Un programa conecta a los adolescentes y adultos jóvenes con la atención oncológica de calidad

6 de diciembre de 2024, por Sharon Reynolds

Desde la pubertad hasta irse de casa, comenzar una carrera profesional y desenvolverse en las relaciones humanas de adultos, los adolescentes y adultos jóvenes quizás sientan que enfrentan un sinfín de desafíos. Imaginemos si, además, tienen cáncer.

Cada año, casi 90 000 de estos adolescentes y adultos jóvenes (en general, una definición que agrupa a personas entre los 15 y 39 años) reciben un diagnóstico de cáncer. Este grupo de pacientes a menudo necesita orientación adicional para lidiar con las complejidades de la atención del cáncer.

En un nuevo estudio, se demostró que un programa que existe desde hace una década en el Centro Oncológico Integral Lineberger de la Universidad de Carolina del Norte (UNC) aumentó de forma considerable los servicios de asistencia a los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer que reciben tratamiento en su centro. Por ejemplo, hubo un gran aumento en el número de adolescentes y adultos jóvenes que recibieron asesoramiento sobre la fertilidad, una consideración muy importante para este grupo de edad. También se observó un aumento importante en la inscripción de adolescentes y adultos jóvenes en los estudios clínicos y ayudaron a que más de ellos recibieran otros tipos de atención que se incluía en las recomendaciones nacionales. 

El equipo de la UNC ahora trabaja en la estandarización de muchos componentes del programa para que otros centros oncológicos lo adapten, explicó el doctor y máster en Salud Pública Jacob Stein, que en septiembre presentó los resultados de una evaluación del programa en el Simposio de Atención de Calidad de la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica (ASCO).

“Muchos [centros] nos llaman ahora y nos preguntan: “¿Cómo hacemos esto?”, comentó el doctor Stein. Agregó que, este es el momento oportuno para ofrecer una mayor disponibilidad de programas que ayuden a los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer.

“Los resultados de los estudios indican que el cáncer está en aumento en los adultos más jóvenes”, señaló. “Es una tendencia preocupante, pero hay muchas personas que ahora se interesan y hablan sobre el cáncer en los adolescentes y adultos jóvenes de un modo que no ocurría hace 5 o 10 años”.

Un programa nuevo a partir de una paciente

El programa para adolescentes y adultos jóvenes del centro oncológico comenzó con una niña de 14 años llamada Sophie Steiner que tenía un cáncer raro y fue a la UNC para recibir tratamiento en 2014. A pesar de que era una adolescente que disfrutaba de la danza y la fotografía, sintió que el entorno hospitalario, que incluía paredes pintadas con elefantes rosas y payasos, y el programa de atención general, estaba diseñado para los niños. 

“Por desgracia, murió por la enfermedad”, explicó el doctor Stein. “Pero [antes de eso], les dijo a sus padres: “El sistema de salud no se ocupa muy bien de los jóvenes; quiero que traten de mejorarlo”.

En respuesta a la petición de su hija, los Steiner crearon la Be Loud! Sophie Foundation, que ayudó a que el Programa del Cáncer de la UNC para adolescentes y adultos jóvenes comenzara ese año con un solo trabajador social.

“Ahora, en 2024, contamos con 11 miembros en el equipo”, explicó el doctor Stein, e incluye a enfermeras especialistas, un asesor de fertilidad y una psicóloga.

Aunque ha crecido, el programa no tiene suficientes recursos para atender a todos los adolescentes y adultos jóvenes que reciben tratamiento en el Centro Oncológico Integral Lineberger de la UNC. Sin embargo, no todos los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer necesitan el mismo tipo de ayuda, explicó el doctor Stein. Los adolescentes y adultos jóvenes son una población diversa con necesidades diversas, algunas mucho más urgentes que otras. Es posible que los adolescentes necesiten más ayuda para cumplir con las exigencias diarias de la escuela, mientras que los adultos jóvenes suelen enfrentar dificultades económicas o no tienen sistemas de apoyo adecuados. 

“Un adolescente de 16 años con linfoma de Hodgkin que vive en casa con los padres es muy diferente de una persona de 37 años que tiene dos hijos y cáncer de mama en estadio temprano, o de un adulto joven de 25 años con osteosarcoma avanzado”, comentó el doctor Stein. “Buscamos conectarnos con las personas que pensamos que corren más riesgo de tener problemas durante el tratamiento del cáncer. Luego, personalizamos mucho [nuestra ayuda] a sus necesidades”, agregó.

Entre 2015 y 2022, en la UNC se atendieron a cerca de 4000 personas de 13 a 39 años. Durante este tiempo, el programa pasó de conectarse con el 6 % a más del 25 % de las personas de este grupo de edad. En comparación con quienes no participaron en el programa durante este tiempo, fue más probable que los participantes fueran jóvenes, solteros, de raza negra y tuvieran cáncer avanzado o un cáncer de la sangre, como la leucemia. Es probable que todos estos son grupos necesiten más atención del sistema de atención de la salud, comentó el doctor Stein.

A pesar de que los participantes tenían una gran necesidad de recibir atención clínica, tenían más probabilidades que quienes no participaron de recibir la atención recomendada por las pautas, incluso de inscribirse en estudios clínicos cuando era adecuado. Entre 2015 y 2022, casi el 45 % de los adolescentes y adultos jóvenes que participaron en el programa se inscribieron en un estudio clínico, en comparación con el 26 % de quienes no participaron. 

Además, los adolescentes y adultos jóvenes que participaron en el programa tuvieron muchas más probabilidades de recibir otros tipos de atención recomendada por las pautas, como el asesoramiento sobre la fertilidad, los cuidados paliativos y las consultas de planificación cuando el cáncer es avanzado.

Desafíos comunes para los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer 

Cerca de la mitad de los centros oncológicos designados por el Instituto Nacional del Cáncer (NCI) ahora cuenta con algún tipo de programa para orientar a los adolescentes y adultos jóvenes sobre aspectos complejos del tratamiento, comentó la doctora Jeanelle Folbrecht, psicóloga de salud clínica que fundó el programa para adolescentes y adultos jóvenes del Centro Oncológico Infantil de City of Hope.

City of Hope también comenzó su programa hace casi una década. En la actualidad, cada programa para adolescentes y adultos jóvenes en el país usa diferentes métodos para conectarse y colaborar con los pacientes, indicó la doctora Folbrecht, pero la ayuda económica, la conservación de la fertilidad y los asuntos escolares y de carrera profesional son las áreas para las que más ayuda necesitan. 

En su programa también decidieron centrarse en ayudar a los adolescentes y adultos jóvenes a obtener el apoyo de pares. 

“Los adolescentes y adultos jóvenes hablan mucho sobre el deseo de conectarse con personas que entienden lo que les pasa”, comentó la doctora Folbrecht. “Por eso tratamos de conectarlos con los recursos, pero también tratamos de que se conectenentre ellos”. 

Explicó que esas conexiones ocurren mediante actividades, como los grupos en Internet, y los campamentos y las reuniones en persona dos veces al mes.

Ampliación del acceso a los programas y servicios para adolescentes y adultos jóvenes

Los hospitales grandes y pequeños enfrentan varios obstáculos para crear y mantener programas para los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer, señaló la doctora y máster en Salud Pública Emily Tonorezos, directora de la Oficina de Supervivencia al Cáncer (OCS) del NCI. Agregó que, el costo es un gran obstáculo.

Asimismo, la doctora Tonorezos comentó que el uso de la tecnología quizás sea una forma de abordar los problemas del costo. Por ejemplo, explicó que el NCI financia un estudio en el que se prueba un recurso en la web para ayudar a los adolescentes y adultos jóvenes a sobrellevar la angustia que suele acompañar el diagnóstico de cáncer. En otro estudio, se evalúa si una herramienta en línea ayuda a los adolescentes y adultos jóvenes que reciben tratamiento a controlar los síntomas. 

“Estas intervenciones no solo ayudan a disminuir los costos para los hospitales y los pacientes, sino que también nos permiten brindar esta ayuda a más personas”, comentó.

Los grupos sin fines de lucro como Teen Cancer America ahora también ayudan a financiar programas oncológicos para adolescentes y adultos jóvenes en los hospitales que desean establecerlos, indicó la doctora Folbrecht.

Agregó que, a pesar del ímpetu mayor para establecer sistemas de apoyo para los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer, muchos de ellos todavía recibirán tratamiento en un hospital sin estos programas y necesitan abogar por sí mismos. Eso incluye hacer muchas preguntas, recomendó. “¿Me afectará este [tratamiento] la fertilidad y hay algo que pueda hacer? Hay que preguntar sobre la ayuda monetaria. Hay que preguntar sobre los estudios clínicos”, indicó. 

Y no deberían dudar en pedir una segunda opinión si sienten que eso es lo mejor, explicó la doctora Folbrecht.

“Deben asegurarse de colaborar con el médico para crear un [plan de] tratamiento eficaz, y también para mantener la calidad de vida y todo lo que sea importante para ellos”.