Los proveedores de atención de la salud encontrarán personas en estado de duelo en el transcurso de su vida personal y profesional.[1] La diversidad individual, las redes familiares y sociales, así como las influencias micro y macroculturales contribuyen a la manera como se siente y expresa la aflicción del duelo. La progresión desde un cáncer en estadio avanzado hasta la muerte es un proceso distinto para cada persona. La mayoría de las personas pasará por un periodo de aflicción propio de un duelo común o normal y, con el tiempo, se adaptará a la pérdida; otras experimentarán reacciones de duelo más intensas como un duelo prolongado o complicado, y les hará bien someterse a un tratamiento. Algunas personas descubren que la experiencia del cáncer, a pesar de ser dolorosa y difícil, conduce a un desarrollo personal importante en el paciente y otras personas de su familia y red social.
Múltiples factores inciden en la forma en que una persona o una red social se adapta a la muerte. El modo en que una persona hace el duelo depende de la personalidad del doliente y de su relación con la persona que murió. Los siguientes factores afectan la manera en que una persona exteriorizará la aflicción del duelo y se adaptará a la pérdida a nivel interno:[2]
Incluso la percepción de plenitud de la relación con el difunto puede incidir en el proceso de elaboración del duelo.[2] Los proveedores de atención de la salud y la red social del paciente también deben tener en cuenta el efecto de la aflicción del duelo en los pacientes mismos y en la pérdida de su futuro.
En este sumario, primero se definen los conceptos de la aflicción del duelo, el luto y el duelo. Luego se caracterizan la aflicción de la reacciones de duelo durante el duelo anticipado, el duelo complicado prolongado, el duelo normal o común, los modelos de duelo normal y el duelo complicado o prolongado. Además, se explican los tratamientos psicosociales y farmacológicos. También se presentan aspectos importantes del desarrollo relacionados con el duelo en los niños, y el sumario concluye con una sección de respuestas transculturales a la aflicción, el duelo y el luto.
La información que se presenta a continuación combina análisis teóricos y empíricos de la bibliografía general sobre la aflicción, el duelo y el luto,[3-6] pero no es específica de la pérdida por cáncer. Cuando están disponibles, se enfatizan los resultados de los estudios que se enfocaron en el cáncer.
En este resumen, a menos que se indique lo contrario, se tratan temas relacionados con la evidencia científica y las prácticas referidas a los adultos. La evidencia y la aplicación a la práctica referida a los niños a veces difieren bastante de la información pertinente a los adultos. Cuando la información específica sobre la atención de los niños esté disponible, se resumirá bajo su propio encabezado.
La aflicción del duelo (pesadumbre, dolor emocional o pena) se define como el proceso primariamente afectivo o emocional de reacción ante la pérdida por fallecimiento de un ser querido.[1] El foco está puesto en el proceso interno o intrapsíquico de la persona. Las reacciones comunes o normales que acompañan la aflicción del duelo abarcan componentes como los siguientes:[2]
En ocasiones las reacciones del duelo se consideran anormales, traumáticas, patológicas o complicadas. Aunque no se ha alcanzado consenso, se propusieron criterios diagnósticos para determinar si la aflicción hace parte de un duelo complicado.[3] Para obtener más información, consultar la sección Duelo prolongado, persistente o complejo.
El luto se define como la expresión pública de la aflicción del duelo.[1] Mientras la aflicción del duelo se enfoca más en la experiencia interna o intrapsíquica de la pérdida, el luto se refiere a las expresiones exteriores o públicas de aflicción. En consecuencia, las creencias, las prácticas religiosas y el contexto cultural individual afectan la expresión del luto.
Hay una superposición obvia entre la aflicción del duelo y la expresión del luto, estos aspectos interactúan entre sí y a menudo, es difícil distinguirlos. La expresión pública (es decir, el luto) del sufrimiento emocional por la pérdida de un ser querido (es decir, la aflicción del duelo) está determinada por las creencias definidas por la cultura, las costumbres y los valores.
El duelo se define como la situación objetiva que uno enfrenta después de perder a una persona importante debido a la muerte.[1] El duelo es el concepto más amplio de los tres términos definidos en esta sección, como un estado de realidad objetiva por la pérdida debida a una muerte.
Los investigadores y los médicos han propuesto modelos para explicar la aflicción del duelo y los tipos de reacciones de duelo.[1,2] La investigación se ha centrado en el duelo normal y complicado, así como en tipos específicos de duelo complicado [3] y el fundamento empírico,[4] con un énfasis en las características de los distintos tipos de disfunción.[1] En la investigación se ha observado que, si bien hay fases o dominios durante un duelo, no existe un proceso lineal predeterminado por el cual una persona avanza mientras supera el duelo.[5,6] En gran parte de la bibliografía se intenta distinguir entre la aflicción del duelo normal y las distintas formas de duelo complicado, como el duelo crónico o un duelo que carece de aflicción, o en el que se demora o se inhibe la aflicción.[1,3,4]
En la investigación sobre el duelo se han tratado de identificar estos modelos mediante el análisis del fundamento empírico disponible,[1] así como la búsqueda de evidencia de que esas reacciones de duelo son únicas y no simples formas de depresión mayor, ansiedad o estrés postraumático.[7]
El duelo anticipado se refiere a la reacción de duelo que se presenta antes de una pérdida inminente.[8] El duelo anticipado cada vez se reconoce más como una situación que profundiza el sufrimiento para los pacientes y sus redes sociales. El término duelo anticipado se usa con más frecuencia cuando se conversa con los familiares de personas moribundas, si bien las personas moribundas mismas pueden experimentar un duelo anticipado. El duelo anticipado incluye muchos de los mismos síntomas de un duelo posterior a una pérdida. El duelo anticipado se ha definido como "el conjunto total de reacciones cognitivas, afectivas, culturales y sociales que experimentan la familia y el paciente ante una muerte prevista".[9]
En forma empírica se asocia el duelo anticipado con una profundización del sufrimiento, el dolor y las complicaciones médicas.[10] Cuando se satisfacen las necesidades que surgen durante el duelo anticipado, las personas son menos propensas a presentar estas consecuencias negativas al final de la vida.[11]
En un estudio se informó que aquellos padres que se sentían preparados para la etapa final de la vida de su hijo habían mejorado en el funcionamiento social en los primeros dos años de su duelo.[18]
En general, las reacciones del duelo normal o común se caracterizan por un movimiento gradual hacia la aceptación de la pérdida y, a pesar de que el funcionamiento diario es muy difícil, se logra seguir con las actividades cotidianas básicas. El duelo normal o común ocurre en 50 a 85 % de las personas después de una pérdida.[19] Por lo general, la aflicción del duelo normal se acompaña de algunas reacciones emocionales comunes como anestesia emocional, conmoción, incredulidad o negación, que suelen empezar de inmediato después de la muerte, en particular si la muerte es inesperada. Gran parte del sufrimiento emocional se centra en la ansiedad de la separación del ser querido que, a menudo, se traduce en anhelo, búsqueda y preocupación por el fallecido, además de frecuentes imágenes de muerte intrusivas.[2]
Este sufrimiento se acompaña de las siguientes manifestaciones:[2]
Durante el duelo, algunas personas sentirán rabia, negarán la realidad de la pérdida y tendrán períodos considerables durante los cuales presentarán las siguientes manifestaciones:[2]
Muchas personas en duelo viven períodos de sufrimiento muy intensos de duración limitada (por ejemplo, 20 a 30 minutos), que se conocen de distintas formas como punzadas, oleadas o crisis del duelo. Algunas veces estas punzadas del duelo so una reacción al recuerdo de la persona fallecida durante celebraciones culturales o días festivos importantes, el aniversario de la muerte del paciente o el hecho de deshacerse de las pertenencias del difunto. Sin embargo, en otros momentos, las punzadas del duelo son inesperadas.[2]
Con el tiempo, la mayoría de las personas en duelo presentarán los síntomas con menor frecuencia, por periodos más breves o de menor intensidad. Aunque no hay un acuerdo claro sobre el período específico necesario para la recuperación, la mayoría de las personas que elaboran un duelo normal observarán que los síntomas disminuyen al cabo de unos 6 meses. Sin embargo, a veces hay diferencias marcadas entre la expresión de la aflicción y la sensación de la aflicción durante el duelo. Los plazos relacionados con la expresión de la aflicción del duelo exhiben las siguientes características:
Se han propuesto algunos modelos teóricos sobre lo que constituye un duelo normal.[20-23] La hipótesis de la mayoría de los modelos plantea que el proceso de duelo normal se diferencia de los distintos tipos de duelo complicado. Algunos modelos han organizado los síntomas relacionados con el duelo en fases o estadios, lo que indica que el duelo es un proceso caracterizado por una serie de fases con elementos predominantes. El modelo más conocido se creó para la educación de estudiantes de medicina a partir de una serie de entrevistas clínicas con enfermos terminales.[24] En este modelo, se identificaron las cinco etapas del duelo como negación, ira o rabia, negociación, depresión y aceptación. Sin embargo, este modelo tiene escaso respaldo empírico.[25] Después este modelo se reformuló y pasó de mencionar las etapas o estadios del duelo a usar los dominios del duelo a partir de la interpretación de que una persona puede ir y venir entre los dominios sin ninguna expectativa de una vía predeterminada, ni de la progresión que estaba implícita en los términos etapas o estadios.[26]
En los resultados de un estudio de 2 años de duración sobre la teoría de las etapas del duelo, se indicó que una trayectoria más común es la incredulidad, el anhelo, la rabia, la depresión y la aceptación; y que estos aspectos psicosociales negativos alcanzan una intensidad máxima unos 6 meses después de la pérdida.[5]
Un modelo adaptado de las etapas del duelo normal [2] organiza las respuestas psicológicas en las siguientes cuatro etapas:[2]
Aunque se presenta como un modelo por etapas, en este modelo se explica que, "es importante recalcar que la idea de que el duelo inexorablemente se presenta en etapas regulares es una simplificación excesiva de las fluctuaciones personales muy complejas del proceso emocional."[2]
Otra teoría propone las siguientes cuatro etapas del duelo:[15,27-29]
Los investigadores del duelo han encontrado fundamento empírico para este modelo de cuatro etapas,[5] con especial énfasis en la cronología del duelo. Los indicadores primarios del duelo alcanzan la intensidad máxima cerca de 6 meses después de la pérdida, tras lo cual los indicadores negativos comienzan a declinar. Esto indica que las personas en quienes persiste un duelo intenso después de ese plazo podrían beneficiarse de una respuesta escalonada por parte de los proveedores de atención de la salud mental y física.
Otros investigadores han conceptualizado el duelo como una serie de tareas en lugar de etapas. Un investigador identificó cuatro tareas del duelo que ayudan a la persona a seguir sintiéndose en control de su mundo, a pesar de la desestabilización que ocurre después de una pérdida.[30] Asimismo, se describen 6 mediadores que afectan la capacidad para completar con éxito las tareas. Estas tareas comprenden las siguientes:[31]
En este modelo, las tareas ocurren en cualquier orden sin una progresión fija; sin embargo, para completar un proceso de duelo adecuado, la persona debe estar en condiciones de completar las cuatro tareas.
Hay una superposición marcada entre las manifestaciones conductuales relacionadas con el proceso elaboración del duelo y los síntomas de la depresión, como el insomnio, los sentimientos de culpa, las rumiaciones y la desmotivación. En la cuarta edición revisada del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-IV-TR) se indica a los médicos que se abstengan de diagnosticar depresión mayor dentro de los primeros 2 meses después del fallecimiento de un ser querido en lo que se denominó la “exclusión del duelo”. En la quinta edición del DSM (DSM-5) se eliminó la exclusión del duelo en el diagnóstico de la depresión mayor.[32] Este cambio se introdujo para reconocer que, en personas vulnerables, es posible que un duelo desencadene una depresión mayor en un periodo breve y que llega a ser potencialmente mortal.
En el DSM-5 se describen en detalle las características del duelo normal y se comparan con un episodio depresivo mayor, de la siguiente manera:[32]
En el DSM-5 se hace hincapié en que, si bien la depresión es una consecuencia normal del duelo, no se debe diagnosticar depresión mayor en el contexto de un proceso de duelo normal. Asimismo, se destaca que la depresión mayor se debe diagnosticar cuando se presentan síntomas y características de la depresión que se diferencian con claridad de un proceso de duelo normal. En el DSM-5 también se propuso un trastorno nuevo, el trastorno de duelo complejo persistente, en el que se reconoce la presencia de una reacción de duelo prolongada y complicada en personas vulnerables.[32] Esta reacción de duelo complicado se reconoce en la Clasificación Internacional de Enfermedades, 11.a revisión (CIE-11), como trastorno por duelo prolongado.
A lo largo de la historia, muchos autores propusieron diversos modelos del duelo normal en comparación con el duelo patológico o complicado.[1,2] Algunas propuestas provienen de una extensa observación clínica [33] fundamentada por distintas teorías (por ejemplo, los rasgos de personalidad asociados con los modelos de apego).[34]
Estos modelos se comparan en forma descriptiva con el duelo normal y destacan las desviaciones de los modelos normales. Los autores han formulado una amplia variedad de teorías y elementos descriptivos para los modelos de duelo anormal, pero estos elementos tienen una validez empírica muy reducida:
En análisis empíricos no se ha encontrado evidencia sobre la inhibición, ausencia o demora de la aflicción del duelo; en cambio, se recalca la posibilidad de que estos modelos se explican mejor como formas de resiliencia y fortaleza del ser humano.[6] La evidencia apoya la existencia de una reacción de duelo con mínima aflicción: un modelo en el que las personas no presentan signos de sufrimiento explícito ni perturbación funcional o en el que la reacción es mínima. Se cree que esta reacción mínima se presenta en cerca de 15 % de las personas durante los primeros 1 o 2 años después de una pérdida.[6] Esta reacción mínima tal vez sea obvia, en especial, en alguien que tiene una relación mixta con la persona fallecida, o quienes tienen una discapacidad intelectual o dificultades para la expresión emocional, como un trastorno del espectro autista.[35] La observación de una reacción de duelo con aflicción mínima se debe interpretar con cautela porque la expresión de aflicción tal vez no refleje la experiencia interna.
También hay fundamento empírico sobre el duelo crónico o complicado, un modelo de respuesta en el que las personas presentan síntomas de aflicción común, pero durante un tiempo mucho más largo que los 1 o 2 años habituales. Se cree que el duelo crónico o complicado se presenta en cerca de 15 a 30 % de las personas en duelo.[6] En ocasiones este tipo de duelo se asemeja mucho a la depresión mayor, la ansiedad generalizada y, tal vez, al estrés postraumático. Sin embargo, estos términos han perdido popularidad en la comunidad de tratamiento y han sido reemplazados por los criterios de diagnóstico actualizados y más específicos del DSM-5 (trastorno de duelo complejo persistente) y la CIE-11 (trastorno por duelo prolongado).[36]
El DSM-5 y la CIE-11 comprenden el duelo como un código de un trastorno diagnosticable, como se explica a continuación:
Se ha manifestado cierta preocupación por el hecho de que en el DSM-5 se haya eliminado el duelo como un factor de exclusión para el diagnóstico de depresión, con lo cual se abrió la posibilidad de emplear tratamiento farmacológico para el duelo a tan solo 2 semanas de una pérdida. Sin embargo, la depresión y el duelo prolongado son dos diagnósticos diferenciados que responden de manera única al tratamiento.[37,38] Para obtener más información, consultar la sección Tratamiento.
El duelo complicado difiere del duelo normal y del duelo sin complicaciones, no en cuanto a la naturaleza de la reacción de aflicción del duelo, sino en cuanto al sufrimiento y la discapacidad causados por estas reacciones y su persistencia y omnipresencia.[39]
A continuación, constan los criterios diagnósticos del DSM-5 para la reacción de duelo prolongada y complicada conocida como trastorno de duelo complejo persistente.[40]
Si bien algunos de los criterios diagnósticos del DSM y la CIE para este trastorno difieren un poco, varios dominios clave se superponen, como el sufrimiento por la separación, una concentración elevada en la persona fallecida, la dificultad para aceptar la muerte y la desconexión con la metas futuras.
Una interacción de buena calidad con el paciente de cáncer durante la etapa final de la vida parece ser esencial para reducir la probabilidad de que los sobrevivientes presenten un trastorno de duelo prolongado o un trastorno de duelo complejo persistente. Lograr la aceptación de la muerte y despedirse en forma satisfactoria son factores más importantes que la presencia física del sobreviviente en el momento de la muerte del paciente.[41] Cuando la muerte es traumática o inesperada, la falta de comunicación satisfactoria al final de la vida a veces contribuye a que el sobreviviente presente un trastorno de duelo prolongado o un trastorno de duelo complejo persistente.[42]
En un estudio [1] de 248 cuidadores de pacientes con cáncer en estadio terminal, se investigó la presencia de un duelo complicado antes de la muerte y los factores relacionados. Los resultados revelaron las siguientes variables relacionadas con una frecuencia más alta de duelo complicado antes de la muerte:
De estos factores relacionados, los pensamientos pesimistas y la gravedad de las situaciones estresantes durante la vida fueron los factores predictivos independientes de un duelo complicado antes de la muerte.
Otra investigación se enfocó en los factores predictivos de otros desenlaces como los síntomas de depresión y las consecuencias negativas para la salud en general. Se investigaron tres categorías de variables:
La mayor parte de la investigación se enfocó en la pérdida del cónyuge o pareja, y no se centró únicamente en la muerte por cáncer.
Aunque la teoría indica que una pérdida súbita e inesperada debe conducir a un duelo más difícil, los hallazgos empíricos han sido contradictorios.[2] La repercusión de una pérdida inesperada está moderada por la autoestima y la percepción de control, es decir, las personas en duelo con autoestima baja o un sentido de que la vida es incontrolable padecen más depresión y problemas somáticos después de una muerte inesperada que las personas en duelo con mayor autoestima o un sentido de control más alto.[2]
Según la teoría del apego,[3] la naturaleza de los apegos más tempranos (normalmente, con los progenitores) predice la manera en que cada ser reacciona ante la pérdida. Las personas en duelo con estilos de apego seguro tendrán una probabilidad más baja de presentar un duelo complicado, mientras que aquellas con estilos de apego inseguro, o apego ambivalente y ansioso tienen una probabilidad más alta de experimentar resultados desfavorables.[4]
En un estudio de 59 cuidadores de cónyuges en estado terminal, se evaluó la naturaleza de sus estilos de apego y la calidad de su relación conyugal. Los resultados indicaron que los cuidadores con estilos de apego inseguros o en relaciones que "reforzaban la seguridad" tuvieron mayores probabilidades de experimentar síntomas de un duelo complicado.[5] Se observó que las personas con una tendencia a "rumiar ante un problema", un tipo de afrontamiento con excesivo énfasis en los síntomas de sufrimiento propios, también experimentaron depresión prolongada después de una pérdida.[6]
La propuesta teórica es que las creencias religiosas sólidas y la participación en actividades religiosas podrían amortiguar el sufrimiento de una pérdida mediante dos mecanismos diferentes:
Sin embargo, los resultados empíricos acerca de los beneficios de la religión para afrontar la muerte tienden a ser contradictorios: algunos muestran un beneficio y otros no muestran beneficio o incluso indican mayor sufrimiento entre las personas religiosas.[7] Los estudios que revelan un beneficio de la religión tienden a medir la participación religiosa como la asistencia regular a la iglesia, y concluyen que el beneficio de la participación se relaciona con un mayor nivel de apoyo social. Por lo tanto, parece que la participación religiosa por asistencia regular a la iglesia y el aumento resultante en el apoyo social son los mecanismos que explican la relación de la religión con los desenlaces positivos del duelo.
En general, los hombres experimentan más consecuencias negativas que las mujeres después de perder a un cónyuge. Las tasas de mortalidad de los hombres y las mujeres en duelo son más altas en ambos sexos cuando se comparan con las personas que no están en duelo; sin embargo, el aumento relativo de la mortalidad es más alto en los hombres que en las mujeres. Los hombres también tienden a presentar mayores grados de depresión y de consecuencias negativas para la salud en general que las mujeres después de la muerte del cónyuge.[2] Algunos investigadores han indicado que el mecanismo que explica esta diferencia es que el grado de apoyo social que se proporciona a los hombres en duelo es más bajo que el de las mujeres en duelo.
En general, las personas jóvenes que elaboran un duelo presentan más dificultades después de una pérdida que las personas mayores. Estas dificultades incluyen consecuencias para la salud, síntomas de aflicción del duelo y síntomas psicológicos y físicos más graves,[2] quizás porque las personas más jóvenes que elaboran un duelo tienen mayores probabilidades de haber sufrido una pérdida inesperada y súbita. Sin embargo, también se considera que las personas más jóvenes que elaboran un duelo pasan por más dificultades durante el período inicial después de la pérdida, pero se recuperan más rápido porque tienen más acceso a diversos tipos de recursos (por ejemplo, apoyo social) que las personas de más edad.[2]
El apoyo social es un concepto sumamente complejo que comprende una variedad de componentes (disponibilidad percibida, redes sociales, entorno o ambiente solidario, búsqueda de apoyo) y que se mide de diversas maneras. Sin embargo, como se mencionó antes, la falta de apoyo social es un factor de riesgo para los desenlaces desfavorables del duelo: es decir, se trata tanto de un factor de riesgo general de resultados negativos para la salud como de un factor de riesgo específico de resultados negativos del duelo después de una pérdida.[2] Por ejemplo, después de la muerte de un familiar cercano (como un cónyuge), muchas personas informan varias pérdidas relacionadas (a menudo imprevistas) como la disminución de los ingresos, y cambios en el estilo de vida y la rutina cotidiana, todos aspectos importantes del apoyo social.
Relativamente pocos estudios se centran en los profesionales del ámbito oncológico. En un estudio empírico sobre el efecto del duelo, se entrevistó a veinte oncólogos canadienses en diferentes etapas de sus carreras.[1] Los investigadores establecieron que el duelo de los oncólogos está influenciado de manera singular por el sentido de responsabilidad hacia los pacientes, la tristeza, e incluso por las sensaciones de impotencia, duda, culpa y fracaso. Los oncólogos describieron una estrategia para el afrontamiento de compartimentación, además de las consecuencias negativas como el efecto en las decisiones de tratamiento y el aislamiento emocional y físico de los pacientes. Los factores de la relaciones que se asocian con una pérdida difícil de un paciente comprendieron los que se mencionan a continuación:
Los factores contextuales incluyeron los que siguen:
Los aspectos culturales fueron la estigmatización de la muerte y el moribundo, la percepción de debilidad al demostrar los afectos y la concentración en la cura.
En un estudio de oncólogos israelíes se notificaron resultados similares, pero con más atención en las relaciones estrechas con las familias de los pacientes y la repercusión de las muertes de los pacientes en los niños.[2] Del lado positivo, los oncólogos han indicado que la muerte de pacientes les brinda una mejor perspectiva de la vida, como lo que es importante para ellos, y una motivación para mejorar la atención de los pacientes (por ejemplo, limitar los tratamientos excesivos al final de la vida).[3]
Los médicos de ambos sexos del estudio canadiense citado antes sintieron que el reconocimiento y la expresión de la aflicción del duelo era más aceptable desde el punto de vista cultural para las mujeres que para los hombres,[4] una conclusión a la que también se llegó en otro estudio.[5] En un estudio en el que se examinaron los efectos del sexo en las reacciones de duelo y el desgaste profesional de los oncólogos, se observó que las mujeres oncólogas notificaron más aflicción y sufrimiento emocional durante el duelo por la muerte de sus pacientes.[6] Una aflicción más intensa durante el duelo se asoció con un sufrimiento más intenso en los hombres y las mujeres que notificaron grados elevados de desgaste profesional, pero esta asociación también se observó en grados moderado de desgaste para los hombres, lo que indica que el desgaste profesional hace que los hombres sean más vulnerables a la aflicción y el sufrimiento del duelo.
En otro estudio de oncólogos canadienses se indicó el uso de algunas estrategias para afrontar la muerte de pacientes, como las siguientes:[7]
Las barreras identificadas por los oncólogos para afrontar la muerte de pacientes abarcan las que siguen:[5]
La información a continuación se refiere al tratamiento del duelo después de la pérdida de un ser querido que no necesariamente obedeció al cáncer.
Persiste la controversia acerca de si las reacciones de duelo normales o comunes necesitan o no de alguna intervención de profesionales médicos o de la salud mental. Los investigadores difieren acerca de la existencia de evidencia confiable sobre la eficacia de la asistencia psicológica para el duelo.[1-4] La mayoría de las personas en duelo experimentan reacciones emocionales, físicas y sociales dolorosas y de sufrimiento; sin embargo, la mayoría de los investigadores concuerdan en que muchas de las personas en duelo se adaptan conforme pasa el tiempo, por lo general dentro de los primeros 6 meses a 2 años. Por lo tanto, la pregunta es si es apropiado dedicar tiempo profesional a las intervenciones encaminadas a aliviar la aflicción del duelo normal cuando los recursos son limitados y la necesidad de justificarlas es grande.
Una estrategia es usar un conjunto de intervenciones, preventivas, terapéuticas y una atención de mantenimiento a largo plazo.[5] En este modelo, es posible usar una de los siguientes tipos de intervenciones preventivas:
En contraste, el tratamiento formal para las personas en duelo se reservaría para aquellas en las que se identifican reacciones de duelo complicado o patológico. Por último, la atención de mantenimiento a largo plazo se justifica para las personas que experimentan reacciones de duelo crónico.
Otra estrategia se enfoca en las familias.[6,7] En esta estrategia breve y de tiempo limitado (4 a 8 sesiones de 90 minutos durante 9 a 18 meses), se identifica a las familias con riesgo alto de desenlaces precarios y se lleva a cabo la intervención, con un énfasis en mejorar la cohesión familiar, la comunicación y la resolución de conflictos en la familia. Se hace hincapié en el afrontamiento adaptativo; se realizan esfuerzos para fortalecer la solidaridad familiar y se reafirman con frecuencia los puntos familiares fuertes.
En un ensayo controlado aleatorizado,[8][Nivel de evidencia: I] se seleccionaron 183 (71 %) de 257 familias con factores de riesgo de desenlaces precarios; 81 (44 %) de estas familias en riesgo participaron en el ensayo. El funcionamiento familiar se clasificó en uno de los cinco grupos siguientes.
Se asignó al azar a los participantes clasificados como hostiles (n = 19), malhumorados (n = 21) o intermedios (n = 41) a un grupo de tratamiento y un grupo de control sin tratamiento.[8]
Los resultados revelaron reducciones moderadas del sufrimiento 13 meses después de la muerte en todos los participantes, con reducciones más significativas del sufrimiento y la depresión en los miembros de familias que lograron puntuaciones de referencia más altas en el Brief Symptom Inventory y el Beck Depression Inventory.[8] En términos generales, el funcionamiento familiar general no cambió; no obstante, los participantes clasificados como malhumorados o de grupos intermedios mostraron una mejoría más pronunciada que aquellos clasificados como hostiles. En los resultados se recomienda cautela al momento de tratar con familias hostiles para evitar aumentar el conflicto intrafamiliar.[8]
A partir de la formulación de los criterios de diagnóstico propuestos para el duelo complicado (es decir, trastorno de aflicción prolongada), se probaron las intervenciones dirigidas en dos ensayos controlados aleatorizados. En ambos estudios se utilizaron intervenciones para las personas en duelo que perdieron a seres queridos por diferentes causas (no relacionadas necesariamente con un cáncer).
El duelo complicado se caracteriza por pensamientos y conductas inadaptadas. Las intervenciones psicosociales se centran en estos aspectos del duelo complicado y en el uso de estrategias cognitivo-conductuales para incidir directamente en los pensamientos y las conductas relacionados con el duelo. Dichas intervenciones centradas en el duelo son adaptaciones de la terapia cognitivo-conductual (TCC) e incorporan estrategias como la terapia de exposición y la reestructuración cognitiva [9][Nivel de evidencia: II]; [10] o la integración de ciertos aspectos de la terapia interpretativa [11,12] o la terapia interpersonal [13][Nivel de evidencia: I] en las sesiones de TCC.
En el Cuadro 1 se describen las intervenciones promisorias en ensayos controlados aleatorizados. Las intervenciones son adaptaciones de la TCC pero están diseñadas de manera específica para el tratamiento del duelo complicado. Estas intervenciones comprenden terapia individual, terapia grupal y sesiones de terapia por Internet. Los participantes de estos estudios cumplieron los criterios para el duelo complicado. Las condiciones de control comprendieron controles activos (como terapia interpersonal o psicoterapia de apoyo) o controles en lista de espera con retraso del tratamiento.
| Referencias bibliográficas | Intervención | Control | Muestra | Mediana de edad (años) | Medida del resultado primario | Resultados |
|---|---|---|---|---|---|---|
| TCC = terapia cognitivo-conductual; CGI = Impresión Clínica Global; CGT = tratamiento del duelo complicado; RC = reestructuración cognitiva; TE = terapia de exposición; ICG= Inventario del Duelo Complicado; EIE = Escala de Impacto de Eventos; PIP = psicoterapia interpersonal; PG-13 = cuestionario PG-13 para la detección precoz del duelo prolongado; PG-CBT = terapia cognitivo-conductual integral para el duelo prolongado; PA = psicoterapia de apoyo; TRIG = Texas Revised Inventory of Grief. | ||||||
| Shear et al., 2014 [14] | Terapia individual; CGT: TCC y elementos de PIP; 16 sesiones semanales según el manual | PIP; 16 sesiones semanales | N = 151, solo pacientes mayores (edad ≥60 años) | 66,1 | Escala CGI | La tasa de respuesta del grupo de CGT (70,5 %) fue más del doble de la del grupo de PIP (32,0 %). |
| Shear et al., 2005 [13] | Terapia individual; CGT: TCC y elementos de PIP; 16 sesiones semanales según el manual | PIP; 16 sesiones semanales | N = 102 | 48 | Escala CGI | La tasa de respuesta del grupo de CGT (51 %) fue el doble de la del grupo de PIP (27 %). |
| Boelen et al., 2007 [9] | Terapia individual; CBT con elementos de TE, y TCC con elementos de RC; 12 sesiones semanales según el manual | PA; 12 sesiones semanales | N = 54 | 44 | Escala ICG | Ambos grupos de TCC (TE y RC) mostraron mejor respuesta que el grupo de PA. La TE fue mejor que la RC. |
| Rosner et al., 2014 [15] | Terapia individual; PG-CBT: TCC y psicoeducación sobre duelo prolongado con elementos de TE; 20–25 sesiones semanales según el manual | Lista de espera (retraso del tratamiento) | N = 51 | 47,5 | Escala PG-13 | Para el duelo y otros desenlaces, el grupo de PG-CBT mostró una mejora marcada en relación con el grupo de control. |
| Piper et al., 2007 [12] | Terapia grupal; terapia interpretativa de tiempo limitado y a corto plazo, centrada en afianzar las perspectivas de los pacientes sobre los conflictos y traumas asociados con la pérdida | Terapia grupal; de apoyo, a corto plazo | N = 135 | 45,2 | ICG, EIE y TRIG | Ambos grupos mostraron mejoras. Los grupos con un porcentaje más alto de pacientes con relaciones maduras mostraron una mejoría más pronunciada. |
| Wagner et al., 2006 [16] | TCC por Internet y elementos de exposición a los indicios del duelo y RC; intervención de 5 semanas con 2 sesiones semanales | Lista de espera (retraso del tratamiento) | N = 55 | 37 | EIE y escala de falta de adaptación | Mejora significativa para todos los desenlaces en el grupo de TCC por Internet en comparación con el grupo de control al finalizar el tratamiento y 3 meses después del tratamiento. |
La decisión clínica de proporcionar tratamiento farmacológico para los síntomas depresivos en el contexto del duelo es un tema polémico y no estudiado en forma amplia. Algunos profesionales de la salud argumentan que es difícil diferenciar la tristeza, el sufrimiento o aflicción que acompañan el duelo normal, de la tristeza y el sufrimiento que acompañan la depresión, además que no se justifica un tratamiento farmacológico para un proceso emocional normal. Sin embargo, en tres ensayos sin anonimato y en dos ensayos controlados aleatorizados se observó que el tratamiento con antidepresivos mejora la sintomatología depresiva asociada con el duelo (consultar el Cuadro 2).
En los ensayos sin anonimato se evaluó el uso de la desipramina,[17] la nortriptilina,[18] y el bupropión de liberación lenta en pacientes que padecían de duelo con síntomas depresivos después de la muerte de sus seres queridos.[19][Nivel de evidencia: II]
Los datos de estos estudios indican que los antidepresivos se toleran bien y mejoran los síntomas depresivos con poca repercusión en la intensidad de la aflicción del duelo. La intensidad de la aflicción del duelo mejoró en estos estudios, pero fue bastante inferior en comparación con la mejora de los síntomas depresivos. Las limitaciones de estos estudios incluyen un tratamiento sin anonimato y tamaños pequeños de muestra.
En dos ensayos controlados aleatorizados se investigó el tratamiento combinado —antidepresivos con psicoterapia dirigida al duelo— en personas en duelo con síntomas de depresión comórbida.[20][Nivel de evidencia: I]; [21] En estos estudios se comparó el tratamiento combinado de antidepresivos solo, el placebo solo y la psicoterapia con placebo. En ambos ensayos se observó que el tratamiento combinado tenía los mejores resultados generales en comparación con todos los demás grupos (consultar el Cuadro 2).
En un ensayo controlado aleatorizado [20][Nivel de evidencia: I] se comparó la nortriptilina con un placebo para el tratamiento de los episodios depresivos mayores relacionados con el duelo. También se comparó la nortriptilina con otros dos tratamientos, uno en el que se combinó la nortriptilina con psicoterapia interpersonal (PIP) y otro en el que se combinó un placebo con la PIP. Se asignó a 80 participantes, de 50 años de edad o más, a uno de 4 grupos de tratamiento: nortriptilina (n = 25), placebo (n = 22), nortriptilina con PIP (n = 16) y placebo con PIP (n = 17).
Se utilizó la Hamilton Depression Rating Scale (HDRS) de 17 elementos para evaluar los síntomas depresivos. La remisión se definió como un puntaje de 7 o menos durante 3 semanas consecutivas. Las tasas de remisión para los 4 grupos fueron las siguientes: nortriptilina sola, 56 %; placebo solo, 45 %; nortriptilina con PIP, 69 %; y placebo con PIP, 29 %. La nortriptilina fue superior al placebo en el logro de remisión (P < 0,03).[20]
La combinación de nortriptilina con PIP se relacionó con tasas más altas de remisión y cumplimiento de todo el tratamiento. En el estudio no se observó una diferencia entre la PIP y el placebo, posiblemente debido a aspectos específicos del diseño del estudio, incluso la corta duración de la PIP (media del número de días, 49,5) y el tamaño pequeño de la muestra.[20] La tasa de remisión elevada en el grupo de placebo fue otra limitación importante del estudio. La mejora de la intensidad de la aflicción del duelo fue menor que la mejora de los síntomas depresivos en los cuatro grupos, lo que es compatible con resultados de estudios sin anonimato anteriores.
En otro estudio controlado aleatorizado (N = 395) se inscribió a pacientes con duelo complicado y se investigó el antidepresivo citalopram y el tratamiento del duelo complicado (CGT) para controlar la intensidad de la aflicción y los síntomas de depresión comórbida.[21] Se compararon 4 grupos de tratamiento: citalopram solo (n = 101), placebo solo (n = 99), citalopram con CGT (n = 99) y CGT con placebo (n = 96). Todos los participantes recibieron farmacoterapia de acuerdo a un protocolo específico y los participantes en los grupos de CGT recibieron de manera simultánea CGT según el manual durante 16 sesiones semanales. La medida del criterio de valoración principal fue la escala de Impresión Clínica Global (CGI) para el duelo complicado. La sintomatología depresiva se midió con el cuestionario Quick Inventory of Depressive Symptomatology–Self-Report (QIDS-SR).
Las respuestas de la intensidad del duelo para los 4 grupos fueron las siguientes: placebo solo, 54,8 %; citalopram solo, 69,3 %; CGT con placebo, 82,5 %; y citalopram con CGT, 83,7 %. La respuesta de los participantes en el grupo de CGT y placebo fue mucho mejor que en el grupo que solo recibió placebo (82,5 vs. 54,8 %), lo cual muestra la eficacia del CGT como tratamiento del duelo complicado. La adición de citalopram al CGT no mejoró de manera significativa los resultados del duelo (citalopram con CGT vs. CGT con placebo, 83,7 vs. 82,5 %). Sin embargo, la adición de citalopram al CGT llevó a una disminución significativa de los síntomas de depresión comórbida en comparación con el grupo que recibió CGT con placebo. Cabe destacar que la adición del CGT a citalopram mejoró mucho los resultados de intensidad del duelo (citalopram con CGT vs. citalopram solo, 83,7 vs. 69,3 %), lo cual sugiere la importancia del CGT como el tratamiento primario para el proceso de duelo complicado.[21]
En resumen, los estudios de antidepresivos realizados hasta la fecha indican que se necesita la combinación de antidepresivos con terapia dirigida al duelo, en especial para los pacientes que enfrentan un duelo complicado con sintomatología depresiva comórbida. Los antidepresivos solos tienen un efecto escaso en la intensidad del duelo, pero son esenciales para reducir la sintomatología depresiva. La combinación de antidepresivos con terapia dirigida al duelo mejora los síntomas de la depresión y la intensidad del duelo.
| Referencias bibliográficas | Intervención | Participantes | Edad (años) | Grupos de tratamiento | Resultados |
|---|---|---|---|---|---|
| CGT = tratamiento del duelo complicado; CIT = citalopram; NTP = nortriptilina; PIP = psicoterapia interpersonal; PLA = placebo. | |||||
| aPara obtener más detalles, consultar el texto. | |||||
| Reynolds et al., 1999 [20]a | NTP y PIP | 58 mujeres, 22 hombres | Intervalo medio para los 4 grupos, 63,2–69,5 | NTP solo vs. PLA solo vs. NTP con PIP vs. PLA con PIP | El grupo que recibió NTP con PIP tuvo la tasa de remisión más alta y una tasa de exclusión más baja. |
| Shear et al., 2016 [21]a | CIT y CGT | 308 mujeres, 87 hombres | Intervalo medio para los 4 grupos, 52,1–53,9 | CIT solo vs. PLA solo vs. CIT con CGT vs. PLA con PLA | El grupo que recibió CIT con CGT tuvo la tasa de respuesta más alta. La adición de CIT al CGT tuvo un efecto adicional mínimo en la intensidad del duelo, pero llevó a una reducción estadísticamente significativa de la depresión. |
Anteriormente se consideraba que los niños eran adultos en miniatura y se esperaba que se comportaran como tales.[1] En la actualidad, hay mayor conciencia de las diferencias entre el desarrollo infantil y otras etapas del desarrollo durante el ciclo de la vida humana. Se reconocen las diferencias en el proceso de elaboración del duelo entre niños y adultos. Ahora se cree que el problema real para los niños que elaboran un duelo no es si experimentan aflicción durante el duelo, sino la manera en que manifiestan la aflicción y el luto.[1]
La diferencia principal entre el duelo de niños y adultos es que las expresiones emocionales y de comportamiento intensas no son continuas en la niñez. En la niñez, la aflicción del duelo a veces aparece de una manera más intermitente y breve que en los adultos, pero en realidad la aflicción del duelo en los niños a menudo dura más.[1-3]
La elaboración del duelo y el luto en la niñez se debe abordar en repetidas ocasiones durante los diferentes hitos de desarrollo y etapas cronológicas. Dado que el duelo es un proceso que continúa en el tiempo, los niños reexaminarán la pérdida una y otra vez, en especial durante situaciones vitales significativas (por ejemplo, ir de campamento, graduarse en la escuela, casarse y experimentar el nacimiento de sus hijos). Los niños deben completar el proceso de elaboración del duelo y finalmente superarlo.
A pesar de que la experiencia de la pérdida es única y muy individualizada, varios factores afectan la manera en la que el niño elabora el duelo:[2-4]
Los niños no reaccionan ante la pérdida de la misma forma que los adultos y tal vez no demuestren sus sentimientos en forma tan abierta como lo hacen los adultos. Además de la comunicación verbal, los niños que elaboran un duelo tal vez recurran al juego, la dramatización, el arte, los deberes escolares y los cuentos.[5] Es posible que los niños en duelo no se retraigan preocupados a pensar en la persona fallecida; a menudo se meten de lleno en actividades (por ejemplo, están tristes un momento y al siguiente siguen jugando afuera con sus amigos). Las familias suelen interpretar en forma incorrecta este comportamiento como que el niño no entiende en realidad la muerte o que ya la superó. Es posible que ningún supuesto sea verdad; la mente de los niños los protege de pensamientos y sentimientos que no pueden manejar por ser demasiado intensos.
Las expresiones de la aflicción del duelo en los niños son intermitentes porque ellos no exploran de manera racional todos sus pensamientos y sentimientos como lo hacen los adultos. Además, los niños suelen tener dificultad para expresar sus sentimientos acerca del duelo. El comportamiento de un niño que elabora un duelo es más elocuente que las palabras que expresan. Los sentimientos intensos de rabia y el miedo al abandono o a la muerte a veces son conductas notorias en los niños que elaboran un duelo. Los niños tienden a participar en juegos de muerte como una forma de desahogo y abordaje de las ansiedades dentro de un ambiente relativamente seguro. Estos juegos son habituales en los niños y les proporcionan oportunidades seguras para expresar sus sentimientos.[1,2]
La interpretación de la muerte y las circunstancias que la rodean por parte del niño depende de su edad y estadio de desarrollo (consultar el Cuadro 3).
Si bien los lactantes no reconocen la muerte, los sentimientos de pérdida y separación son parte del proceso de concientización de la muerte. Los niños que han sido separados de su madre y privados de los cuidados propios de la crianza tal vez presenten cambios como apatía, quietud, indiferencia a una sonrisa o un arrullo, cambios físicos (como la pérdida de peso), disminución de la actividad y falta de sueño.[6]
En este intervalo de edad, los niños suelen confundir la muerte con el dormir y sienten ansiedad. En las primeras fases del duelo, los niños pierden el habla y padecen un sufrimiento generalizado.[3,6]
En este intervalo de edad, los niños consideran que la muerte es una especie de sueño: la persona está viva, pero de modo limitado. No separan plenamente la muerte de la vida y es posible que piensen que la persona fallecida sigue viva (por ejemplo, en el lugar donde fue enterrada) y a menudo hacen preguntas acerca de las actividades de la persona fallecida (por ejemplo, ¿cómo va a comer?, ¿cómo va a ir al baño?, ¿cómo va a respirar o a jugar?). Los niños pequeños reconocen la muerte física, pero la consideran una situación temporal o gradual, reversible y no definitiva (como irse y regresar, o como jugar a las escondidas). El concepto que tiene un niño de la muerte a veces incluye pensamientos mágicos, es decir, la idea de que sus pensamientos causan acciones. Los niños tal vez sientan que seguramente hicieron o pensaron algo malo para que un ser querido se enferme, o quizás piensen que la muerte de un ser querido ocurrió a raíz del pensamiento o el deseo personal del niño. En respuesta a la muerte, los niños menores de 5 años a menudo presentarán trastornos para comer, dormir, y en el control de esfínteres.[3,6]
No es inusual que se despierte la curiosidad por la muerte en los niños en este intervalo de edad y hacen preguntas muy concretas acerca de lo que sucede en el cuerpo cuando deja de funcionar. La muerte se personifica como una persona o espíritu separado: un esqueleto, un fantasma, un ángel de la muerte o un ogro. Aunque la muerte se percibe como final y aterradora, no es universal. Los niños de esta edad empiezan a transigir, reconocen que la muerte es final y real, pero que sucede principalmente en personas mayores (no a ellos mismos). Los niños que elaboran un duelo a veces presentan las siguientes manifestaciones:
En sentido contrario, también es posible que los niños de esta edad se tornen excesivamente atentos y apegados. Los varones tal vez exhiban más comportamiento agresivo y destructor (por ejemplo, mal comportamiento en la escuela); porque expresan sus sentimientos de este modo en lugar de mostrar su tristeza en forma abierta. Cuando un progenitor muere, los niños sienten el abandono del progenitor fallecido y del superviviente porque el progenitor que sobrevivió a menudo está embebido en su propio duelo y es menos capaz de brindar apoyo emocional al niño.[3,6]
Cuando el niño cumple 9 años, la muerte se entiende como inevitable y ya no se considera un castigo. Al cumplir los 12 de edad, el niño considera la muerte como definitiva y universal.[3,6]
| Edad (años) | Interpretación de la muerte | Manifestaciones del duelo |
|---|---|---|
| 0–2 | Todavía no es capaz de comprender la muerte. | Quietud, irritabilidad, disminución de la actividad, sueño precario y pérdida de peso. |
| La separación de la madre produce cambios. | ||
| 2–6 | La muerte es como dormir. | Hace muchas preguntas (¿Cómo va al baño? ¿Cómo come?). |
| Problemas para alimentarse, dormir y controlar los esfínteres. | ||
| Temor al abandono. | ||
| Rabietas. | ||
| La persona fallecida sigue viva y funciona de alguna forma. | Pensamiento mágico (¿Pensé o hice algo que causó la muerte? ¿Como cuando dije te odio y deseé que te mueras?). | |
| La muerte es temporal, no definitiva. | ||
| La persona fallecida puede revivir. | ||
| 6–9 | Se piensa que la muerte es una persona o un espíritu (esqueleto, fantasma u ogro). | Curiosidad sobre la muerte. |
| Hace preguntas específicas. | ||
| Puede tener miedos exagerados en relación con la escuela. | ||
| La muerte es final y atemorizante. | A veces presenta comportamientos agresivos (especialmente si es varón). | |
| Algunas preocupaciones sobre enfermedades imaginarias. | ||
| Se mueren otras personas; no me va a pasar a MÍ. | Es posible que haya sensación de abandono. | |
| ≥9 | Todos morirán. | Emociones intensas, culpa, rabia y pena. |
| Mayor ansiedad respecto a la propia muerte. | ||
| Cambios de humor. | ||
| La muerte es final y no se puede alterar. | Miedo al rechazo; no querer ser diferente de los compañeros. | |
| Hasta yo moriré. | Cambios en los hábitos alimentarios. | |
| Problemas para dormir. | ||
| Conductas regresivas (pérdida de interés por las actividades al aire libre). | ||
| Conductas impulsivas. | ||
| Sensación de culpa por estar vivo (en especial cuando se trata de la muerte de un hermano, una hermana o un compañero). |
En la sociedad estadounidense, muchos adultos que elaboran un duelo se ensimisman y limitan su comunicación. Por el contrario, los niños a menudo conversan con las personas que los rodean (incluso con desconocidos) como una manera de observar las reacciones y buscar indicios que los ayuden a guiar sus propias respuestas. No es inusual que los niños repitan preguntas desconcertantes. Por ejemplo, un niño puede preguntar, "sé que el abuelo murió, pero ¿cuándo va a volver a casa?" Se considera una manera en la que el niño pone a prueba la realidad y confirma la historia de la muerte.
Hay tres temas prominentes en las expresiones de la aflicción de los niños que elaboran un duelo:
¿Yo fui la causa de la muerte?
Los niños a menudo se absorben en el pensamiento mágico y creen que tienen poderes mágicos. Si una madre dice en un momento de exasperación "me vas a matar" y posteriormente muere, su hijo quizás se pregunte si en realidad él causó la muerte. Asimismo, cuando dos hermanos se pelean, no es extraño que uno diga (o piense) "ojalá te mueras". Si ese hermano muere, el hermano sobreviviente podría pensar que sus pensamientos o palabras realmente causaron la muerte.
¿Me va a pasar a mí?
La muerte de un hermano u otro niño a veces es muy difícil de aceptar porque afecta demasiado cerca el propio grupo de edad del niño. Si el niño también percibe que la muerte era evitable (por los padres o el médico), el niño llegaría a pensar que él también podría morir.
¿Quién me va a cuidar?
Debido a que los niños dependen de los padres y otros adultos para obtener seguridad y bienestar, el niño que elabora un duelo por la muerte de una persona importante en su vida quizás empiece a preguntarse quién se hará cargo de lo que necesita ahora que la persona se fue.
Algunas intervenciones facilitan y apoyan el proceso de elaboración del duelo en los niños.
El guardar silencio acerca de la muerte (indicador de que el tema es tabú) no ayuda al niño a lidiar con la pérdida. Cuando se habla de la muerte con un niño, las explicaciones se deben mantener tan simples y directas como sea posible. Los niños necesitan que se les diga la verdad con detalles comprensibles para su edad y etapa de desarrollo. Las preguntas se deben abordar en forma honesta y directa. Los niños necesitan sentir tranquilidad sobre su propia seguridad (con frecuencia les preocupa que ellos también van a morir o que el progenitor que sobrevivió desaparecerá). Se debe responder a las preguntas de los niños y se debe confirmar que el niño procesó la información.
A pesar de lo difícil que es iniciar una conversación con los niños, cualquier conversación sobre la muerte debe incluir las palabras apropiadas (por ejemplo, cáncer, murió o muerte). Nunca se deben usar eufemismos (como “se fue al más allá”, “duerme” o “lo perdimos”) porque pueden confundir a los niños y conducir a interpretaciones equivocadas.[3,8]
Después de la muerte, los niños pueden y deben ser incluidos en la planificación de los rituales del luto y participar en ellos. Estos rituales ayudan a los niños a recordar a los seres queridos de la misma manera que lo hacen los adultos en proceso de duelo. A pesar de que nunca se debe forzar los niños a estar presentes o a participar de los rituales del luto, se los debe animar a participar. Se alienta al niño a participar de los aspectos del funeral o las honras fúnebres con los que se sientan cómodos. Si el niño desea asistir al funeral (al sepelio o las honras fúnebres), es importante que se le explique antes todo lo que va a pasar. Esta preparación debe incluir la disposición del salón, las personas que estarán presentes (por ejemplo, amigos y familiares), qué va a ver el niño (féretro y gente llorando) y qué va a pasar. Es posible que el progenitor sobreviviente estén muy absorbidos por su propio duelo y que no logre dar a los hijos la atención que necesitan. Por lo tanto, a menudo es útil identificar a un adulto amigo de la familia o un familiar para que atienda al niño que elabora el duelo durante el funeral.[8]
La aflicción del duelo, ya sea como respuesta a la muerte de un ser querido, a la pérdida de una posesión valorada o a un cambio significativo de vida, es una reacción universal en todas las edades y culturas.[1,2] Las actitudes, creencias y prácticas relacionadas con la muerte y la aflicción del duelo se caracterizan y describen de acuerdo con un contexto multicultural, los mitos, los misterios y las costumbres que describen las relaciones transculturales.[2]
En un estudio japonés, el concepto de asuntos pendientes con un familiar profundizó las puntuaciones de depresión y aflicción del duelo en comparación con las personas que sentían que no tenían asuntos pendientes con el paciente en el momento de su muerte.[3] Los asuntos pendientes abarcan las conversaciones insuficientes sobre la muerte y los deseos al final de la vida debido al malestar de hablar sobre estos temas con el miembro de la familia.[4]
El potencial de contradicción entre la experiencia intrapersonal de aflicción del duelo y la expresión cultural de esta pena se puede explicar mediante el uso preponderante como si fueran sinónimos (aunque incorrectos) de los términos aflicción del duelo (el proceso sumamente personalizado de experimentar reacciones ante la pérdida percibida) y luto (la conducta definida a nivel social o cultural para expresar la aflicción).[5,6]
En un análisis de los resultados de varios grupos focales, cada uno integrado por personas de una cultura específica, se reveló que las experiencias individuales e interpersonales de aflicción del duelo son similares más allá de todas las fronteras culturales. Esto es verdad incluso teniendo en cuenta los diferentes rituales y tradiciones de luto, así como los comportamientos de expresión de la aflicción del duelo experimentadas por los participantes. Los profesionales de la atención de la salud necesitan entender la función de las prácticas culturales de luto en la experiencia global de la aflicción del duelo en cada persona, si pretenden brindar una atención culturalmente sensible a sus pacientes.[1]
A pesar de la legislación, las reglamentaciones sanitarias, las costumbres y las normas laborales que afectan mucho la forma en que se trata la muerte en los Estados Unidos, las prácticas relacionadas con el duelo varían bastante de acuerdo con los antecedentes culturales de la persona. Cuando se evalúa la respuesta individual a la muerte de un ser querido, los médicos deben identificar y entender qué se espera o se necesita según la cultura de la persona. Ignorar estos rituales puede llevar a que los familiares experimenten un sentimiento de pérdida no resuelta.[7] Esta tarea a menudo es intimidante para los profesionales de la salud que atienden a pacientes de muchos grupos étnicos.[2]
Ayudar a una familia a confrontar la muerte de un ser querido incluye mostrar respeto por la herencia cultural de la familia y apoyarlos en su decisión de cómo conmemorar la muerte. Los médicos consideran que las cinco preguntas siguientes son especialmente importantes cuando tratan de ayudar a alguien a enfrentar las consecuencias emocionales de la pérdida de un ser querido:
La muerte, la aflicción del duelo y el luto son aspectos universales y naturales del proceso de vida. Todas las culturas tienen prácticas que evolucionan y que satisfacen sus necesidades de afrontar la muerte. Perturbar estas prácticas interrumpe el proceso de elaboración del duelo necesario. Entender estas prácticas ayuda a los médicos a identificar y formular métodos para tratar a pacientes de otras culturas que manifiestan un duelo atípico.[9] A la luz de las tendencias etnodemográficas actuales, los profesionales de la salud deben entender estas diferencias culturales para servir mejor a estas poblaciones.[2]
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Se añadió texto de un estudio que informó sobre aquellos padres que se sentían preparados para la etapa final de la vida de su hijo y habían mejorado en el funcionamiento social en los primeros dos años de su duelo (se citó a Snaman et al. como referencia 18).
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