Estesioneuroblastoma infantil (PDQ®)–Versión para pacientes
¿Qué es el estesioneuroblastoma?
El estesioneuroblastoma infantil es un tipo de cáncer raro que se forma en las terminaciones nerviosas olfatorias de la parte superior de la cavidad nasal (fosas nasales). Los nervios olfatorios (sentido del olfato) pasan a través de los múltiples pequeños agujeros del hueso de la base del encéfalo y llegan hasta el bulbo olfatorio. El estesioneuroblastoma también se llama neuroblastoma olfatorio u olfativo.
El estesioneuroblastoma afecta a adultos y niños. Aunque es muy poco frecuente, es el cáncer de cavidad nasal más común en niños y adolescentes.
Causas y factores de riesgo del estesioneuroblastoma infantil
La causa del estesioneuroblastoma infantil son ciertos cambios en el funcionamiento de las células de las terminaciones nerviosas olfatorias, en especial cómo se desarrollan y se dividen para formar nuevas células. A menudo, se desconoce la causa exacta de estos cambios en las células. Para obtener más información sobre cómo se forma el cáncer, consulte ¿Qué es el cáncer?
Un factor de riesgo es cualquier cosa que aumenta la probabilidad de presentar una enfermedad. Sin embargo, no hay factores de riesgo conocidos del estesioneuroblastoma infantil.
Síntomas del estesioneuroblastoma infantil
A veces, los niños con estesioneuroblastoma no tienen síntomas hasta que el tumor ha crecido. Es importante consultar con el médico si su niño presenta alguno de los síntomas que se mencionan a continuación:
- Bulto en la nariz.
- Dificultad para respirar por la nariz.
- Cambio o pérdida del sentido del olfato.
- Hemorragias (sangrados) nasales.
- Dolor de cabeza.
- Ojos saltones.
- Dificultad para ver.
- Dolor en los ojos.
Es posible que otros problemas de salud que no son estesioneuroblastoma causen estos síntomas. La única manera de saberlo es mediante una consulta médica.
Pruebas para diagnosticar el estesioneuroblastoma infantil
Si su niño presenta síntomas que indican un posible estesioneuroblastoma, el médico deberá determinar si estos síntomas se deben a un cáncer o a otra afección. Le preguntará cuándo empezaron los síntomas y cuán a menudo se presentan. En la consulta médica también le preguntarán sobre la historia médica familiar y los antecedentes personales del niño, y le harán un examen físico. A partir de estos resultados, es posible que se indiquen pruebas adicionales. Si le diagnostican estesioneuroblastoma al niño, los resultados de estas pruebas ayudarán a planificar el tratamiento.
Pruebas diagnósticas
Para diagnosticar el estesioneuroblastoma, se usan las siguientes pruebas y procedimientos:
Endoscopia nasal
La endoscopia nasal es un procedimiento para observar el interior de los órganos y tejidos del cuerpo a fin de determinar si hay áreas anormales. Se introduce un endoscopio flexible o rígido a través de la nariz. Un endoscopio es un instrumento delgado en forma de tubo, con una luz y una lente para observar. A veces, también tiene una herramienta para extraer muestras de tejido, que el patólogo observa al microscopio a fin de verificar si hay signos de enfermedad.
Imágenes por resonancia magnética
Las imágenes por resonancia magnética (IRM) son un procedimiento para el que se usa un imán, ondas de radio y una computadora a fin de crear una serie de imágenes detalladas de áreas del interior del cuerpo, como la cabeza y el cuello. Este procedimiento también se llama imágenes por resonancia magnética nuclear (IRMN). 
Tomografía computarizada
La tomografía computarizada (TC) es un procedimiento en el que se usa una computadora conectada a una máquina de rayos X para crear una serie de imágenes detalladas del interior del cuerpo, como el cuello y el tórax o los ganglios linfáticos, desde ángulos diferentes. A partir de estas imágenes se crean vistas tridimensionales (3D) de tejidos y órganos. En ocasiones, se inyecta un tinte en una vena o se ingiere para que los órganos o los tejidos se destaquen de forma más clara. También se llama tomografía computadorizada, tomografía axial computarizada (TAC) o exploración por TAC. Para obtener más información, consulte Exploraciones con tomografía computarizada (TC) para el cáncer.
Tomografía por emisión de positrones
La tomografía por emisión de positrones (TEP) es un procedimiento en el que se usa una pequeña cantidad de azúcar (glucosa) radiactiva que se inyecta en una vena. El escáner de la TEP rota alrededor del cuerpo y crea una imagen de los lugares que usan la glucosa. Las células de tumores malignos se ven más brillantes en la imagen porque son más activas y absorben más glucosa que las células normales.
Biopsia
La biopsia es un procedimiento por el que se obtiene una muestra de tejido del tumor para que un patólogo lo observe al microscopio y determine si hay signos de cáncer.
Las muestras de células o tejidos que se extraen se pueden someter a las siguientes pruebas:
- Prueba inmunohistoquímica. En esta prueba se usan anticuerpos para determinar si hay ciertos antígenos (marcadores) en una muestra de tejido de un paciente. Por lo general, los anticuerpos se unen a una enzima o un tinte fluorescente. Una vez que los anticuerpos se unen a un antígeno específico en una muestra de tejido, se activa la enzima o el tinte y se observa el antígeno al microscopio. Este tipo de prueba se usa para diagnosticar el cáncer y diferenciarlo de otros tipos de cáncer.
- Análisis genético. En esta prueba de laboratorio se analizan células o tejido para detectar cambios en los genes o los cromosomas. Es posible que estos cambios indiquen que la persona tiene una enfermedad o una afección específica o que presenta más riesgo de tenerla. Los niños con estesioneuroblastoma tal vez reúnan los requisitos para análisis genético y otros tipos de pruebas moleculares a través de la Iniciativa de Caracterización Molecular.
La Iniciativa de Caracterización Molecular ofrece pruebas moleculares gratuitas para niños, adolescentes y jóvenes con ciertos tipos de cáncer recién diagnosticado. El programa está disponible a través de la Iniciativa de Datos sobre el Cáncer Infantil del Instituto Nacional del Cáncer (NCI). Para obtener más información en inglés, consulte About the Molecular Characterization Initiative (Información sobre la Iniciativa de Caracterización Molecular).
- Microscopía electrónica. En esta prueba de laboratorio se observan las células de una muestra de tejido con microscopios comunes y de alta potencia para detectar ciertos cambios en las células.
Pruebas para estadificar el estesioneuroblastoma infantil
Si su niño recibe un diagnóstico de estesioneuroblastoma, se le derivará a un oncólogo pediatra, un médico que se especializa en la estadificación y el tratamiento del estesioneuroblastoma y otros cánceres. Este profesional, le recomendará hacer pruebas para determinar la extensión (estadio o etapa) del cáncer. A veces, el cáncer solo se encuentra en el extremo del nervio olfatorio en la parte superior de la cavidad nasal. En otras ocasiones, es posible que se haya diseminado de la cavidad nasal a otras partes del cuerpo. El proceso que se usa para determinar la extensión del cáncer en el cuerpo se llama estadificación. Es importante conocer el estadio del estesioneuroblastoma para planificar el tratamiento.
La mayoría de los niños con estesioneuroblastoma presentan un estadio avanzado en el momento del diagnóstico. El estesioneuroblastoma se disemina con mayor frecuencia al tejido cercano, incluso al bulbo olfatorio, los senos paranasales o el encéfalo. También se disemina a los ganglios linfáticos, los pulmones, el hígado, los huesos o la médula ósea.
Para obtener más información sobre un estadio específico del estesioneuroblastoma, consulte Estadios del estesioneuroblastoma infantil.
Para determinar el estadio del estesioneuroblastoma, se usan las siguientes pruebas y procedimientos:
Radiografía del tórax
La radiografía es un procedimiento para el que se usan rayos X, un tipo de radiación que puede atravesar el cuerpo, con el fin de crear imágenes. En una radiografía del tórax se crean imágenes de los órganos y huesos del interior del tórax.
Tomografía por emisión de positrones-tomografía computarizada
En la tomografía por emisión de positrones-tomografía computarizada (TEP-TC) se combinan las imágenes de una tomografía por emisión de positrones (TEP) con las de una tomografía computarizada (TC). La TEP y la TC se realizan a la misma vez y con la misma máquina. Las tomografías combinadas producen imágenes más detalladas que cuando se realizan por separado. Si hay cáncer, esto aumenta la probabilidad de encontrarlo.
- Para la TEP, se inyecta en una vena una cantidad pequeña de glucosa (azúcar) radiactiva. El escáner de la TEP rota alrededor del cuerpo y crea una imagen de los lugares del cuerpo que usan la glucosa. Las células de tumores malignos se ven más brillantes en la imagen porque son más activas y absorben más glucosa que las células normales.
- Para la tomografía computarizada, se toma una serie de imágenes detalladas del interior del cuerpo, como el tórax o el abdomen, desde ángulos diferentes. En ocasiones, se inyecta un tinte en una vena o se ingiere para que los órganos o los tejidos se destaquen de forma más clara.
Biopsia por aspiración con aguja fina
En la biopsia por aspiración con aguja fina, se usa una aguja delgada para extraer tejido o líquido de un ganglio linfático agrandado. Un patólogo observa el tejido o líquido al microscopio para detectar células cancerosas.
En busca de una segunda opinión
Quizás usted quiera una segunda opinión para confirmar el diagnóstico del niño y el plan de tratamiento. Para esto, necesitará los resultados de las pruebas y los informes del primer médico a fin de compartirlos con el profesional médico a quien usted vaya a pedir una segunda opinión. Durante la cita para obtener una segunda opinión, se revisará el informe de patología, las preparaciones de laboratorio y las imágenes antes de darle una recomendación. Es posible que esta coincida con las recomendaciones iniciales, se sugieran cambios al plan de tratamiento o se le proporcione más información sobre el cáncer de su niño.
Para obtener más información sobre cómo elegir profesionales médicos y obtener una segunda opinión, consulte Búsqueda de tratamiento para el cáncer. Para obtener información sobre profesionales médicos u hospitales que pueden proporcionar una segunda opinión, comuníquese por teléfono, chat o correo electrónico con el Servicio de Información de Cáncer del Instituto Nacional del Cáncer. Para obtener información sobre preguntas que tal vez quiera hacer durante esta cita, consulte Preguntas para el médico sobre el cáncer.
Estadios del estesioneuroblastoma infantil
El estadio (etapa) describe la extensión del cáncer en el cuerpo, como el tamaño del tumor, si se diseminó, y de ser así, qué tanto se ha diseminado desde donde se formó. Es importante saber en qué estadio está el estesioneuroblastoma para planificar el mejor tratamiento.
Hay varios sistemas de estadificación diferentes para el cáncer. Para el estesioneuroblastoma, se usa el sistema de estadificación de Kadish. Según los resultados de las pruebas diagnósticas y de estadificación, se asigna un estadio de Kadish al estesioneuroblastoma del niño: estadio A, estadio B, estadio C o estadio D. Al conversar con usted sobre el cáncer de su niño, el médico tal vez use uno de estos estadios para describirlo.
Estesioneuroblastoma en estadio A
En el estadio A, el cáncer solo está en la cavidad nasal.
Estesioneuroblastoma en estadio B
En el estadio B, el cáncer se diseminó desde la cavidad nasal hasta los senos paranasales.
Estesioneuroblastoma en estadio C
En el estadio C, el cáncer se diseminó por los senos paranasales y al tejido cercano.
Estesioneuroblastoma en estadio D
En el estadio D, el cáncer se diseminó a partes distantes del cuerpo, como los ganglios linfáticos del cuello, el encéfalo, la médula ósea o el pulmón.
Tipos de tratamiento del estesioneuroblastoma infantil
¿Quién dirige el tratamiento de los niños con estesioneuroblastoma?
El oncólogo pediatra, un médico que se especializa en tratar el cáncer en la niñez, es quien supervisa el tratamiento del estesioneuroblastoma. El oncólogo pediatra trabaja con otros proveedores de atención de la salud expertos en el tratamiento de los niños con cáncer y que se especializan en ciertos campos de la medicina. Entre estos especialistas, se encuentran los siguientes:
Hay diferentes tipos de tratamiento para el estesioneuroblastoma en la niñez y la adolescencia. El equipo de atención le ayudará a decidir el plan de tratamiento para su hijo o hija. Se tendrán en cuenta muchos factores, como el estado general de salud del paciente y si el cáncer es nuevo o reapareció.
El plan de tratamiento incluirá información sobre el tipo de cáncer, además de las opciones, objetivos, y posibles efectos secundarios del tratamiento. Hablar con el equipo de atención antes de comenzar el tratamiento para saber qué sucederá puede ser útil.
Cirugía
La cirugía para extirpar el tumor es uno de los tratamientos principales del estesioneuroblastoma.
Una vez que el médico extirpa todo el cáncer visible durante la cirugía, es posible que su hijo reciba quimioterapia o radioterapia para destruir cualquier célula cancerosa que haya quedado. El tratamiento que se administra después de la cirugía para disminuir el riesgo de que el cáncer vuelva se llama terapia adyuvante.
Radioterapia
En la radioterapia se usan rayos X de alta energía u otros tipos de radiación para destruir células cancerosas o impedir que se multipliquen. El estesioneuroblastoma, a veces, se trata con radioterapia de haz externo. En este tipo de radioterapia, se usa una máquina que envía la radiación desde el exterior del cuerpo hacia el área con cáncer. Es posible administrar la radioterapia sola o con otros tratamientos, como la quimioterapia.
Para obtener más información, consulte Radioterapia de haz externo para el cáncer y Efectos secundarios de la radioterapia.
Quimioterapia
En la quimioterapia, se usan medicamentos para interrumpir la formación de células cancerosas, ya sea mediante su destrucción o al impedir su multiplicación. Se puede administrar sola o con otros tratamientos, como la radioterapia.
Para el estesioneuroblastoma, la quimioterapia se inyecta en una vena. Cuando se administran de esta forma, los medicamentos ingresan al torrente sanguíneo y pueden llegar a las células cancerosas de todo el cuerpo.
Para el estesioneuroblastoma infantil se usan los siguientes medicamentos, solos o en combinación:
En ocasiones se administran medicamentos de quimioterapia diferentes a los de esta lista.
Para obtener más información, consulte Quimioterapia para tratar el cáncer.
Ensayos clínicos
Es posible que algunos niños tengan la opción de participar en un ensayo clínico. Hay diferentes tipos de ensayos clínicos para el cáncer infantil. Por ejemplo, en un ensayo de tratamiento se prueban opciones terapéuticas nuevas o formas novedosas de usar las terapias actuales. En los ensayos de cuidados médicos de apoyo y cuidados paliativos se analiza la manera de mejorar la calidad de vida, en especial de quienes presentan efectos secundarios del cáncer y su tratamiento.
Puede usar el buscador de ensayos clínicos en inglés para encontrar los ensayos clínicos que el NCI patrocina y que aceptan pacientes en este momento. Las opciones de búsqueda le permiten encontrar ensayos según el tipo de cáncer, la edad del niño y el lugar donde se llevan a cabo. La información en inglés sobre ensayos clínicos patrocinados por otras organizaciones, se encuentra en el portal de Internet ClinicalTrials.gov
Para obtener más información sobre ensayos clínicos, incluso sobre cómo encontrar y participar en uno de estos, consulte Información sobre estudios clínicos para pacientes y cuidadores.
Tratamiento del estesioneuroblastoma infantil
El tratamiento del estesioneuroblastoma en estadio A recién diagnosticado incluye la siguiente opción:
- Cirugía para extirpar el tumor seguida de radioterapia si quedan células tumorales visibles después de la cirugía.
El tratamiento del estesioneuroblastoma en estadio B recién diagnosticado incluye la siguiente opción:
- Cirugía para extirpar el tumor seguida de radioterapia.
El tratamiento del estesioneuroblastoma en estadio C recién diagnosticado incluye las siguientes opciones:
- Quimioterapia seguida de cirugía para extirpar el tumor.
- Radioterapia seguida de cirugía para extirpar el tumor.
- Quimioterapia y radioterapia administradas al mismo tiempo, seguidas de cirugía para extirpar el tumor.
El tratamiento del estesioneuroblastoma en estadio D recién diagnosticado incluye las siguientes opciones:
- Quimioterapia administrada antes o después de la cirugía para extirpar el tumor.
- Radioterapia dirigida al tumor y otros lugares del cuerpo donde se diseminó el cáncer.
Si el cáncer del niño vuelve después del tratamiento, el médico le explicará lo que se espera que suceda y los pasos a seguir. Quizás haya opciones de tratamiento para reducir el tamaño del tumor o detener su crecimiento. Si no hay opciones de tratamiento, se le ofrecerá atención para controlar los síntomas del cáncer con el fin de mantener al niño tan cómodo como sea posible.
Realice una búsqueda en inglés de ensayos clínicos sobre cáncer auspiciados por el NCI que aceptan pacientes en este momento. Busque por tipo de cáncer, edad del paciente y lugar del ensayo. Consulte también información general sobre los ensayos clínicos.
Factores pronósticos del estesioneuroblastoma
Si su niño recibe un diagnóstico de estesioneuroblastoma, es posible que usted tenga preguntas sobre la gravedad del cáncer y la probabilidad que tiene de sobrevivir. El pronóstico es el resultado o la evolución probable de una enfermedad y puede cambiar si el cáncer está solo en la nariz o si se diseminó a los senos paranasales, los ganglios linfáticos u otras partes del cuerpo, o si el tumor se extirpó por completo mediante cirugía. Todas las personas son diferentes, por lo que la respuesta al tratamiento varía mucho. Los miembros del equipo de atención del cáncer que atiende al niño son las personas más capacitadas para hablar con usted sobre el pronóstico.
Efectos secundarios y efectos tardíos del tratamiento
Los tratamientos contra el cáncer pueden causar efectos secundarios. Estos dependerán de aspectos relacionados con el tratamiento, como el tipo y la dosis, y de cómo reaccione su cuerpo. Hable con el equipo de tratamiento sobre los posibles efectos secundarios y cómo controlarlos.
Para obtener más información sobre los efectos secundarios que comienzan durante el tratamiento para el cáncer, consulte nuestra página sobre efectos secundarios.
Los problemas del tratamiento del cáncer que empiezan a los 6 meses o más después de que terminó el tratamiento, y continúan durante meses o años, se llaman efectos a largo plazo o tardíos. A continuación se mencionan algunos efectos tardíos del tratamiento del cáncer:
- Problemas físicos.
- Cambios en el estado de ánimo, los sentimientos, el pensamiento, el aprendizaje o la memoria.
- Segundos cánceres (nuevos tipos de cáncer) u otras afecciones.
Algunos efectos tardíos se pueden tratar o controlar. Es importante que hable con el equipo médico de su niño sobre los posibles efectos tardíos de algunos tratamientos. Para obtener más información, consulte Efectos tardíos del tratamiento anticanceroso en la niñez.
Atención de seguimiento
A medida que transcurre el tratamiento del niño, se harán pruebas o exámenes de seguimiento, revisiones o controles. Para saber si el tratamiento está funcionando, es posible que se repitan algunas de las pruebas que se usaron para diagnosticar el cáncer. Los resultados sirven para tomar decisiones sobre el tratamiento: continuarlo, interrumpirlo o cambiarlo.
Algunas pruebas se seguirán repitiendo cada cierto tiempo después de que finalice el tratamiento. Los resultados de estas pruebas quizás indiquen si la afección de su niño ha cambiado o si el cáncer recidivó (volvió).
Cómo afrontar el cáncer de su niño
Cuando un niño tiene cáncer, todos los miembros de la familia necesitan de apoyo. Es importante cuidar de uno mismo durante este momento difícil. Busque el apoyo de personas dentro del equipo de tratamiento, su familia y su comunidad. Para obtener más información, consulte Papás que tienen a un niño con cáncer.
Recursos relacionados
Para obtener más información sobre el cáncer infantil y otros recursos generales sobre el cáncer, consulte los siguientes enlaces:
La información que se presenta a continuación solo está disponible en inglés:
- CureSearch for Children's Cancer (CureSearch para el cáncer infantil)
- For Survivors and Caregivers, and Advocates (Recursos para sobrevivientes, cuidadores y defensores de los pacientes)
Información sobre este resumen del PDQ
Información sobre el PDQ
El Physician Data Query (PDQ) es la base de datos integral del Instituto Nacional del Cáncer (NCI) que contiene resúmenes de la última información publicada sobre los siguientes temas relacionados con el cáncer: prevención, detección, genética, tratamiento, cuidados médicos de apoyo, y medicina complementaria y alternativa. Se publican dos versiones de la mayoría de los resúmenes. La versión dirigida a profesionales de la salud se redacta en lenguaje técnico y contiene información detallada, mientras que la versión dirigida a pacientes se redacta en un lenguaje fácil de comprender, que no es técnico. Ambas versiones contienen información correcta y actualizada sobre el cáncer. Los resúmenes se escriben en inglés y en la mayoría de los casos se cuenta con una traducción al español.
El PDQ es un servicio del NCI, que forma parte de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH). Los NIH son el centro de investigación biomédica del Gobierno federal. Los resúmenes del PDQ se basan en un análisis independiente de las publicaciones médicas. No constituyen declaraciones de la política del NCI ni de los NIH.
Propósito de este resumen
Este resumen del PDQ sobre el cáncer contiene información actualizada sobre el tratamiento del estesioneuroblastoma infantil. El propósito es informar y ayudar a los pacientes, sus familiares y cuidadores. No ofrece pautas ni recomendaciones formales para la toma de decisiones relacionadas con la atención de la salud.
Revisores y actualizaciones
Los consejos editoriales redactan y actualizan los resúmenes de información sobre el cáncer del PDQ. Estos consejos los conforman equipos de especialistas en el tratamiento del cáncer y otras especialidades relacionadas con esta enfermedad. Los resúmenes se revisan de manera periódica y se modifican con información nueva. La fecha de actualización al pie de cada resumen indica cuándo se hizo el cambio más reciente.
La información en este resumen para pacientes proviene de la versión para profesionales de la salud, que el Consejo editorial del PDQ sobre el tratamiento pediátrico revisa de manera periódica y actualiza en caso necesario.
Información sobre ensayos clínicos
Un ensayo clínico es un estudio para responder a una pregunta científica; por ejemplo, si un tratamiento es mejor que otro. Los ensayos se basan en estudios anteriores y en lo que se aprendió en el laboratorio. Cada ensayo responde a ciertas preguntas científicas con el fin de encontrar formas nuevas y mejores de ayudar a los pacientes con cáncer. Durante los ensayos clínicos de tratamiento, se recopila información sobre los efectos de un tratamiento nuevo y su eficacia. Si un ensayo clínico indica que un tratamiento nuevo es mejor que el tratamiento estándar, el tratamiento nuevo quizás se convierta en el "estándar". Los pacientes pueden considerar la participación en un ensayo clínico. Algunos ensayos clínicos solo aceptan a pacientes que aún no comenzaron un tratamiento.
Para obtener más información sobre ensayos clínicos, consulte el portal de Internet del NCI. También puede llamar al número de contacto del NCI 1-800-422-6237 (1-800-4-CANCER), escribir un correo electrónico o usar el chat del Servicio de Información de Cáncer.
Permisos para el uso de este resumen
PDQ (Physician Data Query) es una marca registrada. Se autoriza el uso del texto de los documentos del PDQ; sin embargo, no se podrá identificar como un resumen de información sobre cáncer del PDQ del NCI, salvo que el resumen se reproduzca en su totalidad y se actualice de manera periódica. Por otra parte, se permitirá que un autor escriba una oración como “En el resumen del PDQ del NCI de información sobre la prevención del cáncer de mama se describen, de manera concisa, los siguientes riesgos: [incluir fragmento del resumen]”.
Se sugiere citar la referencia bibliográfica de este resumen del PDQ de la siguiente forma:
PDQ® sobre el tratamiento pediátrico. PDQ Estesioneuroblastoma infantil. Bethesda, MD: National Cancer Institute. Actualización: <MM/DD/YYYY>. Disponible en: https://www.cancer.gov/espanol/tipos/cabeza-cuello/paciente/infantil/tratamiento-estesioneuroblastoma-pdq. Fecha de acceso: <MM/DD/YYYY>.
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