¿Qué es MyPART?

MyPART, la Red sobre los Tumores Raros en Niños, Adolescentes y Jóvenes, está formada por un grupo de científicos, pacientes, familiares, defensores de pacientes y proveedores de atención de la salud cuyo objetivo es encontrar tratamientos para los cánceres raros. Nos centramos en los tumores raros sólidos en la infancia, la adolescencia y la juventud que no tienen cura y creemos que el trabajo en equipo nos ayudará a obtener más rápido tratamientos para este tipo de tumores. Todas las personas que colaboran en nuestra red tienen una función por cumplir.  

A continuación, enumeramos algunas de las actividades que realiza nuestro equipo para lograr las metas de MyPART: 

• Consultamos a los pacientes, familiares y proveedores de atención de la salud para comprender cómo el tumor afecta la vida de las personas que lo padecen. 
• Obtenemos muestras de sangre, saliva y tejido de biopsias de personas con tumores raros a fin de estudiar cómo crecen los tumores raros y cómo tratarlos. 
• Compartimos datos de muestras de tumores raros con científicos de todo el mundo. 
• Organizamos talleres con pacientes, defensores de pacientes, médicos y científicos para analizar cómo mejorar la vida de los pacientes y encontrar tratamientos nuevos. 
• Desarrollamos formas novedosas de poner a prueba tratamientos nuevos. 
• Aplicamos la información obtenida en el diseño de ensayos clínicos nuevos para cánceres raros. 
• Informamos al público sobre nuestros esfuerzos por encontrar tratamientos nuevos. 
• Compartimos los resultados de la investigación con pacientes individuales.