Hallazgos de la Encuesta de Experiencia de Connect 2024

Encuesta de Experiencia de Connect: Conocimientos y próximos pasos

Les enviamos la Encuesta de Experiencia de Connect 2024 a los participantes que comenzaron a participar en Connect entre marzo y julio de 2024. Se eligió a ese grupo de 16.000 participantes porque se inscribieron después de que las actividades de referencia del estudio estuvieran en pleno auge.

A fines de febrero de 2025, 7.671 de los participantes invitados a completar la encuesta lo habían hecho, ¡un porcentaje de respuesta impresionante de alrededor de 48 %!

Hallazgos principales

La Encuesta de Experiencia de Connect 2024 contenía diversas preguntas sobre diferentes aspectos de la experiencia del participante y las preferencias de participación, con el propósito de recopilar información que contribuya a mejorar el estudio para todos los participantes. Descubrimos mucho sobre las experiencias de los participantes con el uso de MyConnect, la frecuencia con la que querían completar actividades del estudio y recibir mensajes, y cómo les fue a la hora de completar su primera encuesta y donar las primeras muestras. También preguntamos sobre las motivaciones para participar en Connect. Los datos que recopilamos están usándose como base de las actividades del estudio y las comunicaciones con los participantes.

Conclusiones

Preferencias de la encuesta: cerca del 60 % de los encuestados prefieren que las encuestas sean más cortas y frecuentes a que sean más largas y se envíen con menos frecuencia.

Motivaciones para participar: los participantes pudieron elegir varias opciones de una lista. Las razones para formar parte del estudio que más eligieron los participantes fueron:

Un vínculo personal con alguien afectado por el cáncer

Interés en participar en la investigación sobre cáncer

Deseo de ayudar a otras personas

Experiencia general en Connect: el 58 % de los participantes calificó su experiencia en Connect como “muy buena”, mientras que el 30 % la calificó como “buena”. Es decir, ¡casi el 90 % de los encuestados le dio una calificación positiva! Esa es una excelente noticia que nos incentiva a continuar para que todos los participantes sigan comprometidos como integrantes valiosos de la comunidad de Connect.

Medidas basadas en sus comentarios

Agradecemos los comentarios meditados que los participantes hicieron en la encuesta. Responderemos de la siguiente manera:

Mejora de las comunicaciones: algunos participantes expresaron la necesidad de tener expectativas más claras en relación con las donaciones de muestras (p. ej., recepción de kits de recolección en el hogar de enjuague bucal, donación de orina junto con una muestra de sangre y la necesidad de mantener una buena hidratación antes de donar muestras). Perfeccionaremos nuestras comunicaciones y recordatorios para que sean más claros.
- Un breve comentario sobre los kits de recolección en el hogar de enjuague bucal:
  - Muchos participantes hicieron preguntas sobre si recibirían un kit de recolección en el hogar de enjuague bucal. El laboratorio de Connect sigue haciendo una prueba piloto de recolección en el hogar de enjuague bucal. Eso significa que el equipo de nuestro laboratorio está resolviendo el proceso de envío y recepción de kits completados con muestras de saliva de los participantes. No todos los participantes recibirán un kit de recolección en el hogar de enjuague bucal; si ya donó una muestra de saliva para Connect, no recibirá un kit de recolección en el hogar de enjuague bucal. Si ha donado muestras de sangre y de orina, pero no de saliva, es posible que le enviemos en el futuro un kit de recolección en el hogar. La mejor manera de saber cuándo le enviaremos el kit es revisar los mensajes de Connect. En cuanto se lo enviemos, le avisaremos, así podrá prepararse para recibirlo por FedEx unos pocos días hábiles después.
Desarrollo de la encuesta: dada la preferencia por encuestas más breves y frecuentes, estamos conversando con nuestro equipo de encuestas sobre opciones para las encuestas futuras.
Mensajes para incorporar participantes: a partir de los datos sobre las motivaciones de los participantes, estamos preparando un experimento sobre la eficacia de los mensajes para futuras campañas de incorporación de participantes.

Participación continua: revisamos respuestas abiertas anonimizadas y seguimos conversando sobre la mejor manera de abordar las inquietudes de los participantes y mejorar la experiencia de Connect para que los participantes mantengan el interés durante todo este estudio a largo plazo.

¡Gracias a todos los que dedicaron tiempo a completar la encuesta! Su opinión es invaluable para dar forma al futuro de Connect. Manténganse atentos a más novedades a medida que aplicamos mejoras y seguimos analizando sus comentarios.

Nos esforzamos por mejorar

Sabemos que no todos han tenido oportunidad de participar en esta encuesta. Sirvió como punto de partida para reunir datos sobre este tema. Tenemos pensando enviar otras encuestas en el futuro para reunir comentarios sobre la experiencia de los participantes y usar diferentes canales, incluidas entrevistas cualitativas, para saber mejor qué está funcionando bien y qué podemos mejorar.

El Centro de Asistencia de Connect sigue siendo el mejor lugar para dar sugerencias, expresar inquietudes y hacer preguntas y comentarios que deseen hacernos. ¡Siempre tenemos interés en escuchar sus comentarios!

Mia Gaudet, Ph.D.

Investigadora principal del Estudio Connect

División de Epidemiología y Genética del Cáncer

Instituto Nacional del Cáncer