Apoyo emocional para los jóvenes con cáncer
El apoyo psicosocial y el asesoramiento tal vez sirvan a los jóvenes con cáncer para hacer frente a los efectos emocionales de la enfermedad.
Recibir un diagnóstico de cáncer y pasar por el tratamiento a veces se siente como una montaña rusa de emociones. En particular, para los adultos jóvenes. Tal vez sienta sorpresa, miedo, enojo, tristeza, vergüenza o soledad al comenzar el tratamiento. Durante la enfermedad, muchos jóvenes también sentirán esperanza, optimismo y confianza. A menudo, estas emociones se conocen como los efectos psicosociales del tratamiento del cáncer. Así como habla con el equipo médico sobre los efectos secundarios físicos del tratamiento del cáncer, también es importante que converse sobre sus sentimientos.
Los jóvenes reciben atención oncológica según la edad y el tipo de cáncer. A veces van a un hospital infantil a consultar con un oncólogo pediatra, o a un centro u hospital universitario a consultar con un oncólogo médico que atiende a adultos. Cada vez hay más hospitales, incluso muchos Centros Oncológicos Designados por el Instituto Nacional del Cáncer (NCI), que ofrecen programas de apoyo psicosocial diseñados para jóvenes con cáncer. Estos programas quizás incluyan terapia de arte, musicoterapia, programas de aventuras, programas de conservación de la fertilidad y grupos de apoyo para adultos jóvenes.
Pasos después del diagnóstico de cáncer
Para muchos jóvenes con cáncer, quizás sea la primera vez que interactúan con el sistema de salud y deban tomar decisiones médicas importantes. Las siguientes estrategias ayudarán a sentir más control al prepararse para comenzar el tratamiento.
Infórmese sobre el tipo de cáncer y las opciones de tratamiento. Es importante conocer bien el tipo de cáncer y las opciones de tratamiento disponibles para participar en las decisiones de tratamiento. Hay mucha información en línea y no toda se relaciona con el cáncer diagnosticado ni con el cáncer en los adultos jóvenes. Según la edad y el tipo de cáncer, es posible que se siga un protocolo de tratamiento del cáncer pediátrico o un protocolo de tratamiento del cáncer en adultos.
A muchos jóvenes les gusta leer todo lo posible sobre el tipo de cáncer y las opciones de tratamiento. Otros prefieren que el médico les dé la información. Piense en sus preferencias personales y dígaselas al médico.
Sea su mejor defensor. A medida que descubra qué cosas considera más importantes, aprenderá a comunicarlas. Hablar sobre las cosas que le importan ayudará a que atiendan mejor sus necesidades. Aunque sea difícil, en especial al principio, ser su propio defensor le ayudará a sentir más control. Quizás podría pedir al equipo de tratamiento que le recomienden aplicaciones móviles para registrar información importante, como las citas, los medicamentos y los efectos secundarios. También hay aplicaciones que sirven para controlar el dolor y la actividad física.
Haga preguntas. Piense que las personas del equipo de tratamiento son sus profesores y entrenadores. Son los expertos que tienen los conocimientos para darle los mejores consejos y atención posibles. Para aprovechar al máximo a estos expertos, haga una lista de preguntas antes de la cita y póngalas en orden de importancia. Durante la cita, repita la información importante que reciba y pida aclaraciones para asegurarse de que entendió bien. Tal vez se pregunte cómo conservar la fertilidad, y sobrellevar la fatiga y la caída del cabello. A continuación ofrecemos consejos para controlar estos y otros efectos secundarios del tratamiento del cáncer. Pregunte al personal de asistencia social o de enfermería sobre las estrategias para equilibrar las exigencias del tratamiento del cáncer con sus actividades, como ir a clases, trabajar o cuidar a niños pequeños.
Apoyo para los jóvenes durante el tratamiento del cáncer
Los cambios en la vida social a veces son difíciles. Estas son algunas maneras de conseguir el apoyo que necesita durante el tratamiento:
Mantenga vínculos sólidos. Si acostumbra a contarles aventuras y éxitos a sus amistades, quizás sea difícil saber qué contar o cómo seguir en contacto cuando tiene un diagnóstico de cáncer y está en tratamiento. A veces la relación con otros se siente incómoda o tensa. Los amigos quizás guardan silencio porque no saben qué decir o qué necesita. En algunos casos, podría sentir que hay un retroceso en la vida, en especial si tuvo que tomarse un descanso de la universidad, dejó un trabajo o se mudó de vuelta a casa para recibir el tratamiento. Aunque se presente valiente frente a los familiares y amigos para protegerlos, es bueno que comience por ser sincero con las personas más cercanas.
En general, los amigos quieren ayudar, pero a veces no saben cómo comunicarse. Tal vez necesite dar el primer paso. Piense en lo que se sentiría cómodo en contar y pedir a los demás, aunque es probable que sus necesidades cambien durante el tratamiento. Algunos sitios web como CaringBridge, My Cancer Circle, MyLifeLine o Lotsa Helping Hands quizás le sirvan para enviar actualizaciones y pedir ayuda.
No deje de buscar cosas que le dan alegría. Cuando hay muchos cambios e incertidumbres, es útil centrarse en las personas y las actividades que considera más importantes. Reflexione sobre lo que es más importante y busque formas de incorporar estas cosas a su nueva normalidad. Esto le ayudará a mantener la perspectiva y apreciar las pequeñas cosas de la vida cotidiana. Con el tiempo, al igual que muchos otros jóvenes con cáncer, también podrá decidir si quiere explorar nuevos intereses y nuevas habilidades.
Lleve un diario para registrar su experiencia. En las investigaciones se encontró que llevar un diario alivia el estrés. Comience de a poco, escribiendo unos minutos al día y luego vaya progresando. Hay diferentes estrategias para llevar un diario. Algunas personas anotan muchos pensamientos y experiencias. Otras anotan algo que pensaron o hacen una lista de cosas por las que están agradecidas cada día. Hay jóvenes sobrevivientes de cáncer que escribieron blogs en inglés, como la serie Life Interrupted o que fundaron organizaciones, como Cactus Cancer Society (que ofrece talleres de escritura creativa). También hay muchos hospitales que tienen programas que enseñan cómo llevar un diario.
Comuníquese con grupos defensores de adultos jóvenes y pacientes. Tal vez quiera conectarse con otros jóvenes que recibieron un diagnóstico de cáncer que pasan por experiencias parecidas. Muchas de las organizaciones de la lista de recursos sobre el cáncer para adultos jóvenes las establecieron adultos jóvenes que son sobrevivientes de cáncer. Hay libros escritos en inglés por adultos jóvenes con cáncer, como Planet Cancer y Everything Changes: The Insider's Guide to Cancer in Your 20s and 30s. Y CancerCon es una conferencia anual que conecta a los jóvenes afectados por el cáncer.
Participe en la actividad física. Mantenerse físicamente activo durante el tratamiento quizás le ayude a sentirse mejor. El ejercicio fortalece los músculos que, sin actividad, se podrían debilitar durante el tratamiento. También ayuda a aliviar la fatiga y levantar el ánimo. La actividad física posible variará a lo largo del tratamiento, desde ejercicios de movimiento hasta rutinas más intensas.
Consulte con fisioterapeutas para elegir los ejercicios más adecuados a sus necesidades. En los momentos en que la actividad física es lo único que puede hacer para manejar la rutina diaria, pida consejos a un terapeuta ocupacional. Y cuando se sienta listo, consulte los programas de terapia al aire libre que se describen en la sección de recursos sobre el cáncer para adultos jóvenes.
Hacer un plan de atención de la salud mental para el recorrido del cáncer
Cuidar la salud mental es tan importante como cuidar su salud física. El bienestar emocional cambiará a medida que pasa por el tratamiento. Es común tener períodos de ansiedad y dificultad para adaptarse, y también esperanza y optimismo. Estas son algunas sugerencias:
Reconozca sus emociones. Aunque a veces es normal sentirse mal, los signos de depresión son más graves e incluyen: no disfrutar las actividades que antes eran las favoritas, tener un cambio en los hábitos de sueño, sentirse inútil o pensar en suicidarse. Si se siente así todos los días durante varias semanas, es posible que sean signos de depresión. Obtenga más información sobre cómo adaptarse al cáncer, incluso sobre los sentimientos de ansiedad y angustia. La Línea Nacional de Prevención del Suicidio también ofrece información útil para usted o alguien que conozca.
Consulte con un experto en salud mental. Es posible que conversar con los amigos y familiares sea un alivio. Pero a veces es difícil hablar sobre los miedos relacionados con el tratamiento, las formas de afrontar el sufrimiento y los problemas en las relaciones. Los expertos en salud mental que se especializan en la atención de los jóvenes podrían ofrecerle consejos, estrategias y técnicas de relajación personalizadas. Estos expertos incluyen a psicólogos, trabajadores sociales, consejeros de salud mental y psiquiatras.
Pregunte acerca de grupos y programas de apoyo para edades específicas. Aunque la mayoría de los hospitales cuentan con grupos de apoyo para el cáncer, pregunte por los grupos y programas especiales para adolescentes y adultos jóvenes que cada vez son más numerosos. En la sección de recursos sobre el cáncer para adultos jóvenes del NCI se incluye una lista de programas de apoyo y afrontamiento (virtuales y presenciales).
Considere las prácticas de la mente y el cuerpo para relajarse. Los jóvenes con cáncer suelen tener interés especial en las prácticas de medicina integral (o integrativa), como la biorretroalimentación, los ejercicios respiratorios, las imágenes guiadas, la hipnosis, la meditación y el yoga. Para obtener información sobre estas y otras prácticas de medicina integral, consulte la información de salud en español del Centro Nacional de Salud Complementaria e Integral (NCCIH) de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH).
Busque apoyo en su fe o creencias. Concentrarse en el recorrido espiritual quizás le ayude a enfrentar los momentos difíciles. Algunos problemas son difíciles de afrontar para los jóvenes con cáncer, sobre todo, la caída del cabello, las hospitalizaciones, las amputaciones, las cicatrices y los cambios de peso. Aunque no todos se identifican con una creencia religiosa, a algunos jóvenes les resulta útil rezar, meditar o hablar con un líder espiritual. Para obtener más información, consulte La espiritualidad en el tratamiento del cáncer.
Promover el apoyo psicosocial para los jóvenes con cáncer
La colaboración entre los jóvenes con cáncer y el personal del equipo de tratamiento ayuda a diseñar programas adecuados a las necesidades de los jóvenes con cáncer. Para saber cómo trabajar juntos, consulte Collaborating with Adolescents and Young Adults with Cancer as Advisors, un artículo en inglés sobre la participación de los adolescentes y adultos jóvenes como asesores en programas diseñados para ellos.
Hay un número creciente de estudios clínicos para jóvenes sobre el apoyo y el afrontamiento en el cáncer en la base de datos de estudios clínicos del NCI y en la base de datos de estudios clínicos de los NIH, como la intervención Promoción de la Resiliencia en el Manejo del Estrés (PRISM). En el estudio clínico PRISM se trabaja para disminuir la ansiedad y la depresión en los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer que recibirán un trasplante de células madre.