Talleres sobre tumores raros

MyPART organiza talleres en el Centro de Investigación Oncológica para ayudar a los científicos a decidir el objeto de sus investigaciones sobre los cánceres raros. Durante estos talleres tienen lugar las siguientes actividades: 

• Los científicos se reúnen para compartir las investigaciones en las que trabajan. 
• Los defensores de los pacientes dan a conocer temas importantes para los pacientes. 
• Los médicos comparten sus experiencias en el tratamiento de cánceres raros. 
• Los representantes de la FDA ayudan a los investigadores en el diseño de experimentos y ensayos clínicos cuyos medicamentos tienen mayor probabilidad de ser aprobados. 

Los talleres celebrados en el pasado trataron sobre los siguientes cánceres: 

• Tumor maligno de vaina de nervio periférico. 
• Carcinoma de células de Merkel. 
• Cordoma. 

Taller sobre el tumor maligno de vaina de nervio periférico 

 El 6 y el 7 de octubre de 2016 se celebró un taller en Bethesda (Maryland) sobre los conocimientos actuales en relación con el tumor maligno de vaina de nervio periférico y la futura agenda de investigación acerca de este tumor (MPNST State of the Science: Outlining a Research Agenda for the Future). 

Las metas del taller fueron las siguientes: 

• Resumir los hallazgos sobre el tumor maligno de vaina de nervio periférico observados desde la última reunión de consenso de 2002. 
• Identificar obstáculos y brechas de conocimiento. 
• Identificar las mejores oportunidades para avanzar en el futuro. 
• Elaborar planes de colaboración. 

El taller fue patrocinado de forma conjunta por el Centro de Investigación Oncológica y la División de Epidemiología y Genética del Cáncer del NCI, así como la Children’s Tumor Foundation (Fundación de Tumores Infantiles). Antes del taller, los organizadores redactaron un resumen de la investigación realizada hasta entonces sobre el tumor maligno de vaina de nervio periférico y lo publicaron en un artículo de Kim y otros, 2017 (en inglés). Asistieron al taller cincuenta y seis expertos de los EE. UU. y otros cuatro países, y el doctor Sasha Jumbe, de la Bill and Melinda Gates Foundation (Fundación Bill y Melinda Gates), pronunció el discurso de apertura, que trató sobre la solución de los problemas de salud. El día anterior al inicio se reunieron siete patólogos de diversos lugares del país para analizar casos de tumores y se pusieron de acuerdo sobre cómo describir los tumores benignos que se convierten en malignos. Publicaron sus hallazgos para la comunidad científica en un artículo de Miettinen y otros, 2017 (en inglés). 

Los expertos se centraron en cinco temas: 

• Metodología de los ensayos clínicos. 
• Diagnóstico, pruebas con imágenes y tratamiento primario. 
• Genómica y biomarcadores. 
• Modelos preclínicos. 
• Patología e histología. 

El grupo de expertos acordó las principales prioridades de la investigación en cada una de esas áreas y publicó sus hallazgos para la comunidad científica en un artículo de Reilly y otros, 2017 (en inglés). 

Taller sobre el carcinoma de células de Merkel 

El 5 y 6 de marzo de 2018 se celebró en Rockville (Maryland) un taller internacional sobre el carcinoma de células de Merkel patrocinado en forma conjunta por el Centro de Investigación Oncológica del NCI, el Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel y la University of Michigan (Universidad de Michigan). Cincuenta y dos expertos de los EE. UU. y otros cuatro países se reunieron con los siguientes objetivos: 

• Identificar las preguntas más importantes relacionadas con las investigaciones. 
• Crear planes para colaborar en temas de investigación. 

Giovanna Tosato (NCI), Connie Trimble (Johns Hopkins University [Universidad de Johns Hopkins]) y Bernie Fox (Oregon Health and Sciences University [Universidad de la Salud y Ciencias de Oregón]) dieron los discursos principales. 

Los asistentes se dividieron en tres grupos más pequeños para analizar diferentes aspectos de la investigación sobre el carcinoma de células de Merkel. Los grupos eran los siguientes: 

• Investigación básica. 
• Investigación aplicada. 
• Investigación clínica. 

Los resultados de la reunión se publicaron para la comunidad científica en un artículo de Harms y otros, 2018 (en inglés). 

Taller sobre el cordoma 

El 15 de junio de 2018 se celebró el taller del NCI sobre el cordoma patrocinado por el Centro de Investigación Oncológica y planificado con la ayuda de la Chordoma Foundation (Fundación para el Cordoma). Treinta y ocho expertos de diversos lugares de los EE. UU. se reunieron para analizar la celebración de una sesión clínica sobre el cordoma en el Centro de Investigación Oncológica del NCI. El grupo examinó cómo se presenta el cordoma en la niñez y las familias, así como la diferencia con el cordoma en adultos. Los médicos del Centro de Investigación Oncológica describieron el funcionamiento de las sesiones clínicas sobre tumores raros. Los expertos analizaron los temas siguientes: 

• Cómo diseñar ensayos clínicos sobre el cordoma. 
• Nuevas opciones de terapias para el cordoma. 
• Medición de la calidad de vida de los pacientes de cordoma. 
• Cambios moleculares en el cordoma y maneras de probar tratamientos nuevos. 

Como resultado de estas conversaciones, el grupo de expertos acordó organizar la Pediatric Chordoma Clinic (Sesión clínica sobre el cordoma en la niñez), que se celebró en abril de 2019 y que se planificó de acuerdo con las sugerencias de médicos, científicos, defensores de los pacientes y representantes de la FDA en este taller.