El poder de los datos para acelerar avances
Recopilar y compartir los datos de investigación sobre el cáncer salva vidas. Los datos compartidos permiten que los investigadores identifiquen tendencias, patrones y otra información para fundamentar métodos de detección y tratamiento, al mismo tiempo que se protege la privacidad de los pacientes. Mientras trabajamos para cumplir con la promesa de ofrecer medicina de precisión, es fascinante observar el poder de los datos para mejorar los resultados en la vida de los pacientes y sus familiares.
Aprovechar los datos para avanzar contra el cáncer infantil
La doctora Brigitte Widemann, jefa de una división del Centro de Investigación Oncológica del NCI, quiere compartir datos importantes que mejoren los resultados para los niños con cáncer.
“Imagínate si tuviera un paciente con un tumor raro y pudiera consultar los datos de 30 o más pacientes con el mismo tumor", comenta la doctora Brigitte Widemann, "podría saber más sobre la evolución de la enfermedad y recomendar el mejor tratamiento”. Esto es cierto para todos los cánceres, pero Brigitte cree que sería muy útil en especial para los cánceres infantiles.
Sin embargo, los datos sobre cánceres infantiles se suelen guardar solo en la institución donde el niño recibe el tratamiento. “Aún no tenemos un mecanismo eficiente para compartir esta riqueza de datos, que a veces incluyen muestras de tumores y de sangre o la secuenciación genómica", explica Brigitte.
Para establecer formas de conectar y compartir estos datos con la comunidad de investigadores, el Instituto Nacional del Cáncer (NCI) creó la Iniciativa de Datos sobre el Cáncer Infantil (CCDI). “A partir del éxito de proyectos como el Atlas del Genoma del Cáncer (TCGA), un programa pionero en el que se catalogaron las mutaciones genéticas que causan el cáncer, el NCI inició la CCDI en 2020 para aprender de cada niño con cáncer en los Estados Unidos”, señaló el doctor Louis Staudt, director del Centro de Genómica del Cáncer del NCI. “Obtener estos datos y compartirlos será esencial para mejorar la comprensión de estas enfermedades”.
Brigitte, jefa de la División de Oncología Pediátrica del NCI, destaca que, por lo general, los pacientes y los familiares desean aportar datos para ayudar con los avances en la investigación. “Diría que la mayoría de los pacientes están dispuestos a colaborar”, comenta. Hace poco un paciente le preguntó cuándo tenía la próxima biopsia tumoral porque quería contribuir con muestras. “Cuando le contesté que ya no necesitaba más biopsias, me dijo ‘Bueno, si alguna vez quieren saber más, me avisan’”.
La idea de aprender de cada niño y que otros niños se beneficien es algo que a Brigitte le interesa mucho. Al fin de cuentas, no se trata de solo "tomar datos para avanzar en la investigación, sino también asegurarnos de que se traduce en mejoras para los pacientes".