Etapa final de la vida (PDQ®)–Versión para profesionales de salud

Las últimas semanas y días de vida

Para proveer cuidados excelentes en la etapa final de la vida (EFV) se requiere la capacidad de anticipar el momento de enfocarse ante todo en la paliación de los síntomas y en la calidad de vida, en lugar de hacerlo en el tratamiento de la enfermedad.[1] La información pronóstica desempeña un papel importante en la toma de decisiones sobre el tratamiento y la planificación de la EFV. Sin embargo, la bibliografía disponible sugiere que los proveedores de servicios médicos no predicen con exactitud la duración de la vida de los pacientes y tienden a sobrestimar los tiempos de supervivencia.[2,3] Esto parece ser cierto incluso para los proveedores que tienen experiencia en el tratamiento de pacientes con enfermedades terminales. En un estudio de cohorte multicéntrico de 230 pacientes hospitalizados con cáncer avanzado, los proveedores de cuidados paliativos predijeron de forma correcta el tiempo que quedaba hasta la muerte de solo el 41 % de los pacientes. El tiempo de supervivencia se sobrestimó en el 85 % de los pacientes, para los cuales los proveedores de servicios médicos realizaron predicciones inexactas, y los proveedores fueron propensos en particular a sobrestimar la supervivencia de los pacientes negros y latinos.[4]

Es posible que los proveedores que intentan tomar decisiones pronósticas presten atención a los síntomas que quizás anuncien la EFV, u observen el curso del estado funcional de los pacientes. Para obtener más información, consultar la sección Muerte inminente.

Por ejemplo, un grupo de investigadores [5] analizó de manera retrospectiva a casi 71 000 puntajes de la Palliative Performance Scale (PPS) obtenidos de una cohorte de 11 374 pacientes ambulatorios adultos con cáncer, que fueron evaluados por médicos o personal de enfermería en el momento de las visitas clínicas. La PPS es una escala de 11 puntos que describe la capacidad de deambulación del paciente, el grado de actividad, los indicios de enfermedad, la capacidad de cuidar de sí mismo, la ingesta nutricional y el grado de consciencia.

Los investigadores asignaron a los pacientes a uno de los siguientes estadios:

De los 4806 pacientes que murieron durante el transcurso del estudio, se notificó que el 49 % estaban en estado de transición y el 46 % en estado estable. Para un paciente en estado de transición, la probabilidad de morir en el plazo de un mes fue 24,1 %, menor que para los pacientes en EFV (73,5 %). Los resultados indican que una medición en serie de la PPS quizás ayude al paciente y a los médicos a identificar el abordaje para la EFV.

En contraste con los datos que indican que los médicos realizan pronósticos independientes relativamente precarios, en un estudio publicado en 2019 se comparó la exactitud relativa de la PPS, el Palliative Prognostic Index y el Palliative Prognostic Score con las predicciones de supervivencia de los médicos para los pacientes con cáncer avanzado que fueron ingresados en una unidad de cuidados paliativos. Al momento de la inscripción en el estudio, los investigadores calcularon los puntajes de las tres herramientas de pronóstico para 204 pacientes y pidieron al médico de cabecera de la unidad de cuidados paliativos que calculara la esperanza de vida de cada paciente (0-14 días, 15-42 días o más de 42 días). Los motivos del ingreso fueron dolor (90,7 %), obstrucción intestinal (48,0 %), delirium (36,3 %), disnea (34,8 %), debilidad (27,9 %) y náusea (23,5 %).[6]

En el estudio, se descubrió que las 4 medidas de pronóstico tenían niveles de precisión similares, a excepción de las predicciones de supervivencia de los médicos, que eran más precisas para la supervivencia a 7 días. Los autores plantearon la hipótesis de que las predicciones de supervivencia de los médicos quizás sean comparables o superiores a las herramientas de pronóstico para los pacientes con pronósticos más cortos (días o semanas de supervivencia) y es posible que sean menos precisas para los pacientes que viven durante meses o más tiempo.[6] Sin embargo, las predicciones de supervivencia de los médicos tal vez fueron inusualmente precisas en este estudio debido a la experiencia de la subespecialidad de los evaluadores en cuidados paliativos y al entorno y población de pacientes más predecibles de una unidad de cuidados paliativos agudos.

Muerte inminente

La muerte inminente o acto de morir se refiere al proceso en el que un paciente, que se espera que muera en el transcurso de 3 días, exhibe una miríada de síntomas.[7] En los últimos días de vida, los pacientes exhiben con frecuencia una disminución progresiva en sus funciones neurocognitivas, cardiovasculares, respiratorias, gastrointestinales, genitourinarias y musculares, lo cual es característico del proceso de muerte. Es posible usar una cantidad muy específica de signos clínicos para ayudar a los médicos a establecer el diagnóstico de muerte inminente (es decir, muerte en el transcurso de unos días).[8,9]

La muerte inminente es un asunto diagnóstico más que un fenómeno pronóstico ya que es un proceso fisiológico irreversible. La capacidad de diagnosticar una muerte inminente con certeza es de suma importancia para los médicos, ya que esto a veces afecta la comunicación con los pacientes y sus familiares, y la transmisión de información sobre decisiones complejas relacionadas con la atención de la salud como las siguientes:[10,11]

Ya que, por lo general, los médicos sobrestiman la supervivencia,[2,3] a menudo dudan en diagnosticar una muerte inminente si no tienen indicios adecuados que lo sustenten.

En un estudio, se examinaron 5 signos en pacientes con cáncer en proceso activo de muerte. Los investigadores informaron que la mediana de tiempo hasta la muerte desde el inicio del estertor agónico fue de 23 horas; desde el inicio de la respiración con movimiento mandibular, 2,5 horas; desde el inicio de cianosis en las extremidades, 1 hora; y desde el inicio de la ausencia de pulso en la arteria radial, 2,6 horas.[12]

El estudio Investigating the Process of Dying examinó de manera sistemática los signos físicos de 357 pacientes de cáncer consecutivos.[9] Entre los 10 signos físicos objetivo, 3 fueron tempranos y 7 tardíos. Los signos tempranos fueron muy frecuentes, ocurrieron más de 1 semana antes de la muerte, y presentaron un valor predictivo moderado de 3 días para el fallecimiento del paciente. Los signos tempranos fueron los siguientes:

En su mayoría, los signos tardíos se presentaron en los últimos 3 días de vida, fueron menos frecuentes, y muy específicos de muerte inminente en 3 días. Los signos tardíos fueron los siguientes:[9]

En particular, los altos cocientes de verosimilitud positivos (CV) de la ausencia de pulso en la arteria radial (CV positivo, 15,6), la respiración con movimiento mandibular (CV positivo, 10), la disminución de la diuresis (≤200 cc/d) (CV positivo, 15,2), la respiración de Cheyne-Stokes (CV positivo, 12,4), y el estertor agónico (CV positivo, 9) indican que estos signos físicos pueden resultar útiles para el diagnóstico de muerte inminente.[9] Debido a la baja sensibilidad, la ausencia de estos signos no descarta la muerte inminente. En un estudio de observación prospectivo en el que se evaluaron los signos vitales durante los últimos 7 días de vida, se informó que la presión arterial y la saturación de oxígeno disminuyeron a medida que se acercaba el momento de la muerte. No obstante, una gran proporción de los pacientes presentó signos vitales normales, incluso durante las últimas 12 horas de vida. Los cambios moderados en los signos vitales, en comparación con los valores iniciales, no son un indicio definitivo de muerte inminente en 3 días, aunque tampoco la descarta. Por lo tanto, es difícil predecir la muerte aunque se lleven a cabo observaciones cuidadosas y repetidas.[13]

Muchos otros signos tardíos que se encontraron ser útiles para el diagnóstico de una muerte inminente son los siguientes:[14]

En conclusión, es posible que los signos físicos que se manifiestan en el lecho del paciente ayuden a los médicos a diagnosticar una muerte inminente con mayor precisión, lo que a su vez, ayuda en la toma de decisiones clínicas y en la comunicación con los familiares.

Atención durante las últimas horas de vida

Reconocer la muerte inminente también es una oportunidad para alentar a los familiares a que la notifiquen a las personas cercanas al paciente que tal vez quieran tener la ocasión de despedirse. Durante las últimas horas de vida, la atención debe enfocarse en el paciente y sus seres queridos. Además de continuar con un abordaje cuidadoso y considerado ante cualquier síntoma que presente el paciente, es de suma importancia preparar a la familia y las amistades para la muerte del paciente. La preparación incluye lo siguiente:

Para obtener más información, consultar la sección Los síntomas durante los últimos meses, semanas y días de vida.

Quizás sea útil alentar a los miembros de la familia que desean «hacer algo» a que participen de los cuidados del paciente (por ejemplo, humedecerle la boca). Es frecuente que, en los días y horas finales de la vida, los pacientes presenten momentos escasos y transitorios de lucidez. Los miembros de la familia deben estar preparados para esto y saber que se trata de un aspecto natural del proceso de la muerte y no el resultado necesario de los medicamentos administrados para los síntomas, ni un signo de que el paciente se siente mejor de lo que se esperaba. A pesar de su capacidad escasa para interactuar, es posible que los pacientes estén conscientes de la presencia de otras personas; por tanto, se alienta a los seres queridos a hablarles como si los escucharan.

Es de suma importancia orientar a los familiares sobre ciertos signos. En las horas finales de la vida, los pacientes presentan a menudo una disminución del apetito y la sed, lo cual demuestran apretando los dientes o moviendo la cabeza para rechazar las comidas y los líquidos. Quizás sea difícil para los pacientes aceptar esta conducta, dado el significado de la alimentación en nuestra sociedad, y por deducir que el paciente se está "muriendo de hambre". Se debe informar a los familiares que forzar al paciente a comer o beber puede provocar la broncoaspiración. Esta orientación incluirá enseñarle a la familia a ofrecer trozos de hielo o usar un aplicador oral húmedo para mantener la boca y los labios del paciente húmedos. Por último, el estertor agónico es en particular angustiante para los miembros de la familia. Es importante informar a los familiares que el estertor agónico es un fenómeno natural y que deben prestar especial atención a cambiar al paciente de posición, y se debe explicar que no es necesario succionar la tráquea.[15] Para obtener más información, consultar la sección Estertor agónico.

En el caso de los pacientes que mueren en el hospital, los médicos necesitan estar preparados para preguntarles a los familiares si desean que se realice una autopsia, ofrecer garantías de que el cuerpo será tratado con respeto y que es posible realizar servicios funerarios con el ataúd abierto, si así lo desean.

Los profesionales de atención de la salud, de preferencia, en consulta con un capellán o líder religioso designado por el paciente o su familia, necesitan indagar con los familiares sobre cualquier miedo relacionado con la muerte y cualquier rito cultural o religioso que pudiera ser importante para ellos. Es posible que dichos rituales incluyan la colocación del cuerpo (por ejemplo, la cabecera de la cama apuntando hacia La Meca en el caso de un paciente musulmán) o que solo personas del mismo sexo, familiares o cuidadores, bañen el cuerpo (tal y como se practica en muchas religiones ortodoxas). Cuando la muerte ocurre, las expresiones de duelo se manifiestan de distinta forma entre quienes están junto al lecho del paciente, en parte esto se debe a la cultura y, a la preparación para la muerte. Se debe consultar a los capellanes tan pronto como sea posible, si la familia acepta su asistencia. Los proveedores de atención de la salud quizás ayuden a la familia a avisar a los seres queridos y a realizar otros arreglos, como comunicarse con una funeraria. Para obtener más información, consultar La espiritualidad en el tratamiento del cáncer.

Aspectos generales

La evidencia científica disponible provee algunas descripciones generales sobre la frecuencia de los síntomas en los últimos meses y semanas de la etapa final de la vida (EFV). Sin embargo, cuando se interpretan o se comparan los resultados de los estudios publicados sobre los síntomas que exhiben los pacientes con cáncer avanzado, se deben tomar en cuenta los siguientes asuntos metodológicos:[1]

Se comunicaron los resultados de uno de los estudios más amplios y completos sobre los síntomas en pacientes ambulatorios con cáncer avanzado.[2] Se incluyó en el estudio a los pacientes ambulatorios con cáncer avanzado si habían completado al menos un Symptom Assessment System (ESAS) en los 6 meses previos a la muerte. El ESAS es una herramienta que completa el paciente para medir la gravedad de los siguientes 9 síntomas:

El análisis de los cambios en la intensidad promedio de los síntomas de 10 752 pacientes (que comprenden 56 759 evaluaciones) con el tiempo reveló los siguientes dos patrones:[2]

En términos de síntomas cercanos a la EFV, en un estudio prospectivo se documentó el perfil sintomático de 203 pacientes de cáncer en la última semana de vida que murieron en unidades de cuidados paliativos intensivos.[3][Nivel de evidencia: II] La proporción de pacientes capaces de comunicarse disminuyó del 80 % al 39 % durante los últimos 7 días de vida. Los puntajes del ESAS para la anorexia, somnolencia, fatiga, bienestar precario y disnea se intensificaron al acercarse la muerte. Por el contrario, el puntaje del ESAS para la depresión disminuyó con el tiempo. La disfagia de sólidos y líquidos y la incontinencia urinaria también estuvieron presentes en una proporción creciente de pacientes en los últimos pocos días de vida. Síntomas menos comunes, pero igual de inquietantes, que a veces se presentan en las últimas horas, son el estertor agónico y la hemorragia.

Las siguientes secciones resumen algunos de los síntomas más comunes y los posibles abordajes para disminuir esos síntomas, según la evidencia científica disponible. Se hace necesario enfatizar un punto de precaución. Los síntomas suelen agruparse, y la presencia de uno de ellos debe alertar sobre la presencia de otros con el fin de evitar su empeoramiento involuntario. Por ejemplo, en una revisión sistemática de estudios de observación se concluyó que hay 4 conglomerados de síntomas (ansiedad-depresión, náusea-vómito, náusea-falta de apetito y fatiga-disnea-somnolencia-dolor).[4]

Delirium

El delirium terminal se produce antes de la muerte en entre el 50 % y el 90 % de los pacientes.[5] La mayoría de los pacientes presentan un delirium hipoactivo, con disminución del nivel de conciencia. Es posible que se presente agitación, alucinaciones e inquietud en una pequeña proporción de pacientes con delirium hiperactivo o mixto. El delirium se relaciona con una supervivencia más corta y complica la evaluación de los síntomas, la comunicación y la toma decisiones. Además, tal vez sea demasiado angustioso para los cuidadores y los profesionales de la salud.[6-8] Los factores de riesgo relacionados con el delirium terminal son los siguientes:[9]

Las medidas de seguridad incluyen proteger a los pacientes de accidentes o autolesiones mientras están inquietos o agitados. Se debe reducir el uso de sujeciones. Las estrategias de reorientación son de poca utilidad durante las últimas horas de vida. Es imprescindible aportar orientación y apoyo a las familias que presencien el delirium de un ser querido.

Hay pocos ensayos controlados aleatorizados sobre el tratamiento del delirium en pacientes con delirium terminal o irreversible.[10] El cuidado para el paciente con delirium a veces incluye interrumpir la administración de medicamentos innecesarios, revertir anomalías metabólicas (si son consistentes con los objetivos de atención), tratar los síntomas de delirium y proveer un entorno seguro. Se sabe que los siguientes fármacos causan delirium:

En un ensayo pequeño, prospectivo, sin anonimato, con 20 pacientes de cáncer que presentaron delirium mientras se les trataba con morfina, la rotación a fentanilo redujo los síntomas y mejoró el control del dolor en 18 pacientes.[11][Nivel de evidencia: II]

El inicio del efecto y los modos no orales de administración se toman en cuenta cuando se selecciona un fármaco para tratar el delirium en la EFV. Entre los fármacos que pueden utilizarse para controlar el delirium está el haloperidol: de 1 mg a 4 mg por vía oral, intravenosa (IV) o subcutánea.[12] La dosis suele repetirse cada 4 o 6 horas, pero en casos graves puede administrarse cada hora. Es posible usar la clorpromazina, pero la administración intravenosa puede provocar una hipotensión grave; por lo tanto, debe utilizarse con precaución.[13] Otros fármacos que quizás sean eficaces son la olanzapina, de 2,5 mg a 20 mg por vía oral en la noche (disponible en un comprimido de desintegración oral para los pacientes que no pueden tragar);[14][Nivel de evidencia: II] quetiapina;[15] y risperidona (0,5 mg–2 mg).[16] Aunque ningún ensayo clínico aleatorizado muestra la superioridad de ningún fármaco sobre el haloperidol, estudios pequeños (subpotenciados) indican que los resultados de la olanzapina quizás se comparen con los del haloperidol.

Además, en un pequeño ensayo aleatorizado con enmascaramiento doble, que se realizó en el MD Anderson Cancer Center de la University of Texas, se comparó los efectos sedantes relativos del haloperidol programado, la clorpromazina y una combinación de ambos para pacientes con cáncer en estadio avanzado con delirium agitado.[17] Los investigadores seleccionaron a 998 pacientes de la unidad de cuidados paliativos y de apoyo, y asignaron de manera aleatoria a 68 pacientes que cumplían los criterios de inclusión por tener delirium agitado y resistente al haloperidol programado de 1 a 8 mg/día a 3 grupos de intervención: haloperidol, 2 mg cada 4 horas; clorpromazina, 25 mg cada 4 horas; o haloperidol,1 mg combinado con clorpromazina, 12,5 mg cada 4 horas. Se permitieron dosis de rescate equivalentes a la dosis permanente cada 1 hora según fuera necesario y una vez al inicio del protocolo, con el objetivo de producir sedación con un puntaje de 0 a –2 de la Richmond Agitation-Sedation Scale (RASS). Se permitieron el aumento gradual de la dosis y las dosis de rescate para los síntomas persistentes.

De los 68 pacientes aleatorizados, 45 se sometieron a tratamiento u observación hasta la muerte o el alta. Los pacientes de los 3 grupos demostraron disminuciones significativas desde el punto de vista clínico en los puntajes de la RASS en el transcurso de 30 minutos y permanecieron sedados a las 24 horas. No se observaron diferencias estadísticamente significativas en los niveles de sedación entre los 3 protocolos. Sin embargo, el grupo de la clorpromazina fue menos propenso a desarrollar inquietud intercurrente que requiriera dosis de rescate o aumentos de la dosis inicial. El efecto adverso más común fue la hipotensión, que se presentó en el 40 % de los pacientes del grupo de haloperidol, el 31 % de los del grupo de clorpromazina y el 21 % de los del grupo combinado.[17] Un paciente del grupo de combinación interrumpió el tratamiento debido a la acatisia. El estudio estuvo limitado debido al pequeño tamaño de la muestra y la falta de un grupo de placebo. Aunque las 3 intervenciones fueron eficaces para controlar la agitación, cabe señalar que se controló la agitación mediante una sedación considerable, que quizás algunos pacientes o sus familias no deseen.

Aunque las benzodiazepinas (como el lorazepam) o los medicamentos antidopaminérgicos a veces exacerban el delirium, quizás resulten útiles para el tratamiento del delirium hiperactivo que no se controla con otras medidas complementarias. En los casos de delirium resistente al tratamiento, quizás se justifique la sedación paliativa . En un ensayo controlado aleatorizado, se comparó, el efecto de lorazepam versus un placebo como complemento del haloperidol en la intensidad de la agitación en 58 pacientes con delirium de una unidad de cuidados paliativos.[18] Los pacientes fueron aptos para participar en el estudio si tenían un diagnóstico de delirium con antecedentes de agitación (subtipo de delirium hiperactivo). Una vez inscritos, los pacientes comenzaron un régimen de haloperidol: 2 mg IV cada 4 horas, con 2 mg IV cada hora, según fue necesario para la agitación. El puntaje de la RASS se controló cada 2 horas hasta que fue de 2 o superior. En este umbral, el paciente recibió 3 mg de lorazepam o un placebo equivalente con una dosis adicional de 2 mg de haloperidol. El resultado primario de la reducción del puntaje de la RASS se midió 8 horas después de la administración del fármaco en estudio. Los pacientes del grupo de lorazepam tuvieron una reducción estadísticamente significativa del puntaje de la RASS (aumento de la sedación) a las 8 horas (-4,1 puntos para lorazepam/haloperidol vs. –2,3 puntos para placebo/haloperidol; diferencia media, –1,9 puntos [intervalo de confianza 95 %, –2,8 a -0,9]; P < 0,001). Los pacientes tratados con lorazepam también necesitaron dosis bastante menores de neurolépticos de rescate y, tras recibir el medicamento del estudio, los cuidadores y el personal de enfermería percibieron que se encontraban más cómodos. No se observaron diferencias en la mortalidad entre los grupos de tratamiento.

Se debe tener precaución con el uso de este protocolo debido al mayor riesgo de sedación significativa. La reducción de la agitación es directamente proporcional al aumento de la sedación hasta el punto de que los “pacientes responden muy poco a los estímulos verbales” o pasan a un delirium hipoactivo durante las horas restantes de vida.[19] La comunicación con los pacientes y sus representantes para determinar los cuidados acordes con los objetivos en el contexto del delirium terminal o hiperactivo es imprescindible para garantizar que la sedación sea el resultado previsto de este protocolo, en el que la reducción de los síntomas es el objetivo principal de la intervención. La evaluación intensiva de los puntajes de la RASS puede ser un reto para el miembro del personal de enfermería que está junto al paciente. Por último, este estudio examinó una dosis única de lorazepam de 3 mg; no se estudiaron las dosis repetidas, que pueden acumularse en pacientes con disfunción hepática o renal.[18]

En los pacientes moribundos, un fenómeno poco entendido, que aparenta ser distinto del delirium, es la presencia de alucinaciones auditivas o visuales que incluyen seres queridos que ya han muerto (también conocidas como experiencias de la EFV). Aunque a veces los pacientes encuentran estas alucinaciones reconfortantes, el miedo a ser etiquetados como que están confundidos puede impedir que los pacientes compartan sus experiencias con los profesionales de atención de la salud.[20] Los familiares que están junto al paciente pueden encontrar estas alucinaciones desconcertantes, y necesitarán apoyo y que los tranquilicen. Con frecuencia resulta beneficioso consultar con el consejero espiritual o religioso del paciente o la familia, o con el capellán del hospital.

Fatiga

La fatiga es uno de los síntomas más comunes en la EFV y suele aumentar su prevalencia e intensidad a medida que los pacientes se acercan a los últimos días de vida.[21] La fatiga en la EFV es multidimensional, y su fisiopatología subyacente no se comprende del todo.[22] Es posible que se relacione con la somnolencia, la debilidad y la alteración del sueño. Los puntajes de la Palliative Performance Scale también disminuyen rápidamente durante los últimos 7 días de vida.[23] No se han realizado ensayos clínicos en pacientes con una esperanza de vida de solo unos días. El metilfenidato quizás sea útil en pacientes seleccionados con una esperanza de vida de semanas.[24] Para obtener más información, consultar Fatiga.

Disnea

Las opciones de tratamiento para la disnea, definida como respiración difícil y dolorosa o falta de aliento, incluyen los opioides, el oxígeno por cánula nasal, los ventiladores, la elevación de la cabecera de la cama, la ventilación no invasiva y los fármacos adyuvantes.

Dolor

La prevalencia del dolor se sitúa entre el 30 % y el 75 % en los últimos días de vida.[21,29] La evaluación del dolor puede complicarse debido al delirium. Muchos pacientes temen el dolor incontrolable durante los últimos días de vida, pero la experiencia sugiere que es posible lograr un alivio del dolor en la mayoría de los pacientes y que rara vez están indicadas dosis muy altas de opioides.[30] De hecho, la intensidad promedio del dolor suele disminuir a medida que los pacientes se acercan a sus últimos días de vida.[2]

Algunos pacientes, familiares y profesionales de atención de la salud expresan la preocupación de que el uso de opioides quizás acelere la muerte. Varios estudios refutan el miedo de que el uso de opioides acelere la muerte. En varias encuestas sobre el uso de dosis altas de opioides en entornos para enfermos terminales o de programas de cuidados paliativos, no se encontró relación alguna entre las dosis de opioides y la supervivencia.[30-33]

Los principios del control del dolor siguen siendo similares al de los pacientes al inicio de la trayectoria de la enfermedad, en el que los opioides son la opción estándar. Debido a que en este período el estado de consciencia a veces disminuye y la deglución es difícil, los médicos deben considerar con anticipación alternativas a la administración oral. En un estudio, a medida que los pacientes se acercaban a la muerte, se aumentó el uso de inyecciones subcutáneas intermitentes e infusiones intravenosas o subcutáneas.[34] La vía intravenosa y la subcutánea son eficaces para la administración de opioides y otros fármacos en el entorno hospitalario o en el hogar. Para aquellos pacientes que no tienen una vía de acceso o catéter preexistentes, la administración subcutánea intermitente o continua constituye una vía de administración eficaz e indolora.[35] Para obtener una revisión más completa sobre la administración parenteral de opioides y la rotación de opioides, consultar El dolor y el cáncer.

Tos

La tos es un síntoma un tanto común en los pacientes de cáncer avanzado cuando se acerca la EFV. En un pequeño estudio, el 33 % de los pacientes con cáncer avanzado que estaban inscritos en un programa de cuidados paliativos y que completaron la Memorial Symptom Assessment Scale informaron de que la tos era un síntoma problemático.[36] Esto se compara con una prevalencia de falta de energía (68 %), dolor (63 %) y disnea (60 %). El tratamiento de la tos problemática en pacientes en las últimas semanas y días de vida es en su mayoría empírico, si bien la imaginología diagnóstica o evaluativa presenta algún valor de forma ocasional. En otro estudio de pacientes con cáncer avanzado ingresados en unidades de cuidados paliativos agudos, la prevalencia de la tos osciló entre el 10 % y el 30 % en la última semana de vida.[3] Sin embargo, se justifica la realización de investigaciones sencillas, como revisar los medicamentos o buscar antecedentes de los síntomas compatibles con una enfermedad de reflujo gastroesofágico, debido a que algunos medicamentos (por ejemplo, los inhibidores de la enzima convertidora de la angiotensina) causan tos, o la prescripción de antiácidos quizás proporcione alivio. Además, los pacientes podrían tener afecciones comórbidas que contribuyen a la tos. Para obtener más información sobre las causas comunes de la tos, para la cual se requiere de una evaluación y una intervención dirigida, consultar Síndromes cardiopulmonares.

El reflejo de la tos protege los pulmones de materiales nocivos y despeja el exceso de secreciones. El reflejo se inicia por estimulación de receptores periféricos de la tos, que se trasmiten al tronco encefálico a través del nervio vago. La activación del mecanismo central del “centro de la tos" causa una profunda inspiración seguida de espiración contra la glotis cerrada; luego la glotis se abre, permitiendo la salida de aire.[37] El abordaje empírico para la tos se puede organizar de la siguiente manera:

Como explicamos en la sección Disnea, el uso de broncodilatadores, corticosteroides o esteroides inhalados está restringido a indicaciones específicas, dados los riesgos y la falta de evidencia sobre el beneficio fuera de las indicaciones específicas.

Estreñimiento

La prevalencia del estreñimiento se sitúa entre el 30 % y el 50 % en los últimos días de vida.[3,29] El uso de laxantes en pacientes que van a morir de forma inminente quizás proporcione un beneficio limitado. Por lo general, dichos pacientes presentan disfagia y una ingesta oral precaria. El tratamiento del estreñimiento en los pacientes con una esperanza de vida de pocos días se guía por los síntomas. Si están indicados, los laxantes se pueden administrar por vía rectal (por ejemplo, bisacodilo o enemas).

Disfagia

La disfagia funcional y la estructural se presentan en una proporción grande de pacientes de cáncer en los últimos días de vida. En particular, los pacientes presentan dificultad para deglutir tanto sólidos como líquidos, lo que se relaciona a menudo con la anorexia y la caquexia. En un estudio con pacientes de cáncer, se continuó la administración oral de opioides al 62 % de los pacientes 4 semanas antes de morir, al 43 % 1 semana antes de morir y al 20 % 24 horas antes de morir.[34] La implicación clínica es que es posible administrar los medicamentos esenciales por otras vías, como intravenosas, subcutáneas, rectales o transcutáneas. Se interrumpe la administración de los medicamentos no esenciales.

No hay conocimiento de que la nutrición artificial sea beneficiosa para la EFV y quizás esta aumente el riesgo de aspiración o infección. En vez de alimentar mediante sondas, o de ordenar que no se alimente por vía oral, es razonable proveer una pequeña cantidad de comida para su disfrute si el paciente expresa el deseo de comer. Para obtener más información, consultar las secciones Hidratación artificial y Nutrición artificial.

Estertor agónico

El estertor agónico, también conocido como secreciones excesivas, se presenta cuando la saliva y otras secreciones se acumulan en la orofaringe y en las vías respiratorias superiores en los pacientes que están demasiado débiles como para despejar la garganta. El estertor no parece molestar al paciente; sin embargo, es posible que los familiares lo perciban como una disnea que no ha sido tratada. Por tanto, la familia se beneficiará al conocer la naturaleza de este síntoma y que el estertor agónico no está relacionado con la disnea.

El estertor indica que la muerte es inminente y tiene una incidencia aproximada del 50 % al 60 % en los últimos días de vida, así como una mediana de inicio de 16 a 57 horas antes de la muerte.[23,40,41] Se han identificado los siguientes dos tipos de estertores:[42,43]

En una revisión retrospectiva de historias clínicas, el estertor se alivió en más del 90 % de los pacientes con secreciones salivares, mientras que los pacientes con secreciones de origen pulmonar tuvieron menos probabilidades de responder al tratamiento.[43]

Hasta el momento, los resultados de ensayos clínicos que examinaron varios fármacos para el tratamiento del estertor agónico han sido negativos.[44] En un ensayo pequeño controlado, aleatorizado y con enmascaramiento doble, en el que se comparó la escopolamina con solución salina, no se encontró significación estadística.[45] En otro estudio aleatorizado no se reveló diferencia alguna entre la atropina y el placebo.[46] Los resultados de otros estudios controlados aleatorizados en los que se examinaron la octreotida,[47] el glicopirronio,[48] y el butilbromuro de hioscina [49] versus la escopolamina, también fueron negativos.

A pesar de la falta de evidencia, los tratamientos farmacológicos se usan en la práctica clínica con frecuencia.[50,51] Entre las opciones que se describieron antes, se prefiere el glicopirronio debido a la poca probabilidad de que penetre al sistema nervioso central, y tiene menos efectos secundarios que otros fármacos antimuscarínicos, que pueden empeorar el delirium. El glicopirronio está disponible de forma parenteral y de tableta oral. Por lo general, las dosis oscilan entre 1 mg y 2 mg orales y 0,1 mg a 0,2 mg intravenosos o subcutáneos cada 4 horas, o por infusión intravenosa continua a una tasa de 0,4 mg a 1,2 mg por día. A menudo es útil cambiar al paciente de posición, así como succionar el exceso de secreciones; sin embargo, esto último a veces es contraproducente porque induce el reflejo faríngeo.

Debido a la limitada eficacia de las intervenciones farmacológicas para el estertor de muerte, los profesionales clínicos deben considerar los factores que ayudan a prevenirlo. En un análisis secundario de un estudio observacional de pacientes que murieron por neoplasias abdominales, se observó que el estertor de muerte audible estaba relacionado con el volumen de hidratación intravenosa administrado. Los pacientes que recibieron más de 500 ml de líquido intravenoso en la semana anterior a la muerte tuvieron un riesgo bastante mayor de presentar estertores en las 48 horas anteriores a la muerte que los pacientes que recibieron menos de 500 ml de líquido intravenoso. Los profesionales clínicos deben considerar la posibilidad de limitar la hidratación intravenosa en los últimos días antes de la muerte de acuerdo con los deseos del paciente y los síntomas simultáneos que se presenten.[52][Nivel de evidencia: II] Para obtener más información, consultar la sección Hidratación artificial.

Neurotoxicidad inducida por opioides y mioclonía

Los profesionales de la salud necesitan controlar a los pacientes en términos de la neurotoxicidad inducida por los opioides, que puede causar mioclonía, alucinaciones, hiperalgesia, convulsiones y confusión, y que tal vez imiten el delirium terminal. En un estudio retrospectivo, realizado en el MD Anderson Cancer Center de la University of Texas, se examinó a 390 pacientes con cáncer avanzado que tomaron opioides durante 24 horas o más, y que recibieron consultas de cuidados paliativos. En el estudio se indicó que el 15 % de estos pacientes presentaron al menos un síntoma de neurotoxicidad inducida por opioides, el más común de los cuales fue el delirium (47 %).[53] Cuando se sospecha la presencia de neurotoxicidad inducida por opioides, es posible considerar la rotación de estos.[11]

La mioclonía se define como movimientos involuntarios repentinos a causa de contracciones musculares generalizadas o focales. La duración de las contracciones es corta y se pueden describir como una descarga. Hay muchas causas posibles de la mioclonía, muchas de ellas quizás surgen de las alteraciones metabólicas que se anticipan al final de la vida. Los medicamentos, en particular los opioides, son otra etiología posible. Los informes indican que la prevalencia de la mioclonía inducida por opioides oscila de manera importante, del 2,7 % al 87 %.[54]

Cuando los opioides están implicados en la presentación de la mioclonía, el tratamiento primario consiste en cambiar a un opioide diferente. En los pacientes cuya muerte es inminente, el proveedor de atención de la salud tal vez prefiera tratar la mioclonía antes que cambiar de opioide durante las horas finales. Se han recomendado las benzodiazepinas, como clonazepam, diazepam y midazolam.[54-56] Se ha informado que el anticonvulsivo gabapentina resulta eficaz para el alivio de la mioclonía inducida por los opioides,[57] si bien otros informes comprometen la gabapentina como causa de mioclonía.[58,59][Nivel de evidencia: III] En un estudio aleatorizado pequeño, se observó que la hidratación redujo la mioclonía.[60][Nivel de evidencia: I]

Fiebre

No hay datos confiables sobre la frecuencia de la fiebre. En un estudio prospectivo con 232 adultos de cáncer terminal, que fueron admitidos en un programa o unidad de cuidados paliativos en Taiwán, se indicó que la fiebre era infrecuente o de intensidad moderada (puntaje promedio de 0,37 en una escala de 1–3).[61] La fiebre no aumentó en los 2 días justo antes de la muerte. Además de tomar en cuenta la evaluación diagnóstica y la intervención terapéutica, el médico necesita evaluar de forma cuidadosa si el paciente se encuentra en estado de aflicción o si la fiebre le afecta de manera negativa.

No hay datos que muestren que la fiebre afecte de forma física la calidad de la experiencia de una persona moribunda. Si bien una infección puede causar fiebre, se deben tomar en cuenta otras etiologías, como los medicamentos o el cáncer subyacente. Mientras que el objetivo principal del uso de antimicrobianos es el tratamiento de presuntas infecciones clínicas en pacientes que están recibiendo cuidados paliativos o que están en estado terminal,[62-64][Nivel de evidencia: II] la información subyacente indica que el riesgo de usar antibióticos empíricos no parece justificarse ante los posibles beneficios para el moribundo.[65]

Hemorragia grave

La hemorragia es un síntoma poco frecuente (6–14 %), pero muy alarmante, sobre todo cuando es repentina y grave.[66] Los pacientes con insuficiencia hepática o de la médula ósea son susceptibles al sangrado debido a la falta de plaquetas adecuadas o de factores de coagulación; los pacientes con cáncer avanzado, en especial de la cabeza y el cuello, exhiben sangrado a causa de heridas fungoides o daño a las estructuras vasculares por crecimiento tumoral, cirugía o radiación. Es posible que los pacientes presenten sangrado gastrointestinal por úlceras, crecimientos tumorales progresivos o mucositis inducida por la quimioterapia.

El manejo del sangrado grave incluye la identificación de los pacientes con riesgo de presentar esta afección y una comunicación meticulosa sobre el riesgo y las posibles estrategias para controlarla. Sin embargo, en 2 estudios cualitativos de entrevistas a médicos cuyos pacientes presentaron sangrado grave en la EFV, se indica que con frecuencia es imposible anticipar el sangrado, y que un enfoque proactivo puede causar a los pacientes y familiares una aflicción innecesaria.[67,68] Más aún, la carencia de evidencia de que el sangrado grave se pueda prevenir mediante intervenciones médicas como las transfusiones, necesita tomarse en cuenta cuando se analiza el riesgo de sangrado con el paciente.

Otra estrategia consiste en preparar la administración de ansiolíticos o sedativos para pacientes que exhiben hemorragia grave, entre el comienzo del sangrado y la muerte. Sin embargo, hay muy poca evidencia que sustente la eficacia de este abordaje;[66,68] los médicos observan con frecuencia que estos pacientes pierden la consciencia antes de que se administren los medicamentos, por lo que enfocarse en ello puede distraer la atención de tranquilizar a los pacientes y familiares al explicar que las probabilidades de que el paciente sufra son pocas. No obstante, la disponibilidad de benzodiazepinas para la sedación rápida de pacientes que presentan sangrado grave tal vez proporcione cierta tranquilidad a los familiares a cargo del cuidado del paciente. Por otra parte, tener toallas de colores oscuros para disimular la sangre quizás reduzca el sufrimiento emocional de los seres queridos que presencian la hemorragia.

Después de la muerte de un paciente a causa de hemorragia grave, se alienta a que los familiares y los miembros del equipo verbalicen sus emociones con respecto a la situación, y es necesario contestar sus preguntas.

Sedación paliativa para tratar los síntomas en la EFV

En situaciones poco comunes, es posible que los síntomas en la EFV sean resistentes a todos los tratamientos descritos con anterioridad. En estos casos, se indica la sedación paliativa, con el uso de benzodiazepinas, barbitúricos o neurolépticos. La disnea resistente al tratamiento es la segunda indicación más común de la sedación paliativa, después del delirium con agitación.[69] Para obtener más información, consultar la sección Sedación paliativa.

La decisión de interrumpir las terapias dirigidas a la enfermedad

La decisión de entrar en un programa de cuidados paliativos

Los pacientes con cáncer avanzado que reciben cuidados paliativos parecen presentar un mejor ajuste psicológico, menos síntomas de incomodidad, mayor satisfacción, mejoría en la comunicación y una muerte mejor sin necesidad de acelerarla.[17-20] La tasa de inscripción en programas de cuidados paliativos de personas con cáncer ha aumentado en los últimos años; sin embargo, este incremento se ha atenuado debido a una reducción de la duración promedio de la estadía en los programas de cuidados paliativos. Este hallazgo causa especial preocupación dada la relación entre una estadía más larga en los programas de cuidados paliativos con la percepción de los cuidadores sobre una mejor calidad de vida y una mayor satisfacción con la atención.[21,22] Para obtener más información en inglés sobre los programas de cuidados paliativos, incluso derivación, disparidades, obstáculos al uso y aspectos financieros, consultar Hospice.

Posibilidad de escoger el lugar deseado para morir

Perspectivas éticas

La medicina es una empresa moral. Con frecuencia, las decisiones que toman los médicos son sumamente subjetivas y están cargadas de valores, pero no lo aparentan debido a que, también es común la sensación compartida en cuanto al beneficio, perjuicio y lo qué se valora más. En ocasiones, surgen desacuerdos o un proveedor tiene dudas sobre lo que es permisible desde un punto de vista ético. Por ejemplo, un oncólogo podría preferir suspender o evitar los TPV, dada la ausencia de evidencia de beneficio o la posibilidad de algún perjuicio (como aumentar el sufrimiento del moribundo prolongando el proceso de la muerte) o con base en la preocupación de si el TPV interfiere con la aceptación del paciente de que la vida está llegando a su fin y la capacidad de encontrar la paz en los días finales de vida. El proveedor también podría tener dudas sobre si retirar el tratamiento equivale a ocasionar la muerte del paciente. Por el contrario, el paciente tal vez continúe pidiendo el TPV sobre la base de sus creencias personales y la preferencia por la posible prolongación de la vida, con independencia del análisis del oncólogo en cuanto al riesgo y beneficio.

Los valores individuales imprimen carácter al panorama moral en la práctica médica. Los posibles conflictos descritos más arriba son oportunidades para refinar la comprensión de los médicos en cuanto a sus creencias y valores, y para comunicar su razonamiento moral a los demás como signo de integridad y respeto.[1] En la medida en que el médico se esfuerza por comunicar los motivos de las recomendaciones o medidas, las siguientes 3 preguntas quizás sirvan como marco de acción:[2]

En caso de conflicto, tal vez sea necesaria una consulta ética a fin de identificar las fuentes de desacuerdo y las posibles soluciones, aunque se hayan propuesto marcos de acción para guiar al médico.[3] Los siguientes párrafos resumen información relevante respecto a las 2 primeras preguntas.

El respeto a la autonomía del paciente es un elemento esencial en la relación entre este y el oncólogo. El respeto a la autonomía alienta a los médicos a recabar los valores, objetivos de tratamiento y preferencias del paciente, y luego busca proveer tratamientos o cuidados recomendados que sean congruentes con las preferencias del paciente.[4] La autonomía es, sobre todo, un derecho negativo a estar libre de interferencia de otros o, en la atención de la salud, rehusar las recomendaciones de tratamiento o intervención.[5] Sobre la base de perjuicios potenciales para otros o perjuicios deliberados contra uno mismo, hay límites en cuanto a lo que el paciente puede esperar en cuanto a sus peticiones. Se imponen límites más discutibles cuando los oncólogos médicos tienen la sensación de que se les pide que violen su integridad médica o cuando la eficacia médica de un tratamiento no justifica la carga.[2]

Es posible evitar los conflictos que se perciben en cuanto a la cuestión de la autonomía del paciente si se recuerda que promoverla no tiene que ver solo con los tratamientos que se administran, sino con las conversaciones con el paciente.[4] Es aceptable que los oncólogos compartan los motivos de sus recomendaciones, y que incluyan sus preocupaciones sobre la futilidad que perciben los médicos.[6,7]

Los siguientes criterios para considerar la renuncia a un posible TPV no son absolutos y siguen siendo tema de discusión y debate; sin embargo, ofrecen un marco de referencia para las deliberaciones:

Creencias religiosas y espirituales

Durante la última década, se ha tenido una mayor consciencia de la importancia de las creencias religiosas y preocupaciones espirituales dentro del entorno de la atención médica. En las guías de consenso nacional, que se publicaron en 2018, se recomienda lo siguiente:[11]

Se recomienda un enfoque interprofesional: personal médico, como médicos o personal de enfermería, y otros profesionales, como trabajadores sociales y psicólogos capacitados para abordar estos asuntos y vinculado con capellanes, según su disponibilidad, para evaluar e involucrar a los pacientes. Una encuesta a personal de enfermería y a médicos reveló que la mayoría del personal de enfermería (74 %) y médicos (60 %) deseaban proporcionar atención espiritual, que se definió como "el cuidado que respalda la salud espiritual de los pacientes".[12] Los obstáculos más comunes que se citaron relacionadas con la cantidad estimada de atención espiritual provista al paciente fueron la capacitación inadecuada y la creencia de que proveer atención espiritual no es parte de las funciones de un profesional de la medicina. La mayoría del personal de enfermería (79 %) deseaba recibir capacitación sobre atención espiritual; un porcentaje inferior de médicos pensaban lo mismo (51 %).

La evidencia sustenta sobremanera que la mayoría de los pacientes de cáncer desean dialogar sobre estos asuntos con los médicos, capellanes del hospital y otros empleados según sea pertinente.[13] Alrededor de la mitad de los pacientes reconocen que no reciben dicho apoyo de las comunidades religiosas, ya sea porque no se relacionan con ninguna o porque no perciben el apoyo de su comunidad.[14] Con independencia de ese apoyo, los pacientes podrían informar de un sufrimiento espiritual importante en la EFV, desde un mínimo del 10 % o el 15 %, hasta el 60 %.[15] Es posible que el sufrimiento oscile desde el enfado contra Dios hasta un sentimiento de invalidez y carencia de significado. Este sufrimiento, si no se aborda, tal vez complique las decisiones sobre EFV y aumente la depresión.

Por último, se ha observado que abordar a tiempo las preocupaciones religiosas y espirituales durante el proceso terminal disminuye en forma sustancial las probabilidades de que el paciente solicite medidas radicales en la EFV.[16] Por el contrario, los pacientes que recibieron un apoyo sólido solo de sus propias comunidades religiosas, tienen menos probabilidades de ingresar en programas de cuidados paliativos y tienen una mayor inclinación a buscar tratamientos radicales en la EFV.[15] También se ha observado que proveer más cuidados paliativos integrales aumenta el bienestar espiritual mientras se llega a la EFV.[17]

Para obtener más información, consultar La espiritualidad en el tratamiento del cáncer.

Hidratación artificial

Las indicaciones potenciales de la hidratación artificial en las últimas semanas y días de vida, podrían definirse de manera amplia de acuerdo con la meta subyacente de revertir de manera temporal o suspender el deterioro clínico o mejorar la comodidad del paciente moribundo.[18] Si bien se puede proporcionar hidratación artificial por vía enteral (por ejemplo, sondas nasogástricas o sondas de gastrostomía percutáneas), la vía más común es la parenteral, ya sea intravenosa por catéter o subcutánea a través de una aguja (hipodermoclisis).

Si bien la experiencia sin control indica varias ventajas de la hidratación artificial en pacientes con cáncer avanzado, en un ensayo aleatorizado bien diseñado con 129 pacientes participantes de programas de cuidados paliativos domiciliarios no se observó ningún beneficio de la hidratación parenteral (1 litro de solución salina infundida de manera subcutánea cada 4 horas) en comparación con el placebo (100 ml de suspensión salina normal administrada de forma subcutánea durante 4 horas).[19] No hubo diferencia en cuanto a la supervivencia, los síntomas, la calidad de vida ni el delirium.

En una evaluación prospectiva de los resultados obtenidos de 161 pacientes con cáncer abdominal en estadio avanzado, que recibieron hidratación parenteral de acuerdo con las pautas nacionales japonesas cuando se acercaba la EFV, se indica que la hidratación aporta muy poco en términos de perjuicios o beneficios.[20] La mediana de supervivencia de la cohorte fue de 20 días (intervalo, 1–84 días); la mediana de volumen en la hidratación parenteral fue de 912 ± 495 ml por día. No hubo una tendencia significativa en la calidad de vida global, la incomodidad o los síntomas físicos de enfermedad o bienestar; los signos de retención de líquidos fueron comunes, pero no exacerbados. Sin embargo, los pacientes expresaron un grado alto de satisfacción con la hidratación y sintieron que fue beneficiosa. Las pautas especificaron que los pacientes con signos de sobrecarga de volumen deberían recibir menos de 1 litro de hidratación por día. Cuando los investigadores estratificaron los pacientes en dos grupos (los que recibieron por lo menos 1 litro de hidratación parenteral por día y los que recibieron menos de 1 litro/día) la prevalencia de secreciones bronquiales fue más alta y el delirium hiperactivo fue menor en los pacientes que recibieron más de 1 litro.[20]

Cualquier conversación sobre los riesgos y beneficios de la hidratación artificial debe tomar en consideración las perspectivas del paciente y los familiares.[21] Las peticiones de hidratación artificial o el deseo de dialogar sobre la función de la hidratación artificial parecen estar guiados por las consideraciones relativas a la calidad de vida tanto como por las consideraciones en cuanto a la prolongación de la vida.[22] Es posible que los familiares reciban ayuda para tomar esta decisión cuando los médicos explican que el uso de la hidratación artificial en los pacientes con cáncer en la EFV no ha mostrado que ayude al paciente a vivir más tiempo o a mejorar su calidad de vida. Además, se puede educar a los familiares sobre cómo cuidar la boca y administrar sorbos de agua para aliviar la sed.[23] El oncólogo necesita abordar estas conversaciones con una mente abierta, reconociendo que los daños causados por la hidratación artificial pueden ser mínimos en comparación con los beneficios que se perciben, en los que se incluyen la reducción de la fatiga y un aumento del estado de alerta.[24]

Nutrición artificial

El siguiente tema excluye a los pacientes para quienes la nutrición artificial podría facilitar tratamientos anticancerosos ulteriores o para quienes la obstrucción intestinal es la manifestación principal del cáncer avanzado y para los que la nutrición parenteral total podría ser valiosa.[25] Además, la nutrición artificial como suplemento podría beneficiar al paciente de cáncer avanzado que presenta un buen estado funcional, un ambiente familiar de apoyo y una supervivencia anticipada superior a 3 meses.[26,27]

La decisión de proveer nutrición artificial al paciente moribundo es similar a la decisión de proveer hidratación artificial. La American Academy of Hospice and Palliative Medicine (AAHPM) recomienda que se evalúe la situación clínica individual mediante el uso de juicios y destrezas clínicas, y para determinar el momento en que la nutrición artificial es apropiada. Si bien reconoce que la intención primaria de la nutrición es beneficiar al paciente, la AAHPM concluye que detener la nutrición artificial cuando se acerca la EFV podría ser parte de los cuidados médicos apropiados si los riesgos sobrepasan los beneficios posibles para el paciente.[28]

Se debe proporcionar al paciente alimentación teniendo en cuenta sus deseos y la capacidad de deglutir. Sin embargo, el beneficio de proveer nutrición artificial en los días y semanas finales de la vida resulta menos claro. Un estudio concluyó que la nutrición artificial (sobre todo la parenteral) no influye en la calidad de vida ni en los resultados de los pacientes moribundos.[29]

Proveer nutrición artificial a los pacientes en la EFV es una intervención médica que requiere establecer acceso parenteral o entérico. Deben sopesarse, contra cualquier beneficio potencial derivado del apoyo proporcionado por la nutrición artificial, las consideraciones relativas al costo financiero, la carga que constituye para la familia, las hospitalizaciones adicionales y los procedimientos médicos, así como todas las complicaciones potenciales.

Al conversar con los pacientes, el oncólogo necesita admitir que vale la pena explorar la percepción que tiene el paciente sobre los beneficios; es posible que se justifique un ensayo con límite de tiempo como compromiso y reconocimiento respetuoso por la perspectiva del paciente.[30]

Antiinfecciosos

La administración de antiinfecciosos, principalmente antibióticos, es habitual durante los últimos días de vida, y se informa que el uso de antibióticos en las últimas semanas de vida oscila entre el 27 % y el 78 %.[31-34][Nivel de evidencia: III] Debido a la amplia heterogeneidad en las medidas del uso de antibióticos, la evaluación de la respuesta de los síntomas, y la carencia de comparaciones entre aquellos pacientes que reciben antimicrobianos con quienes no los reciben, el beneficio de los antimicrobianos es difícil de definir.[31] En un estudio retrospectivo de 133 pacientes hospitalizados en una unidad de cuidados paliativos se encontró que el 68 % de los pacientes recibió antimicrobianos en los últimos 14 días de vida, pero solo se documentó la indicación para este uso en el 12 % de los pacientes. Fue más probable que los pacientes blancos recibieran antimicrobianos que los pacientes de otros orígenes raciales o étnicos. Los síntomas documentados, como dolor, disnea, fiebre, letargia y estado mental alterado, no difirieron entre el grupo que recibió antibióticos en comparación con los pacientes que no recibieron antibióticos. Sin embargo, las conclusiones del estudio se limitaron por el hecho de que dependían de la revisión retrospectiva de historias clínicas y los investigadores no usaron herramientas para medir y comparar la intensidad de los síntomas en ambos grupos.[34][Nivel de evidencia: III]

Otro entorno en el que quizás se justifique el uso de antimicrobianos es aquel en el que hay riesgo para la salud pública por contagio, como en el caso de la tuberculosis.[35] También preocupa que el uso continuo de antimicrobianos en las últimas semanas de vida pudiese aumentar la aparición de organismos farmacorresistentes.[36]

En general, la mayoría de los médicos están de acuerdo en centrarse en el bienestar del paciente durante los últimos días de vida en vez de proveer tratamientos curativos con beneficios marginales desconocidos, a pesar de tener capacidad para proporcionarlos.[31,35-38]

Transfusiones

La anemia es común en los pacientes con cáncer avanzado; la trombocitopenia es menos común y por lo general se presenta en pacientes con neoplasias hematológicas malignas de carácter progresivo. La decisión sobre una transfusión de paquetes de glóbulos rojos o plaquetas se sustenta en la consideración cuidadosa de las metas generales de cuidados, la inminencia de la muerte y las probabilidades de beneficios o riesgo de la transfusión. La decisión de usar productos hematológicos se complica más aún por la escasez potencial de recursos y es habitual que el paciente deba recibir la transfusión en una unidad especializada en vez de en su hogar.

No hay ensayos clínicos prospectivos, aleatorizados y controlados sobre las indicaciones, la inocuidad o la eficacia de los productos de transfusión. Sin embargo, se debe reconocer que muchos pacientes habrán recibido transfusiones durante el tratamiento activo de enfermedades o períodos de cuidados médicos de apoyo. Dichos pacientes podrían tener ciertas nociones sobre la importancia de las transfusiones con relación a cómo se sienten y su esperanza de vida.

Muchas consideraciones podrían ser relevantes en cuanto a la decisión de trasfundir glóbulos rojos:

Reanimación cardiopulmonar

En un sentido amplio, la reanimación incluye todas las intervenciones que proveen el apoyo cardiovascular, respiratorio y metabólico necesario para mantener y prolongar la vida de un paciente moribundo. Es importante que el paciente, sus familiares y representantes entiendan que se deben tomar decisiones específicas sobre qué medidas de apoyo, en su caso, deben tomarse antes y en el momento de la muerte. Con frecuencia, las personas piensan que cuentan con bastante tiempo para conversar sobre los aspectos de reanimación y otros asuntos relacionados. Sin embargo, muchos pacientes moribundos no eligen con anticipación, o no comunican, sus decisiones a sus familiares, representantes o al equipo de atención de la salud. Si estos temas no se han resuelto cuando tienen lugar los acontecimientos de la EFV, se podría someter al paciente a medidas de apoyo y de reanimación que no desea. En los estudios se indica que los cuidados intensivos están relacionados con una calidad de vida más precaria para el paciente y una peor adaptación al duelo por parte de los seres queridos.[42,43]

En sentido más estricto, las órdenes de no reanimar (ONR) contienen instrucciones para los proveedores de atención de la salud para que, en caso de que se presenten paros cardiorrespiratorios, no se lleve a cabo la reanimación cardiopulmonar (RCP, que incluya compresiones pectorales o respiración artificial) y que se debe permitir que la muerte siga su curso natural. Las órdenes ONR deben establecerse antes del paro cardíaco y deben ser recomendadas por el médico, cuando la RCP se considere fútil desde el punto de vista médico o sería ineficaz para devolverle la vida al paciente. Las órdenes ONR deben formularse siguiendo las instrucciones del paciente (familiar o representante) cuando la RCP no sea coherente con los objetivos de atención.

Es recomendable que un paciente que tenga un concepto claro sobre esta situación, inicie conversaciones con el equipo de atención de la salud (o con un profesional de la salud designado en el entorno ambulatorio) y que complete los formularios correspondientes tan pronto como sea posible (es decir, antes de la admisión en el hospital) y antes de que pierda la capacidad de tomar tales decisiones. A pesar de que los pacientes con enfermedad terminal y sus familiares se sienten a menudo incómodos al hablar sobre los aspectos relacionados con las órdenes ONR, es posible que los médicos y el personal de enfermería aborden estos temas de forma apropiada, con tacto y de manera respetuosa, y a tiempo. La carencia de normas estándar en muchas instituciones podría contribuir a la ineficacia y poca claridad en las conversaciones sobre las ONR.[44]

Ausencia de escalamiento adicional de los cuidados

Con frecuencia, los pacientes de cáncer avanzado no están preparados para el deterioro de su estado de salud cuando se acerca la EFV y, como consecuencia, los internan en el hospital para recibir tratamientos más intensivos. Esto complica las decisiones relacionadas con la EFV ya que los tratamientos podrían prolongar la vida, o por lo menos, se perciben como que están cumpliendo esa meta. En ese punto, los pacientes o familiares podrían expresar ambivalencia o ser reacios a retirar los tratamientos en vez de mantenerlos.

Una estrategia digna de contemplar es prevenir la intensificación de los tratamientos. El objetivo de esta estrategia es proveer un puente entre los tratamientos para prolongar la vida (TPV) completos y los cuidados para mantener al paciente cómodo, cuya meta es la calidad de muerte. Se ha indicado que los médicos quizás recomienden evitar intensificar la atención debido a la preocupación de que los tratamientos médicos intensivos previenen la muerte, y, por lo tanto, el paciente habrá perdido la “oportunidad de morir”.[1] En un estudio, [2] se describió los cuidados de 310 pacientes (no todos tenían cáncer) que murieron en la unidad de cuidados intensivos (UCI). En 95 pacientes (30 %) se tomó la decisión de no intensificar los cuidados. El tiempo promedio entre la admisión a la UCI y la decisión de no intensificar el tratamiento fue de 6 días (intervalo, 0–37), y el tiempo promedio que quedaba hasta la muerte fue de 0,8 días (intervalo, 0–5). Las intervenciones con mayor probabilidad de mantenerse fueron la diálisis, los vasopresores y las transfusiones de sangre. Con el tiempo, se retiró todo soporte vital al 55 % de los pacientes. La transición a los cuidados de alivio no se hizo antes de la muerte para los otros fallecidos debido a las siguientes razones: espera por un familiar, cambio de opinión de la familia o espera por una consulta ética.

Por el contrario, algunas situaciones podrían justificar tener que buscar, con el paciente o su familia, un ensayo de tiempo limitado con tratamiento médico intensivo. El paciente o sus representantes pueden optar por retirar todos los TPV si no hay mejoría durante la tentativa limitada.[1] Desde un punto de vista ético, retirar el tratamiento equivale a denegarlo. Ambas acciones se justifican si la atención intensiva es innecesaria o indeseada.

Retiro del respirador

Se han descrito dos métodos para retirar el respirador: extubación inmediata y desconexión terminal.[3]

Extubación inmediata. La extubación inmediata incluye la administración parenteral de opioides para la analgesia, y sedantes, como el midazolam; la succión para extraer el exceso de secreciones; la configuración del respirador en modo de “no ayudar” y apagar todas las alarmas; así como desinflar el manguito y extraer el tubo endotraqueal. Es posible que sea necesario succionar con delicadeza la cavidad oral, pero se debe evitar la succión intensa y profunda. En algunos casos, los pacientes pueden parecer sufrir un malestar profundo. Se deben administrar analgésicos y sedantes aun cuando el paciente esté en coma. Se debe advertir a los familiares y otras personas presentes que se pueden presentar movimientos después de la extubación, incluso en pacientes sin actividad cerebral. Es probable que esos movimientos los cause la hipoxia y pueden incluir respiración boqueante, movimientos de las extremidades o incorporase en la cama.[4] Por lo general, se elige la extubación inmediata cuando el paciente presenta muerte cerebral, está en coma o es muy poco probable que experimente sufrimiento alguno, o bien cuando el paciente prefiere un procedimiento más rápido.

Desconexión terminal. La desconexión terminal implica un proceso más gradual. La velocidad del respirador, la concentración de oxígeno y la presión de espiración final positiva se disminuyen de forma gradual durante un período que abarca entre 30 minutos y unas pocas horas. Si el paciente sobrevive, se le puede colocar una pieza T, que puede dejarse colocada o proceder con la extubación. Hay alguna evidencia de que, cuando se lleva a cabo el proceso gradual en un paciente, este puede experimentar sufrimiento, ello permite que el médico evalúe el dolor y la disnea, y modifique de modo apropiado el régimen sedativo y analgésico.[5] En un estudio con 31 pacientes sometidos a desconexión terminal, la mayoría de los pacientes se mantuvieron cómodos al recibir dosis bajas de opioides y benzodiazepinas, según se determinó mediante diversas mediciones fisiológicas. El tiempo promedio que quedaba hasta la muerte en este estudio fue de 24 horas, aunque dos pacientes sobrevivieron y fueron admitidos al programa de cuidados paliativos.[6]

Los fármacos paralizantes no tienen efectos analgésicos ni sedantes y pueden encubrir la incomodidad del paciente. La administración de estos bloqueadores neuromusculares debe interrumpirse antes de la extubación. Las instrucciones indican que estos fármacos nunca se deben administrar cuando se retira el respirador; en general, cuando los pacientes reciben fármacos paralizantes, estos deben retirarse antes de la extubación. La ventaja de interrumpir la administración del bloqueador neuromuscular es que permite que el proveedor de atención de la salud evalúe mejor el grado de comodidad del paciente y haga posible la interacción entre el paciente y sus seres queridos. Una excepción válida para suspender la administración del fármaco paralizante es cuando se espera el fallecimiento rápido del paciente tras la retirada del respirador y cuando la espera a la reversión del fármaco pudiera significar una carga excesiva, tanto para el paciente como para la familia.[7]

Con independencia de la técnica empleada, el paciente y el entorno deben estar preparados. Deben apagarse los monitores y las alarmas, y hay que suspender las intervenciones para prolongar la vida, como antibióticos y transfusiones. Debe darse a los familiares tiempo suficiente para prepararse, como organizar la presencia de todos los seres queridos que deseen asistir. Se les debe informar sobre lo que deben esperar durante este proceso; algunos pueden optar por salir de la habitación durante la extubación. Se puede solicitar la presencia de capellanes y trabajadores sociales para brindar apoyo a los familiares.

El sufrimiento en la etapa final de la vida

Sedación paliativa

Se define como la disminución farmacológica de manera deliberada del estado de consciencia, con el objetivo de aliviar los síntomas que son angustiosos de modo inaceptable para el paciente, además de resistentes a las intervenciones óptimas de cuidados paliativos. Al considerar las peticiones del paciente sobre sedación paliativa, los médicos necesitan identificar cualquier sesgo personal que podría afectar de manera adversa su capacidad de responder de manera eficaz a tales solicitudes. Hay varios puntos a tomar en consideración:

Las siguientes preguntas sirven para organizar las conversaciones sobre si es apropiada la sedación paliativa dentro del equipo médico y entre médicos, pacientes y familiares:

Solicitud de acelerar la muerte

Propósito de este resumen

Este resumen de información del PDQ sobre el cáncer dirigido a profesionales de la salud proporciona información integral revisada por expertos y basada en la evidencia sobre la atención del paciente durante la etapa final de la vida. El objetivo es servir como fuente de información y ayuda para los profesionales clínicos durante la atención de pacientes. No ofrece pautas ni recomendaciones formales para tomar decisiones relacionadas con la atención sanitaria.

Revisores y actualizaciones

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Cada mes, los integrantes de este consejo revisan los artículos publicados recientemente para determinar lo siguiente:

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Algunas de las referencias bibliográficas de este resumen se acompañan del nivel de evidencia. El propósito de esto es ayudar al lector a evaluar la solidez de la evidencia que respalda el uso de ciertas intervenciones o abordajes. El consejo editorial del PDQ sobre los cuidados médicos de apoyo y los cuidados paliativos emplea un sistema de jerarquización formal para asignar los niveles de evidencia científica.

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Se sugiere citar la referencia bibliográfica de este resumen del PDQ de la siguiente forma:

PDQ® sobre los cuidados médicos de apoyo y los cuidados paliativos. PDQ Etapa final de la vida. Bethesda, MD: National Cancer Institute. Actualización: <MM/DD/YYYY>. Disponible en: https://www.cancer.gov/espanol/cancer/cancer-avanzado/cuidadores/planificacion/etapa-final-pro-pdq. Fecha de acceso: <MM/DD/YYYY>.

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