Perspectiva del paciente

Las encuestas y las entrevistas a pacientes con enfermedades que tal vez provoquen la muerte, las cuales no se limitan al cáncer, quizás ayuden a comprender lo que constituye la atención de alta calidad en la EFV. Un grupo de investigadores propuso que los pacientes evaluaran 5 áreas principales de la atención cerca de la EFV:[2]

Un estudio prospectivo sobre CV realizado en 2011 con una cohorte de pacientes con cáncer avanzado en clínicas oncológicas ambulatorias proporcionó más información sobre la perspectiva de los pacientes sobre lo que constituye una buena CV.[3] La mediana de supervivencia de la cohorte fue de 10 meses; por lo tanto, es posible que los resultados no reflejen la situación de los pacientes más cercanos a la muerte. No obstante, los factores pronósticos más firmes de la CV fueron los siguientes:

Los pacientes que esperaban un tratamiento nuevo tuvieron peor bienestar emocional. Esta experiencia indica que la CV se relaciona con factores como la progresión de la enfermedad y sus complicaciones, así como con los objetivos del paciente relacionados con cualquier tratamiento que reciba.[3] Además, otros investigadores notificaron que los familiares a cargo del cuidado de los pacientes con cáncer avanzado, a menudo asignan puntajes más bajos que los mismos pacientes en las autoevaluaciones de la CV.[4]

Indicadores de la calidad de la atención en la etapa final de la vida

Se han propuesto varios indicadores para medir la calidad de la atención en la EFV de los pacientes con cáncer avanzado. Las siguientes son algunas de las críticas más destacadas de los indicadores propuestos:

Sin embargo, es posible que el estudio de los indicadores, ya sea con el tiempo o entre subespecialidades o sistemas de salud en regiones geográficas importantes, proporcione percepciones importantes sobre la calidad de la atención en la EFV.

Tendencias en el tiempo de los indicadores de calidad de la atención en la etapa final de la vida

Se dispone de múltiples informes de interés para comprender las tendencias de calidad de vida en el tiempo durante la atención en la EFV para varios tipos de cáncer. Un análisis de 2004 respaldó las siguientes observaciones,[6] con sustento bibliográfico adicional que se indica cuando sea pertinente:

Variaciones regionales de los indicadores de la calidad de la atención en la etapa final de la vida

Las variaciones regionales en términos de tasas de utilización de los recursos sanitarios cerca de la EFV despiertan interés porque, en escasas ocasiones, las diferencias se relacionan con mejores resultados. Si bien las conclusiones iniciales se enfocaron en las diferencias entre regiones geográficas de Estados Unidos, en estudios posteriores se demostraron diferencias, quizás significativas, entre los sistemas de salud y en el interior de estos.[10] A continuación, se incluye un resumen de algunas de las variaciones más notables.

Factores relacionados con las variaciones de la atención en la etapa final de la vida

La disponibilidad de médicos especialistas, el número de camas en los hospitales, y las características de los médicos y del sistema de salud son factores establecidos de forma clara que se relacionan con mayores gastos en los últimos 6 meses de vida. En un estudio de 2011,[13] se usaron datos de descendientes inscritos en Health and Retirement Study, Medicare, y Dartmouth Atlas para identificar los factores relativos al paciente que podían contribuir a las variaciones regionales. Los siguientes factores se relacionaron con mayores gastos, incluso después de un ajuste con respecto a las características regionales:

Los factores relativos al paciente representaron solo el 10 % de las variaciones. Los modelos de práctica en la EFV y el número de camas per cápita en los hospitales también se relacionaron con mayores gastos. La planificación anticipada de la atención no influyó en los gastos.[13]

Una posible explicación para las variaciones regionales de la atención en la EFV son las diferencias regionales de las preferencias de los pacientes. Sin embargo, las pruebas son contradictorias.

Perspectiva del profesional de la salud

El concepto de buen morir es polémico, pero tal vez sea un constructo útil para los oncólogos a fin de formular de manera más clara los objetivos de la atención oportuna, compasiva y eficaz en la EFV. En un artículo del BMJ de 2003 sobre la atención del paciente moribundo, los autores propusieron que había suficientes pautas respaldadas por pruebas para facilitar el bien morir; en un comentario que acompañó el artículo se lee: "La educación profesional no puede expresar, de modo adecuado, tanto en el momento como después, como hacer frente a la muerte de un ser querido sabiendo que tuvo un ‘buen morir’".[16] Se presentaron varios argumentos destacados en posteriores cartas al editor:

Perspectiva del paciente

En un estudio de referencia de pacientes, familiares y proveedores de atención de la salud,[17] se encuestó a pacientes con enfermedad grave, dolientes que estuvieron a cargo del paciente, médicos y otros proveedores de atención de la salud sobre los aspectos importantes de la EFV. Los encuestados calificaron la importancia de 44 atributos que se identificaron en entrevistas previas y sesiones de grupo en las que se les pidió a los participantes que definieran el bien morir. Hubo un amplio consenso en relación con el control del dolor y de otros síntomas, la comunicación y la preparación para la muerte. Sin embargo, ciertos atributos como no sentirse una carga para su familia o la sociedad, o estar en paz con Dios, tuvieron igual importancia para los pacientes, pero no para los médicos. En un estudio con base en la población, realizado en los Países Bajos, se mostró una correlación entre las actitudes positivas de los encuestados hacia el concepto del bien morir y las preferencias que podrían influir en la toma de decisiones en la EFV.[18]

Los pacientes de cáncer en estadio avanzado quizás quieran tener oportunidades para prepararse para la EFV. En una encuesta de 469 pacientes que participaron en un ensayo aleatorizado grupal de cuidados paliativos tempranos,[19,20] se informó que cuanto mejor preparado estuviera el paciente, obtendría puntajes más altos con respecto a la calidad de la comunicación con los médicos, la edad avanzada, el vivir solos, menos síntomas y bienestar espiritual. Curiosamente, el 31 % de los encuestados estaban preocupados por el modo en que su familia enfrentaría las dificultades futuras. Los resultados destacan la importancia de ofrecer a los pacientes la oportunidad de hablar con anticipación sobre la EFV y el hecho de que los pacientes que califican de forma favorable la calidad de la comunicación con sus médicos se sienten más preparados.

Perspectiva de quien cuida del paciente

En un estudio,[21] se entrevistó a las personas a cargo formal e informal de 396 pacientes que murieron de cáncer avanzado sobre la CV del difunto en su última semana de vida. La CV se correlacionó con una variedad de factores obtenidos por medio de entrevistas de referencia sobre difuntos en el momento de la inscripción al estudio y medidas encuestales de los estilos de hacer frente a la situación, formas religiosas para sobrellevar las dificultades, religiosidad o espiritualidad, y preferencias en la EFV. No se pudieron explicar la mayoría de las varianzas de CV en la EFV. Sin embargo, los siguientes son los factores que tienen una correlación negativa con la CV:

Por el contrario, los siguientes son los factores que tienen una correlación con una mejor CV:

Reanimación cardiopulmonar

En un principio, la reanimación cardiopulmonar (RCP) se diseñó, en mayor medida, para restaurar la circulación de los pacientes con ataques cardíacos. Los resultados posteriores a la RCP en adultos de edad avanzada hospitalizados no mejoraron de manera significativa, en parte, por la práctica de RCP en los pacientes con enfermedades concurrentes y con potencial de provocar la muerte. Se dificulta el abordaje del beneficio limitado de la RCP durante la transición a la EFV porque, en Estados Unidos, los pacientes se someten a RCP, a menos que haya una ONR en la historia clínica que impida el procedimiento. La evidencia que sigue a continuación demuestra la utilidad limitada de la RCP en los pacientes con cáncer avanzado.

Ingreso en la unidad de cuidados intensivos

Además de la RCP, es posible que los pacientes necesiten respiración mecánica o ingreso en una unidad de cuidados intensivos (UCI). Los resultados son precarios en los pacientes con cáncer avanzado. En un estudio, se notificó que la mediana de supervivencia de 212 pacientes con cáncer avanzado (que se derivaron a un ensayo de fase I) fue de 3,2 semanas.[26] Los pacientes que necesitaron RCP tuvieron una mediana de supervivencia de un día.

No obstante, el diagnóstico subyacente puede ser una variable fundamental para pronosticar el desenlace del paciente. Los pacientes con neoplasias malignas hematológicas pueden tener un mejor pronóstico que aquellos con tumores sólidos. Por ejemplo, en un estudio, se informó que los pacientes con neoplasias malignas hematológicas recién diagnosticadas tenían un 60,7 % de probabilidades de sobrevivir para ser dados de alta y una tasa de supervivencia a 1 año del 43,3 %.[27] En análisis multivariantes, se demostró que el estado de remisión y el ingreso temprano en la UCI fueron factores de riesgo favorables.

Edad

El cáncer es una enfermedad de adultos de edad avanzada.[7] Sin embargo, es importante recordar que es probable que haya diferencias entre las distintas cohortes de adultos de edad avanzada.

Sexo

Raza

Estado socioeconómico

Preferencia por recibir información sobre el pronóstico

Los pacientes con enfermedades terminales desean más información sobre el pronóstico,[32] creen que dicha información se puede suministrar sin que les haga perder las esperanzas [33] y prefieren que los oncólogos les pregunten sobre sus preferencias en relación con dicha información.[34] El que el paciente sea más joven, sea mujer o tenga una percepción de esperanza de vida más corta se correlaciona con una mayor necesidad de información.[8]

Preferencias por la función de toma de decisiones

Diversas medidas evalúan las preferencias del paciente en relación con la función de tomar decisiones. En la Control Preference Scale,[35] se les pide a los pacientes que seleccionen 1 de 5 afirmaciones que mejor refleje su punto de vista; los resultados se codifican como activo ("prefiero tomar la decisión final"), cooperativo ("prefiero compartir la responsabilidad con mi médico") o pasivo ("prefiero que sea mi médico quien tome la decisión"). La información disponible indica que las preferencias varían ampliamente. No está claro hasta qué punto esta variación en las preferencias se debe a las diferencias entre la enfermedad, los distintos tipos de pacientes o las diferencias metodológicas.

Preferencia por la quimioterapia paliativa

En varios estudios, se ha demostrado que la mayoría de los pacientes prefiere la quimioterapia antes de consultar con un oncólogo.[38] Por ejemplo, un grupo de investigadores neerlandeses evaluó el proceso de toma de decisiones de 140 pacientes con cáncer metastásico que consideraban como opciones razonables la quimioterapia paliativa o los mejores cuidados de apoyo disponibles.[39] Antes de la consulta, el 68 % de los pacientes expresó una preferencia por la quimioterapia y, en último término, la eligió el 78 % de los mismos. La única característica del paciente relacionada con la preferencia por el tratamiento fue una menor edad. El factor pronóstico más significativo de la opción de tratamiento fue la preferencia por la preconsulta.

La preferencia por la quimioterapia se puede relacionar, en parte, con las observaciones de que los pacientes no están informados del todo, rechazan la información o la reinterpretan para acomodar sus puntos de vista. Además, es posible que los pacientes valoren más la supervivencia y menos la calidad de vida de lo que los oncólogos anticipan.[40]

Preferencias relacionadas con la duración o calidad de vida

Como se mencionó en la sección Preferencias del paciente, estas se pueden interpretar de manera estricta o amplia. Las preferencias fundamentales para otras más específicas se pueden considerar mejor como valores del paciente.[41] Además de medir la preferencia, los métodos de medición varían de forma considerable. El lector interesado puede consultar una revisión de 2012 [42] para un análisis de los diferentes instrumentos. Se destacan algunas de las observaciones más importantes:

Recuerdo de las conversaciones sobre la etapa final de la vida

El recuerdo de las conversaciones sobre la atención médica en la EFV influye en las decisiones y los resultados de los pacientes con cáncer avanzado. De 332 pacientes que se inscribieron en el CwC, 123 (37 %) contestaron de forma afirmativa cuando se les preguntó "¿ha hablado con su médico sobre sus deseos particulares relativos a la atención que le gustaría recibir si estuviera muriendo?".[4] El recuerdo de las conversaciones sobre la EFV se relacionó con menores tasas de respiración mecánica, reanimación o ingreso en la UCI, y derivación temprana a programas de cuidados paliativos.

En un análisis posterior, se informó sobre las preferencias de tratamiento de 325 pacientes que murieron al estar inscritos en el CwC.[26] De los pacientes de cáncer avanzado, el 72 % prefirió el tratamiento concentrado en el bienestar, al contestar de manera afirmativa la pregunta: "¿si pudiera escoger, preferiría un plan de atención que se concentre en el alivio del dolor y la incomodidad, incluso si esto significara no vivir por tanto tiempo?"; el 28 % prefirió el tratamiento para prolongar la vida. De los pacientes, el 68 % recibió atención en la EFV acorde con sus preferencias iniciales. Las probabilidades de recibir atención compatible con las preferencias aumentaron si el paciente notificaba una conversación con su médico sobre la EFV (OR = 2,26; P < 0,0001) o sabía que su enfermedad era terminal (OR = 3,94; P = 0,0005).

Decisión de recibir terapia dirigida al cáncer

Con frecuencia, a los pacientes de cáncer avanzado se les administran varios regímenes quimioterapéuticos en el curso del tratamiento. El hecho de que la decisión comprenda terapia de primera o segunda línea para la enfermedad avanzada puede influir en el proceso de toma de decisiones. Un grupo de investigadores llevó a cabo 117 entrevistas semiestructuradas con 102 mujeres con cáncer de mama avanzado, sometidas a quimioterapia paliativa de primera línea (n = 70) o de segunda línea (n = 47).[36] Fue más probable que las mujeres de la cohorte de segunda línea explicaran su decisión de someterse a quimioterapia porque les daba esperanzas que aquellas de la cohorte de primera línea (43 vs. 19 %; P = 0,006) y que notificaran haber adoptado una función activa en el proceso de toma de decisiones. Otro grupo de investigación mostró que los médicos ejercieron un mayor control sobre las decisiones cuando las pruebas a favor o en contra de un determinado tratamiento eran menos convincentes o si el cáncer estaba avanzado.[53] Por consiguiente, la justificación del paciente para el tratamiento y la pertinencia del punto de vista del oncólogo cambian con el carácter de la decisión.

Decisión de limitar el tratamiento

La mayoría de las muertes por cáncer avanzado están precedidas por decisiones de limitar el tratamiento. Sin embargo, dada la prevalencia, la importancia y la dificultad de estas decisiones, se dispone de información un tanto escasa sobre la forma en que se consideran las preferencias del paciente en el proceso de toma de decisiones.

Con la colaboración de investigadores que hacían parte de equipos de atención de la salud, un grupo de investigadores describió las deliberaciones sobre la posibilidad de limitar los tratamientos con potencial de prolongar la vida de 76 pacientes hospitalizados con un cáncer incurable.[54] Dos tercios de los pacientes prefirieron recibir atención que les proporcionara bienestar y un tercio prefirió la terapia para prolongar la vida. La preferencia de los pacientes por el bienestar coincidió, más a menudo, con la de los oncólogos que la de prolongar la vida (91,4 vs. 46,7 %; P = 0,001). Solo en la mitad de los casos, los pacientes estuvieron involucrados en la decisión de limitar el tratamiento. La edad, el estado funcional o la capacidad de tomar decisiones no afectaron la tasa de participación del paciente; el factor pronóstico más importante fue la coincidencia con las preferencias del oncólogo. Por lo tanto, la decisión de limitar el tratamiento puede reflejar una percepción compartida, en lugar de un proceso conjunto de toma de decisiones.

Un hallazgo constante de las dos últimas décadas es que los pacientes de cáncer en estadio avanzado suelen ser demasiado optimistas en cuanto a su esperanza de vida o la posibilidad de curación mediante el uso de terapias dirigidas a la enfermedad.

Hay muchos posibles obstáculos para lograr un entendimiento más exacto del pronóstico, como una comunicación precaria por parte de los oncólogos. No obstante, los pacientes también interpretan la información de acuerdo con razones que no están relacionadas con la calidad de la comunicación. Los puntos de vista de los pacientes con cáncer en estadio avanzado que se inscriben en ensayos clínicos de fase I, o de los representantes legales que deben tomar las decisiones por los pacientes en la unidad de cuidados intensivos (UCI), ayudan a comprender mejor la razón por la que es posible que estos pacientes malinterpreten la información pronóstica.

Comprensión del pronóstico

Un grupo de investigadores analizó los cálculos del pronóstico de 917 adultos con cáncer pulmonar o colorrectal metastásico que estaban inscritos en el Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments (SUPPORT) y de sus médicos.[7] Se destacaron tres conclusiones:

La escasa concordancia entre los pacientes y los oncólogos se ha observado en una amplia gama de pacientes, como en aquellos con leucemia mieloide aguda [8] o quienes consideran trasplantes de células madre alogénicos.[9] Para obtener más información, consultar la sección Interpretación del pronóstico por parte del paciente.

La discordancia sobre la expectativa de vida de los pacientes con cáncer en estadio avanzado y los oncólogos tal vez se deba a la mala comunicación o a factores independientes de los pronósticos que calculan los oncólogos. Un grupo de investigadores intentó aclarar la fuente de esta discordancia pronóstica mediante una encuesta a 236 pacientes de cáncer avanzado que participaron en un ensayo clínico aleatorizado de una intervención sobre comunicación.[10] Se solicitó a los pacientes y sus 38 oncólogos que proporcionaran un cálculo de la probabilidad de que los pacientes estuvieran vivos en 2 años. Las respuestas posibles se fijaron en el 100 %, alrededor del 90 %, alrededor del 75 %, alrededor del 50 %, alrededor del 25 %, alrededor del 10 % y el 0 %. La discordancia se definió por la presencia de más de una categoría de respuesta divergente.

Como se esperaba, la mayoría de las díadas de paciente y oncólogo fueron discordantes (161 de 236 calificaciones [68 %]; intervalo de confianza [IC], 95 %; 62–75 %), y casi todos los pacientes discordantes expresaron un pronóstico más optimista (155 de 161 pacientes [96 %]).[10] Los investigadores también pidieron a los pacientes que trataran de predecir el cálculo que proporcionarían sus oncólogos. Las categorías de las respuestas y la definición de la discordancia fueron idénticas. De los 161 pacientes que disintieron con sus oncólogos, 144 (89 %) no estaban al tanto de la discrepancia. Se observó una mayor probabilidad de expectativas de pronóstico discordantes en los pacientes que no eran blancos. El ingreso de los pacientes, el nivel de educación, el sexo o el nivel de recuerdo de la comunicación sobre el pronóstico no se correlacionó con la discordancia. Estos resultados respaldan la creencia de que la discordancia pronóstica refleja una comunicación inadecuada de los cálculos pronósticos. Sin embargo, es posible que las expresiones del paciente sobre la expectativa de vida también reflejen la necesidad de optimismo o la creencia de que tienen características personales únicas.[6]

Objetivos del tratamiento

Con frecuencia, los pacientes y los oncólogos no coinciden en la interpretación de los objetivos del tratamiento del cáncer. Un grupo de investigadores notificó que de las díadas de pacientes de cáncer avanzado y los médicos entrevistados, en el 25 % de los casos el paciente pensó que el objetivo del tratamiento era curar la enfermedad, cuando este no era el caso.[11] Fue más probable que los pacientes más jóvenes, aquellos que eran hablantes nativos de inglés y quienes recibieron información escrita coincidieran con sus oncólogos en la intención de la quimioterapia. Otro grupo de investigadores notificó que el 64 % de los pacientes con cáncer de pulmón avanzado no comprendía que la radioterapia que se les prescribió no era curativa.[3]

En un estudio de 206 pacientes con cáncer y sus 11 oncólogos, se intentó identificar qué tanto comprendían estos oncólogos los objetivos de la atención proporcionada a sus pacientes, definidos como la preferencia por la calidad de vida versus la preferencia por una mayor expectativa de vida.[12] Los investigadores entrevistaron a los oncólogos y pacientes al inicio, y luego repitieron la entrevista cada 3 meses por 15 meses (hasta que el paciente falleciera o ingresara a un programa de cuidados paliativos). Se les mostró a los participantes una escala visual analógica con una puntuación que llegaba hasta 100, esta escala tenía en un extremo la frase "la calidad de vida es lo más importante" (puntuación 0) y en el extremo opuesto la frase "la expectativa de vida es lo más importante" (puntuación 100). Se le pidió a los pacientes y oncólogos que asignaran una puntuación de la escala para cada respuesta a las siguientes dos preguntas: "teniendo en cuenta la atención que recibe, ¿qué es lo más importante para usted en este momento?" (pacientes) y "teniendo en cuenta la atención que le proporciona a este paciente ¿qué cree que es lo más importante para el paciente en este momento?" (oncólogos). Los participantes que obtuvieron una puntuación de 0 a 30 se clasificaron como aquellos cuyo objetivo principal era el bienestar, mientras que los que obtuvieron puntuaciones de 70 a 100 tenían como objetivo principal la supervivencia. Se cree que la díada de paciente y oncólogo coinciden más cuando ambos asignan puntuaciones dentro del mismo intervalo de 30 puntos para un objetivo importante ya sea el bienestar (puntaje 0–30) o la supervivencia (puntaje 70–100). Sin embargo, en la última entrevista previa al fallecimiento del paciente, el 76,7 % de las díadas de paciente y oncólogo no coincidieron.[12]

Temas de la consulta que se recuerdan

Los investigadores informaron que los pacientes y los oncólogos, con frecuencia, recordaban varios aspectos de la comunicación y de la toma de decisiones a partir de conversaciones en los ensayos de fase I.[13] Por ejemplo, 13 de 17 oncólogos que participaron mencionaron el pronóstico en menos del 50 % de las consultas. Si bien los oncólogos notificaron con frecuencia las conversaciones sobre el pronóstico, solo estuvieron de acuerdo el 12 % de los pacientes y el 20 % de los investigadores independientes que codificaron y registraron los resultados. Hubo mayor coincidencia sobre los efectos adversos desconocidos y el carácter voluntario de la inscripción en el ensayo.

Preferencia del paciente por adoptar la función de toma de decisiones

Con frecuencia, los oncólogos no identifican de manera correcta las preferencias de los pacientes por adoptar funciones de toma de decisiones. A continuación, se resumen los resultados de unos pocos estudios ilustrativos.

Evaluación del estado funcional del paciente

Los médicos evalúan el estado funcional (EF) del paciente al hacer el pronóstico y tomar las decisiones sobre el tratamiento. Los investigadores del Eastern Cooperative Oncology Group compararon el ECOG notificado por los médicos y 1.636 pacientes de cáncer pulmonar o colorrectal avanzado,[16] y demostraron un desacuerdo entre los pacientes y los médicos con respecto al EF en 56,6% de los casos; un mayor optimismo por parte del médico por el EF (media, 0,91 vs. 1,30) y una relación de desacuerdo con un aumento del riesgo más alto de muerte.

Preferencia del paciente por la reanimación cardiopulmonar

En la fase inicial del SUPPORT, se observó que solo el 47 % de los médicos sabía cuándo sus pacientes querían evitar la reanimación cardiopulmonar (RCP).[17] En un análisis posterior, los investigadores estudiaron a 520 pacientes con cáncer colorrectal metastásico.[18] Aunque se disponía de información sobre las preferencias de RCP de 339 pacientes, 223 (63 %) deseaba RCP, los médicos no lograron identificar de forma correcta la preferencia del paciente en el 30 % de los casos. La preferencia por RCP fue más marcada en los pacientes con una actitud más optimista en relación con la supervivencia a dos meses. Otros investigadores observaron resultados similares en un grupo de pacientes con neumopatía.[19] A menudo, los médicos interpretaron de forma errónea las preferencias de los pacientes (25–40 % de las díadas). La falta de acuerdo fue mayor si los pacientes no deseaban recibir reanimación. En ningún estudio se informó sobre el efecto del desacuerdo en los resultados del paciente.

Estudios de observación sobre la comunicación entre el paciente y el oncólogo

Los investigadores informaron sobre un estudio de consultas grabadas entre 1 de 9 oncólogos y 118 pacientes de cáncer avanzado.[20] Idearon un sistema de codificación para evaluar la frecuencia con que se revelaba información importante (por ejemplo, objetivo del tratamiento, imposibilidad de curar el cáncer, riesgos del tratamiento, información sobre la esperanza de vida y otras opciones de tratamiento) y el grado en que el médico facilitaba la participación del paciente en la toma de decisiones. A continuación, se incluye un resumen de los resultados con observaciones independientes que se citan según corresponda.

Las siguientes son otras fallas comunicativas de los oncólogos:

Formas de comunicar el pronóstico notificadas por los oncólogos

Existe evidencia que indica que la actitud de los médicos al comunicar el pronóstico influye en el conocimiento que tienen los pacientes sobre el mismo. En un análisis de encuestas a médicos del Cancer Care Outcomes Research and Surveillance (CanCORS) Consortium,[23] los investigadores notificaron que los pacientes con cáncer de pulmón o colorrectal metastásico tenían más probabilidad de conocer de forma exacta el pronóstico si su médico principal había notificado que hablaron sobre este antes, en lugar de esperar hasta que se presentara el deterioro del paciente (18,5 vs. 7,6 %; oportunidad relativa, 3,23; intervalo de confianza 95 %, 1,39–7,52; P = 0,006). Por lo tanto, resulta apropiado entender los factores que influyen en las actitudes de los oncólogos con el fin de mejorar la comunicación del pronóstico. Se publicaron 2 encuestas adicionales de oncólogos estadounidenses y la comunicación del pronóstico. En un estudio, se analizaron las respuestas a la encuesta de 729 oncólogos (tasa de respuesta del 64 %).[24] Casi todos (98 %) indicaron que revelarían un pronóstico de cáncer terminal, pero el 48 % indicó que solo lo haría cuando se conociera la preferencia del paciente en cuanto a la divulgación del diagnóstico. Menos de la mitad (43 %) de los oncólogos proporcionó siempre un cálculo estimado del tiempo restante hasta la muerte. Tres cuartas partes indicaron que no recibieron capacitación formal para comunicar pronósticos de tipos de cáncer terminal, y el 96 % opinó que este tipo de capacitación debería ser obligatoria.

En otro estudio, se notificó que el 65 % de los médicos encuestados hablaron de inmediato sobre el pronóstico con los pacientes asintomáticos que presentaron cáncer en estadio avanzado y cuya esperanza de vida prevista era de 4 a 6 meses.[25] No obstante, menos médicos hablarían de inmediato sobre la preferencia por la reanimación (44 %), los programas de cuidados paliativos (26 %) o el lugar preferido para morir (21 %); la mayoría de ellos preferiría esperar hasta que los pacientes presentaran síntomas o hasta que no hubiera más tratamientos que ofrecer. Fue más probable que los médicos, los cirujanos y los oncólogos más jóvenes hablaran sobre el pronóstico que aquellos que no eran especialistas en cáncer.

Preferencias de los oncólogos por los tratamientos que no son curativos

Los oncólogos influencian la forma en que los pacientes comprenden las preferencias de tratamiento. Un grupo de investigadores neerlandeses encuestó a algunos oncólogos sobre sus preferencias por la quimioterapia paliativa (que no son curativos) o la observación mediante el uso de casos prácticos.[32] Ni el sexo, ni la edad, ni la situación laboral del oncólogo, ni el tipo de hospital influyeron en las preferencias por la quimioterapia. No obstante, los pacientes de edad avanzada o aquellos que no manifestaron sus preferencias tuvieron menos probabilidades de recibir quimioterapia. Hubo una mayor preferencia por la quimioterapia si el aumento previsto de supervivencia era de al menos 3 meses, si el grado de toxicidad del tratamiento era bajo o si se habían identificado los síntomas de progresión de la enfermedad. Estas conclusiones son compatibles con un estudio de oncólogos estadounidenses en el que se mostró una preferencia por el tratamiento para mantener a los pacientes con vida en lugar de la atención para brindarles bienestar.[33]

Los oncólogos y la toma conjunta de decisiones

En las encuestas, los oncólogos respaldan de forma amplia el concepto de toma conjunta de decisiones. Sin embargo, la investigación empírica demuestra que, con frecuencia, los hábitos comunicativos no reflejan la toma conjunta de decisiones.

Un grupo de investigadores entrevistó a especialistas en cáncer australianos sobre la práctica de incluir a los pacientes en la toma de decisiones e identificó varios factores que influyen en la participación de los pacientes.[34] Los factores relacionados con la enfermedad fueron los siguientes:

Además, fue importante tanto la percepción pública de la enfermedad como la posibilidad de que hubiera una mejor opción de tratamiento. Fue más probable que los especialistas en cáncer incluyeran a los pacientes en la toma de decisiones cuando el estadio de la enfermedad era avanzado y las opciones de tratamiento no eran tan claras. Las siguientes son las características de los pacientes que disminuyeron los esfuerzos de los médicos para involucrarlos:

Los médicos conocían las preferencias de los pacientes en relación con su participación, pero tuvieron la impresión de que la mayoría defería la decisión a su pericia. Es más, pocos médicos tenían una estrategia válida para determinar las preferencias de los pacientes.

Actitudes de los oncólogos hacia los cuidados terminales

Las actitudes hacia la atención en la etapa terminal también pueden afectar la comunicación y la toma de decisiones de los oncólogos. En un estudio cualitativo de 18 oncólogos académicos a los que se les pidió que reflexionaran sobre las muertes recientes de pacientes, un grupo de investigadores notificó que aquellos que consideraban la atención en la EFV como parte importante de su trabajo, sentían mayor satisfacción profesional.[35] Otros investigadores determinaron, mediante una encuesta a oncólogos japoneses, la carga que sienten los oncólogos sobre sus hombros al recomendar suspender el tratamiento del cáncer;[36] el 47 % notificó sentir una carga agobiante. En análisis multivariantes sobre los determinantes del sentido de carga, se identificaron los siguientes cofactores:

Actitudes de los oncólogos hacia los cuidados paliativos

La European Society of Medical Oncology encuestó a sus miembros sobre las actitudes hacia los cuidados paliativos y su participación en estos por parte de los pacientes con cáncer avanzado.[4] De los encuestados, un 88 % respaldó la creencia de que los oncólogos deben coordinar la atención en la EFV, pero el 42 % pensó que no tenía la capacitación suficiente para hacerlo. Relativamente pocos encuestados colaboraron con un especialista en cuidados paliativos (35 %) o con los servicios prestados en programas de cuidados paliativos (26 %).

Actitudes públicas hacia los cuidados paliativos

Las actitudes públicas hacia los cuidados paliativos dependen de la descripción del servicio. En 2011, en una encuesta de opinión pública a más de 100 consumidores, se encontró una falta de conocimiento sobre los cuidados paliativos de más del 75 % de los encuestados.[5] Después de la encuesta, se revisó la definición de cuidados paliativos para el público. En la nueva definición, los cuidados paliativos se describen como "cuidados médicos especializados para las personas con enfermedades graves". El objetivo principal de la atención se define como el alivio del dolor y de otros síntomas, con independencia del diagnóstico. La definición incorpora la calidad de vida (CV) del paciente y su familia, el grupo interdisciplinario de especialistas y la afirmación de que los cuidados paliativos son adecuados en todas las edades, en cualquier estadio de la enfermedad y en conjunto con el tratamiento curativo.[5]

Términos de la planificación anticipada de la atención

Un glosario breve de términos de la planificación anticipada de la atención (PAA) puede reducir al mínimo la confusión.

Documentación de las decisiones sobre la planificación anticipada de la atención

Los siguientes son otros documentos para comunicar las preferencias del paciente:

Ambivalencia del paciente y el médico con respecto a la planificación anticipada de la atención

Uno de los mayores impedimentos para la PAA eficaz es la ambivalencia de los pacientes y los médicos. Los pacientes de cáncer avanzado pueden ser ambivalentes con sus oncólogos en relación con la PAA porque perciben que estos últimos son reacios a participar en esta conversación.[11,13] Por ejemplo, un grupo de investigadores notificó que 87 % de las mujeres con cáncer de mama metastásico tuvo una conversación sobre las decisiones relativas a la EFV con sus familiares y amigos, 75 % recopiló información sobre las instrucciones anticipadas y 66 % tenía un documento escrito con estas instrucciones.[14] No obstante, solo 19 % de estas mujeres había hablado sobre las decisiones de la EFV con sus proveedores de atención médica; solo 24 % informó a los proveedores sobre las instrucciones y solo 14 % de estos estaban informados sobre las instrucciones anticipadas. Del mismo modo, en un estudio de pacientes de edad avanzada hospitalizados, se observó que muchos habían reflexionado sobre sus preferencias en la EFV (76,3 %) o tenían un plan anticipado de atención (47,9 %), pero relativamente pocos (30,3 %) se lo habían mencionado a sus médicos.[15]

Estos resultados indican que los pacientes participan en la PAA, pero son reacios a comunicar sus opiniones a los oncólogos. Sin embargo, el oncólogo está en la mejor posición para saber cuándo introducir el tema de la atención en la EFV, a fin de poder iniciar y guiar una conversación sobre la PAA de una forma considerada.[16]

Preocupaciones iniciales sobre los límites de la planificación anticipada de la atención

Las pruebas iniciales sobre la planificación anticipada de la atención (PAA) no fueron favorables. Por ejemplo, en varios estudios se encontró lo siguiente:

Posibles beneficios de la planificación anticipada de la atención

Desde la década de 1990, se ha demostrado el beneficio de la planificación anticipada de la atención (PAA) mediante ensayos aleatorizados. Por ejemplo, en un estudio aleatorizado, se comparó la atención usual con una estrategia estructurada que consistía en un folleto y una conversación con un trabajador social para motivar la PAA, así como un folleto que la describía y solicitaba obtener información sobre los valores y los estados de salud deseados por los pacientes.[22] Los criterios de valoración primarios fueron las comparaciones del grado de coincidencia sobre los siguientes aspectos:

La intervención se relacionó con una mayor frecuencia de conversaciones sobre la PAA entre el médico y el paciente (64 vs. 38 %; P < 0,001) y el grupo de intervención mostró grados más altos de coincidencia en los tres criterios.[22] No se estudió el efecto de la PAA en los resultados de atención de la salud.

En un estudio realizado en 2010, se observó a 309 pacientes mayores de 80 años y a las personas a su cuidado por seis meses hasta la muerte de los primeros.[23] Los investigadores encontraron que los pacientes que participaron en la PAA tenían una mayor tendencia a comunicar sus preferencias y a recibir atención acorde con estas. Además, comparados con los de los pacientes del grupo de control, los familiares de los pacientes del grupo de intervención (con PAA) que murieron tuvieron mucha menos tensión (5 en el grupo de intervención, 15 en el grupo de control; P < 0,001), ansiedad (0 en el grupo de intervención, 3 en el grupo de control; P = 0,02) y depresión (0 en el grupo de intervención, 5 en el grupo de control; P = 0,002). Asimismo, el grado de satisfacción del paciente y su familia fue más alto en el grupo de intervención.[23]

En los estudios financiados por la Agency for Healthcare Research and Quality, se muestra que el grado de satisfacción de los pacientes de 65 años o más aumentó cuando estos participaron en la PAA con sus médicos. En particular, los pacientes que hablaron sobre sus preferencias relacionadas con la atención en la etapa terminal indicaron lo siguiente:[24]

Los representantes legales experimentaron beneficios parecidos.[24]

En un informe de 2011, también se indica que la PAA contribuye, en gran medida, a una atención de mayor calidad en la EFV. Los investigadores demostraron que la relación entre las pruebas de PAA y la reducción de los gastos de Medicare en la EFV varió según el grado de gasto en tratamientos intensivos durante esta etapa.[25] Las instrucciones anticipadas de limitar el tratamiento se relacionaron con grados más bajos de gastos de Medicare, menores probabilidades de muerte en el hospital y un mayor uso de los servicios de cuidados paliativos para enfermos terminales en regiones con gastos altos, pero no en aquellas con gastos bajos o medios. Como mínimo, el estudio indica que la PAA puede ser una explicación para las regiones con gastos bajos.

Un enfoque más matizado de la planificación anticipada de la atención

Los defensores sostienen que se ha hecho una interpretación muy limitada de la planificación anticipada de la atención (PAA) como el diligenciamiento de un documento en el que se expresan las preferencias de un paciente en la etapa final de su vida o se designa a un representante legal para tomar las decisiones en caso de que el paciente ya no pueda hacerlo. En términos generales, la mayoría de pacientes de los países occidentales manifiesta una mayor necesidad de información relacionada con la enfermedad, las opciones de tratamiento, el pronóstico, los futuros síntomas, las posibles trayectorias de la enfermedad y el proceso de muerte. Los pacientes más jóvenes y con un grado de educación más alto suelen buscar información más detallada, mientras que los pacientes mayores y aquellos de culturas que no son occidentales suelen preferir que no se les informe. Desde ese punto de vista, las limitaciones de la PAA se pueden abordar al revisar este concepto.

Una propuesta consiste en considerar la PAA como una conversación continua con la que se pretende preparar a los pacientes y sus familias o amigos a participar, de un modo más significativo, en las futuras decisiones médicas que sean necesarias.[26] En un estudio de sesiones de grupo con pacientes y representantes legales encargados de tomar decisiones, se identificaron 4 temas prominentes al hablar de las decisiones futuras de la atención de la salud.[27]

Antes de hablar sobre la PAA, es fundamental que el oncólogo determine las necesidades de información del paciente para poder adaptar la comunicación y la PAA de modo correspondiente.[28]

Información por escrito

Se dispone de un sinnúmero de folletos para consulta de los pacientes; algunos incluyen información sobre el pronóstico. Un grupo de investigadores realizó un estudio de métodos mixtos sobre los puntos de vista de los pacientes de cáncer con respecto a los materiales impresos proporcionados por sus oncólogos.[29] Los pacientes manifestaron su preocupación sobre el hecho de que la información contradictoria podía socavar su confianza en el oncólogo y esta preocupación fue la que los llevó a consultar materiales impresos.

Se generó otra advertencia a partir de un ensayo aleatorizado en el que se comparó la CV y la insatisfacción en los pacientes de cáncer de pulmón programados para cirugía que solo recibieron información verbal y aquellos que recibieron información tanto verbal como escrita.[30] No se observaron diferencias en el grado de satisfacción de los pacientes con la información; sin embargo, quienes recibieron la información verbal y escrita estuvieron menos satisfechos con su estancia hospitalaria. De esta forma, la presentación de la información escrita pudo haber tenido consecuencias involuntarias y los oncólogos pueden considerar distribuir solo información que refleje sus prácticas reales.

Consultas grabadas

El efecto de solo grabar las consultas en una cinta de audio es significativo, en particular, dada su facilidad para hacerlo. En un ensayo aleatorizado de consultas iniciales por cáncer en todos los estadios, 105 pacientes recibieron grabaciones y 96 no lo hicieron.[31] Los pacientes que recibieron las grabaciones estuvieron más satisfechos y recordaron mejor la información que aquellos que no lo hicieron. Además, los pacientes más jóvenes estuvieron más satisfechos y los de edad más avanzada la recordaron mejor. En otro estudio, se notificaron resultados similares.[32]

Información grabada en video

El uso de videos para facilitar las conversaciones entre los proveedores de atención de la salud, los pacientes y sus familiares, y para ayudar a la tomar de decisiones informadas, ha sido eficaz en ensayos controlados aleatorizados.[33,34] En estos estudios, los pacientes y sus cuidadores (cuando correspondía) determinaron que los videos eran aceptables y se sintieron cómodos con su contenido. En otro estudio, se asignó al azar a 50 pacientes con glioma maligno a escuchar el audio o a escuchar el mismo audio y ver un video en el que describían 3 tipos de atención del cáncer:[33]

Los participantes de la muestra tenían una media de edad de 54 años; el 44 % eran mujeres, el 50 % no deseaban RCP al inicio y el 76 % habían proporcionado instrucciones anticipadas. Al preguntarles después de la intervención sobre el tipo de atención que preferían, el 26 % de los participantes del grupo de control verbal prefirieron atención para prolongar la vida, en comparación con ninguno en el grupo de intervención con video. Más pacientes en el grupo de intervención con video prefirieron cuidados paliativos que los del grupo de control verbal (91 vs. 22 %, respectivamente).[33]

En el segundo estudio, se asignó al azar a 150 pacientes con cáncer avanzado de 4 programas oncológicos a que escucharan una descripción verbal de la RCP o a que escucharan la misma descripción verbal y vieran un video de 3 minutos de RCP simulada, realizada en un paciente conectado a un respirador.[34] El resultado primario fue la preferencia de los participantes por la RCP o no, medida justo después de la exposición a cualquiera de las modalidades. Como en el primer estudio, hubo más pacientes que se sometieron a la intervención con video y la narración que decidieron no realizarse la RCP que quienes solo escucharon la narración (79 vs. 51 %, respectivamente). Los puntajes de conocimiento fueron significativamente más altos en el grupo al que se le mostró el video (P < 0,001). Los resultados del seguimiento de 6 a 8 semanas después demostraron decisiones bastante estables.

En un tercer ensayo controlado aleatorizado de un solo centro, los investigadores asignaron 150 pacientes hospitalizados con cáncer avanzado y 44 de sus cuidadores a uno de 2 grupos. Un grupo vio un video de 6 minutos sobre los programas de cuidados paliativos, mientras que al otro se le leyó una descripción verbal idéntica de los programas de cuidados paliativos. El resultado primario, la preferencia del paciente por los programas de cuidados paliativos, no cambio de manera significativa y no fue diferente entre los 2 grupos después de la intervención (aunque ambos grupos expresaron altos niveles de preferencia por programa de cuidados paliativos al inicio). Sin embargo, los pacientes que vieron el video habían mejorado su conocimiento sobre los programas de cuidados paliativos y era menos probable que estuvieran de acuerdo con la siguiente declaración: “Creo que la atención de los programas de cuidados paliativos solo tiene que ver con la muerte”. Sin embargo, el efecto más interesante de la intervención fue sobre el uso y la duración de la estadía en los programas de cuidados paliativos. Entre los pacientes que murieron durante el estudio, era más probable que aquellos que habían sido parte del grupo del video usaran la atención de los programas de cuidados paliativos (85,2 vs. 63,6 %; P = 0,01) y que la duración de la estadía en los programas de cuidados paliativos fuera mayor (mediana, 12 días vs. 3 días; P = 0,01). Era más probable que los cuidadores del grupo de video prefirieran los programas de cuidados paliativos y que hubieran mejorado su conocimiento sobre los mismos, aunque los hallazgos estuvieron limitados por el pequeño número de cuidadores en el estudio.[35]

Estos estudios indican que es posible que los videos sean útiles para mejorar el conocimiento del paciente en relación con la PAA y que, incluso, afectan la toma de decisiones sobre la misma de los pacientes. Los resultados son alentadores en relación con el valor de los videos como forma de complementar la comunicación y educación entre el oncólogo y el paciente.

Listas de temas que generan preguntas

Los pacientes pueden tener dificultades para hacer preguntas sobre temas delicados y complicados, como el pronóstico y la atención en la EFV. Es posible que las listas de temas ayuden a guiar a los pacientes a resolver esas inquietudes. Unos investigadores diseñaron y probaron un lista de temas que generan preguntas para que los pacientes de cáncer avanzado las usaran en la consulta con un médico experto en cuidados paliativos.[36] Los pacientes que se asignaron al azar al grupo de intervención hicieron, con mayor frecuencia, más preguntas sobre el pronóstico y temas relacionados con la EFV que los del grupo de control (30 vs. 10 %; P = 0,001). No se presentaron efectos negativos en el grado de satisfacción o de ansiedad de los pacientes. En otro estudio, se evaluó una estrategia un poco diferente (presentar la lista a personas al cuidado del paciente con cáncer avanzado) y pareció prometedora.[37]

Paquete de preparación para la consulta del cáncer

Un paquete de preparación para la consulta del cáncer (PPCC) diseñado por un grupo de investigadores tiene 4 componentes:[38]

En un ensayo aleatorizado de PPCC versus un folleto de control en 164 consultas iniciales de pacientes con varios tipos de cáncer en diferentes estadios, se mostró que quienes recibieron PPCC hicieron muchas más preguntas (11 vs. 7 preguntas; P = 0,005) sin que aumentara su grado de ansiedad. No obstante, los pacientes que se asignaron a PPCC no participaron con mayor frecuencia o de modo más activo en la toma de decisiones que aquellos del grupo de control.[38]

Folletos y conversaciones facilitadas por psicólogos

En un ensayo aleatorizado, se comparó un folleto sobre la PAA complementado con una conversación con un psicólogo con la atención usual.[39] Los pacientes de ambas cohortes tenían tasas de ONR equivalentes (68 vs. 76 %) pero, en el grupo de intervención, estas se realizaron en el momento de una mediana de 27 días, en comparación con 12,5 días en el grupo de control (P = 0,03). Los pacientes del grupo de intervención fueron menos propensos a morir en el hospital (19 vs. 50 %) y no se aumentó el grado de ansiedad. La interpretación de los resultados del estudio se dificulta por la tasa alta de pérdida para hacer seguimiento y el análisis de la intención de tratar no fue de carácter significativo.

La decisión de someterse a quimioterapia

En un estudio de 2011 de pacientes con cáncer colorrectal metastásico que estaban en proceso de decidir si iniciaban la quimioterapia sistémica de primera línea, se asignó al azar a 207 pacientes a recibir una consulta oncológica estándar o una consulta estándar complementada con un folleto para llevar a casa y una grabación de la consulta.[40] Los pacientes asignados a la ayuda para la toma de decisiones demostraron una mayor comprensión del pronóstico, las opciones y los objetivos del tratamiento. No hubo diferencias en relación con el conflicto de toma de decisiones, los grados de ansiedad, el logro del paciente o el grado preferido de compromiso en la toma de decisiones, o el tratamiento seleccionado.

Decisión de involucrarse en la planificación anticipada de la atención

En un ensayo piloto semialeatorizado, fue más probable que los pacientes de cáncer avanzado que se reunieron con un mediador capacitado en la planificación de la atención hablarán sobre preferencias futuras con sus familiares y amigos (pero no con sus oncólogos).[41] Un poco más de la mitad de los pacientes con cáncer avanzado estaban dispuestos a reunirse con un orientador independiente capacitado en la planificación anticipada de la atención (PAA). Los pacientes que se asignaron a reunirse con el mediador tuvieron la tendencia a estar menos satisfechos con su comunicación con los profesionales de la atención de la salud y menos satisfechos con la atención futura. De este modo, si bien la PAA es viable con un mediador capacitado, los costos de personal adicional pueden ser inasequibles y crear expectativas en los pacientes que no se satisfacen.

En un ensayo controlado aleatorizado llevado a cabo en Corea, se examinó el efecto de las ayudas para la toma de decisiones en la preferencia del paciente en cuanto a recibir tratamiento activo, tratamiento para prolongar la vida o participar en un programa de cuidados paliativos. Además, se evaluó el conocimiento de los pacientes sobre la PAA y la reanimación cardiopulmonar (RCP): se asignaron 204 pacientes con cáncer avanzado a uno de los siguientes 2 grupos, uno que recibió capacitación mediante una grabación y un folleto sobre la PAA (grupo de intervención) y otro que recibió capacitación mediante una grabación y un folleto sobre el control del dolor del cáncer (grupo de control).[42] Al cabo de 7 semanas de la intervención, los pacientes en el grupo de intervención, en quienes se dio por sentado un pronóstico de expectativa de muerte dentro de varias semanas o meses, expresaron una mayor preferencia por participar en un programa de cuidados paliativos en comparación con los pacientes del grupo de control. Asimismo, los pacientes en el grupo de intervención tenían un mayor conocimiento sobre la RCP después de la intervención. No hubo diferencias estadísticamente significativas entre los 2 grupos con respecto a la documentación de los pacientes sobre las preferencias de la planificación anticipada de la atención o las conversaciones con los familiares, amigos o médicos sobre la atención durante la EFV.

Decisiones relacionadas con el estado de reanimación

Se han estudiado varios abordajes para facilitar la conversación sobre las preferencias y el estado de reanimación de un paciente. Estos abordajes son los siguientes:

En varios estudios, fueron más frecuentes las ONR en el grupo de intervención o se presentaron más temprano. Los resultados secundarios son tasas más tempranas y más altas de conversaciones con pacientes y familiares sobre la reanimación, menor grado de contradicción e incertidumbre en la toma de decisiones, y más claridad de los valores. En por lo menos 2 estudios no aumentaron los síntomas de ansiedad ni depresión. El uso de estas ayudas para la toma de decisiones está limitado a los pacientes adultos.

Actitudes de los médicos en relación con las ayudas para la toma de decisiones

Un grupo de investigadores realizó una encuesta trasversal a médicos, radiólogos y cirujanos canadienses especializados en oncología para determinar su grado de sensibilización y el uso de las ayudas para la toma de decisiones de los pacientes.[45] Un poco menos de la mitad (46 %) conocía las ayudas para la toma de decisiones pertinentes a sus prácticas y solo un 24 % las usó. La mayoría de encuestados reconoció la importancia de los resultados clínicos relacionados con las ayudas para la toma de decisiones; es decir, mayor conocimiento, menor ansiedad y mayor grado de satisfacción del paciente. La falta de sensibilización fue el obstáculo para el uso que se mencionó con mayor frecuencia (69 %), seguido de carencia de recursos (24 %) y escasez de tiempo para aprender sobre las ayudas para la toma de decisiones (24 %). Solo el 3 % de los encuestados mencionó la escasez de tiempo como un obstáculo para el uso de ayudas para la toma de decisiones. Está claro que son necesarias estrategias a fin de introducir las ayudas para la toma de decisiones en la práctica clínica y una posibilidad sería comenzar por la capacitación de los oncólogos sobre aquellas ayudas que están disponibles.

ENABLE II: ensayo aleatorizado sobre una intervención psicoeducacional realizada por personal de enfermería especializado

Este grupo de investigadores notificó sobre los resultados del Project ENABLE (Educate, Nurture, Advise, Before Life Ends).[50] Se asignó al azar a 322 pacientes con cáncer avanzado a recibir atención usual o a someterse a una intervención psicoeducacional de varios componentes, realizada por enfermeros especializados, simultánea a la atención usual. Los criterios de valoración fueron la CV, medida mediante la Functional Assessment of Chronic Illness Therapy for Palliative Care; la intensidad de los síntomas, medida mediante la Edmonton Symptom Assessment Scale, y el estado de ánimo, medido mediante la Center for Epidemiological Studies Depression Scale.

La intervención se basó en el modelo de atención crónica; el objetivo fue fomentar la participación de los pacientes en la planificación de su atención, autocuidado y empoderamiento. La intervención consistió en 4 sesiones pedagógicas semanales y un seguimiento mensual. Los 4 módulos incluyeron lo siguiente:

La media de puntajes de los participantes en el grupo de intervención fue 4,6 más alta para la CV (P = 0,02); 27,8 más baja para la intensidad de los síntomas (P = 0,06) y 1,8 más baja para el estado de ánimo depresivo (P = 0,02). Los pacientes que murieron durante el estudio tuvieron efectos menos marcados por el tratamiento. No hubo diferencia en la SG ni en la administración de quimioterapia o atención médica intensiva cerca de la EFV. Además, no hubo diferencia entre los grupos en relación con las tasas de derivación a cuidados paliativos o a los programas que prestan estos cuidados.[50]

Ensayo aleatorizado de cuidados paliativos simultáneos y atención oncológica estándar en pacientes con cáncer de pulmón metastásico

En el segundo estudio, se asignó al azar a 151 pacientes con CPCNP metastásico recién diagnosticado a recibir atención oncológica estándar o atención oncológica estándar con incorporación temprana de cuidados paliativos. Los pacientes que se asignaron a someterse a cuidados paliativos se reunieron con un miembro del equipo que administraba este tipo de atención a las 3 semanas a partir del diagnóstico. Las pautas generales indicaban a los médicos especializados en cuidados paliativos que prestaran atención particular a los siguientes aspectos:

Se informó sobre los análisis primario y secundario del estudio en una publicación original y, más tarde, en varias publicaciones secundarias,[51-53] que se enumeran a continuación.

Ensayo aleatorizado grupal de cuidados paliativos tempranos para pacientes de cáncer en estadio avanzado

Se notificaron los resultados de este estudio con enmascaramiento simple de pacientes asignados a recibir cuidados paliativos y atención convencional del cáncer, o solo tratamiento convencional del cáncer.[57] La intervención de cuidados paliativos incluyó una visita inicial seguida de visitas mensuales a la clínica de atención paliativa, con seguimiento telefónico y acceso directo a la unidad de cuidados paliativos para pacientes hospitalizados, según fuera necesario. El resultado principal fue el cambio de puntaje en la Functional Assessment of Chronic Illness Therapy—Spiritual Well-Being (FACIT-Sp) a los tres meses. Los resultados secundarios fueron los puntajes en la FACIT-Sp a los 4 meses y otras mediciones validadas de CV, la carga agobiante que constituyen los síntomas, satisfacción con la atención y calidad de las interacciones con los médicos a los 3 y 4 meses.

No hubo diferencias estadísticamente significativas en el cambio de puntajes de FACIT-Sp a los 3 meses, pero las diferencias sí aparecieron a los 4 meses; además, hubo diferencias significativas en los resultados secundarios a los 3 y 4 meses. Estos resultados confirman el beneficio de la administración simultánea de cuidados paliativos e indican que los beneficios de los cuidados paliativos se incrementarán con el tiempo. La coordinación de la atención entre el Princess Margaret Cancer Centre y los Community Care Access Centres pueden dificultar la reproducción de resultados.[57]

ENABLE III: inicio temprano versus inicio tardío de la atención de cuidados paliativos oncológicos simultáneos

En este estudio se compararon los desenlaces de 207 pacientes asignados al azar para comenzar a recibir las intervenciones de cuidados paliativos dentro de los 30 a 60 días de diagnóstico versus a los 3 meses a partir del diagnóstico de cáncer avanzado.[49] Las sesiones semanales de orientación telefónica descritas en el resumen de ENABLE II incluyeron un componente de 3 sesiones de recapitulación de la vida que se diseñó para intervenir de forma específica en las personas a cargo del paciente. Los resultados de interés fueron la CV, el efecto de los síntomas, el estado de ánimo, el uso de recursos, y la mejora de la supervivencia a 1 año. La atención oncológica paliativa precoz se relacionó con una mejora de la supervivencia (63 vs. 48 %, P = 0,038). Sin embargo, no hubo diferencias estadísticamente significativas en los resultados informados por los pacientes o el uso de los recursos. Por otra parte, la prueba del orden logarítmico para la SG no reveló una diferencia significativa, lo que indica que las curvas de supervivencia convergen después del punto de 1 año.

Algunas limitaciones del estudio pueden complicar una interpretación. En primer lugar, el estudio no cumplió con su objetivo de inscribir a 360 pacientes, en parte debido a las altas tasas de inelegibilidad después de los exámenes de detección y la negativa del paciente. En segundo lugar, el análisis con intención de tratar puede haber perdido diferencias debidas a variaciones en la "cantidad" de intervención completada. En tercer lugar, los múltiples resultados pueden haber limitado el poder estadístico para detectar diferencias significativas, en especial teniendo en cuenta el tamaño de muestra menor que la deseada. Por lo tanto, una interpretación más precisa de los resultados puede ser que la duración óptima de las intervenciones de cuidados paliativos permanece indeterminada.

En contraste con los resultados para los pacientes, con la intervención ENABLE III mejoraron los resultados para los cuidadores.[58] Se asignó al azar a 122 cuidadores para recibir, ya sea temprano o más tarde en el estudio, 3 sesiones semanales de entrenamiento telefónico, seguimiento mensual y una llamada relacionada con el duelo. Para todos los cuidadores, la intervención temprana se relacionó con puntajes más bajos de depresión a los 3 meses. Los cuidadores de las personas que fallecieron y que recibieron cuidados paliativos temprano presentaron menor carga de depresión y agobio en la fase terminal. Estos resultados son importantes pues establecen un beneficio para los cuidadores.

Dificultades para la integración temprana de los cuidados paliativos

A continuación, se enumeran varias de las dificultades más pertinentes de la integración de los cuidados paliativos en la atención oncológica estándar y se incluye un resumen de la información disponible.