¿Sabía que…? Devolución de resultados
Una novedad fascinante: Recepción de información de Connect
Los valores centrales de Connect son la transparencia en el trabajo que está haciendo con sus datos y muestras. Con ese fin, nos esforzamos por devolverle ciertos resultados y otra información del estudio de investigación. Los datos de la investigación pueden ser complejos, por eso el equipo de Connect se ha propuesto compartir antecedentes y recursos que ayuden a los participantes a entender los resultados y la información que planea devolver.
¿Qué va a suceder?
¡Nos entusiasma comenzar a compartir resultados personales con usted mediante MyConnect! El primer tipo de información que compartiremos será sobre actividad física. Esa información se basa en sus respuestas a ciertas preguntas de la primera encuesta de Connect. La actividad física es importante para prevenir el cáncer y para la salud en general. En su informe, verá una comparación de su actividad física con las normas nacionales, y le daremos consejos y recursos para ayudarle a mejorar su actividad física.
¿Qué hay de los resultados de las muestras?
Compartiremos con usted algunos resultados que el estudio obtenga de sus muestras y le comunicaremos cuando estén listos. Sin embargo, todavía no hemos comenzado a estudiar las muestras que usted donó para Connect, y hacerlo nos llevará un tiempo. Sus muestras están guardadas en un lugar seguro para hacer estudios futuros con ellas. Piense en sus muestras como una cápsula del tiempo. Las conservamos durante muchos años para que los investigadores puedan mirar atrás y ver cómo se desarrolla el cáncer y qué lo provoca. Así como las cápsulas del tiempo contienen objetos del pasado, sus muestras pueden ayudar a los investigadores a entender los cambios que se producen en nuestro cuerpo a lo largo del tiempo. El comparar muestras de personas en las que apareció cáncer y de personas en las que no hace que los investigadores descubran datos importantes sobre la detección temprana del cáncer y entiendan mejor los riesgos y la historia de la enfermedad. Ese conocimiento puede ayudarles a descubrir mejores maneras de prevenirlo y tratarlo en el futuro.
Por el tipo de preguntas que están formulándose en Connect, falta un tiempo hasta que comience a hacerse la mayoría de las pruebas con sus muestras. En todo momento están desarrollándose nuevas maneras de estudiar la prevención del cáncer y su detección temprana, ¡así que algunas pruebas que haremos en el futuro podrían ni siquiera existir todavía!
¿Cómo devolverá información Connect?
Cuando haya nuevos resultados disponibles, le enviaremos un mensaje. Cuando inicie sesión en su cuenta de MyConnect, verá una página nueva llamada “Mis informes”. Allí encontrará detalles sobre la información que pensamos compartir. Esos detalles le ayudarán a entender sus informes. Puede elegir si desea leer cada informe que ponemos a su disposición. Siempre protegeremos los resultados y la información que le devolvamos mediante MyConnect para que usted sea la única persona que tenga acceso a sus resultados individuales.
¿Qué puede hacer?
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Ver y descargar informes: si decide leer un informe, puede descargarlo y guardarlo en sus registros.
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Rechazar informes: si no quiere ver un informe cuando se lo ponga a su disposición, puede rechazar verlo. Siempre puede cambiar de parecer más tarde. Siempre tendrá el informe a su disposición cuando quiera leerlo.
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Compartir información: Connect nunca agregará resultados a su historia clínica ni los compartirá con su seguro. Si lo desea, puede mostrarle la información a su proveedor de atención médica, a su familia o a cualquier otra persona.
Por qué es importante devolver información
Los participantes quieren saber qué está sucediendo con sus datos y quieren ver resultados del estudio de sus muestras e información. Además, compartir información del estudio con los participantes forma parte de nuestra conducta ética de investigación. El equipo de Connect, incluidos los expertos y los integrantes de diferentes grupos, siguen normas claras sobre cómo devolverle la información.
Explicación de cómo compartimos información con usted: Nuestros principios rectores
Queremos explicar cómo determinamos qué información darle de la investigación hecha con los datos de Connect. Contamos con un conjunto de principios rectores que nos ayudan a determinar cómo y cuándo compartir ciertos resultados e información con usted. Establecemos un equilibrio entre las ventajas y los riesgos potenciales de compartir información de encuestas, pruebas de laboratorio y otras fuentes de datos.
¿Para qué son esos principios?
Nuestros principios rectores ayudan a los directores de Connect y a otros grupos clave involucrados en el estudio. Los principios se basan en recomendaciones del informe de 2018 de las Academias Nacionales de Ciencia, Ingeniería y Medicina, Returning Individual Research Results to Participants: Guidance for a New Research Paradigm (Devolución de resultados individuales de investigación a participantes: orientación para un nuevo paradigma de investigación).
¿Cómo se aplicarán esos principios?
Esos principios nos ayudan a tomar decisiones más inteligentes sobre qué información compartir y cómo compartirla. Nos orientarán para tomar decisiones y poner en práctica nuestros planes.
Principios rectores
A continuación le detallamos nuestros principios rectores:
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Inclusión de las opiniones de todos:
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Queremos conocer las opiniones tanto de los investigadores como de los participantes sobre qué tipos de información es importante compartir. Una forma de comenzar a entender las preferencias de los participantes es consultar a la Junta Asesora de Participantes de Connect (un grupo de asesores de cada uno de los sistemas de atención médica que colaboran con nosotros).
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Sus datos le pertenecen a usted:
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Lo respetamos a usted y respetamos sus datos. Compartir información con usted es una forma de expresar nuestro agradecimiento y de generar confianza. Debería hacer que su participación en el estudio sea mejor e informativa, y animarlo a involucrarse en el estudio a lo largo del tiempo.
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Su decisión es importante:
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Puede decidir si recibir información o no. Puede cambiar de parecer en cualquier momento según qué sea importante para usted y ser selectivo en lo que respecta a elegir ver o rechazar los resultados que compartimos.
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Prepararse para decidir:
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Le proporcionaremos mediante MyConnect material informativo claro y detalles para ayudarle a tomar decisiones que se basen en información. Esos materiales le explicarán los beneficios y los posibles riesgos de recibir ciertos resultados y cierta información.
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Explicación de los detalles:
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Le diremos cómo recogemos y usamos sus datos, incluso a qué fuentes externas podríamos recurrir. Para ayudarle a entender sus resultados y determinar qué hacer con la información que compartimos, le brindaremos recursos de organizaciones de confianza y, de ser necesario, le informaremos sobre recursos locales.
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Preservación de la confidencialidad de su información:
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La confidencialidad de su información es importante para nosotros. No agregaremos sus resultados del estudio a su historia clínica ni se los daremos a conocer a nadie, ni siquiera a su proveedor de atención médica o a su seguro médico. Contamos con medidas especiales para preservar la confidencialidad de su información. Puede optar por mostrarles sus resultados a su proveedor de atención médica, a integrantes de su familia o a cualquier persona a la que desee mostrárselos.
Consideración de compromisos
Al determinar qué resultados compartir, tomamos en cuenta su importancia y qué tan pertinentes son. Hay diferentes tipos de resultados que Connect puede devolver, incluidos los que tienen importancia clínica, aquellos cuya importancia clínica no se conoce y los que no tienen importancia clínica. Hay diferentes riesgos y beneficios potenciales asociados con cada uno de esos resultados, por eso consideraremos cada uno por separado.
La información que tiene normas médicas establecidas y la información que no tiene impacto inmediato en la salud pueden ser útiles de diferentes maneras. Tendrá la oportunidad de decidir si quiere recibir cada tipo de resultado.
A futuro
¡Esto es solo el comienzo! A medida que avance el estudio, iremos compartiendo resultados individuales e información con los participantes cada cierto tiempo. Siempre puede contar con nosotros para que escuchemos sus comentarios y despejemos las dudas que pueda tener.
Si tiene alguna inquietud o sugerencia, no dude en comunicarse con el Centro de Asistencia de Connect. Estamos abiertos a conocer sus preferencias para poder mejorar la manera de devolver los resultados de la investigación.