Grupos representativos de los pacientes en la red MyPART

En la red MyPART nuestra misión es lograr que los pacientes participen en la investigación de tumores raros. El trabajo de los grupos representativos de los pacientes es fundamental, ya que ayuda a los pacientes y los investigadores a compartir sus experiencias y conocimientos entre ellos. Por ello, las organizaciones sin ánimo de lucro dedicadas a mejorar las experiencias y los resultados de las personas con tumores sólidos raros son miembros importantes de la red MyPART.

Cómo cooperamos

Nuestra meta es colaborar con ustedes, los grupos que representan a los pacientes, para concientizar y educar sobre los tumores que estudiamos.

Nosotros:

Compartiremos información sobre nuestras actividades de investigación y ensayos clínicos para que ustedes se la comuniquen a las personas que representan.
Resumiremos para su grupo, en un lenguaje no especializado, hallazgos interesantes de la investigación sobre los tumores raros.
Incluiremos a representantes de su grupo en talleres y grupos de debate en el NCI.
Incluiremos en nuestra página web un enlace a su sitio para que las personas encuentren sus servicios de apoyo y educación.
Compartiremos el distintivo de la red MyPART para que lo exhiban en su sitio web como indicación de que su organización pertenece a la red.

Ustedes:

Nos brindarán información valiosa sobre cuestiones que son importantes para las personas que representan, con el fin de asegurarnos de que nuestra investigación se centre en las necesidades de las personas con tumores raros.
Incluirán en su página web un enlace al sitio web de MyPART para que las personas con tumores raros encuentren información sobre nuestra red.
Compartirán noticias con las personas que representan sobre los ensayos clínicos que realiza MyPART y otras oportunidades de participación.

Cómo ser parte de nuestra red 

Para obtener más información sobre cómo inscribir su grupo en la red MyPART, escriba un correo electrónico en inglés a NCICCRRareTumors@mail.nih.gov.