Una herramienta simple salva la vida de niños con cáncer en Latinoamérica
, por Nadia Jaber
Los avances en el tratamiento del cáncer infantil han llevado a un progreso notable. En los países de ingreso alto, como los Estados Unidos, más del 80 % de los niños con cáncer sobreviven la enfermedad.
Sin embargo, se observa un enorme contraste en los países de ingreso más bajo, donde solo el 20 % de los niños con cáncer sobreviven la enfermedad. Alrededor de un tercio de esas muertes no son a causa del cáncer, sino a causa de las complicaciones del tratamiento, como infecciones graves, problemas con el funcionamiento de los órganos y hemorragia.
Pero un equipo internacional dirigido por el St. Jude Children’s Research Hospital espera cambiar esa estadística en Latinoamérica con una herramienta simple, que se llama sistema de alerta temprana pediátrica. El sistema de alerta identifica a los niños que tienen complicaciones graves relacionadas con el tratamiento y establece los próximos pasos de atención que el equipo clínico debe seguir.
Los sistemas de alerta temprana “son de uso bastante generalizado en los hospitales que atienden a niños en entornos con muchos recursos. Pero, antes de nuestra labor, [los sistemas de alerta] no se usaban lo suficiente en los entornos con recursos limitados”, explicó la doctora Asya Agulnik, máster en Salud Pública, que dirige el programa mundial de cuidados críticos en St. Jude.
Mediante un programa llamado Proyecto Escala de Valoración de Alerta Temprana (EVAT), la doctora Agulnik y el equipo respaldan la puesta en marcha de un sistema de alerta temprana en casi 100 hospitales de Latinoamérica y España.
Los resultados son uniformes y sumamente favorables: el sistema de alerta temprana ayudó a salvar la vida de muchos niños con cáncer hospitalizados.
“El estado de salud de los niños se deterioraba, y no nos enterábamos hasta que se encontraban en estado crítico”, explicó una enfermera de un hospital en Ecuador. “Pero con [la EVAT] todo cambió… [ahora] no esperamos hasta que es demasiado tarde” para intensificar la atención.
¿Pero continuarán estos hospitales con el uso del sistema de alerta temprana a largo plazo?
Esa es una pregunta clave porque solo el uso a largo plazo de herramientas como estas “ofrece un avance que es beneficioso de verdad”, comentó la doctora Marie Ricciardone, directora del programa del Centro para la Salud Mundial del Instituto Nacional del Cáncer (NCI).
El NCI financia un proyecto de 7 años en el que un equipo de investigadores de St. Jude y la Universidad de Washington en St. Louis (WUSTL) tienen como objetivo saber qué factores ayudan a mantener el uso del sistema de alerta temprana en los hospitales de recursos bajos en Latinoamérica. Y una vez que entiendan lo que hace que estos sistemas de alerta sigan vigentes, los fondos también ayudarán a crear estrategias que mantengan el uso de la herramienta en los hospitales con dificultades para mantenerla.
Hay muy poca investigación sobre lo que promueve el uso continuo de programas y herramientas eficaces, señaló la doctora Virginia McKay, de WUSTL, que codirige el proyecto.
Y sabemos aún menos sobre el mantenimiento de programas y herramientas de salud en entornos de pocos recursos, explicó la doctora McKay. En particular, la sostenibilidad es importante en este contexto porque la inversión inicial para poner en marcha programas o herramientas nuevas suele ser costosa, destacó.
“En entornos de bajos recursos, es posible que solo tengan una oportunidad de hacer algo nuevo de vez en cuando porque los recursos son muy limitados. Por lo tanto, es muy importante que [el nuevo programa o herramienta] sea sostenible”, aclaró la doctora McKay.
“Si [el nuevo proyecto] es exitoso, hay un potencial de hacer un cambio rotundo en los resultados del cáncer infantil en Latinoamérica”, recalcó la doctora Ricciardone, que supervisa el financiamiento del estudio.
Muertes relacionadas con el tratamiento del cáncer
El cáncer infantil es una enfermedad implacable que, en muchos casos, requiere un tratamiento intenso y riguroso. Los médicos se esfuerzan por dar a cada niño suficiente tratamiento para eliminar el cáncer, sin que el cuerpo del niño sufra daños irreparables.
No siempre es posible lograr este delicado equilibrio. A veces, las complicaciones del tratamiento llevan a la tragedia de que un niño pierda la vida.
Aunque estas muertes no son frecuentes en los países de ingreso alto, son un reto importante en los países de ingreso bajo y mediano, donde hay pocos centros médicos y recursos especializados para atender las necesidades únicas de los niños con cáncer.
En muchos hospitales de países de ingreso bajo hay escasez de personal y tasas altas de rotación de personal. Algunos países, como El Salvador, solo tienen un hospital equipado para atender a niños con cáncer.
A pesar de estas limitaciones, hace poco hubo grandes mejoras en el acceso a tratamientos eficaces para el cáncer en los países de ingreso bajo y mediano, comentó la doctora Agulnik.
“Pero no hay concordancia en cuanto al cuidado médico de apoyo”, que incluye los establecimientos de cuidado intensivo, las herramientas para gestionar el dolor y las medidas para prevenir infecciones, señaló.
“No basta con el equipamiento; si no están estas cosas, o sea los procesos, los protocolos y las prácticas de uso, habrá más complicaciones con el tratamiento”, mencionó.
En un estudio reciente, se descubrió que en los últimos 30 años no hubo ningún cambio en las muertes relacionadas con el tratamiento del cáncer en los países de ingreso bajo e ingreso mediano bajo.
Trasladar los avances de la investigación al mundo real
La doctora Agulnik, especialista en cuidados intensivos pediátricos, atiende a niños en estado crítico, a menudo en la unidad de cuidados intensivos (UCI) pediátrica. De entre todos sus pacientes, los niños con cáncer suelen ser los más enfermos y necesitan la mayor atención médica, comentó.
Antes cuando era una joven médica, a menudo pensaba en los niños con cáncer en los hospitales que tenían muchos menos recursos que St. Jude. Deseaba mejoras para ayudar a esos pacientes.
Cuando se trata de evitar muertes relacionadas con el tratamiento del cáncer, el problema no es la falta de estrategias asequibles y eficaces, explicó la doctora Agulnik. Los sistemas de alerta temprana son un método comprobado y de bajo costo para evitar estas muertes.
El problema está en tomar las herramientas comprobadas, como los sistemas de alerta temprana, e incorporarlas a la práctica clínica de rutina, recalcó. La rama de la investigación centrada en la incorporación de tratamientos y herramientas eficaces en la atención médica de rutina se llama ciencia de la implementación.
En general, suelen pasar años hasta que un nuevo avance de investigación llegue a los pacientes, señaló la doctora McKay. Como científica de implementación, la doctora McKay ayuda a los investigadores a sacar las innovaciones del laboratorio e incorporarlas a la práctica médica de rutina.
“Comenzamos con la información científica… entonces hay que integrarla y luego mantenerla”, dijo la doctora McKay. “Hay problemas en cada fase [de este proceso] que llevan a que las innovaciones no se usen”.
Se ha comprobado que muchos tratamientos o herramientas nuevos son eficaces en los estudios clínicos “y luego no pasa nada. El desafío es llevarlos al mundo real”, coincidió la doctora Ricciardone.
A menudo, esto se debe a que la puesta en marcha es una idea que ocurre después del proceso de investigación, comentó la doctora McKay. Y se piensa aún menos en el uso a largo plazo de las herramientas o tratamientos nuevos, agregó.
Pero los investigadores de la Universidad de Washington y de St. Jude contemplaron estos aspectos desde el comienzo para el Proyecto EVAT y para muchos otros avances en la investigación del cáncer.
Sistema de alerta temprana pediátrica
Los sistemas de alerta temprana pediátrica consisten en dos pasos relativamente sencillos.
En primer lugar, el personal de enfermería hace un examen físico, toma los signos vitales del niño y usa un cuadro de puntajes para calcular el que corresponde al estado del niño. Luego, la enfermera usa un algoritmo para establecer el nivel de atención que necesita el niño. Los puntajes también se asocian con un sistema de colores que facilita la comunicación con otros miembros del personal.
Por ejemplo, si el puntaje es bajo (verde), el niño continúa recibiendo la atención de rutina. Pero si el puntaje es alto (amarillo o rojo), el niño se remite a una consulta de cuidados intensivos.
Para el Proyecto EVAT, el equipo eligió un sistema de alerta temprana pediátrica que creó el Hospital de Niños de Boston y lo tradujo al español. Luego adaptaron la herramienta para que reflejara los procedimientos propios que cada hospital usaría.
Tabla de puntajes de la EVAT para calificar el estado de un niño que recibe tratamiento del cáncer.
Con el sistema de alerta temprana pediátrica, “hacemos un trabajo minucioso para observar cada detalle del paciente en cuanto al estado neurológico, cardíaco y respiratorio”, señaló Patty Mejía, enfermera de un hospital en El Salvador. “Incluso tenemos en cuenta la preocupación de los padres y la preocupación del personal de enfermería, algo que antes no hacíamos”.
Esta “es una herramienta de comunicación que, al final, nos permite a los enfermeros comunicar al médico cómo se encuentra el paciente”, explicó Nidia Romero, enfermera de un hospital en Guatemala.
Antes de poner en práctica este sistema, una enfermera podía decirle al médico que el estado de un niño no le parecía bueno.
Pero ahora, la enfermera puede decir que el sistema de alerta temprana pediátrica indica rojo, y el médico sabrá de inmediato lo que eso significa, explicó Silvana Espinoza, enfermera supervisora de un hospital en México.
Llegada de los sistemas de alerta temprana pediátrica a Latinoamérica
En Guatemala, un hospital de oncología infantil llamado Unidad Nacional de Oncología Pediátrica atiende a más de la mitad de todos los niños con cáncer del país. Antes de 2013, el hospital no contaba con un protocolo para el tratamiento de niños con cáncer cuya enfermedad empeoraba.
Pero el personal estaba muy motivado para cambiar eso, destacó la doctora Agulnik. En 2013, ella y otros interesados aunaron fuerzas con el hospital para incorporar la EVAT. Después de establecer la herramienta, hubo menos transferencias no programadas de niños con cáncer a la UCI pediátrica.
“Es una herramienta muy útil que facilita la detección del deterioro en nuestros pacientes”, comentó Gladys Aceituno, jefa de enfermería del hospital oncológico infantil en Guatemala.
Tras el éxito de la EVAT en Guatemala, la doctora Agulnik y sus colegas comenzaron a ampliar su labor a otros países. Desde entonces, brindaron apoyo para establecer la EVAT en casi 100 hospitales de 20 países. En total, más de 16 000 enfermeros y médicos han recibido capacitación para usar la herramienta.
La iniciativa tuvo un éxito rotundo. El sistema de alerta temprana ha ayudado al personal del hospital a identificar a los pacientes en estado crítico antes y a brindar la atención adecuada a tiempo.
En consecuencia, las muertes en los pacientes jóvenes de cáncer en estado crítico disminuyeron del 39 % al 29 %. Los investigadores calcularon que el uso de la EVAT durante el período completo del estudio en todos los centros podría haber evitado alrededor de 80 muertes.
Es más, en los hospitales que antes tenían las tasas más altas de muertes relacionadas con el tratamiento se observó la disminución más alta de muertes en los pacientes en estado crítico tras establecer la EVAT.
“Este trabajo es un ejemplo de cómo la ciencia de la implementación puede y debería usarse para disminuir las desigualdades mundiales en los desenlaces del cáncer infantil”, destacó la doctora Agulnik.
La EVAT también condujo a otros beneficios para los hospitales y para los pacientes y los familiares que atienden. Mejoró la comunicación entre los familiares y los equipos médicos, aumentó la confianza de los proveedores de atención médica y generó ahorros para muchos hospitales.
Para muchos miembros del personal, hablar sobre las repercusiones del Proyecto EVAT es algo emotivo. En varios hospitales, el trabajo se hace en conmemoración de “un paciente que tuvo un deterioro cuando no teníamos la EVAT, y no hicimos lo que teníamos que hacer”, comentó Angélica Martínez, médica y líder del equipo de la EVAT en un hospital en México.
Mantener los sistemas de alerta temprana pediátrica a largo plazo
Desde la puesta en marcha de la EVAT, algunos hospitales la usan de manera constante, mientras que otros tuvieron problemas para mantenerla, y otros la abandonaron por completo, dijo la doctora McKay. Con el nuevo proyecto que financia el NCI, llamado INSPIRE, los investigadores comenzaron a descubrir los motivos.
En un estudio reciente, entrevistaron a más de 70 médicos, enfermeros y administradores que ayudaron a poner en marcha los sistemas de EVAT en sus respectivos hospitales. Mediante las entrevistas, los investigadores se enteraron, entre otras cosas, de que contar con el apoyo de los administradores del hospital ayudó a mantener el sistema de EVAT. Sin embargo, los desafíos permanentes incluyeron la necesidad de capacitación continua debido a la alta rotación del personal.
Por otra parte, la pandemia de la COVID-19 exigió que algunos hospitales tuvieran que dedicar casi todos sus esfuerzos a las medidas relacionadas con la pandemia, lo que obligó a algunos a pasar la EVAT a segundo plano.
El equipo de INSPIRE ahora está adoptando un enfoque más cuantitativo y empírico para identificar los factores que sustentan la EVAT en los hospitales de Latinoamérica. El proyecto también brinda la oportunidad de elaborar estrategias para mejorar la capacidad de los hospitales para mantener la EVAT.
“Que yo sepa, [el proyecto INSPIRE] es el primero de este tipo”, mencionó la doctora McKay, en pasar la investigación sobre la sostenibilidad de la teoría a la evaluación directa.
La doctora Ricciardone estuvo de acuerdo y señaló que no hay otros proyectos financiados por el NCI como INSPIRE. “Esto es único”, señaló.
Los científicos de implementación “han trabajado mucho para entender las formas de concienciar a las personas sobre las intervenciones de comprobación científica, además de incentivarlas a que las adopten y las pongan en marcha”, explicó la doctora McKay. Pero hay mucha menos investigación sobre lo que promueve y evita que los programas y herramientas se usen con eficacia y de manera constante, agregó.
La doctora McKay y sus colegas han destacado desde hace tiempo que hay enormes brechas en el conocimiento sobre la sostenibilidad de los programas y las herramientas de salud. También han trabajado para definir qué es la sostenibilidad y cómo medir si un programa o herramienta es sostenible.
Dada la escasez general de información sobre la sostenibilidad, las lecciones aprendidas sobre la EVAT podrían contribuir al éxito de otros programas e intervenciones oncológicas, señaló la doctora Ricciardone.
“Lo que me emociona es que creo que [este trabajo] tendrá un impacto en el mundo real durante los años venideros”, dijo la doctora McKay. “Y eso me da una satisfacción tremenda”.