Resultados mejores para todos los niños con cáncer

Frank Jesús Colón-Matos

Asesor de Camp Fantastic que ayudó a niños con cáncer a disfrutar de un campamento de verano 

Ayudar a un niño de 11 años a aprender español. Maquillar y pintarle las uñas a una niña. Dejar que los niños sean niños y se diviertan. Estos eran los propósitos de Frank Jesús Colón-Matos cuando trabajó en Camp Fantastic, un campamento de una semana para niños con cáncer, que incluía atención médica en el lugar. A Frank le apasiona mejorar la calidad de vida de los pacientes y sobrevivientes de cáncer. Esto es por su experiencia personal: es sobreviviente de leucemia infantil y cree que las actividades como las de Camp Fantastic son formas de conectar a los investigadores con las vivencias de los pacientes y los sobrevivientes. Como becario de posgrado en un programa del NCI llamado Paraguas de Formación Continua Interinstitucional de Experiencias en Investigación (iCURE), analiza datos genómicos sobre el cáncer de pulmón en personas que nunca fumaron. Cuando se toma un descanso del análisis de datos, trabaja como voluntario en otros eventos, como el "Relevo por la vida".

Roger Holzberg

Innovador que usa tecnología de inmersión para transformar la experiencia hospitalaria 

Después de recibir tratamiento de cáncer de tiroides y observar que había una necesidad de mejorar la experiencia del paciente, el muy premiado innovador Roger Holzberg, dejó su trabajo de vicepresidente en Walt Disney Imagineering. Se dedicó a usar el "diseño de experiencias" con un propósito diferente: ayudar a los pacientes y los familiares a recorrer el camino del diagnóstico al bienestar. Como cofundador de Reimagine Well (nombre que significa "volver a imaginarse bien"), creó la plataforma Infusionarium, que se usa en más de 35 hospitales y centros de tratamiento. Con esta tecnología, a los niños que reciben tratamiento de cáncer se les pregunta “¿dónde quieres recuperarte?”. Mediante el uso de eventos de realidad virtual y en vivo, los niños hacen una inmersión en el entorno que les resulta más cómodo: nadar con delfines, volar sin alas, ir de safari a África o incluso visitar la Estación Espacial Internacional. En su afán de ayudar a que el paciente tenga una mejor experiencia, en especial, a que los niños se sientan más cómodos en los momentos difíciles, Roger creó también programas de educación a partir de la experiencia que permiten a los pacientes relajarse antes de un procedimiento, lo que limita la necesidad de usar sedantes.

Katy Donahue

Sobreviviente de cáncer infantil, defensora de pacientes y enfermera de oncología pediátrica 

Katy Donahue sabe cómo se siente una niña al pasar por el tratamiento de cáncer. Hace casi 40 años, cuando Katy tenía 3 años, recibió un diagnóstico de osteosarcoma. El tratamiento fue quimioterapia y una cirugía para conservar un miembro, que era poco común en aquel momento pero ahora es estándar. Desde entonces vive sin cáncer, pero aún recuerda con cariño a las enfermeras que la atendieron. Una de ellas, la visitó en su día libre con un perro de terapia porque Katy le había mencionado que extrañaba a su perro. Este gesto significó muchísimo para ella. Como enfermera, trata también de hacer que los pacientes estén más cómodos. A veces colorea con los niños o les conversa sobre sus superhéroes favoritos. También es defensora de los derechos de los pacientes y es miembro del Comité Directivo de Tumores Sólidos Infantiles y Adolescentes del Instituto Nacional del Cáncer (NCI). Además, en su nueva función de enfermera oncológica de adolescentes y adultos jóvenes, trabaja para mejorar la atención de los adolescentes y adultos jóvenes en la zona de Washington, D.C. 

Michelle

Sobreviviente que participó en un estudio clínico del NCI y ya no tiene cáncer

¿Funcionará el tratamiento? ¿Cómo me sentiré tan lejos de casa? Estas eran preocupaciones que tenía Michelle durante el vuelo de Ecuador a los Estados Unidos para recibir un trasplante de médula ósea que necesitaba con urgencia. Mientras estaba concentrada en terminar la universidad y hacía planes para el futuro, tuvo un diagnóstico de linfoma de Hodgkin. Después de la tercera recaída, la última opción era un trasplante. En Ecuador no disponía de este procedimiento, así que buscó un estudio clínico del Instituto Nacional del Cáncer en los Estados Unidos. Cuando viajó para el trasplante, se alojó en The Children’s Inn en los Institutos Nacionales de la Salud, con quienes está muy agradecida porque la hicieron sentirse cuidada y como en casa mientras se recuperaba. Este año, Michelle recibió las noticias que tanto esperaba: ya no tiene cáncer. Entre otros planes, quiere volver a hacer las cosas que disfruta, además de dar a conocer los estudios clínicos en su país.

El compromiso nacional para acabar con el cáncer, incluso el cáncer infantil, comenzó a pleno con la aprobación de la Ley Nacional del Cáncer de 1971. Infórmese más sobre la importancia de esta ley.