Voces LGBTQ+: escuchar a las personas de minorías sexuales y de género afectadas por el cáncer
, por Edward Winstead
Las personas LGBTQ+ enfrentan desigualdades en todos los aspectos del cáncer y la atención del cáncer. Los investigadores trabajan con las comunidades LGBTQ+ para comprender y abordar mejor estas desigualdades.
Nota: Este artículo incluye una entrevista con la doctora Gwendolyn Quinn, del Centro Oncológico Perlmutter de la Universidad de Nueva York, con preguntas y respuestas sobre algunos de los desafíos que enfrentan las personas LGBTQ+ con cáncer y las formas de abordarlos.
Después de la cirugía del cáncer de mama hace 2 años, Asiyah Franklin, que se identifica como queer, preguntó al equipo de atención médica cuándo podría reiniciar la actividad sexual.
“Después de la mastectomía doble, me orientaron para retomar actividades como conducir”, comentó. “Yo quería saber cuándo podía volver a tener relaciones sexuales”.
Pero Franklin, que es enfermera, no recibió el consejo médico que buscaba. En cambio, tuvo “una conversación incómoda” con un médico y no le respondieron la pregunta.
El intercambio fue uno de muchos en los que Franklin sintió que “no la escuchaban y era invisible durante el tratamiento del cáncer”, dijo.
La experiencia de Franklin destaca los desafíos que las personas de minorías sexuales y de género (MSG) enfrentan cuando tienen cáncer. El término MSG es amplio y abarca a personas lesbianas, gays, bisexuales, transgénero, queer, intersexuales y asexuales, así como personas que no son heterosexuales ni cisgénero (LGBTQIA+).
Aunque la investigación sobre el cáncer y las personas de MSG es limitada, este grupo informa menos satisfacción en la atención oncológica y es más probable que se les discrimine en los entornos de atención médica que otras personas que no son de MSG.
Las tasas de ciertos tipos de cáncer, como el cáncer de ano, de mama y de cuello uterino, quizás sean distintas entre los subgrupos de MSG y las personas que no son de MSG, aunque los investigadores no cuentan con los datos para ofrecer una respuesta definitiva. Algunos factores de riesgo del cáncer, como el consumo de tabaco y la infección por virus que causan cáncer, parecen ser más comunes en los subgrupos de MSG que en grupos que no son de MSG.
Además, es menos probable que las personas transgénero y de género diverso estén al día con las pruebas de detección del cáncer recomendadas que las personas que no son de MSG. Según los investigadores, los motivos son complejos y quizás incluyan la falta de proveedores de atención de la salud capacitados para atender a las personas de MSG.
También hay pruebas de que es menos probable que las personas de MSG busquen atención médica para los posibles síntomas de cáncer que las personas que no son de MSG y, por este motivo, el cáncer se diagnostique en un estadio más avanzado.
“Las personas de MSG enfrentan desigualdades en todos los aspectos del cáncer y la atención oncológica”, señaló el doctor Matthew Schabath, del Centro Oncológico Moffitt, que estudia las desigualdades en salud en las poblaciones de MSG. “Pero aún no entendemos cuán amplias o profundas son estas desigualdades”.
La buena noticia, agregó el doctor Schabath, es que el número de investigadores interesados en estudiar estas desigualdades continúa en aumento.
Una conferencia nacional sobre el cáncer en las personas de minorías sexuales y de género
Muchos de estos investigadores asistieron a la primera conferencia nacional dedicada a la investigación sobre el cáncer en las personas de MSG, en octubre de 2023. Con casi 200 asistentes, entre ellos investigadores con experiencia e investigadores jóvenes, la reunión marcó un hito en este campo.
“La conferencia fue estimulante”, comentó la doctora Ulrike Boehmer, de la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Boston, que desde hace varias décadas estudia las poblaciones de MSG y el cáncer.
“El cáncer en las personas de MSG es un tema importante y desatendido”, continuó la doctora Boehmer. “Pero en tiempos recientes hay más investigadores que se sumaron a este campo, y pudieron conectar e intercambiar ideas en la conferencia”.
Además de los científicos, la reunión patrocinada por el NCI atrajo a proveedores de atención médica, defensores de pacientes, sobrevivientes de cáncer de MSG y a representantes de organismos que financian la investigación del cáncer. El Centro Oncológico Perlmutter de la Universidad de Nueva York organizó el evento.
Los participantes presentaron nuevas investigaciones, debatieron acerca de las prioridades para los estudios futuros y compartieron las lecciones aprendidas sobre la obtención de financiamiento para la investigación. Un panel de personas de MSG afectadas por el cáncer añadió las perspectivas de los pacientes.
Trabajar con las comunidades de minorías sexuales y de género para disminuir las desigualdades en salud por cáncer
Después de recibir tratamiento para el cáncer de mama, Asiyah Franklin, una enfermera que se identifica como queer, se unió a un comité comunitario que asesora a investigadores financiados por el NCI.
La reunión tuvo dos objetivos: elaborar una agenda general para las investigaciones futuras y crear oportunidades para que los investigadores jóvenes se conectaran con posibles mentores.
Ambas metas son esenciales para generar el conocimiento necesario para orientar las decisiones sobre la atención del cáncer en las personas de MSG, según la doctora Shine Chang, del Centro Oncológico MD Anderson de la Universidad de Texas, que asistió a la conferencia.
La doctora Chang señaló que hay una gran diversidad entre cada subgrupo de MSG y dentro de cada grupo. Agregó que es evidente que los investigadores deben trabajar en colaboración estrecha con las comunidades de MSG para identificar las desigualdades relacionadas con el cáncer que las afectan y las maneras de responder a sus necesidades.
“Las voces de las comunidades de MSG pueden ayudar a dar forma a los estudios que hacen los investigadores”, indicó la doctora Chang. También señaló que es fundamental el apoyo y la participación de estas comunidades antes de crear estrategias para reducir las desigualdades en salud.
La identificación como LGBTQ+ ahora es más común
La identificación como LGBTQ+ se ha vuelto más común. En los Estados Unidos, el 7,6 % de la población adulta se identifica como lesbiana, gay, bisexual, transgénero o algo distinto de heterosexual, según una nueva encuesta de Gallup. En 2017, el 4,5 % de la población se identificó como LGBTQ+.
En la encuesta se observó que la identificación LGBTQ+ fue más común en las generaciones más jóvenes. Más del 22 % de los adultos de la generación Z (nacidos entre 1997 y 2012) se identificaron como LGBTQ+. La tasa fue de casi el 10 % en los mileniales (nacidos entre 1981 y 1996) y menos del 5 % en las generaciones de mayor edad.
“Si eres un profesional de la salud que trabaja con adolescentes y adultos jóvenes con cáncer, es muy probable que atiendas a un paciente LGBTQ+”, comentó el doctor Charles Kamen, de la Universidad de Rochester, que estudia la equidad en la salud.
Es importante, continuó el doctor Kamen, que los profesionales de la salud sean conscientes de los desafíos que enfrentan los adolescentes y los adultos jóvenes LGBTQ+ con cáncer. Por ejemplo, algunos de estos jóvenes quizás no han dado a conocer su orientación sexual a los padres.
“Es posible que un diagnóstico de cáncer empeore las situaciones difíciles por las que atraviesan las personas LGBTQ+ jóvenes”, dijo el doctor Kamen.
¿Quiénes se identifican como personas de minorías sexuales y de género?
Parte de la reunión se centró en un desafío en este campo: la falta de datos sobre las personas de MSG con cáncer.
Aunque los registros nacionales de cáncer recopilan información sobre variables como la edad, la raza y el grupo étnico, no se recopilan datos sobre la orientación sexual ni la identidad de género. Tampoco se recopilan estos datos de forma habitual en los estudios clínicos de cáncer.
Por este motivo, para la mayoría de las personas con cáncer en los Estados Unidos, “no sabemos quiénes se identifican como personas de minorías sexuales y de género”, explicó la doctora Sarah Jackson, de la División de Epidemiología y Genética del Cáncer del NCI, que estudia el cáncer en las personas transgénero y de género diverso.
La falta de datos sobre la orientación sexual y la identidad de género en los registros nacionales de cáncer limita los tipos de estudios posibles, continuó. Por ejemplo, los investigadores no pueden comparar los datos nacionales sobre los grupos de MSG con los de grupos que no son de MSG para observar las diferencias en la incidencia del cáncer, la supervivencia o la respuesta al tratamiento.
Sin estos datos, los investigadores a menudo usan la información de las encuestas de salud. Por ejemplo, en la encuesta nacional de sobrevivientes de cáncer LGBTQ+ en inglés, llamada OUT: National Cancer Survey y el Sistema de Vigilancia de Factores de Riesgo del Comportamiento (BRFSS), se recopilan datos de orientación sexual e identidad de género, al igual que datos de salud. Y en algunos estudios de salud grandes, como All of Us de los NIH, también se obtiene esta información.
“Necesitamos reunir el conjunto de estos datos en todas las actividades que hacemos: cada encuesta, cada estudio de cohortes y cada estudio clínico”, comentó la doctora Jackson.
En los últimos años, el NCI financió estudios diseñados para conocer la mejor manera de recopilar información sobre la orientación sexual y la identidad de género. Los investigadores de varios centros oncológicos que participaron en esta tarea compartieron sus hallazgos en la conferencia.
Quienes trabajan en los registros del cáncer también respaldan la recopilación de datos sobre la orientación sexual y la identidad de género en el futuro, según la doctora Kathy Cronin, del Programa de Investigación de Vigilancia del NCI.
“Hay un reconocimiento de que es importante obtener esta información si queremos entender mejor los riesgos del cáncer y las desigualdades en los resultados”, dijo la doctora Cronin.
Reconocer las diferentes identidades en las personas de las minorías sexuales y de género que tienen cáncer
Saber quiénes de las personas con cáncer se identifican como una persona de MSG ayudaría a los investigadores a abordar otro desafío. Permitiría entender que la experiencia de una persona con el cáncer no solo se determina al identificarse con una MSG, sino también por otros factores, como las características raciales, étnicas y socioeconómicas.
“Hay distintos aspectos de nuestra identidad que forman parte de nosotros, como vivir en un área rural, no hablar inglés o tener una discapacidad”, explicó la doctora Gwendolyn Quinn, psicóloga de salud del Centro Oncológico Perlmutter de la Universidad de Nueva York.
Sin embargo, los investigadores apenas comienzan a entender cómo los distintos aspectos de la vida de una persona interactúan e influyen en el riesgo de cáncer y en el acceso a la atención médica de calidad. Los participantes en la conferencia dijeron que esta investigación debería ser una prioridad.
“El campo se encamina a entender mejor esta intersección de las partes de la identidad de las personas, incluso la de las MSG”, comentó la doctora Quinn.
Capacitar a los investigadores del cáncer para trabajar con las comunidades de minorías sexuales y de género
A medida que se amplíe la investigación sobre las personas de MSG con cáncer, se necesitarán más investigadores.
Para ayudar a ampliar la fuerza laboral, la doctora Chang y otras personas organizaron una serie de talleres para preparar a los investigadores al inicio de la carrera para trabajar con las poblaciones de MSG. El NCI financia el programa Plan de Estudios sobre el Cáncer en Minorías Sexuales y de Género para el Avance de la Investigación y la Educación (SGM Cancer CARE), cuyo objetivo es capacitar a 150 personas a lo largo de 5 años.
Los investigadores capacitados ayudarían a cerrar las brechas importantes en la investigación sobre las personas de MSG con cáncer, señaló el doctor Nelson Sánchez, médico de emergencias médicas en el Centro Oncológico Memorial Sloan Kettering, que codirige el programa.
“Por ejemplo, tenemos información limitada sobre lo que las personas de MSG enfrentan durante el proceso de tratamiento del cáncer y cuáles podrían ser sus preocupaciones”, indicó el doctor Sánchez.
Asiyah Franklin ayuda con esta tarea. Es ahora integrante de un comité comunitario que asesora a investigadores que el NCI financia y ha compartido su experiencia con el tratamiento del cáncer. “Queremos que los proveedores de atención médica entiendan mejor quiénes somos”, dijo Franklin.
Franklin también ha ayudado a los investigadores a crear encuestas para sobrevivientes de cáncer que se identifican como queer. El propósito de la encuesta es ampliar lo que se sabe sobre las experiencias de atención médica en este grupo de sobrevivientes de cáncer poco estudiado.
El doctor Schabath señala que, para disminuir la carga del cáncer en las personas de MSG, hay que empezar por escuchar.
“Nuestro mensaje a la comunidad de atención de la salud es que hay que dedicar tiempo a escuchar las preocupaciones de las minorías sexuales y de género”, dijo. “Y si usa el término o pronombre equivocado, está bien, solo discúlpese y siga”.
Agregó que “al colaborar con las comunidades de MSG, avanzaremos en esta investigación”.