Cuidados de supervivencia para niños

Cuidados de seguimiento después del tratamiento de cáncer

Obtenga una copia escrita del resumen de tratamiento y del plan de atención de supervivencia de su niño.  Pida recomendaciones para hospitales que ofrecen el tipo de atención de seguimiento o de supervivencia que necesita su niño.

Resumen de tratamiento

El resumen de tratamiento incluye información de diagnóstico y de tratamiento, tales como:

• Tipo de cáncer, gravedad (estadio, grado o grupo de riesgo), fecha de diagnóstico, e informe de patología
• Tipos de tratamiento recibido, incluso nombres y dosis de medicamentos, así como cantidad total y sitios de cualquier radioterapia recibida
• Fechas de tratamiento
• Informes y exploraciones clave, como exploraciones de TC y de resonancia magnética
• Efectos secundarios o complicaciones experimentadas durante tratamiento
• Atención de apoyo recibida (llamada también cuidados paliativos)— como asesoramiento o fisioterapia
• Número de identificación y título del estudio clínico, si su niño estuvo en un estudio clínico
• Nombres e información de contacto de personal clave en el equipo de atención médica de su niño

Plan de cuidados de supervivencia

Un plan de cuidados de supervivencia (llamado también plan de cuidados de seguimiento) se prepara para cada niño. Los planes de cuidados de supervivencia están basados en el tipo de cáncer y tratamiento que recibió su niño. Por ejemplo, algunos niños pueden necesitar regresar a visitas cada mes durante el primer año después de haber completado el tratamiento.  Otros pueden no necesitar regresar con tanta frecuencia. Este es el tipo de información que se incluye en los planes de cuidados de seguimiento para niños que han sido tratados para cáncer, según está delineado en la hoja informativa: Planificación de cuidados de supervivencia al cáncer, del Instituto de Medicina:

• Exámenes, pruebas y procedimientos para revisar la recurrencia o metástasis de cáncer, y un programa de cuándo se necesiten
• Cuidados y apoyo para controlar cualquier efecto secundario duradero y revisar efectos tardíos
• Apoyo psicosocial o asesoría y remisiones a otros especialistas, según sea necesario
• Remisión a especialistas en ayuda legal o apoyo económico, según sea necesario
• Remisiones a especialistas y coordinación con ellos, sean cardiólogos, especialistas en educación, endocrinólogos, fisioterapeutas y psicólogos y a tratamientos apropiados, estudios clínicos y especialistas en rehabilitación
• Recomendaciones de conductas saludables, como consejos con respecto a nutrición y ejercicio físico
• Cuidados familiares, educación y extensión a su niño y a su familia

Clínicas de cuidados de seguimiento - clínicas de supervivencia

Los lugares que se especializan en cuidados de seguimiento para niños que han recibido tratamiento de cáncer se llaman clínicas de cuidados de seguimiento o clínicas de supervivencia. En estas clínicas, su niño verá a especialistas (en cardiología, endocrinología, fecundidad, nutrición, psicología y neumólogía, por ejemplo) que observarán la salud de su niño. Estas clínicas pertenecen de ordinario a un hospital.

Si el hospital en donde su niño recibió tratamiento no tiene este tipo de clínicas, pida al doctor que le recomiende alguna. Usted puede también consultar el Directorio de Servicios para Efectos Tardíos del Grupo de Oncología Infantil que puede ayudarle a encontrar un hospital que ofrezca servicios para efectos tardíos del tratamiento de cáncer en niños.

Efectos duraderos y tardíos

Aunque muchos efectos secundarios desaparecen al terminar el tratamiento, efectos secundarios duraderos, como la fatiga, pueden llevarse tiempo en desaparecer.  Otros efectos secundarios, llamados efectos tardíos, pueden no ocurrir sino hasta después de meses o hasta años después del tratamiento.

Ya sea que su niño pueda tener efectos tardíos del tratamiento o no depende del tipo de cáncer que tuvo y de la forma como fue tratado, así como de factores personales, como:

• Factores relacionados con el cáncer como el tipo de cáncer, la ubicación en el cuerpo y la forma como afectó tejidos y órganos
• Factores relacionados con el tratamiento como el tipo y la dosis del tratamiento o tratamientos, o el tipo de cirugía
• Factores relacionados con el paciente como el sexo de su niño, la edad al momento del diagnóstico, duración desde el diagnóstico o tratamiento, historia personal o familiar de salud y hábitos de salud

Tipos de efectos tardíos

Los efectos tardíos pueden ser físicos, emocionales o cognitivos.  Saber cuáles síntomas se deberán tener en cuenta y cuándo podrían ocurrir puede ayudarle a planificar las necesidades de su niño. El no saber qué esperar puede causar ansiedad en algunos padres. Sin embargo, para otros padres, saber cuáles efectos tardíos pueden suceder o no a su niño en el futuro puede ser abrumador. A muchos padres les es útil preguntar al doctor en qué deberán concentrarse a cada paso de la recuperación de su niño.

Efectos tardíos físicos

Los efectos tardíos físicos incluyen los cambios en órganos, tejidos y en funciones corporales.  Pueden afectar el crecimiento y desarrollo del niño. Algunos niños que han sido tratados para cáncer tienen muchos efectos tardíos físicos, mientras que otros tienen relativamente pocos. Al hablar con el doctor para saber lo que se espera, usted puede aprender más acerca de los tratamientos que puedan aumentar el riesgo de efectos tardíos físicos en Efectos tardíos de tratamiento para cáncer en niños.

Efectos tardíos emocionales

Los efectos tardíos emocionales incluyen cambios de humor, sentimientos y acciones. Muchos niños son muy adaptables después del tratamiento de cáncer. Otros experimentan problemas sociales o emocionales. Si su niño no duerme bien y ya no disfruta de las actividades que solía hacer, es importante hablar con el doctor para que se evalúe a su niño para depresión.

Algunos niños padecen trastorno por estrés postraumático (PTSD). Este trastorno de ansiedad surge en reacción a algún perjuicio físico o aflicción mental grave o emocional.  Los síntomas de PTSD pueden incluir recuerdos del diagnóstico o tratamiento, evitar los lugares que recuerdan la experiencia, y tener temor, irritación, no poder dormir o tener problemas para concentrarse.  Pida al equipo de atención médica de su niño que sugiera recursos para apoyo de salud mental en su área.

Efectos cognitivos tardíos

Los efectos cognitivos tardíos son cambios en la habilidad de su niño para memorizar, aprender y pensar. Es más probable que este tipo de efectos tardíos ocurran en niños que tenían determinados cánceres como tumores de cerebro o de médula espinal, cánceres de cabeza y cuello y algunos tipos de leucemia, como leucemia linfocítica aguda. Los tratamientos como radioterapia a la cabeza y algunos tipos de quimioterapia aumentan también el riesgo de efectos cognitivos tardíos. Estos efectos tardíos son también más probables en niños que estaban muy pequeños durante el tratamiento, que recibieron muy altas dosis de tratamiento y cuyo tratamiento duró por mucho tiempo.

Los niños con efectos tardíos cognitivos pueden tener más dificultad para:

• Memorizar o recordar
• Aprender a (escribir, deletrear, leer, vocabulario y matemáticas pueden ser problemáticos)
• Pensar (incluso concentrarse, terminar trabajo a tiempo, hacer trabajos que implican muchos pasos, resolver problemas y hacer planes)

Preguntas para el equipo de atención de salud de su niño

Al hablar con el doctor de su niño, aquí hay algunas preguntas para hacer:

Sobre el tratamiento

• ¿Con quién deberemos hablar para obtener el expediente completo de tratamientos y medicamentos que recibió nuestro niño durante el tratamiento?

Sobre pasos prácticos a dar en casa

• ¿A cuáles problemas de salud de nuestro niño deberemos poner atención?
• ¿A quién deberé contactar si ocurren problemas de salud?
• ¿Necesita mi niño seguir tomando alguna medicina? Si es así, ¿por cuánto tiempo?
• ¿Qué tipo de actividades pueden ayudar a mi niño? ¿Hay algunas actividades que no se recomiendan?
• ¿Qué vacunas deberá recibir mi niño? ¿Cuándo se deberán poner?

Sobre cuidados de seguimiento (plan y horario)

• ¿Con quién deberé hablar para obtener un plan de seguimiento y horario para mi niño?
• ¿Qué expertos médicos deberá ver mi niño para cuidados de seguimiento?
• ¿Qué exámenes se harán durante las visitas de cuidados de seguimiento? ¿Con qué frecuencia y por qué razón?
• ¿A dónde deberá ir mi niño para visitas de cuidados de seguimiento?
• ¿Cuándo se deberán hacer estas visitas?

Sobre posibles efectos secundarios duraderos o tardíos

• ¿Tiene mi niño un riesgo mayor de efectos secundarios duraderos? Si es así, ¿cuáles son y cómo se pueden controlar?
• ¿Tiene mi niño un riesgo mayor de padecer efectos tardíos más tarde en su vida? Si es así, ¿cuáles?  ¿Cuál es la probabilidad de que estos ocurran? ¿Cuánto tiempo después del tratamiento pueden ocurrir?
• ¿Qué tipo de especialistas deberá ver mi niño para controlar estos efectos?

Sobre apoyo y superación

• ¿Cuáles grupos de apoyo de supervivientes hay disponibles para mi niño? ¿Para nuestra familia?
• ¿Cuáles son los beneficios para mi niño por recibir asesoramiento profesional?  ¿Es esto algo que me recomienda para mi niño? ¿Por qué sí o por qué no?