clínica sobre el cordoma reúne a pacientes y familias con médicos expertos

El cordoma es un tipo de cáncer raro que crece en los huesos de la base del cráneo y en la columna vertebral. Solo se diagnostica a, aproximadamente, una persona por cada millón al año, lo cual significa que lo presentan unas 300 personas en los EE. UU. y 700 personas en toda Europa cada año. El cordoma suele ser difícil de tratar debido a la ubicación del tumor y, en un 30 % a 40 % de los casos, el cáncer se disemina a otras partes del cuerpo. 

MyPART colaboró con el personal del Centro de Investigación Oncológica y la Chordoma Foundation (Fundación para el Cordoma) en la organización de la primera sesión clínica sobre el cordoma en los Institutos Nacionales de la Salud, entre el 16 y el 18 de abril de 2019. Las metas de la primera sesión clínica fueron las siguientes: 

• Reunir a pacientes jóvenes de cordoma con médicos expertos y defensores de los pacientes. 
• Obtener datos para investigación básica y clínica sobre el cordoma en la juventud. 
• Compartir conocimientos y crear proyectos en equipo sobre el cordoma en la infancia, la adolescencia y la juventud.

La Fundación para el Cordoma ayudó a identificar a los pacientes que más se beneficiarían de la sesión clínica, y los médicos de MyPART los invitaron a participar en la sesión y en el Natural History Study of Rare Solid Tumors de MyPART. 

Médicos expertos en el cordoma de los Institutos Nacionales de la Salud y de otras instituciones se reunieron con cada paciente y familia para hablar sobre sus casos. Por su parte, el personal de MyPART obtuvo muestras de sangre y anotó los síntomas notificados por los pacientes y de sus historias clínicas. Los pacientes se reunieron también con un asesor genético, un psicólogo y otros especialistas para obtener más información sobre cómo cuidarse. 

Para los pacientes y sus familias, la sesión sobre cordoma fue una oportunidad de reunirse con un “equipo soñado” de médicos, como lo llamó uno de los padres, el señor Frank Fernandes. En 2010, el hijo del señor Fernandes recibió el diagnóstico de cordoma y, tras luchar contra la enfermedad durante mucho tiempo, ahora ya no tiene cáncer. El señor Fernandes explicó la importancia de compartir las experiencias y aprender de los expertos, y dijo que, cuando la familia recibió la invitación para asistir a la sesión clínica, sintieron que era una gran oportunidad ya que, para ellos, el estudio de la evolución natural será importante para que algún día se creen nuevos tratamientos para el cordoma.

El señor Fernandes también habló sobre qué significa ser un defensor de los pacientes y de buscar a otras personas con quienes colaborar para el tratamiento: “Cuando encontramos a un médico que desea trabajar en equipo, nos dirigimos a él”. Su deseo es colaborar con médicos que se comprometan en el tratamiento de la enfermedad, porque así se garantiza la mejor atención posible para el paciente. Los colaboradores incluyen no solo a médicos, sino también a organizaciones representativas de los pacientes, como la Fundación para el Cordoma, que permiten que los pacientes identifiquen con rapidez a los defensores de los pacientes que necesitan. 

Para los pacientes con cánceres raros, a veces es muy difícil encontrar una red de apoyo, por ello, además de reunir a pacientes de cordoma con expertos, la sesión clínica sobre el cordoma brindó a pacientes y familias la oportunidad de conocerse y relacionarse. Para la mayoría de los pacientes, fue la primera vez que conocían a otra persona con cordoma. Durante una cena en The Children’s Inn, pacientes y familias compartieron tiempo y experiencias, e intercambiaron información de contacto para mantenerse en comunicación tras la sesión clínica. De esta manera, la sesión clínica sobre el cordoma proporcionó apoyo emocional y médico a pacientes y familias.

El éxito de la sesión clínica sobre el cordoma refleja la necesidad de que pacientes, médicos y defensores de los pacientes colaboren acerca de los cánceres raros. MyPART seguirá organizando sesiones clínicas sobre cánceres raros para reunir a personas en torno a la investigación y el tratamiento de este tipo de cánceres. 

Para obtener más información, consulte Sesiones clínicas sobre tumores raros en el Centro de Investigación Oncológica. 

Agradecemos a los pacientes, familias y representantes de los pacientes que participaron en la primera sesión clínica sobre el cordoma. También damos las gracias al personal de MyPART y a los siguientes expertos externos que dedicaron su tiempo a la sesión clínica: 

• Dr. Gregory Cote (oncología médica, Massachusetts General),
• Dr. Paul Gardner (neurocirugía, University of Pittsburgh)
• Dr. Christopher Heery (oncología médica, Bavarian Nordic)
• Dr. Norbert Liebsch (oncología radioterápica, Massachusetts General)
• Dr. Robert Malyapa (oncología radioterápica, University of Maryland)
• Dr. Debraj Mukherjee (neurocirugía, Johns Hopkins University)
• Dr. Deric Park (neurología, University of Chicago)
• Dr. Nick Rowan (otorrinolaringología, Johns Hopkins University)
• Dr. Carl Snyderman (otorrinolaringología, University of Pittsburgh)