Las personas con cáncer dicen que es valioso tener acceso a las notas clínicas

6 de enero de 2021, por el Equipo del NCI

Los investigadores descubrieron que las personas con cáncer creen que es valioso tener acceso a las notas clínicas electrónicas que resumen las consultas con el médico. Según los resultados de la encuesta, los oncólogos y otros proveedores de atención de la salud están de acuerdo con que es importante dar acceso al paciente a estas notas, aunque las opiniones son un poco distintas de las de los pacientes.

Los médicos, los enfermeros y otros proveedores de atención de la salud crean estas notas en la historia clínica electrónica de los pacientes para documentar información importante, incluso las conversaciones con los pacientes. Las notas a veces incluyen los resultados de pruebas, los diagnósticos y las opciones de tratamiento.

En los últimos años, un número cada vez mayor de hospitales y sistemas de atención médica dieron a los pacientes acceso a estas notas que una vez que se comparten con el paciente se consideran “abiertas”. Y, a partir de abril de 2021, una nueva norma federal aumentará el acceso de los pacientes a sus notas clínicas. [Consulte el recuadro].

Según un nuevo análisis de datos de varias encuestas en línea dirigidas al personal clínico y los pacientes, el 70 % del personal clínico oncológico pensaba que dar a los pacientes acceso a sus notas clínicas era una buena idea, mientras que el 98 % de los pacientes de cáncer apoyaba la idea. Los resultados se publicaron el 8 de octubre en la revista Cancer Cell. 

Los investigadores descubrieron también que era mucho más probable que los pacientes, en comparación con los profesionales clínicos, indicaran que el acceso a las notas clínicas tenía beneficios importantes, como ayudarlos a prepararse mejor para sus citas. 

Según la investigadora del estudio, Liz Salmi, del Centro Médico Beth Israel Deaconess, la aprobación casi unánime por parte de los pacientes de cáncer encuestados coincide con las opiniones de otros pacientes en encuestas anteriores. 

“No todos los pacientes leerán estas notas, pero les gusta tener la opción”, comentó Salmi, que al igual que otros miembros del equipo del estudio, forma parte del proyecto OpenNotes.

En el proyecto, creado en 2010 por profesionales médicos del Centro Médico Beth Israel Deaconess y la Facultad de Medicina de Harvard, se promueve que el paciente tenga acceso a las notas clínicas. También se investigan los efectos que tiene compartir estas notas en la comunicación entre los pacientes, familiares y profesionales clínicos. 

“La diferencia entre las opiniones de algunos profesionales clínicos y los pacientes de cáncer no es sorprendente”, señaló el doctor Gurvaneet Randhawa, máster en Salud Pública, del Programa de Investigación sobre la Prestación de Atención de la Salud (HDRP) en la División de Control de Cáncer y Ciencias Demográficas (DCCPS) del NCI, que no participó en el estudio.

“Pedirle a un médico que comparta sus notas con el paciente es una práctica bastante nueva que va en contra de lo habitual”, comentó el doctor Randhawa. “Por este motivo, es de esperar que a algunos médicos no les entusiasme demasiado compartir sus notas con los pacientes”.  

Sin embargo, según los investigadores, muchos pacientes consideran que repasar las notas clínicas les sirve para entender mejor su atención médica. 

“A muchas personas les da nervios ir al médico, y a veces les resulta difícil recordar lo que dijo el médico en una determinada consulta, sobre todo cuando reciben malas noticias”, comentó Salmi, que es sobreviviente de cáncer de encéfalo. “Para los pacientes que no toman notas durante la cita o que se sienten abrumados, las notas clínicas pueden ser valiosas”. 

Enfoque en los pacientes de cáncer y sus médicos 

Según la base de datos de OpenNotes, hace pocos años se comenzó a dar a los pacientes acceso a las notas clínicas en más de 250 sistemas de salud en los Estados Unidos.

Los pacientes que leyeron sus notas informaron a los investigadores que entendían mejor su salud y sus problemas médicos, estaban mejor preparados para sus consultas, se cuidaban mejor y era más probable que tomaran los medicamentos según la indicación del médico.

En estudios anteriores, se observaron diferencias en las actitudes de los pacientes y los profesionales clínicos en general después de que se inició el acceso a las notas clínicas. Sin embargo, no se sabía mucho en detalle sobre las opiniones de los pacientes de cáncer y sus médicos. 

De hecho, la decisión de analizar estos datos ahora se debió, en parte, a las respuestas que Salmi y sus colegas recibieron de los oncólogos durante las presentaciones sobre el acceso a las notas clínicas en las conferencias profesionales. 

“Cuando presentamos la información a los pacientes, responden de forma muy favorable a la idea de tener acceso a más información en su expediente médico, pero los oncólogos, como grupo, expresan más dudas”, indicó Salmi. 

Añadió que, “mediante el nuevo estudio, queríamos descubrir más sobre acuerdos y desacuerdos en sus opiniones”. 

Para explorar esta pregunta, los investigadores analizaron datos de dos encuestas en línea enviadas a los profesionales clínicos y pacientes en tres sistemas de salud (Boston, Seattle y zonas rurales de Pensilvania). En estos sistemas, las notas de los profesionales clínicos de todas las especialidades ambulatorias se habían compartido por al menos 4 años. 

En el análisis se incluyeron las respuestas de 96 profesionales clínicos (que incluyeron las de casi 50 médicos) que trabajaban en oncología y de alrededor de 3400 pacientes de cáncer. 

Los profesionales clínicos que participaron en el estudio escribieron al menos una nota que un paciente leyó el año anterior a la encuesta. La mayoría de los pacientes eran mayores de 65 años, de raza blanca, mujeres, con educación posterior a la escuela secundaria y cuya lengua principal era el inglés.

Preocupaciones de los profesionales clínicos

En comparación con los profesionales clínicos, en el análisis fue mucho más probable que los pacientes pensaran que el acceso a las notas tendría beneficios importantes. Por ejemplo, el 28 % de los profesionales clínicos estuvieron de acuerdo o algo de acuerdo con que las notas ayudarían a los pacientes a estar mejor preparados para las consultas, en comparación con el 56 % de los pacientes de cáncer.

Algunas de las preguntas en la encuesta eran sobre preocupaciones del personal clínico conocidas, como la posibilidad de que los pacientes no entiendan las notas, que no se escriben para no profesionales y que a veces incluyen lenguaje técnico. 

Sin embargo, aunque el 44 % de los profesionales clínicos señalaron que las notas confundirían a los pacientes de cáncer, solo el 4 % de los pacientes indicó estar confundido después de leerlas. 

"Los profesionales clínicos tienen inquietudes legítimas de que los pacientes no entiendan las notas", comentó el doctor Randhawa. Añadió que, “una solución es escribir las notas en un lenguaje más sencillo. Otra opción es dar a los pacientes herramientas digitales para que entiendan mejor las notas”.

Otra preocupación común de los profesionales clínicos es que los pacientes que lean sus notas tengan preguntas a las que deberán dedicar mucho tiempo para responder, comentó Salmi. Pero esta preocupación no se confirmó en los resultados de la encuesta. Solo el 23 % de los pacientes de cáncer comentaron que se comunicaron con el consultorio del médico respecto a alguna información en sus notas en los últimos 12 meses. Además, el 89 % del personal oncológico indicó que ese tipo de contacto era infrecuente (el 40 % nunca recibió preguntas sobre las notas, y el 49 % recibió preguntas sobre las notas menos de una vez al mes).

Necesidad de mejorar la comunicación

Según el doctor Randhawa, el nuevo estudio responde en parte a la necesidad más generalizada de mejorar la comunicación, la educación y el apoyo para los pacientes de cáncer y sus cuidadores.

Comentó que, “esto es importante sobre todo para alguien con un diagnóstico reciente de cáncer que tal vez no entienda por completo, o no pueda absorber, una gran cantidad de información sobre su enfermedad”.

El diagnóstico del cáncer y el tratamiento de la enfermedad “suele ser abrumador para los pacientes”, añadió el doctor Randhawa. “Dar a los pacientes acceso a sus notas clínicas es útil para mejorar la comunicación, pero no es suficiente”.

Otra necesidad, continuó el doctor Randhawa, es hacer que la atención del cáncer se centre en el paciente. “Hace falta entender los objetivos y las necesidades de atención del paciente, que cambian con el tiempo, y usar estos conocimientos para diseñar un plan de atención”, comentó.

Añadió que, “para esto se necesita una buena comunicación entre el paciente y el equipo de atención oncológica, y adaptar el plan de atención según los deseos del paciente”. “Esto también significa que debe haber un proceso de decisión compartida entre el paciente y el médico”.

Según Salmi, los resultados de investigaciones anteriores del proyecto OpenNotes indican que compartir las notas fortalece la relación entre el paciente y el médico. Comentó que, “descubrimos que ofrecer transparencia aumenta la confianza de los pacientes en los médicos”.