Socios de MyPART

Los grupos representativos de los pacientes (llamados también organizaciones defensoras de los pacientes) son miembros importantes de la red MyPART, y ayudan a que usted:

Entienda mejor su cáncer y sepa qué esperar durante el tratamiento médico.
Averigüe quiénes son los expertos en su tipo de cáncer y los centros médicos que tratan cánceres como el suyo.
Conozca a otras personas que han tenido experiencias similares a la suya.

Nuestros socios colaboran con nosotros para identificar a pacientes que tal vez deseen unirse a nuestras sesiones clínicas o ensayos. También nos ayudan a compartir información importante sobre los tumores raros y recursos para pacientes y familias.

A continuación, se mencionan los grupos representativos de los pacientes en la red MyPART. Tenga en cuenta que la mayoría de los sitios web enlazados están en inglés.

Organizaciones asociadas

Angiosarcoma Awareness, Inc.

Esta es una organización sin ánimo de lucro dedicada a respaldar la investigación para descubrir tratamientos nuevos y una cura para el angiosarcoma, un tipo de sarcoma invasor que se forma en los vasos sanguíneos.
Appendix Cancer Pseudomyxoma Peritonei (ACPMP) Research Foundation

La misión de esta fundación es financiar la investigación sobre el cáncer de apéndice, el pseudomixoma peritoneal y las neoplasias malignas de la superficie peritoneal. También promueve programas de concientización y educación dirigidos a médicos y pacientes.
Cholangiocarcinoma Foundation

Esta organización internacional sin ánimo de lucro pone en contacto a científicos, pacientes, proveedores de atención de la salud y defensores de los pacientes con el objetivo de compartir recursos, apoyar los avances en la investigación y mejorar la vida de las personas con colangiocarcinoma.

Nota: si usted usa una VPN (red privada virtual), desconéctese para poder acceder a este sitio web.
Chondrosarcoma Foundation

Fundación que se dedica a concientizar y educar sobre el condrosarcoma. También apoya a pacientes y familias y promueve mejores tratamientos y atención para los pacientes de condrosarcoma.
Chordoma Foundation

Esta fundación trata de mejorar la vida de los pacientes de cordoma y sus familias mediante el financiamiento de la investigación sobre el cordoma para encontrar una cura y el respaldo a pacientes y familias.
Chris "CJ" Johnson Foundation

Esta fundación tiene como objetivo concientizar sobre el carcinoma medular renal, un tipo de tumor renal raro, así como conocerlo mejor. Además, apoya iniciativas de investigación y conecta a las familias con los recursos disponibles en un esfuerzo por reducir las desigualdades en salud entre las distintas poblaciones.
Clear Cell Sarcoma Foundation

Esta fundación, antes llamada Clear Cell Sarcoma Foundation, es una organización sin ánimo de lucro creada en 2016 que promueve la investigación y la concientización sobre el sarcoma de células claras, una forma de sarcoma muy infrecuente.
Cure Alveolar Soft Part Sarcoma International (iCureASPS)

Esta organización informa a pacientes y a familias sobre el sarcoma alveolar de partes blandas, y organiza foros para pacientes. También proporciona resúmenes sobre los últimos ensayos clínicos e investigación sobre este tipo de sarcoma.
cureMEC

Es una organización defensora de los pacientes que se fundó en 2022 con el fin de concientizar, crear una comunidad y apoyar la investigación del carcinoma mieloepitelial, un tumor raro e invasor. La organización respalda iniciativas dirigidas por pacientes para estimular el conocimiento sobre este tipo de carcinoma y, por último, desarrollar tratamientos nuevos y una cura.
Desmoid Tumor Research Foundation

Esta fundación respalda y financia la investigación para descubrir mejores tratamientos y, en última instancia, una cura para los tumores desmoides.
The EHE Foundation

Esta fundación busca tratamientos y una cura para el hemangioendotelioma epitelioide para lo cual aumenta la concientización, respalda la investigación científica, defiende a los pacientes y sirve de puente para transmitir información entre los investigadores, los proveedores de atención de la salud y los pacientes.
Esophageal Cancer Action Network (ECAN)

Esta es una organización sin ánimo de lucro que aumenta la concientización sobre el cáncer de esófago y comparte recursos e información valiosos para los pacientes.
Fibrolamellar Cancer Foundation

El objetivo de esta fundación es encontrar una cura y opciones de tratamiento para el carcinoma fibrolamelar y concientizar, así como poner en contacto y apoyar a los pacientes y familias.
Joey's Wings

El objetivo de esta fundación es concientizar sobre los cánceres de riñón que afectan a niños y adultos jóvenes, como el carcinoma de células renales con translocación, encontrar una cura para los mismos y proporcionar recursos de apoyo para los pacientes que presentan cánceres infantiles y sus familias.
Leiomyosarcoma Support & Direct Research Foundation

Esta fundación respalda la investigación sobre el leiomiosarcoma y ofrece recursos educativos y programas de apoyo dirigidos a pacientes y familias afectadas por este sarcoma.
Let's Cure ACC

Esta es una comunidad internacional que ofrece recursos y coordina grupos de apoyo para los pacientes con carcinoma de corteza suprarrenal y sus cuidadores. También ofrece listas de asociaciones nacionales y de expertos de primera línea en el carcinoma de corteza suprarrenal (disponibles en varios idiomas).
The Life Raft Group

Esta organización lucha por mejorar la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes de tumores de estroma gastrointestinal mediante investigación, educación y apoyo centrados en los pacientes e iniciativas en representación de los pacientes a nivel internacional.
MIB Agents Osteosarcoma Alliance

Esta organización sin ánimo de lucro se dedica a mejorar la calidad de la vida de toda la comunidad relacionada con el osteosarcoma, desde pacientes y cuidadores hasta médicos e investigadores, a través de programas de apoyo, educación e investigación.
National Leiomyosarcoma Foundation

Esta fundación está dedicada a respaldar la investigación sobre el leiomiosarcoma, para lo cual facilita la colaboración en la comunidad de investigadores. Brinda asistencia y recursos a pacientes y cuidadores mediante múltiples conferencias educativas anuales con los principales centros importantes de tratamiento del sarcoma.
NORD Rare Cancer Coalition

Creada en 2017, la National Organization for Rare Disorder (NORD) Rare Cancer Coalition® (RCC) tiene como objetivo unir a las organizaciones miembro de NORD, que trabajan en cánceres raros, para colaborar frente a los problemas de la comunidad de cánceres raros en general. NORD cuenta con más de 40 años de experiencia en el ámbito de las enfermedades raras y ofrece a sus socios un sistema de apoyo demostrado y una gran cantidad de recursos para avanzar en la lucha contra los cánceres raros.
The Paula Takacs Foundation

Esta fundación sin ánimo de lucro, con sede en Carolina del Norte, financia la investigación con el fin de crear tratamientos novedosos para sarcomas en niños y adultos, aumentar la concientización sobre los sarcomas y reconocer la labor de nuestra comunidad de cuidadores, investigadores, pacientes y familias.
Rare Cancer Research Foundation

Esta fundación facilita la colaboración para la investigación en el desarrollo de terapias para cánceres raros. También respalda el intercambio de datos y fortalece la infraestructura para la investigación con el fin de ayudar a los investigadores a usar registros de pacientes, muestras de tejidos, estirpes celulares, modelos en animales y datos de la secuenciación del genoma. Por último, coordina Pattern.org, que ayuda a los pacientes a donar tejidos y fluidos tumorales para la investigación del cáncer, con el fin de acelerar descubrimientos sobre cánceres raros.
Rucker Collier Foundation

Esta fundación se creó cuando un niño de corta edad, Rucker, perdió su batalla contra el fibrosarcoma epitelioide esclerosante, un tipo sumamente raro de sarcoma. La organización está comprometida con la concientización y la búsqueda de tratamientos para este tumor raro.
SARC: Sarcoma Alliance for Research through Collaboration

Esta organización tiene como misión unir a investigadores, empresas farmacéuticas y compañías de biotecnología en la investigación del sarcoma para mejorar los resultados de los pacientes y encontrar una cura.
SDH-RA: SDH-Deficient Cancer Research Advocates

Esta organización promueve la concientización sobre los cánceres con deficiencia de succinato–deshidrogenasa (SDH), apoya los esfuerzos de investigación dirigidos a encontrar tratamientos para dichos cánceres, incluso los tumores de estroma gastrointestinal con deficiencia de SDH (GIST), y facilita que los investigadores dispongan del tejido tumoral de los pacientes. El lema de SDH-RA es “Pacientes que ayudan a pacientes”; esta organización coordina un grupo privado en Facebook para compartir recursos y brindar apoyo.
SFA: Sarcoma Foundation of America

Esta fundación trabaja para apoyar a los pacientes con sarcoma y sus familias mediante el financiamiento de la investigación y la difusión de información sobre los sarcomas. La fundación brinda recursos de apoyo a pacientes y cuidadores y celebra eventos de defensa de los pacientes y con fines educativos.
SMARCB1 Hope

Esta organización sin ánimo de lucro se dedica a encontrar una cura para los tumores con deficiencia de SMARCB1, que son un grupo de cánceres raros e invasores con pronóstico precario. Cassie y Jean-Baptiste Toulouse fundaron esta organización después de que perdieran a su hija de 23 años en 2020 a causa de un tumor sinonasal con deficiencia de SMARCB1.
Stupid Cancer

Esta organización sin ánimo de lucro tiene como fin ayudar a todos los afectados por el cáncer en la adolescencia y la juventud. Además, ofrece programas únicos y recursos adecuados para cada edad a fin de terminar con el aislamiento, crear una comunidad y permitir que los jóvenes con cáncer se sientan conectados entre sí.
Summer's Way Foundation

Esta es una fundación dedicada a crear conciencia y apoyar la investigación sobre el cáncer en la niñez. Sharon y Sterling Hammond fundaron esta organización en memoria de su hija, Summer, quien falleció debido a un rabdomiosarcoma. La fundación brinda respaldo a pacientes y familias y busca fomentar la investigación sobre el cáncer en la niñez.
TargetCancer Foundation

Esta fundación apoya la investigación sobre cánceres raros, promueve la creación de protocolos de tratamiento para pacientes con cánceres raros y facilita la colaboración entre médicos, científicos y pacientes.
Teen Cancer America

Esta organización, fundada por las leyendas de la música Roger Daltrey y Pete Townshend, del grupo The Who, tiene como objetivo mejorar la calidad de vida y la supervivencia de adolescentes y jóvenes que sobrevivieron al cáncer. Teen Cancer America brinda información y apoyo especializados a hospitales y sistemas de salud en todos los EE. UU. y crea programas para las necesidades específicas de adolescentes y jóvenes.
ThyCa: Thyroid Cancer Survivors' Association, Inc.

Esta organización proporciona educación y apoyo a las personas afectadas por el cáncer de tiroides por medio de su sitio web, servicios de asistencia, paquetes de información para pacientes, manuales, libros de recetas para una alimentación con bajo contenido en yodo, reuniones y financiamiento de investigación para mejorar los tratamientos.