Introducción

En varios estudios se demostró que las personas con cáncer tienen un mayor riesgo de sufrir dificultades económicas que las personas sin cáncer.[1-7] En este sumario se examina la bibliografía actual sobre la toxicidad financiera que sufren los pacientes y los sobrevivientes de cáncer en los Estados Unidos.

Antecedentes

El cáncer es una de las afecciones de tratamiento más costoso en los Estados Unidos.[8] Es posible que los pacientes reciban varios tipos de tratamiento, como cirugía, radioterapia y tratamiento sistémico. Históricamente, las hospitalizaciones de los pacientes han sido el factor principal de los costos del tratamiento del cáncer. En comparación con la década anterior, hoy en día, los pacientes con cáncer reciben quimioterapia y terapia con productos biológicos, solos o en combinación, de costo cada vez más elevado.[9,10] También hay un aumento en el uso de fármacos complementarios y factores de crecimiento hematopoyético que son muy costosos.[9] El precio de las terapias sistémicas y los tratamientos con fármacos complementarios más recientes se encuentra en aumento,[9-11] y los precios de los medicamentos de administración oral e intravenosa se siguen incrementando después de que se introduce el producto en el mercado.[12,13] A pesar de que los precios pueden variar mucho de un tratamiento a otro, a menudo faltan datos sobre las diferencias en los desenlaces del tratamiento. Es frecuente que el precio de cada fármaco o producto biológico supere los $10 000 mensuales.

Al mismo tiempo, las compañías aseguradoras en los Estados Unidos están transfiriendo más costos de atención médica directa a los pacientes mediante aumentos de las primas, los montos deducibles y las tarifas de coseguros y copagos. En la Commonwealth Fund Biennial Health Insurance Survey de 2016, se indicó que el 33 % de los adultos asegurados de 19 a 64 años de edad tenían problemas para pagar facturas médicas o deudas médicas acumuladas.[14] La quimioterapia que se administra por infusión y los fármacos complementarios que se ofrecen en la cobertura médica conllevan un gasto por cuenta propia más alto; según parece, estos costos crecen a medida que la atención sanitaria se transfiere de los grupos comunitarios a los departamentos hospitalarios de consulta externa.

Con frecuencia, la farmacoterapia antineoplásica de administración oral se incluye bajo la categoría de cobertura farmacéutica especializada, lo cual requiere un coseguro más costoso que los pacientes deben pagar por cuenta propia. Los planes de alto costo compartido, en especial, los que se guían por listas de medicamentos cubiertos para pacientes ambulatorios (es decir, con copagos que aumentan según se trate de un medicamento genérico o de marca, y según el precio), causan gran preocupación en los pacientes de cáncer a quienes se les receta antineoplásicos orales caros. La proporción de planes de seguro médico con listas de prescripción multiescalonada (>3), en las que los medicamentos orales especializados caros tienen un costo compartido más alto, aumentó del 3 % en 2004 a casi el 88 % en 2017.[15] Estas tendencias en el costo de los tratamientos y los cambios en la cobertura médica denotan una gran prevalencia del sufrimiento financiero relacionado con el cáncer agudo y crónico, incluso entre las personas con seguro médico.

En comparación con las personas sin antecedentes de cáncer, los sobrevivientes de cáncer incurren en gastos por cuenta propia más altos, aunque hayan pasado muchos años desde el diagnóstico inicial;[1-4] esto se debe a la atención oncológica en curso y los efectos tardíos o permanentes del tratamiento. Además, es más probable que los sobrevivientes de cáncer notifiquen que no pueden trabajar por razones de salud,[1-4] esto incluye que se ausentan o guardan reposo en cama por enfermedad durante más días.[1-4] Es posible que la capacidad laboral limitada reduzca las opciones de seguro médico que ofrece el empleador y los recursos para pagar por la atención médica. Esta situación magnifica las repercusiones económicas del cáncer. En conjunto, estos factores contribuyen a la toxicidad financiera, es decir el fenómeno de los efectos adversos en las finanzas del tratamiento del cáncer.

Hay muchos otros términos que se utilizan para describir las repercusiones económicas del cáncer, el tratamiento y los efectos duraderos del tratamiento, entre otros: sufrimiento económico o financiero, tensión o estrés financiero, dificultad económica o financiera y carga económica o financiera.[16,17]

Causas y factores de riesgo

La interacción entre el cáncer y el sufrimiento financiero es compleja y se vincula con múltiples factores, según se observa en la Figura 1.[18,19]

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En el momento del diagnóstico, hay múltiples factores en el entorno familiar de la persona que influyen en el grado de vulnerabilidad al sufrimiento financiero. El riesgo de estrés financiero grave y el tiempo que transcurre entre la enfermedad y estos resultados dependen de los siguientes factores:

En el momento del diagnóstico de cáncer, algunos de los factores que determinan el riesgo de tener dificultades financieras a largo plazo son los siguientes:

Los aspectos mensurables de estos factores son las condiciones materiales que surgen con el aumento de gastos por cuenta propia, la disminución de ingresos por incapacidad laboral, y la respuesta psicológica frente al aumento de los gastos familiares y la reducción salarial.[16,17]

El diagnóstico y el tratamiento del cáncer causan un efecto adverso en las condiciones materiales de los pacientes y sus familiares que, en general, se determina según las siguientes mediciones:[16,17]

Además, la respuesta psicológica del paciente a una mayor carga financiera vinculada con el diagnóstico y el tratamiento del cáncer se suele medir en términos de tensión, estrés, sufrimiento o preocupación financiera o económica.[16,17]

Prevalencia

En algunos estudios se midieron los componentes de al menos un aspecto de las dificultades financieras,[1,4-6,20-32] aunque los métodos y mediciones fueron muy variados y esto limita la comparación entre los estudios. Además, la mayoría de los estudios en los que se evaluaron las dificultades financieras se llevaron a cabo en una sola institución, limitándose a un lugar geográfico, y en otros participaron determinadas muestras de sobrevivientes de cáncer. Por lo general, los cálculos nacionales de las dificultades financieras obtenidos a partir de encuestas se notifican para todos los sobrevivientes de cáncer, y se dispone de poca información sobre el sitio o estadio del cáncer en el momento del diagnóstico. Las encuestas de hogares no suelen incluir muchos pacientes con un diagnóstico reciente de cáncer, pacientes con cánceres poco frecuentes o pacientes con una proyección de supervivencia de corta duración. Los datos sobre las dificultades financieras no se recopilan con regularidad y su medición es compleja, por lo tanto, son pocos los estudios en que se notifica la incidencia de estas dificultades en pacientes con un diagnóstico reciente o que recibieron tratamiento por primera vez.

A continuación, se describen las prevalencias de medidas específicas de las dificultades financieras: los gastos por cuenta propia, la pérdida de productividad, el agotamiento de activos y la deuda por gastos médicos, la bancarrota, y el sufrimiento y la preocupación financieras.

Factores de riesgo relacionados con la enfermedad y el tratamiento

Se ha demostrado que los pacientes con cáncer en estadio avanzado, cáncer que requiere quimioterapia o radioterapia y que presentan comorbilidades presentan un riesgo más alto de dificultades financieras después del diagnóstico, comparados con los pacientes sin estas características.[1-4] En un estudio de 1556 sobrevivientes de cáncer identificados en la National Health Interview Survey (NHIS) de 2010, en el que los sobrevivientes respondieron a una pregunta específica de la encuesta para evaluar la carga financiera, la probabilidad de que notificaran una carga financiera fue mayor cuando recibían quimioterapia (47,2 vs. 30,8 %; P < 0,001), radioterapia (44,7 vs. 31,4 %; P < 0,001) y presentaban cánceres recidivantes o múltiples (40,9 vs. 33,7 %, P < 0,049).[3]

Se observó un paralelo similar en un análisis en el que se emplearon datos del componente familiar de la Medical Expenditures Panel Survey (MEPS) de 2008–2010, que midió la pérdida de empleo y productividad en las personas con y sin cáncer.[1] En este estudio, los sobrevivientes con enfermedad más maligna (es decir, cáncer recidivante, cánceres múltiples, cánceres de pronóstico precario) presentaron las tasas de pérdida de productividad más altas, en comparación con las personas sin cáncer. En particular, la probabilidad de que las personas con cánceres relacionados con supervivencia breve estuvieran empleadas fue menor (66,8 vs. 81,4 %; P < 0,0001), y la probabilidad de que tuvieran que afrontar limitaciones en su capacidad de participar en actividades del hogar, el trabajo o la institución educativa fue mayor (17,5 vs. 8,5 %; P < 0,001) que en las personas sin cáncer. La productividad en los sobrevivientes de cáncer de mama, próstata, cáncer colorrectal y otros cánceres únicos no disminuyó tanto como la productividad de quienes tenían una enfermedad de riesgo más alto.

En otro estudio se usaron datos de varios años de la MEPS (2008‒2013) para evaluar la relación entre los antecedentes de cáncer, las afecciones crónicas y las pérdidas de productividad.[5] Los adultos sobrevivientes de cáncer fueron significativamente más propensos a presentar afecciones crónicas, como cardiopatías, diabetes, asma y artritis, que los adultos sin antecedentes de cáncer. También, fueron más propensos a tener varias afecciones crónicas. Los sobrevivientes de cáncer que presentaban varias afecciones crónicas tuvieron más probabilidades de estar limitados en su capacidad para trabajar que los sobrevivientes de cáncer sin estas afecciones. Entre los sobrevivientes de cáncer, aquellos con 4 afecciones crónicas o más presentaron una pérdida de productividad anual de $9099 (intervalo de confianza [IC], 95 %, $7224‒$10 973) en comparación con aquellos sin otras afecciones crónicas (en dólares de 2013).

Las terapias dirigidas al cáncer y la presencia de comorbilidades también se relacionaron con un gasto por cuenta propia más alto en la población de Medicare. En un estudio que utilizó datos de la Medicare Current Beneficiary Survey obtenidos de las solicitudes de reintegros de Medicare (1997–2007), la media de 2 años del gasto por cuenta propia fue de $1526 más alta para los pacientes que recibían quimioterapia y $1470 más alta para los pacientes que recibían radioterapia, en comparación con los pacientes sin tratamiento (P < 0,01).[6]

En estos estudios se indica que los sobrevivientes de cáncer de distintas edades con cáncer en estadio avanzado, con cáncer recidivante o con tipos de cáncer que requieren tratamiento (posible marcador de enfermedad en estadio más avanzado) tienen mayores probabilidades de afrontar un gasto por cuenta propia más alto y correr un riesgo más elevado de dificultades financieras. Los gastos del tratamiento de afecciones crónicas junto con la imposibilidad de recuperar el empleo y el ingreso a causa de una enfermedad progresiva y el debilitamiento pueden contribuir al vínculo entre la enfermedad progresiva y una carga financiera creciente.

Factores de riesgo sociodemográficos

Seguro médico

Los pacientes que no poseen cobertura médica están en alto riesgo de sufrir numerosas experiencias adversas, entre estas, grandes dificultades financieras, en especial en una época de aumentos acelerados en los costos de la atención oncológica. Pero contar con seguro médico no resguarda por completo a los asegurados de los gastos por cuenta propia elevados de los servicios de atención médica.

En la población de Medicare, el acceso al seguro complementario y a los planes de la Parte D de Medicare han ayudado, en parte, a resguardar a los pacientes de la carga del gasto por cuenta propia. En un análisis de los datos de la MEPS de 2002–2010, los costos de las recetas de tratamiento ambulatorio para adultos mayores de 65 años de edad disminuyeron en un 43 % al iniciarse los planes de la Parte D de Medicare, mientras que los gastos por cuenta propia de medicamentos recetados en el mismo período no disminuyeron de igual manera para los pacientes más jóvenes (aún no aptos para recibir Medicare).[39] En otro estudio se halló que el seguro complementario redujo el riesgo de incurrir en gastos por cuenta propia altos de la atención oncológica para los beneficiarios de Medicare de edad más avanzada.[6] Se desconoce si estas protecciones contra un nivel alto de gastos por cuenta propia se traducen en otras reducciones materiales de las dificultades financieras, el sufrimiento financiero, la deuda y la bancarrota.

A medida que se incrementa el número de medicamentos anticancerosos de administración oral de precio alto, también aumentan las diferencias en la cobertura para los beneficiarios de Medicare en cuanto a los medicamentos de administración por infusión y por vía oral. De manera específica, la Parte D de Medicare, que cubre los medicamentos de administración oral o de autoadministración, acarrea un costo compartido muy alto para los pacientes que reciben medicamentos anticancerosos y no tiene un límite de gasto por cuenta propia. En un estudio se observó que el precio contemplado en la Parte D de Medicare de una sola receta de algunos de los medicamentos anticancerosos más comunes (por ejemplo, lenalidomida, ibrutinib, palbociclib o enzalutamida) corresponde a más de $3000 que el paciente debe cubrir por cuenta propia. El gasto acumulado durante un año excedería los $10 000 para casi todos estos medicamentos.[40] En un estudio sobre las tarifas de servicios de los beneficiarios de Medicare tratados en cualquiera de los de 11 centros evaluados en varias partes del país, se encontró que casi 1 de cada 3 beneficiarios no comenzó el medicamento de administración oral prescrito en el transcurso de los primeros 90 días posteriores a la fecha de la receta médica.[41] En ese estudio, la tasa de iniciación fue un 35 % inferior entre las personas que no contaban con subsidios que reducían su gasto por cuenta propia (RR ajustado, 0,65; IC 95 %, 0,52–0,81), lo que indica que el costo afecta el momento de inicio de la administración del medicamento.

La repercusión del tipo de seguro en el riesgo de dificultades financieras en los pacientes menores de 65 años de edad no se ha investigado en detalle. En un estudio se observó que los pacientes con seguro médico público (Medicaid o Medicare) presentan un riesgo más alto de dificultades financieras en comparación con los pacientes que contratan cobertura médica privada (OR, 1,95; P < 0,0001).[8] Sin embargo, es posible que el seguro médico público se relacione con ahorros y activos bajos y, por ende, aumente la vulnerabilidad económica; factores no controlados en este análisis.

Acceso y cumplimiento con el tratamiento

En varios estudios retrospectivos de cohorte se evaluó el efecto que tenían los montos de los copagos de las recetas de antineoplásicos en el cumplimiento terapéutico por parte del paciente.[1,2]

En un estudio transversal con datos de 2011 a 2014 de la National Health Interview Survey, se encontró que era más probable que las personas de 18 a 64 años con un diagnóstico reciente o previo de cáncer informaran que habían cambiado el uso de medicamentos recetados (por ejemplo, no usaran las recetas u omitieran dosis) por razones financieras que las personas sin antecedentes de cáncer.[3] En otro estudio realizado entre 2002 y 2011, se analizó el vínculo entre el copago de imatinib y el cumplimiento farmacológico de los pacientes con leucemia mieloide crónica mediante datos obtenidos de las solicitudes de reintegro del plan médico de MarketScan.[1] Durante el período de estudio, los copagos mensuales para el imatinib oscilaron entre $0 y $4792, con una media de $108 y una mediana de $30. Los pacientes con el cuantil más alto de copagos mensuales para el imatinib (media, $53) comparados con los pacientes con el cuantil más bajo (media, $17) tuvieron un cociente de riesgos (CR) ajustado con significación estadística de 1,70 (intervalo de confianza (IC) 95 %, 1,30–2,22) de interrumpir el imatinib durante los primeros 180 días de tratamiento.[1] De forma similar, los pacientes con copagos más altos para el imatinib (vs. el grupo con el copago más bajo) tuvieron un CR ajustado de 1,42 (IC 95 %, 1,19–1,69) por incumplimiento de la terapia con imatinib.[1]

En otros estudios se examinó el vínculo entre los montos de los copagos para la terapia endocrina adyuvante, los inhibidores de la aromatasa, el tamoxifeno, y el incumplimiento de las mujeres con cáncer de mama.[2,4,5] Los estudios han sido relativamente congruentes para mostrar que, en los niveles más altos de copago, los pacientes de cáncer tienen menos probabilidades de tomar a diario medicamentos relacionados con su cáncer (incumplimiento) o de suspender sus medicamentos a largo plazo (uso discontinuo). Es posible que el menor cumplimiento terapéutico con los medicamentos contra el cáncer sea peor cuando se considera el gasto por cuenta propia total de todos los medicamentos recetados que toma el paciente.[5]

En un estudio de encuesta transversal de pacientes adultos (N = 300) que recibían tratamiento de cáncer en el Duke Cancer Institute se halló que el 16 % de los pacientes notificaron sufrimiento financiero abrumador, el 27 % notificaron incumplimiento farmacológico y el 4,67 % notificaron incumplimiento quimioterapéutico.[6] Entre los pacientes que notificaron incumplimiento farmacológico, el 14 % señalaron que omitieron dosis de los medicamentos para prolongar la receta, el 11 % afirmaron haber tomado menos medicamentos de los recetados para prolongar la receta, y el 22 % indicaron que no compraron los medicamentos recetados a causa del costo.[6] Entre los pacientes que notificaron incumplimiento quimioterapéutico, el 1 % señalaron que omitieron dosis de quimioterapia para prolongar la receta, el 1,67 % tomaron menos quimioterapia para prolongar la receta, y el 3,33 % indicaron que no compraron la receta de quimioterapia por el costo.

Es más, en este estudio también se halló un aumento en la probabilidad de incumplimiento en relación con las siguientes características:

La cobertura de un seguro privado se relacionó con un menor riesgo de incumplimiento de significación estadística (OR ajustada, 0,31; IC 95 %, 0,14–0,72).

En un estudio transversal de cohortes con 10 508 pacientes que iniciaron quimioterapia oral entre 2007 y 2009 se examinó el vínculo entre las tasas de abandono de la terapia recetada y el costo compartido.[7] Se definió el abandono terapéutico como un lapso mayor de 90 días entre las solicitudes de reintegro por receta médica. En un análisis ajustado se determinó que las solicitudes de reintegro con costos compartidos de $251 a $350 tenían una probabilidad 2,3 veces mayor de abandono (IC 95 %, 1,59–3,36); de $351 a $500 una probabilidad de 3,28 veces mayor de abandono (IC 95 %, 2,20–4,88); y de más de $500 una probabilidad de 4,46 veces mayor de abandono (IC 95 %, 3,80–5,22), en comparación con el costo compartido de $100 o menos.[7] Además, en el estudio se identificó una proporción mucho más alta de pacientes que pagaron más de $500 en gastos por cuenta propia por su primera quimioterapia oral según su solicitud de reintegro en el grupo de Medicare, en comparación con el grupo con seguro comercial (45,5 % vs. 10,7 %; P <0,001).[7]

Las notificaciones esporádicas también indican que los pacientes con cáncer en estadio terminal están renunciando a la oportunidad de obtener dosis mortales de barbitúricos en estados con leyes de muerte digna porque el precio de estos medicamentos genéricos ha aumentado hasta aproximadamente $3000 para una receta común.[8]

Calidad de vida y calidad de atención percibida

En un estudio de cohorte prospectivo, observacional, poblacional y de sistemas de atención médica, se investigaron los vínculos entre la carga financiera, la calidad de vida y la calidad de atención percibida mediante el uso de datos del estudio Cancer Care Outcomes Research and Surveillance Consortium (CanCORS) II. La calidad de vida relacionada con la salud notificada por los pacientes se midió mediante el cuestionario EuroQol de cinco dimensiones (EQ-5D).

De 2003 a 2006, en el estudio CanCORS de los Estados Unidos se inscribieron pacientes dentro de los 3 meses posteriores a un diagnóstico de cáncer colorrectal o de pulmón. Para el estudio CanCORS II, entre los pacientes sobrevivientes de CanCORS, se seleccionó una subcohorte de pacientes sin enfermedad y una subcohorte de pacientes con enfermedad en estadio avanzado para volver a encuestarlos sobre su calidad de vida. La mediana de tiempo desde el diagnóstico fue de 7,3 años. En un análisis de modelo de ecuación estructural ajustado se descubrió que un sufrimiento financiero más alto se vinculaba de forma inversa con la calidad de vida relacionada con la salud (beta ajustada, -0,06 por categoría de carga; IC 95 %, -0,08 a -0,05); sin embargo, el sufrimiento financiero no se vinculó con la calidad de atención percibida (OR, 1,09; IC 95 %, 0,93–1,29).[9] Se asoció una menor calidad de atención percibida con una calidad de vida relacionada con la salud más desfavorable (OR, 0,85; IC 95 %, 0,79–0,92).[9] Es más, se estableció una relación muy sólida entre padecer de enfermedad en estadio avanzado y una calidad de vida relacionada con la salud más desfavorable (OR, -0,04; IC 95 %, -0,08 a -0,01), pero no se observó una relación con el sufrimiento financiero (OR, 1,25; IC 95 %, 0,79–1,98).[9]

En otro estudio de cohorte con datos de CanCORS [10] se observó que la presión financiera se vinculaba de forma inversa con la calidad de vida relacionada con la salud, y de forma directa con la carga de síntomas en los pacientes con diagnóstico de cáncer de pulmón o cáncer colorrectal. Entre los pacientes con cáncer de pulmón, las personas con menos de 12 meses de reservas monetarias para continuar con el estándar de vida acostumbrado notificaron un aumento en la carga de síntomas (diferencia media ajustada, 5,25; IC 95 %, 3,29–0,22), un aumento de dolor (diferencia media ajustada, 5,03; IC 95 %, 3,29–7,22) y una calidad de vida inferior (diferencia media ajustada, 4,70; IC 95 %, 2,82–6,58) en comparación con pacientes con más de 12 meses de reservas monetarias.[10] De forma similar, entre los pacientes de cáncer colorrectal, las personas con menos de 12 meses de reservas monetarias para continuar viviendo con el estándar de vida acostumbrado notificaron un aumento en la carga de síntomas (diferencia media ajustada, 5,31; IC 95 %, 3,58–7,04), un aumento de dolor (diferencia media ajustada, 3,45; IC 95 %, 1,25–5,66) y una calidad de vida inferior (diferencia media ajustada, 5,22; IC 95 %, 3,61–6,82) en comparación con pacientes con más de 12 meses de reservas monetarias.[10]

En varios estudios transversales se evaluó el efecto de la carga financiera de la atención oncológica en la calidad de vida del paciente. En el análisis de una encuesta en la que participaron 149 pacientes con cáncer en estadio avanzado en un hospital público del estado de Texas (n = 72) y en un centro oncológico integral (n = 77) se observó que la intensidad media del sufrimiento financiero era el doble en los pacientes que recibían tratamiento en un hospital público, en comparación con los pacientes tratados en un centro oncológico integral (en una escala de 0 = mejor a 10 = peor; 8 vs. 4; P = 0,0003).[11] Más del 30 % de los pacientes consideraban que el sufrimiento financiero era más grave que el estrés físico, emocional, social o familiar.[11] Además, las respuestas más frecuentes de los pacientes con cáncer en estadio avanzado en el hospital público con respecto al efecto del sufrimiento financiero en relación con el efecto del estrés social y familiar eran "muy de acuerdo", "de acuerdo" o "más o menos de acuerdo", en comparación con los pacientes que recibieron tratamiento en el centro oncológico integral (54 % vs. 33 %, P = 0,0085).[11] El sufrimiento financiero se correlacionó de forma inversa con la calidad de vida (r, -0,23; P = 0,0057).

En otro estudio se analizó la respuesta a la pregunta ¿Hasta qué punto causa el cáncer problemas financieros para usted y su familia? en 2108 pacientes de la National Health Interview Survey (NHIS) de 2010. Se halló que, en comparación con las personas que no notificaron ninguna carga financiera, era más probable que las personas que respondieron "mucho" (8,6 %) comunicaran las siguientes situaciones:[12]

A partir de los datos de la Medical Expenditure Panel Survey (MEPS) de 2011, en un estudio [13] se halló que entre los 1380 sobrevivientes de cáncer identificados, el 28,7 % notificaron una carga financiera relacionada con el cáncer. Además, al comparar a los sobrevivientes de cáncer que notificaron una carga financiera con los que no notificaron ninguna carga financiera se observaron los siguientes desenlaces:[13]

Satisfacción con la atención

En un estudio de revisión se documentó que alrededor del 60 % de los participantes en una amplia variedad de estudios notificaron actitudes positivas con respecto a las conversaciones con sus proveedores de atención de la salud relacionadas con los costos. A pesar de estos resultados, menos de un tercio de los pacientes han participado de este tipo de conversaciones.[14] En un estudio con mujeres de cáncer de mama, se documentaron necesidades insatisfechas relacionadas con la colaboración. Específicamente, el 72,8 % de 945 mujeres que expresaron por lo menos un poco de preocupación por sus finanzas indicaron que los médicos y el personal encargados de la atención del cáncer no "colaboraron del todo".[15] Además, en el mismo estudio el 55,4 % de 523 mujeres que expresaron un deseo de hablar con los proveedores de atención de la salud sobre el efecto del cáncer de mama en su trabajo o en sus finanzas notificaron que no habían tenido una conversación apropiada con los médicos encargados de la atención del cáncer, los proveedores de atención primaria, los trabajadores sociales u otros profesionales.[15]

Acontecimientos económicos adversos, deuda financiera y bancarrota

Se ha estudiado el efecto de la carga financiera del cáncer en los acontecimientos económicos adversos, el endeudamiento y la bancarrota.[16-18]

En un estudio transversal que utilizó datos de la encuesta Livestrong de 2012 de 4719 sobrevivientes de cáncer, se notificó que el 63,8 % de los sobrevivientes se preocupaba por el pago de cuentas costosas relacionadas con el cáncer, el 33,6 % se endeudaron, el 3,1 % se declararon en bancarrota y el 39,7 % tuvieron que privarse de otros gastos a causa del cáncer, el tratamiento o los efectos duraderos del tratamiento.[16] Entre los que notificaron endeudamiento, el 9,1 % se declararon en bancarrota, el 55 % contrajeron deuda de $10 000 o más y el 68 % tuvieron que privarse de otros gastos.[16]

Es más, en este estudio se relacionó el aumento en la probabilidad de declararse en bancarrota con las siguientes características de los pacientes de cáncer:[16]

Se notificaron características similares en los pacientes que contrajeron deudas médicas.[16]

En un estudio retrospectivo de cohorte, se utilizó el registro de cáncer de 1995–2009 del Surveillance, Epidemiology, and End Results (SEER) del occidente del estado de Washington que se vinculó con la información del tribunal de bancarrotas del distrito occidental de Washington, y se descubrió que la probabilidad de que los pacientes con cáncer se declararan en bancarrota era más alta (cociente de riesgos instantáneos [CRI], 2,65; P < 0,05) en comparación con los pacientes sin cáncer.[17] Los pacientes con cáncer de tiroides presentaron el CRI más alto (CRI, 3,46; P < 0,05).[17]

En otro estudio retrospectivo de cohorte se evaluó el riesgo de acontecimientos económicos adversos en pacientes con cáncer. El equipo de investigadores usó datos del registro de cáncer SEER del occidente del estado Washington y los vinculó con los registros crediticios trimestrales de TransUnion y con datos de un grupo de control seleccionado del registro de votación del estado.[18] Los acontecimientos económicos adversos notificados en el registro crediticio abarcaron la incapacidad para pagar deudas (cuentas en cobranza o clasificadas como canceladas por ser incobrables), gravámenes tributarios y pagos morosos de hipoteca, además de ejecuciones o embargos a propiedades. También se evaluó como criterio secundario de valoración cualquier pago retrasado de tarjetas de crédito. La tasa de acontecimientos económicos adversos fue casi el doble en los pacientes con cáncer que en el grupo de control (4,3 vs. 2,4 %; P < 0,001). La gravedad de los acontecimientos económicos adversos fue más alta en las personas con cáncer que en el grupo de control (3,8 vs. 1,9 %). Además, fue más probable que los pacientes negros sufrieran acontecimientos económicos adversos en comparación con los pacientes blancos (15,2 vs. 4,2 %; P < 0,001).

Se ha redactado con claridad un sistema para calificar e identificar los distintos niveles de toxicidad financiera.[19] No se ha evaluado la utilidad de este sistema para clasificar en categorías ni para vigilar los desenlaces financieros posteriores al tratamiento oncológico.

Efecto en las personas a cargo del paciente

Los cuidadores informales de pacientes de cáncer a menudo comparten la experiencia de la toxicidad financiera al gastar dinero en alimentos, medicamentos y otras necesidades de los pacientes, además de tomarse tiempo libre de su trabajo para proporcionar apoyo logístico, emocional y médico. En una encuesta reciente de más de 5000 pacientes de cáncer cuidados por amigos o familiares, aproximadamente el 25 % informaron que sus cuidadores hicieron cambios importantes en sus empleos después del diagnóstico de cáncer y que el 8 % de los sobrevivientes tenían personas que los atendían y que tuvieron que abandonar el trabajo durante por lo menos 2 meses.[20] La evidencia indica que los efectos financieros y laborales acumulados producidos por el cuidado de pacientes de cáncer puede conducir a una carga más alta en los cuidadores, además de deterioro de la calidad de vida y la salud mental en estas personas.[21-27]

Fue más probable que los enfermos de cáncer en fase terminal de hogares que notificaron dificultades financieras recibieran cuidados intensivos para prolongar la vida (definidos como recibir ventilación o reanimación para prolongar la vida) que aquellos que no notificaron tales dificultades (OR, 3,22; IC 95 %, 1,38−7,53). En una encuesta longitudinal de 281 pacientes con cáncer terminal, el 29 % informaron que usaba la mayor parte o todos los ahorros del hogar debido a una enfermedad.[28]

Supervivencia

En un estudio retrospectivo de cohorte con los datos del registro de cáncer del occidente de Washington de SEER, se encontró que los pacientes con cáncer que se declararon en bancarrota presentaron un aumento del riesgo de mortalidad en comparación con quienes no se declararon en bancarrota (CRI ajustado, 1,79; IC 95 %, 1,64–1,96).[29] Los cocientes de riesgos instantáneos fueron más altos en los pacientes con cáncer de próstata (CRI ajustado, 2,07; IC 95 %, 1,56–2,74) y cáncer colorrectal (CRI ajustado, 2,47; IC 95 %, 1,85–3,31).[29]

Inquietudes relacionadas con la validez interna y externa de los estudios de observación

Los datos de los ensayos aleatorizados y controlados ofrecen la mayor solidez probatoria para establecer la eficacia del tratamiento en el desenlace del cáncer. Sin embargo, dado que los pacientes de cáncer, por una razón ética, no pueden someterse a toxicidad financiera durante la aleatorización, el conjunto de la evidencia actual proviene, en su mayor parte, de datos de observación, en particular de estudios transversales y de cohortes. Las encuestas a gran escala representativas a nivel nacional proporcionan las mejores estimaciones de la prevalencia de ciertas afecciones.

Sin embargo, los estudios de observación suelen presentar sesgos que limitan la validez de los resultados. Es posible que sean varias las fuentes de sesgos importantes en los estudios de observación que evalúan el vínculo entre la toxicidad financiera con los desenlaces futuros, y esto dificulta la interpretación de los resultados de tales estudios.

En los estudios de encuesta transversal, las tasas altas de encuestados sin respuestas llevan a un posible sesgo por falta de respuesta en los cálculos notificados si las posibles respuestas de quienes no respondieron son distintas de los que respondieron. Otra fuente de sesgo en una investigación mediante encuestas es el sesgo de notificación, que se presenta cuando los encuestados notifican información selectiva que consideran más deseable desde el punto de vista social.

Otra fuente de sesgo en los estudios de observación es la causalidad inversa, que puede debilitar cualquier conexión real entre la toxicidad financiera y los posibles desenlaces. En un estudio,[29] los investigadores dieron un ejemplo de cómo resolver la causalidad inversa en este tipo de trabajo. En este caso, los autores llevaron a cabo un análisis de sensibilidad que delimitó la muestra a los pacientes de cáncer en estadio temprano que se declararon en bancarrota dentro de 1 año del diagnóstico. Se ajustaron a los modelos previamente elaborados de Cox, con regresión de la supervivencia según la situación con respecto a la declaración de bancarrota, utilizando esta nueva muestra de población.

Factores de riesgo

Aunque se han identificado muchos factores de riesgo individuales para las dificultades financieras, la evidencia que demuestra el grado en que estos factores contribuyen al riesgo de dificultades financieras futuras es insuficiente, al igual que la información sobre la interacción entre estos factores y los factores clínicos al momento del diagnóstico.

Las siguientes son áreas específicas que se deben estudiar más para determinar cómo influyen en el riesgo de sufrimiento financiero tras un diagnóstico de cáncer:

Debido a que hay mucha evidencia de que el sufrimiento financiero se presenta incluso en pacientes con seguro médico, es necesario investigar más el efecto de diferentes tipos de seguro en la protección de las personas contra estas dificultades. Medicare puede proteger al menos de forma parcial a las personas mayores del sufrimiento financiero. Sin embargo, hay otros factores relacionados con la edad avanzada que también podrían reducir el riesgo de sufrimiento financiero, como el hecho de que los jubilados suelen poseer más activos (por ejemplo, son dueños de una vivienda), reciben pensiones o cuentas de jubilación, y el Seguro Social. También es posible que los médicos ofrezcan a las personas mayores tratamientos menos intensivos, que son menos costosos.

Para los adultos en edad laboral, las características del seguro privado auspiciado por el empleador o contratado de forma individual que varían de acuerdo con el plan (con distintos montos deducibles, niveles de copagos y exclusiones a la cobertura) quizá influyan en el riesgo de sufrimiento financiero. Estos factores también justifican que se realice más investigación.

Después de recibir un diagnóstico de cáncer y ausentarse del trabajo durante el tratamiento de la enfermedad, la capacidad de los pacientes de trabajar o de regresar al trabajo influye mucho en el riesgo futuro de dificultades financieras. Se necesitan estudios que relacionen determinados tratamientos, modalidades de tratamiento (por ejemplo, terapia de infusión vs. terapia oral), y los efectos tóxicos del tratamiento con el ausentismo laboral, la pérdida de productividad y la probabilidad de reincorporarse a la fuerza laboral.

La introducción de la U.S. Affordable Care Act en 2008 sirvió de experimento natural para determinar si la ampliación del acceso al seguro médico a millones de personas en los Estados Unidos tendría repercusiones en las tasas de sufrimiento financiero o de bancarrota para las personas con cáncer. Las pruebas piloto propuestas para los distintos sistemas de pago de Medicare también brindan oportunidades para enfoques semiexperimentales que comparan la puesta en marcha de estos sistemas o la falta de esta.[3]

Después del diagnóstico, la opción de tratamiento podría, en teoría, influir en la probabilidad de tener dificultades financieras. Para muchos tipos de cáncer, las pautas incluyen opciones que se consideran equivalentes a nivel terapéutico, pero el costo puede variar y aumentar 50 o más veces.[4] Los medicamentos orales, por ejemplo, se pueden clasificar en una estructura de copago distinta que los medicamentos que se administran en el consultorio médico. No se cuenta con evidencia de estudios retrospectivos o prospectivos que muestre que, dentro de cada indicación, como tipo de tumor y estadio, la opción de tratamiento elegida tenga un efecto diferencial en el gasto por cuenta propia y el grado de sufrimiento financiero. Dado que la elección del tratamiento se ve influenciada por muchos factores, incluso, posiblemente, por la situación económica del paciente, se necesitan estudios prospectivos con información clínica y financiera detallada para investigar este tema.

El abordaje del cáncer es distinto de otras intervenciones médicas ya que, con frecuencia, se requiere tratamiento intensivo en establecimientos especializados durante semanas o meses. Para muchos pacientes, los costos de otra índole relacionados con la obtención de tratamiento como el transporte y el alojamiento durante el tratamiento, a veces repercuten de manera negativa en las finanzas familiares. El efecto de estos costos que no son médicos en las dificultades financieras es un área que requiere más estudio.

Sufrimiento financiero y desenlaces

La evidencia de múltiples estudios retrospectivos indica que los pacientes que tienen sufrimiento financiero presentan un menor cumplimiento del plan terapéutico, una menor calidad de vida y una disminución en la supervivencia. Estos estudios poseen limitaciones porque ciertos factores clínicos y económicos que no se midieron y que quizá influyen en la elección del tratamiento también podrían afectar los desenlaces. Los estudios prospectivos o retrospectivos que incluyen una descripción más integral de la situación económica en el momento del diagnóstico y los factores clínicos y del paciente que podrían influir en la elección del tratamiento ofrecerían un panorama más preciso de la relación causal entre el sufrimiento financiero y los desenlaces.

Intervenciones para reducir el sufrimiento financiero en los pacientes de cáncer

Se han propuesto varias intervenciones diseñadas de forma específica para reducir las tasas de sufrimiento financiero en los pacientes de cáncer. Algunas se han puesto en marcha, pero hasta la fecha no hay estudios prospectivos en los que se evalúe la repercusión de estas intervenciones en las tasas y la gravedad del sufrimiento financiero, las opciones de tratamiento, la calidad de vida y la supervivencia. A continuación, se examinan algunas de las intervenciones mencionadas más comúnmente.

Referencias sobre el costo de los tratamientos oncológicos

Es difícil encontrar información sobre los costos de tratamiento del cáncer. A continuación, figuran enlaces a sitios públicos de Internet que incluyen datos actualizados sobre los costos relacionados con la atención oncológica:

La información que se presenta a continuación solo está disponible en inglés:

Propósito de este resumen

Este resumen de información del PDQ sobre el cáncer dirigido a profesionales de la salud proporciona información integral revisada por expertos y basada en la evidencia sobre el tratamiento del cáncer y la toxicidad financiera. El objetivo es servir como fuente de información y ayuda para los profesionales clínicos durante la atención de pacientes. No ofrece pautas ni recomendaciones formales para tomar decisiones relacionadas con la atención sanitaria.

Revisores y actualizaciones

El consejo editorial del PDQ sobre el tratamiento para adultos, que mantiene independencia editorial respecto del Instituto Nacional del Cáncer (NCI), revisa este resumen de manera periódica y, en caso necesario, lo actualiza. Este resumen es el resultado de una revisión bibliográfica independiente y no constituye una declaración de política del NCI ni de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH).

Cada mes, los integrantes de este consejo revisan los artículos publicados recientemente para determinar lo siguiente:

Los cambios en los resúmenes se deciden mediante consenso de los integrantes del consejo después de evaluar la solidez de la evidencia de los artículos publicados y determinar la forma de incorporar el artículo en el resumen.

Los revisores principales del sumario sobre Toxicidad financiera del tratamiento del cáncer son:

Cualquier comentario o pregunta sobre el contenido de este resumen se debe enviar al Servicio de Información de Cáncer del Instituto Nacional del Cáncer. Por favor, no enviar preguntas o comentarios directamente a los integrantes del consejo, ya que no responderán consultas de manera individual.

Niveles de evidencia

Algunas de las referencias bibliográficas de este resumen se acompañan del nivel de evidencia. El propósito de esto es ayudar al lector a evaluar la solidez de la evidencia que respalda el uso de ciertas intervenciones o abordajes. El consejo editorial del PDQ sobre el tratamiento para adultos emplea un sistema de jerarquización formal para asignar los niveles de evidencia científica.

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PDQ (Physician Data Query) es una marca registrada. Se autoriza el uso del texto de los documentos del PDQ; sin embargo, no se podrá identificar como un resumen de información sobre cáncer del PDQ del NCI, salvo que el resumen se reproduzca en su totalidad y se actualice de manera periódica. Por otra parte, se permitirá que un autor escriba una oración como “En el resumen del PDQ del NCI de información sobre la prevención del cáncer de mama se describen, de manera concisa, los siguientes riesgos: [incluir fragmento del resumen]”.

Se sugiere citar la referencia bibliográfica de este resumen del PDQ de la siguiente forma:

PDQ® sobre el tratamiento para adultos. PDQ Toxicidad financiera del tratamiento del cáncer. Bethesda, MD: National Cancer Institute. Actualización: <MM/DD/YYYY>. Disponible en: https://www.cancer.gov/espanol/cancer/manejo-del-cancer/costos/toxicidad-financiera-pro-pdq. Fecha de acceso: <MM/DD/YYYY>.

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Cláusula sobre el descargo de responsabilidad

Según la solidez de la evidencia, las opciones de tratamiento se clasifican como “estándar” o “en evaluación clínica”. Estas clasificaciones no se deben utilizar para justificar decisiones sobre reembolsos de seguros. Para obtener más información sobre la cobertura de seguros, consultar la página Manejo de la atención del cáncer en Cancer.gov/espanol.

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