Comunicación en la atención del cáncer (PDQ®)–Versión para pacientes

La buena comunicación entre las personas con cáncer, los cuidadores y el equipo de atención de la salud es importante durante la atención del cáncer.

La buena comunicación con su familia y el equipo de atención de la salud genera una relación de confianza que tiene un efecto positivo en muchos aspectos de su experiencia con el cáncer.

Los objetivos de una comunicación óptima en este entorno incluyen los siguientes:

Cuando uno recibe un diagnóstico de cáncer, tiene que tomar muchas decisiones. Infórmele al equipo de atención de la salud sobre cualquier preocupación que usted tenga durante el tratamiento, y si tiene problemas para afrontar el diagnóstico de cáncer y la experiencia con la enfermedad.

Los estudios muestran que se logran muchos resultados positivos cuando las personas con cáncer y sus médicos se comunican bien durante la atención de la enfermedad. Estos resultados positivos incluyen los siguientes:

Solicite los servicios de un orientador del paciente si necesita ayuda para comunicarse con el médico. Un orientador del paciente puede guiarle a través del sistema de atención de la salud y ayudarle a comunicarse con el equipo de atención médica, para que usted obtenga la información que necesita al momento de tomar decisiones sobre su cuidado.

Es posible que los familiares enfrenten retos en cuanto a la comunicación.

El cáncer puede ser una experiencia emocional. Tal vez usted quiera esconder el sufrimiento y la tristeza que siente e intente actuar con normalidad para proteger a su familia y amigos, los cuales, a su vez, también suelen actuar de la misma forma. Hablar sobre los problemas relacionados con el cáncer, en ocasiones ayuda a reducir el estrés que todos sienten y ,quizás, la psicoterapia centrada en la familia sea beneficiosa.

A veces, las personas tienen una manera preferida de recibir la información que el equipo de atención de la salud les proporciona.

Es posible que usted solicite recibir instrucciones por escrito o mediante llamadas telefónicas, o quizás prefiera mensajes de texto y correos electrónicos. Comunique al equipo de atención de la salud la manera en que prefiere recibir la información sobre el cáncer que usted tiene y el tratamiento.

La cultura también afecta a la comunicación.

En algunas culturas se enfatiza mucho la comunicación con la familia como una unidad completa, mientras que en otras hay un mayor enfoque en la capacidad que el paciente tiene de tomar sus propias decisiones. Haga saber al equipo de atención de la salud qué información desea recibir.

Es posible que, en su caso, las creencias religiosas sean una fuente de fortaleza y afrontamiento. Infórmele al equipo de atención de la salud sobre sus necesidades espirituales y religiosas y sobre las preocupaciones que usted quiera comentarles. Para obtener más información, consulte La espiritualidad en el tratamiento del cáncer.

Muchos padres desean saber cuál es el pronóstico de la enfermedad que tienen sus hijos.

Si su niño o niña recibe un diagnóstico de cáncer, es probable que usted tenga preguntas sobre la gravedad del cáncer y la probabilidad de sobrevivencia. El pronóstico es el resultado o la evolución probable de una enfermedad. Conocer el pronóstico de su hijo tal vez le cause preocupación, pero tener esta información es útil cuando usted y sus seres queridos tienen que tomar decisiones. El médico que atiende al niño es la persona más capacitada para hablar con usted sobre el pronóstico, en caso de que usted quiera esa información.

Los niños con cáncer necesitan información apropiada para su edad.

Los estudios muestran que los niños con cáncer desean información sobre la enfermedad y el tratamiento. La cantidad de información que quieren saber depende, en parte, de su edad. A la mayoría de los niños les preocupa conocer el modo en que la enfermedad y tratamiento afectarán su vida cotidiana y a las personas que los rodean. Los estudios también revelan que los niños tienen menos dudas y temores cuando reciben información apropiada para su edad acerca de la enfermedad, aunque sean malas noticias.

Es posible que los niños quieran estar informados de lo que sucede cuando un ser querido tiene cáncer.

Cuando un padre o madre tiene cáncer, es posible que los hijos presenten niveles altos de sufrimiento. Asimismo, los niños sienten ansiedad y sufrimiento cuando ven que uno de sus hermanos está recibiendo terapia para el cáncer o está muriendo. Los niños se sienten mejor cuando un familiar o un miembro del equipo de atención de la salud habla con ellos sobre lo qué sucederá y responde sus preguntas. Para obtener información sobre cómo ayudar a los adolescentes a afrontar la situación y a comunicarse cuando un ser querido tiene cáncer, consulte Adolescentes con un familiar que tiene cáncer.

Muchos equipos de atención de la salud transmiten información a las personas con cáncer mediante métodos electrónicos.

Uno de los métodos de comunicación más frecuentes en el campo de la medicina es eHealth. eHealth se refiere al uso de tecnología digital, como las computadoras de casa, los dispositivos móviles y el Internet para buscar y comunicar información médica. eHealth ayuda con los siguientes aspectos:

Información sobre el PDQ

El Physician Data Query (PDQ) es la base de datos integral del Instituto Nacional del Cáncer (NCI) que contiene resúmenes de la última información publicada sobre los siguientes temas relacionados con el cáncer: prevención, detección, genética, tratamiento, cuidados médicos de apoyo, y medicina complementaria y alternativa. Se publican dos versiones de la mayoría de los resúmenes. La versión dirigida a profesionales de la salud se redacta en lenguaje técnico y contiene información detallada, mientras que la versión dirigida a pacientes se redacta en un lenguaje fácil de comprender, que no es técnico. Ambas versiones contienen información correcta y actualizada sobre el cáncer. Los resúmenes se escriben en inglés y en la mayoría de los casos se cuenta con una traducción al español.

El PDQ es un servicio del NCI, que forma parte de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH). Los NIH son el centro de investigación biomédica del Gobierno federal. Los resúmenes del PDQ se basan en un análisis independiente de las publicaciones médicas. No constituyen declaraciones de la política del NCI ni de los NIH.

Propósito de este resumen

Este resumen del PDQ sobre el cáncer contiene información actualizada sobre la comunicación con el paciente de cáncer y su familia. El propósito es informar y ayudar a los pacientes, sus familiares y cuidadores. No ofrece pautas ni recomendaciones formales para la toma de decisiones relacionadas con la atención de la salud.

Revisores y actualizaciones

Los consejos editoriales redactan y actualizan los resúmenes de información sobre el cáncer del PDQ. Estos consejos los conforman equipos de especialistas en el tratamiento del cáncer y otras especialidades relacionadas con esta enfermedad. Los resúmenes se revisan de manera periódica y se modifican con información nueva. La fecha de actualización al pie de cada resumen indica cuándo se hizo el cambio más reciente.

La información en este resumen para pacientes proviene de la versión para profesionales de la salud, que el Consejo editorial del PDQ sobre los cuidados médicos de apoyo y los cuidados paliativos revisa de manera periódica y actualiza en caso necesario.

Información sobre ensayos clínicos

Un ensayo clínico es un estudio para responder a una pregunta científica; por ejemplo, si un tratamiento es mejor que otro. Los ensayos se basan en estudios anteriores y en lo que se aprendió en el laboratorio. Cada ensayo responde a ciertas preguntas científicas con el fin de encontrar formas nuevas y mejores de ayudar a los pacientes con cáncer. Durante los ensayos clínicos de tratamiento, se recopila información sobre los efectos de un tratamiento nuevo y su eficacia. Si un ensayo clínico indica que un tratamiento nuevo es mejor que el tratamiento estándar, el tratamiento nuevo quizás se convierta en el "estándar". Los pacientes pueden considerar la participación en un ensayo clínico. Algunos ensayos clínicos solo aceptan a pacientes que aún no comenzaron un tratamiento.

Para obtener más información sobre ensayos clínicos, consulte el portal de Internet del NCI. También puede llamar al número de contacto del NCI 1-800-422-6237 (1-800-4-CANCER), escribir un correo electrónico o usar el chat del Servicio de Información de Cáncer.

Permisos para el uso de este resumen

PDQ (Physician Data Query) es una marca registrada. Se autoriza el uso del texto de los documentos del PDQ; sin embargo, no se podrá identificar como un resumen de información sobre cáncer del PDQ del NCI, salvo que el resumen se reproduzca en su totalidad y se actualice de manera periódica. Por otra parte, se permitirá que un autor escriba una oración como “En el resumen del PDQ del NCI de información sobre la prevención del cáncer de mama se describen, de manera concisa, los siguientes riesgos: [incluir fragmento del resumen]”.

Se sugiere citar la referencia bibliográfica de este resumen del PDQ de la siguiente forma:

PDQ® sobre los cuidados médicos de apoyo y los cuidados paliativos. PDQ Comunicación en la atención del cáncer. Bethesda, MD: National Cancer Institute. Actualización: <MM/DD/YYYY>. Disponible en: https://www.cancer.gov/espanol/cancer/sobrellevar/adaptacion-al-cancer/comunicacion-pdq. Fecha de acceso: <MM/DD/YYYY>.

Las imágenes en este resumen se reproducen con autorización del autor, el artista o la editorial para uso exclusivo en los resúmenes del PDQ. La utilización de las imágenes fuera del PDQ requiere la autorización del propietario, que el Instituto Nacional del Cáncer no puede otorgar. Para obtener más información sobre el uso de las ilustraciones de este resumen o de otras imágenes relacionadas con el cáncer, consulte Visuals Online, una colección de más de 3000 imágenes científicas.

Cláusula sobre el descargo de responsabilidad

La información en estos resúmenes no se debe utilizar para justificar decisiones sobre reembolsos de seguros. Para obtener más información sobre la cobertura de seguros, consulte la página Manejo de la atención del cáncer en Cancer.gov/espanol.

Comuníquese con el Instituto Nacional del Cáncer

Para obtener más información sobre las opciones para comunicarse con el NCI, incluso la dirección de correo electrónico, el número telefónico o el chat, consulte la página del Servicio de Información de Cáncer del Instituto Nacional del Cáncer.