Cordoma infantil (PDQ®)–Versión para pacientes
¿Qué es el cordoma infantil?
El cordoma infantil es un tipo muy raro de cáncer de hueso que empieza en unas células que quedaron del desarrollo inicial del cuerpo y que ayudaron a formar los discos de la columna vertebral. Por lo general, estas células desaparecen antes del nacimiento, pero a veces permanecen en el cuerpo y, en casos poco frecuentes, se vuelven cancerosas. El cordoma se puede formar en un hueso en la base del cráneo llamado clivus (lámina basilar), en la columna vertebral y en el cóccix. En los niños y adolescentes, la ubicación más común es el clivus, lo que dificulta la extirpación completa con cirugía. Solo alrededor de 20 de los 300 casos de cordoma diagnosticados en los Estados Unidos cada año se presentan en personas menores de 20 años.
Causas y factores de riesgo del cordoma infantil
La causa del cordoma son ciertos cambios en el funcionamiento de las células, en especial cómo se desarrollan y se dividen para formar nuevas células. A menudo, se desconoce la causa exacta de estos cambios en las células. Para obtener más información sobre cómo se forma el cáncer, consulte ¿Qué es el cáncer?
Un factor de riesgo es cualquier cosa que aumenta la probabilidad de presentar una enfermedad. Los niños con una enfermedad hereditaria llamada esclerosis tuberosa tal vez tengan un riesgo mayor de presentar un cordoma. No todos los niños con este factor de riesgo tendrán un cordoma. Además, es posible que algunos niños sin un factor de riesgo conocido lo presenten. Consulte con el médico si piensa que su niño está en riesgo.
Síntomas del cordoma infantil
A veces, los niños con cordoma no presentan síntomas hasta que el tumor ha crecido. Es importante consultar con el médico si su niño presenta alguno de los síntomas que se mencionan a continuación:
- Dolor de cabeza.
- Visión doble.
- Obstrucción nasal o nariz congestionada.
- Dificultad para hablar.
- Dificultad para tragar.
- Dolor de cuello o espalda.
- Dolor que baja por la parte de atrás de las piernas.
- Adormecimiento, hormigueo o debilidad en los brazos y las piernas.
- Cambio en el hábito del funcionamiento de los intestinos o la vejiga.
Es posible que otros problemas que no son cordoma infantil causen estos síntomas. La única manera de saberlo es mediante una consulta médica.
Pruebas para diagnosticar el cordoma infantil
Si su niño presenta síntomas que indican un posible cordoma, el médico deberá determinar si estos síntomas se deben a un cordoma o a otro problema. Le preguntará cuándo empezaron los síntomas y cuán a menudo se presentan. En la consulta médica también le preguntarán sobre la historia médica familiar y los antecedentes médicos personales del niño, y le harán un examen físico. A partir de estos resultados, es posible que se indiquen pruebas adicionales. Si le diagnostican un cordoma al niño, los resultados de estas pruebas ayudarán a planificar el tratamiento.
Las pruebas y procedimientos que se usan para diagnosticar el cordoma infantil son las siguientes:
Imágenes por resonancia magnética
Las imágenes por resonancia magnética (IRM) son un procedimiento para el que se usan un imán, ondas de radio y una computadora a fin de crear una serie de imágenes detalladas de áreas del interior del cuerpo, como la columna vertebral completa. Este procedimiento también se llama imágenes por resonancia magnética nuclear (IRMN).
Tomografía computarizada
La tomografía computarizada (TC) es un procedimiento en el que se usa una computadora conectada a una máquina de rayos X para crear una serie de imágenes detalladas de áreas del interior del cuerpo, como el encéfalo y la columna vertebral. A partir de estas imágenes se crean vistas tridimensionales (3D) de tejidos y órganos. En ocasiones, se inyecta un tinte en una vena o se ingiere a fin de que los órganos o los tejidos se destaquen de forma más clara. También se llama tomografía computadorizada, tomografía axial computarizada (TAC) o exploración por TAC. Para obtener más información, consulte Exploraciones con tomografía computarizada (TC) para el cáncer.
Biopsia
La biopsia es un procedimiento por el que se obtiene una muestra de tejido del tumor para que un patólogo la observe al microscopio y determine si hay signos de cáncer. A veces también se extrae una muestra de tejido y se analiza para determinar si hay mucha cantidad de una proteína llamada braquiuria.
En la muestra de tejido que se extrae durante la biopsia a veces se hacen las siguientes pruebas de laboratorio:
- Prueba inmunohistoquímica. En esta prueba se usan anticuerpos para determinar si hay ciertos antígenos (marcadores) en una muestra de tejido de un paciente. Por lo general, los anticuerpos se unen a una enzima o un tinte fluorescente. Una vez que los anticuerpos se unen a un antígeno específico en una muestra de tejido, se activa la enzima o el tinte y se observa el antígeno al microscopio. Este tipo de prueba se usa para diagnosticar el cáncer y diferenciarlo de otros tipos de cáncer.
- Prueba molecular. Esta prueba sirve para identificar ciertos genes, proteínas u otras moléculas en una muestra de tejido, sangre u otro liquido del cuerpo. A veces se realiza con otros procedimientos, como biopsias, para ayudar a diagnosticar algunos tipos de cáncer. En las pruebas moleculares se determina si hay cambios en cierto gen o cromosoma que se producen en algunos cánceres.
La Iniciativa de Caracterización Molecular ofrece pruebas moleculares gratuitas para niños, adolescentes y jóvenes con ciertos tipos de cáncer recién diagnosticado. El programa está disponible a través de la Iniciativa de Datos sobre el Cáncer Infantil del Instituto Nacional del Cáncer (NCI). Para obtener más información en inglés, consulte About the Molecular Characterization Initiative (Información sobre la Iniciativa de Caracterización Molecular).
En busca de una segunda opinión
Quizás usted quiera una segunda opinión para confirmar el diagnóstico del niño y el plan de tratamiento. Para esto, necesitará los resultados de las pruebas y los informes del primer médico a fin de compartirlos con el profesional médico a quien usted vaya a pedir una segunda opinión. Durante la cita para obtener una segunda opinión, se revisará el informe de patología, las preparaciones de laboratorio y las pruebas por imágenes antes de darle una recomendación. Es posible que esta coincida con las recomendaciones iniciales, se sugieran cambios al plan de tratamiento, o se le proporcione más información sobre el cáncer de su niño.
Para obtener más información sobre cómo elegir profesionales médicos y obtener una segunda opinión, consulte Búsqueda de tratamiento para el cáncer. Para obtener información sobre profesionales médicos u hospitales que pueden proporcionar una segunda opinión, comuníquese por teléfono, chat o correo electrónico con el Servicio de Información de Cáncer del Instituto Nacional del Cáncer. Para obtener información sobre preguntas que tal vez quiera hacer durante esta cita, consulte Preguntas para el médico sobre el cáncer.
¿Quién dirige el tratamiento de los niños con cordoma?
El oncólogo pediatra, un médico que se especializa en tratar el cáncer en la niñez, es quien supervisa el tratamiento del cordoma. Este profesional trabaja con otros profesionales de atención de la salud expertos en el tratamiento de los niños con cáncer y que se especializan en otros campos de la medicina. Entre estos especialistas, se encuentran los siguientes:
Tratamiento del cordoma infantil
Hay diferentes tipos de tratamiento para el cordoma en la niñez y la adolescencia. El equipo de atención le ayudará a decidir el plan de tratamiento para su hijo. Se tendrán en cuenta muchos factores, como el estado general de salud del paciente y si el tumor es nuevo o volvió.
El plan de tratamiento incluirá información sobre el tipo de cáncer, además de las opciones, objetivos y posibles efectos secundarios del tratamiento. Hablar con el equipo de atención antes de comenzar el tratamiento para saber qué sucederá puede ser útil.
Cirugía
La cirugía se utiliza para extirpar tanto tumor como sea posible. Si el tumor se formó en el encéfalo o cerca de este, o junto a nervios o vasos sanguíneos importantes, no se puede extirpar por completo mediante cirugía sin producir daño al niño.
Radioterapia
En la radioterapia, se usan rayos X de alta energía u otros tipos de radiación para destruir células cancerosas o impedir que se multipliquen. El cordoma infantil a veces se trata con radioterapia de haz externo. Durante la radioterapia externa, se usa una máquina que envía la radiación desde el exterior del cuerpo hacia el área en la que se encuentra el cáncer. La radioterapia con haz de protones es un tipo de radioterapia externa de alta energía para la que se dirigen corrientes de protones (partículas minúsculas e invisibles con carga positiva) hacia las células cancerosas para destruirlas. Es posible que se use este tipo de radioterapia para los tumores que están cerca de la base del cráneo.
Para obtener más información, consulte Radioterapia de haz externo para el cáncer y Efectos secundarios de la radioterapia.
Si el cáncer del niño vuelve después del tratamiento, el médico le explicará lo que se espera que suceda y los pasos a seguir. Quizás haya opciones de tratamiento para reducir el tamaño del tumor o detener su crecimiento. Si no hay opciones de tratamiento, se le ofrecerá atención para controlar los síntomas del cáncer con el fin de mantener al niño tan cómodo como sea posible.
Ensayos clínicos
Es posible que algunos niños tengan la opción de participar en un ensayo clínico. Hay diferentes tipos de ensayos clínicos para el cáncer infantil. Por ejemplo, en un ensayo de tratamiento se prueban opciones terapéuticas nuevas o formas novedosas de usar las terapias actuales. En los ensayos de cuidados médicos de apoyo y cuidados paliativos se analiza la manera de mejorar la calidad de vida, en especial de quienes presentan efectos secundarios del cáncer y su tratamiento.
Puede usar el buscador de ensayos clínicos en inglés para encontrar los ensayos clínicos que el NCI patrocina y que aceptan pacientes en este momento. Las opciones de búsqueda le permiten encontrar ensayos según el tipo de cáncer, la edad del niño y el lugar donde se llevan a cabo. La información en inglés sobre ensayos clínicos patrocinados por otras organizaciones, se encuentra en el portal de Internet ClinicalTrials.gov.
Para obtener más información sobre ensayos clínicos, incluso sobre cómo encontrar y participar en uno de estos, consulte Información sobre estudios clínicos para pacientes y cuidadores.
Factores pronósticos del cordoma infantil
Si su niño recibe un diagnóstico de cordoma es posible que usted tenga preguntas sobre la gravedad del cáncer y la probabilidad que tiene de sobrevivir. El pronóstico es el resultado o la evolución probable de una enfermedad y dependerá de los siguientes factores:
- Edad del niño.
- Lugar donde se formó el tumor en la columna vertebral.
- Respuesta del tumor al tratamiento.
- Si se presentaron cambios en los hábitos de funcionamiento de los intestinos o la vejiga en el momento del diagnóstico.
- Si el tumor tiene ciertos cambios en los genes.
- Si el tumor recién se diagnosticó o recidivó (volvió).
Todas las personas son diferentes, por lo que la respuesta al tratamiento varía mucho. Los miembros del equipo de atención del cáncer que atiende al niño son las personas más capacitadas para hablar con usted sobre el pronóstico.
Atención de seguimiento
A medida que transcurre el tratamiento del niño, se harán pruebas o exámenes de seguimiento, revisiones o controles. Para saber si el tratamiento está funcionando, es posible que se repitan algunas de las pruebas que se usaron para diagnosticar el cáncer. Los resultados sirven para tomar decisiones sobre el tratamiento: continuarlo, interrumpirlo o cambiarlo.
Algunas pruebas se seguirán repitiendo cada cierto tiempo después de que finalice el tratamiento. Los resultados quizás indiquen si la afección del niño ha cambiado o si el cáncer recidivó (volvió).
Para obtener más información sobre las pruebas de seguimiento, consulte Pruebas para diagnosticar el cordoma infantil.
Cómo afrontar el cáncer de su niño
Cuando un niño tiene cáncer, todos los miembros de la familia necesitan de apoyo. Es importante cuidar de uno mismo durante este momento difícil. Busque el apoyo de personas dentro del equipo de tratamiento, su familia y su comunidad. Para obtener más información, consulte Papás que tienen a un niño con cáncer.
Recursos relacionados
Para obtener más información sobre el cáncer infantil y otros recursos generales sobre el cáncer, consulte los siguientes enlaces:
La información que se presenta a continuación solo está disponible en inglés:
- CureSearch for Children's Cancer (CureSearch para el cáncer infantil)
- For Survivors, Caregivers, and Advocates (Recursos para sobrevivientes, cuidadores y defensores de los pacientes)
Información sobre este resumen del PDQ
Información sobre el PDQ
El Physician Data Query (PDQ) es la base de datos integral del Instituto Nacional del Cáncer (NCI) que contiene resúmenes de la última información publicada sobre los siguientes temas relacionados con el cáncer: prevención, detección, genética, tratamiento, cuidados médicos de apoyo, y medicina complementaria y alternativa. Se publican dos versiones de la mayoría de los resúmenes. La versión dirigida a profesionales de la salud se redacta en lenguaje técnico y contiene información detallada, mientras que la versión dirigida a pacientes se redacta en un lenguaje fácil de comprender, que no es técnico. Ambas versiones contienen información correcta y actualizada sobre el cáncer. Los resúmenes se escriben en inglés y en la mayoría de los casos se cuenta con una traducción al español.
El PDQ es un servicio del NCI, que forma parte de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH). Los NIH son el centro de investigación biomédica del Gobierno federal. Los resúmenes del PDQ se basan en un análisis independiente de las publicaciones médicas. No constituyen declaraciones de la política del NCI ni de los NIH.
Propósito de este resumen
Este resumen del PDQ sobre el cáncer contiene información actualizada sobre el tratamiento del cordoma infantil. El propósito es informar y ayudar a los pacientes, sus familiares y cuidadores. No ofrece pautas ni recomendaciones formales para la toma de decisiones relacionadas con la atención de la salud.
Revisores y actualizaciones
Los consejos editoriales redactan y actualizan los resúmenes de información sobre el cáncer del PDQ. Estos consejos los conforman equipos de especialistas en el tratamiento del cáncer y otras especialidades relacionadas con esta enfermedad. Los resúmenes se revisan de manera periódica y se modifican con información nueva. La fecha de actualización al pie de cada resumen indica cuándo se hizo el cambio más reciente.
La información en este resumen para pacientes proviene de la versión para profesionales de la salud, que el Consejo editorial del PDQ sobre el tratamiento pediátrico revisa de manera periódica y actualiza en caso necesario.
Información sobre ensayos clínicos
Un ensayo clínico es un estudio para responder a una pregunta científica; por ejemplo, si un tratamiento es mejor que otro. Los ensayos se basan en estudios anteriores y en lo que se aprendió en el laboratorio. Cada ensayo responde a ciertas preguntas científicas con el fin de encontrar formas nuevas y mejores de ayudar a los pacientes con cáncer. Durante los ensayos clínicos de tratamiento, se recopila información sobre los efectos de un tratamiento nuevo y su eficacia. Si un ensayo clínico indica que un tratamiento nuevo es mejor que el tratamiento estándar, el tratamiento nuevo quizás se convierta en el "estándar". Los pacientes pueden considerar la participación en un ensayo clínico. Algunos ensayos clínicos solo aceptan a pacientes que aún no comenzaron un tratamiento.
Para obtener más información sobre ensayos clínicos, consulte el portal de Internet del NCI. También puede llamar al número de contacto del NCI 1-800-422-6237 (1-800-4-CANCER), escribir un correo electrónico o usar el chat del Servicio de Información de Cáncer.
Permisos para el uso de este resumen
PDQ (Physician Data Query) es una marca registrada. Se autoriza el uso del texto de los documentos del PDQ; sin embargo, no se podrá identificar como un resumen de información sobre cáncer del PDQ del NCI, salvo que el resumen se reproduzca en su totalidad y se actualice de manera periódica. Por otra parte, se permitirá que un autor escriba una oración como “En el resumen del PDQ del NCI de información sobre la prevención del cáncer de mama se describen, de manera concisa, los siguientes riesgos: [incluir fragmento del resumen]”.
Se sugiere citar la referencia bibliográfica de este resumen del PDQ de la siguiente forma:
PDQ® sobre el tratamiento pediátrico. PDQ Cordoma infantil. Bethesda, MD: National Cancer Institute. Actualización: <MM/DD/YYYY>. Disponible en: https://www.cancer.gov/espanol/tipos/hueso/paciente/tratamiento-cordoma-infantil-pdq. Fecha de acceso: <MM/DD/YYYY>.
Las imágenes en este resumen se reproducen con autorización del autor, el artista o la editorial para uso exclusivo en los resúmenes del PDQ. La utilización de las imágenes fuera del PDQ requiere la autorización del propietario, que el Instituto Nacional del Cáncer no puede otorgar. Para obtener más información sobre el uso de las ilustraciones de este resumen o de otras imágenes relacionadas con el cáncer, consulte Visuals Online, una colección de más de 3000 imágenes científicas.
Cláusula sobre el descargo de responsabilidad
La información en estos resúmenes no se debe utilizar para justificar decisiones sobre reembolsos de seguros. Para obtener más información sobre la cobertura de seguros, consulte la página Manejo de la atención del cáncer en Cancer.gov/espanol.
Comuníquese con el Instituto Nacional del Cáncer
Para obtener más información sobre las opciones para comunicarse con el NCI, incluso la dirección de correo electrónico, el número telefónico o el chat, consulte la página del Servicio de Información de Cáncer del Instituto Nacional del Cáncer.