Oficina de Supervivencia al Cáncer del NCI celebra sus 20 años de planificación para un progreso continuo
, por Dra. Julia Rowland
Este año marca un acontecimiento importante para la comunidad del cáncer: el 20.º aniversario de la Oficina de Supervivencia al Cáncer (OCS) del NCI. He tenido el privilegio de ser la directora de la OCS durante 17 años, y cada día sigo asombrada por el progreso que hemos hecho en la promoción de la investigación de supervivencia durante un período de tiempo tan corto.
Establecida por el NCI en 1996 como resultado de una orden ejecutiva firmada por el presidente Clinton, la oficina se creó en reconocimiento del creciente número de supervivientes de cáncer y la necesidad de más investigación para comprender mejor y satisfacer sus necesidades únicas.
La creación de la OCS, y del campo de supervivencia al cáncer en general, no habría sucedido si no fuera por las voces fuertes y persistentes de quienes abogaban. Durante las dos últimas décadas, hemos presenciado el enorme crecimiento y el amplio reconocimiento de la importancia de la investigación de supervivencia y atención. Y gracias a los esfuerzos de muchos investigadores y clínicos dedicados, la supervivencia ahora está plenamente establecida como un claro y esencial componente del continuo de control del cáncer.
Entender los problemas y llevar a cabo lo que es importante
Como parte del reconocimiento de la importancia de la investigación de supervivencia es el creciente número de investigadores de talento que trabajan en el campo. Con la ayuda de nuevas herramientas de investigación, los investigadores están concentrándose en cómo elevar más nuestra comprensión de los problemas y desafíos a los que se enfrentan los supervivientes de cáncer y sus familias después de terminado el tratamiento, y la mejor manera de satisfacer sus necesidades y garantizar que los supervivientes pueden disfrutar de vidas plenas y productivas.
Las inversiones significativas del NCI durante muchas décadas para mejorar la prevención del cáncer, los exámenes de detección, la detección temprana y el tratamiento, así como para formular planteamientos para cuidados de apoyo óptimos, se han traducido en un aumento exponencial en el número de supervivientes de cáncer, de 8,4 millones en 1996 a un cálculo de 15,5 millones hoy. Una persona es considerada un superviviente de cáncer desde el momento del diagnóstico hasta todo el resto de su vida. Un reciente informe del NCI estima que habrá 26,1 millones de supervivientes de cáncer en 2040, en gran parte debido al envejecimiento de la generación que nació al terminar la Segunda Guerra Mundial, una proyección acertadamente llamada el "tsunami plateado".
Como cualquiera que haya pasado por tratamiento de cáncer o sus seres queridos pueden decirle, las consecuencias del cáncer no terminan con la última dosis de la terapia. Los supervivientes de cáncer pueden afrontar numerosos efectos a corto y a largo plazo, incluso preocupaciones físicas, psicosociales y socioeconómicas, así como "efectos tardíos", los cuales pueden aparecer meses o años después de que el tratamiento haya terminado.
La investigación que apoya el NCI ha demostrado que la calidad y la atención que se basa en la evidencia después del tratamiento—las cuales pueden ser influenciadas por los modelos de atención, el acceso a la atención, y la concepción y ejecución de un plan de cuidados de supervivencia— son importantes y que podemos mejorar los resultados relacionados con la salud y la calidad de vida de supervivientes de cáncer.
Trampolín que va más allá del cáncer: un nuevo recurso para supervivientes
Lanzado por el NCI en octubre de 2016 en asociación con la American Cancer Society, el trampolín que va más allá del cáncer es un nuevo sitio web para servicio móvil especialmente diseñado con el fin de mejorar el manejo por los mismos supervivientes de los síntomas y efectos secundarios del tratamiento del cáncer, con un enfoque en la identificación de estrategias y capacitación. Este nuevo recurso obtuvo su forma de la investigación establecida sobre la supervivencia e intervenciones conductuales de salud y por un equipo con más de una década de experiencia en la creación de herramientas móviles de salud.
Investigación sólida, colaboraciones fuertes
El NCI sigue apoyando una amplia cartera de investigación de supervivencia al cáncer con el propósito de mejorar la salud y la calidad de vida de supervivientes de cáncer. Por ejemplo, el instituto apoya la investigación para minimizar el riesgo de efectos secundarios cardiovasculares durante y después del tratamiento para el cáncer, para evaluar intervenciones de actividad física y de control del peso entre los supervivientes de cáncer, para tratar la ansiedad y la depresión relacionadas con el cáncer en los supervivientes y en sus seres queridos, y sobre otros temas relacionados con la calidad de vida.
Uno de los programas de investigación más poderosos apoyados por el NCI para seguir la pista a las necesidades y la salud de los supervivientes es el Estudio de Supervivencia al Cáncer Infantil (CCSS). Los fondos para este estudio de larga duración, de hecho, fueron renovados apenas esta misma semana.
El CCSS ha proporcionado muchas ideas importantes de los efectos del cáncer y de las terapias para el cáncer en los supervivientes de cáncer infantil, en particular, los efectos tardíos y su impacto en la calidad de vida. Al hacerlo, el estudio ha ayudado a la comunidad de investigadores a concentrar sus esfuerzos en la reducción de la toxicidad del tratamiento mientras se mantiene la eficacia y la mejoría de la vigilancia de la salud a largo plazo y las necesidades de los supervivientes de cáncer infantil.
El NCI también sigue la pista de las tendencias de supervivencia por medio de su programa de Vigilancia, epidemiología y resultados finales (SEER). SEER genera datos que son usados por muchos investigadores, funcionarios de salud pública y otros en la comunidad oncológica para evaluar programas de detección y de prevención de cáncer y la calidad de atención del cáncer, para documentar desigualdades raciales y de sexo, demostrar la eficacia de las intervenciones de salud pública y orientar la traducción de la investigación en programas de salud y práctica.
Gran parte de los progresos en la supervivencia al cáncer se ha forjado por medio de colaboraciones innovadoras y de larga duración. En los últimos 20 años, la OCS ha sido una fuerza vital en reunir a investigadores, médicos y defensores para analizar los avances y dar los próximos pasos necesarios en la supervivencia al cáncer.
Desde 2003 a 2012, por ejemplo, el NCI patrocinó la Serie de talleres por teléfono de supervivencia al cáncer de CancerCare, junto con LiveStrong, la American Cancer Society, Living Beyond Breast Cancer y la Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer. Esta serie gratuita, que ofrecía a los supervivientes de cáncer, a sus familias, amigos y profesionales del cuidado de la salud, el acceso a los resultados de la investigación de vanguardia, junto con información práctica sobre cómo hacer frente a los problemas que surgen después de terminado el tratamiento, atrajo más de 3000 llamadas cada sesión.
Y desde 2002, el Instituto Nacional del Cáncer, la American Cancer Society, LiveSTRONG y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades han patrocinado la Conferencia bienal de investigación de supervivencia al cáncer. Este encuentro reúne a más de 500 investigadores internacionales, clínicos, supervivientes de cáncer, defensores, directores de programas y expertos en salud pública para compartir y aprender acerca de lo más actual en investigación de supervivencia al cáncer y a fomentar la colaboración interdisciplinaria para abordar cuestiones de investigación en curso.
Respuesta a necesidades de supervivientes y de quienes cuidan de ellos
Como lo han demostrado las conferencias y estudios de supervivencia más recientes, un área emergente concentrada de investigación de supervivencia es la prestación informal de cuidados de cáncer. Conforme crece el número de supervivientes de cáncer, también lo hace el número de cuidadores informales de personas con cáncer—, a menudo familiares y amigos cercanos, quienes brindan atención para sus seres queridos después de que son diagnosticados con cáncer.
El NCI tiene actualmente oportunidades de financiación de investigación cuyo fin es mejorar el apoyo a quienes cuidan de pacientes con cáncer. Las intervenciones financiadas están diseñadas para ofrecer a quienes cuidan entrenamiento para cuidar, para promover habilidades para salir adelante y, en definitiva, ayudarles a manejar mejor el cuidado de sus seres queridos.
Otra área de investigación emergente es la de supervivientes del cáncer con más edad. Aunque sabemos que habrá un gran aumento en el número de ancianos supervivientes de cáncer, existe un gran vacío en nuestro conocimiento de los efectos del cáncer y de su tratamiento en este grupo de pacientes, quienes tienen más probabilidad que los pacientes más jóvenes de tener otros problemas de salud, tales como diabetes, tensión arterial alta y enfermedades del corazón.
Dra. Julia Rowland, Directora de la Oficina de Supervivencia al Cáncer del NCI
El creciente número de supervivientes ancianos de cáncer traerá nuevos desafíos relacionados con el uso y acceso a servicios sanitarios y será fundamental que se aprenda más acerca de los efectos para la salud del cáncer y de su tratamiento en supervivientes de más edad para ayudar al sistema de salud a comprender y prepararse para satisfacer sus necesidades de salud.
Hay justamente un gran optimismo acerca del futuro de la investigación de cáncer y la posibilidad de crear terapias más efectivas, más seguras para los pacientes con todo tipo de cáncer. Mi opinión es que, en paralelo con estos avances, podemos continuar haciendo grandes progresos para asegurar que ser superviviente del cáncer no implica tener que intercambiar una enfermedad que pone la vida en peligro por otra o sacrificar la calidad de vida.
Hemos logrado mucho en nuestras dos primeras décadas, y estoy segura de que podemos lograr aún más para los supervivientes del cáncer en las dos que siguen.