Retos de la investigación de tumores raros
El estudio de los tumores raros es difícil y se requiere un esfuerzo multiinstitucional con el fin de encontrar tratamientos, puesto que es necesario obtener muestras para la investigación y conseguir la inscripción de pacientes en los ensayos clínicos; además, no es frecuente que existan sistemas de modelos fiables. Estas cuestiones son un obstáculo para los investigadores de tumores raros y desalientan la innovación en este campo.
Cómo afronta MyPART los retos de la investigación de tumores raros
MyPART hace frente a los retos de la investigación de este tipo de tumores mediante la obtención y el intercambio de datos y muestras biológicas, además de la organización de sesiones clínicas y talleres.
Intercambio de datos
MyPART obtiene datos genómicos y otros datos moleculares sobre tumores raros, que se comparan con los datos clínicos y los resultados notificados por los pacientes, y se ponen a disposición de los investigadores a medida que se reciben. También realizamos estudios longitudinales para que los investigadores hagan seguimiento a los efectos de los tratamientos en los tumores raros a lo largo del tiempo.
Muestras biológicas
Como parte del Natural History Study of Rare Solid Tumors, obtenemos muestras biológicas de las personas con tumores raros para registrar datos sobre las siguientes áreas de investigación:
- Genoma.
- Epigenoma.
- Transcriptoma.
- Inmunoloma.
- Flora microbiana intestinal.
Las muestras que no se necesiten para estos análisis se almacenarán en un banco de muestras para estudios futuros.
Sesiones clínicas
En el caso de algunos tumores raros, organizamos sesiones clínicas en el Centro Clínico de los NIH en Bethesda (Maryland), en colaboración con grupos de defensores de los pacientes, donde se reúnen profesionales expertos y personas con tumores raros de todo el país con el objetivo de analizar el efecto que los cánceres raros tienen en el paciente y cómo las terapias afectan el cáncer.
Las personas con tumores raros se benefician al tener a muchos expertos que analizan sus casos a la vez y al compartir tiempo con otras personas que tienen la misma enfermedad.
Del mismo modo, los expertos se benefician al poder examinar junto a sus colegas a muchos pacientes e intercambiar ideas sobre la mejor manera de atenderlos. Estas sesiones clínicas suelen dar lugar a futuras colaboraciones en la investigación de tumores raros.
Talleres
Además de las sesiones clínicas, promovemos la comunicación y la colaboración mediante la organización de talleres y conferencias. En los talleres se reúnen profesionales dedicados a la investigación teórica y clínicas, defensores de los pacientes y representantes de la FDA para analizar cómo superar los obstáculos a la creación de tratamientos nuevos. Los debates se organizan mediante presentaciones y sesiones en grupos. Gracias a estos talleres los investigadores suelen hacer un balance de la situación actual de este campo de estudio y de su futuro. Para obtener más información, consulte Talleres sobre tumores raros.
Comuníquese con nosotros
Para obtener más información sobre las actividades anteriores, puede escribir en inglés a la dirección de correo electrónico NCICCRRareTumors@mail.nih.gov.