Defensores y aliados: pioneros del progreso
Los defensores llevan mucho tiempo trabajando para que se escuche la voz del paciente de cáncer. Es más, una de las defensoras más destacadas tuvo un papel importante en hacer que la Ley Nacional del Cáncer se convirtiera en realidad. Les presentamos a los aliados de ayer y de hoy que hacen escuchar su voz: cuestionan lo establecido, presionan para conseguir avances y aceleran el cambio en el mundo del cáncer.
Sin ella, no habría Ley Nacional del Cáncer
En marzo de 1972, Mary Lasker (a la izquierda del centro) participó en la primera reunión del Consejo Nacional Consultivo de Cáncer. Este consejo se formó tras la aprobación de la Ley Nacional del Cáncer de 1971 para asesorar al director del Instituto Nacional del Cáncer sobre las actividades del Programa Nacional del Cáncer.
Mary Lasker tenía apenas 3 años en 1903 cuando visitó con su madre a la señora Belter. A esta señora le acababan de extirpar los dos senos por un cáncer de mama. “Recuerdo pensar que el cáncer no siempre era mortal, pero era muy cruel”, comentó Mary en 1965. “Nunca olvidaré lo furiosa que estaba al escuchar sobre esta enfermedad que causaba tanto sufrimiento y mutilación. Pensé que había que hacer algo".
Impulsada por experiencias como esta y enfermedades que tuvo de niña, Mary decidió usar recursos, redes de contactos y conocimientos de negocios hasta convertirse en "intermediaria entre la ciencia y la sociedad", como la describió el doctor Jonas Salk, uno de los creadores de la primera vacuna contra la polio. Quienes la criticaban se referían a ella y al grupo que luchaba por la investigación médica como "Mary y sus corderitos", pero trabajó con determinación junto a los investigadores para entender y comunicar la ciencia, mientras se hacía camino por ámbitos de investigación y política dominados por hombres.
La misión de su vida de aumentar la investigación médica culminó con la creación y aprobación de la Ley Nacional del Cáncer de 1971. Mediante esta ley se estableció un programa de investigación nacional dirigido por el Instituto Nacional del Cáncer (NCI), parte de los Institutos Nacionales de la Salud, que dio más visibilidad al cáncer y respaldó iniciativas con normas y fondos. En el momento de firmar la ley, estuvieron presentes legisladores, investigadores, sobrevivientes, defensores y Mary.
Mary siguió su intensa labor activista como defensora de la salud hasta su muerte en 1994 a los 93 años. Su legado y la labor de los defensores, al igual que la Ley Nacional del Cáncer, cumplen la función vital de orientar el trabajo del NCI.
"La defensa del paciente es parte de nuestra cultura en el NCI porque la perspectiva del paciente es fundamental cuando pensamos en la atención del cáncer", comentó el director del NCI, el doctor Ned Sharpless. “Los defensores de la investigación son la voz del paciente en el NCI: nos recuerdan por qué y para quién hacemos esta labor”.