Comunicación en la atención del cáncer (PDQ®)–Versión para pacientes

La buena comunicación entre las personas con cáncer, los cuidadores y el equipo de atención de la salud es importante durante la atención del cáncer.

La buena comunicación con su familia y el equipo de atención de la salud tiene un efecto positivo en el proceso del cáncer.

Los objetivos de una comunicación óptima en este entorno son los siguientes:

Cuando uno recibe un diagnóstico de cáncer, tiene que tomar muchas decisiones. Infórmele al equipo de atención de la salud sobre cualquier preocupación que usted tenga durante el tratamiento, y si tiene problemas para afrontar el diagnóstico de cáncer.

Los estudios muestran que se logran muchos resultados positivos cuando las personas con cáncer y sus médicos se comunican bien durante la atención de la enfermedad. Estos resultados positivos incluyen los siguientes:

Solicite la ayuda de un orientador del paciente. Esta persona puede guiarlo a través del sistema de atención de la salud y ayudarlo a comunicarse con el equipo de atención médica, para que obtenga la información que necesita en el momento de tomar decisiones sobre su cuidado.

Es posible que los familiares enfrenten retos en la comunicación.

Durante el proceso del cáncer, usted afrontará diferentes sentimientos. Tal vez quiera esconder el sufrimiento y la tristeza que siente e intente actuar con normalidad para proteger a su familia y amigos, los cuales, a su vez, también suelen actuar de la misma forma. Hablar sobre los problemas relacionados con el cáncer, en ocasiones ayuda a reducir el estrés que todos sienten y, quizás, la psicoterapia centrada en la familia sea beneficiosa.

Indique al equipo de atención cómo quiere recibir la información sobre el cáncer y su tratamiento.

Es posible que quiera recibir instrucciones por escrito o mediante llamadas telefónicas, o quizás prefiera mensajes de texto y correos electrónicos. Comunique al equipo de atención de la salud la manera en que prefiere recibir la información sobre el cáncer que usted tiene y el tratamiento.

Hay formas de mejorar la comunicación con sus médicos.

En ocasiones es difícil recordar las indicaciones del médico y lo que usted quiere preguntar en cada cita. Haga una lista de preguntas antes de la visita. Las siguientes sugerencias quizás le ayuden a recordar lo que le dijeron en la consulta:

Averigüe si el médico o la clínica donde recibe la atención proveen lo siguiente:

La cultura también afecta a la comunicación.

En algunas culturas se enfatiza mucho la comunicación con la familia como una unidad completa, mientras que en otras hay un mayor enfoque en la capacidad que el paciente tiene de tomar sus propias decisiones. Haga saber al equipo de atención de la salud qué información desea recibir.

Es posible que, en su caso, las creencias religiosas sean una fuente de fortaleza y afrontamiento. Infórmele al equipo de atención de la salud sobre sus necesidades espirituales y religiosas y sobre las preocupaciones que usted quiera comentarles. Para obtener más información, consulte La espiritualidad en el tratamiento del cáncer.

Muchos padres desean saber cuál es el pronóstico de la enfermedad que tienen sus hijos.

Si su niño o niña recibe un diagnóstico de cáncer, es probable que usted tenga preguntas sobre la gravedad del cáncer y la probabilidad de supervivencia. El pronóstico es el resultado o la evolución probable de una enfermedad. Pregunte al equipo de atención del cáncer sobre el pronóstico de su hijo. Conocer esta información puede ayudarles a usted y a sus seres queridos a tomar decisiones. No hay dos personas iguales y las respuestas al tratamiento pueden variar mucho. El equipo de atención del cáncer es el más capacitado para hablar con usted sobre el pronóstico de su hijo.

Los niños con cáncer quieren recibir información sobre su enfermedad y el tratamiento.

La cantidad de información que quieren saber depende, en parte, de su edad. A la mayoría de los niños les preocupa conocer el modo en que la enfermedad y tratamiento afectarán su vida cotidiana y a las personas que los rodean. Los estudios también revelan que los niños tienen menos dudas y temores cuando reciben información, que pueden entender, acerca de la enfermedad, aunque sean malas noticias.

Es posible que los niños quieran estar informados de lo que sucede cuando un ser querido tiene cáncer.

Cuando un padre o madre tiene cáncer, es posible que los hijos presenten niveles altos de sufrimiento. Asimismo, los niños sienten ansiedad y sufrimiento cuando ven que uno de sus hermanos está recibiendo terapia para el cáncer o está muriendo. Los niños se sienten mejor cuando un familiar o un miembro del equipo de atención de la salud habla con ellos sobre lo qué sucederá y responde sus preguntas. Para obtener información sobre cómo ayudar a los adolescentes a afrontar la situación y a comunicarse cuando un ser querido tiene cáncer, consulte Adolescentes con un familiar que tiene cáncer.

Es posible que el equipo de atención de la salud se comunique con usted de manera electrónica.

Uno de los métodos para obtener información sobre la salud más que se usan con más frecuencia en el campo de la medicina es eHealth. eHealth se refiere al uso de tecnología digital, como las computadoras, los teléfonos inteligentes y el Internet para encontrar y enviar información médica. eHealth ayuda en los siguientes aspectos:

Es importante la comunicación temprana sobre las decisiones para la etapa final de la vida.

Cuando le diagnostican un cáncer terminal, tiene que tomar decisiones que afectarán la atención en la etapa final de la vida. Es importante que converse sobre estas decisiones cuanto antes para facilitarle el proceso a usted y a su familia. Las siguientes son algunas preguntas que se debe hacer:

Cuando usted y su familia deciden que es el momento de pasar del tratamiento activo a la atención en la etapa final de la vida, sus objetivos y deseos son importantes. Puede ser difícil iniciar una conversación sobre los cuidados al final de la vida con su médico, pero es importante tomar estas decisiones en las primeras etapas del proceso del cáncer.

Las conversaciones tempranas con sus médicos pueden ayudarlo a sentirse preparado para tomar las decisiones sobre la etapa final de la vida.

Muchas de las personas con cáncer terminal que comienzan a hablar temprano con sus médicos sobre asuntos relacionados con la etapa final de la vida dicen sentirse mejor preparados. La comunicación temprana con sus médicos quizás le permita sobrellevar más fácilmente las preocupaciones sobre la edad avanzada, el hecho de vivir solo, el control de los síntomas, el bienestar espiritual y la forma en que su familia enfrentará el futuro.

Pregunte a su médico o en su clínica sobre la posibilidad de una consulta acerca de la etapa final de la vida, lo que incluye una lista de preguntas que pueden ayudarlo a explicar sus deseos para dicha etapa.

Hable con su médico acerca del pronóstico y las opciones de tratamiento.

Si tiene un cáncer terminal, es importante que entienda su pronóstico cuando tome las decisiones sobre la atención y el tratamiento. Quizás quiera saber cuánto tiempo de vida le queda. Esto varía en cada persona y depende del tipo de cáncer, si se ha diseminado y de si usted tiene otras enfermedades. Algunas personas quieren más información acerca de su pronóstico que otras.

El médico puede hablar con usted y su familia acerca de las opciones de tratamiento y explicarle los efectos que quizás tengan sobre el cáncer y su calidad de vida. Asegúrese de entender las opciones y de hacer preguntas si necesita más información. Las personas que hablan con sus médicos sobre sus preferencias para la etapa final de la vida tienen más probabilidades de recibir los cuidados que desean.

Información sobre el PDQ

El Physician Data Query (PDQ) es la base de datos integral del Instituto Nacional del Cáncer (NCI) que contiene resúmenes de la última información publicada sobre los siguientes temas relacionados con el cáncer: prevención, detección, genética, tratamiento, cuidados médicos de apoyo, y medicina complementaria y alternativa. Se publican dos versiones de la mayoría de los resúmenes. La versión dirigida a profesionales de la salud se redacta en lenguaje técnico y contiene información detallada, mientras que la versión dirigida a pacientes se redacta en un lenguaje fácil de comprender, que no es técnico. Ambas versiones contienen información correcta y actualizada sobre el cáncer. Los resúmenes se escriben en inglés y en la mayoría de los casos se cuenta con una traducción al español.

El PDQ es un servicio del NCI, que forma parte de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH). Los NIH son el centro de investigación biomédica del Gobierno federal. Los resúmenes del PDQ se basan en un análisis independiente de las publicaciones médicas. No constituyen declaraciones de la política del NCI ni de los NIH.

Propósito de este resumen

Este resumen del PDQ sobre el cáncer contiene información actualizada sobre la comunicación con el paciente de cáncer y su familia. El propósito es informar y ayudar a los pacientes, sus familiares y cuidadores. No ofrece pautas ni recomendaciones formales para la toma de decisiones relacionadas con la atención de la salud.

Revisores y actualizaciones

Los consejos editoriales redactan y actualizan los resúmenes de información sobre el cáncer del PDQ. Estos consejos los conforman equipos de especialistas en el tratamiento del cáncer y otras especialidades relacionadas con esta enfermedad. Los resúmenes se revisan de manera periódica y se modifican con información nueva. La fecha de actualización al pie de cada resumen indica cuándo se hizo el cambio más reciente.

La información en este resumen para pacientes proviene de la versión para profesionales de la salud, que el Consejo editorial del PDQ sobre los cuidados médicos de apoyo y los cuidados paliativos revisa de manera periódica y actualiza en caso necesario.

Información sobre ensayos clínicos

Un ensayo clínico es un estudio para responder a una pregunta científica; por ejemplo, si un tratamiento es mejor que otro. Los ensayos se basan en estudios anteriores y en lo que se aprendió en el laboratorio. Cada ensayo responde a ciertas preguntas científicas con el fin de encontrar formas nuevas y mejores de ayudar a los pacientes con cáncer. Durante los ensayos clínicos de tratamiento, se recopila información sobre los efectos de un tratamiento nuevo y su eficacia. Si un ensayo clínico indica que un tratamiento nuevo es mejor que el tratamiento estándar, el tratamiento nuevo quizás se convierta en el "estándar". Los pacientes pueden considerar la participación en un ensayo clínico. Algunos ensayos clínicos solo aceptan a pacientes que aún no comenzaron un tratamiento.

Para obtener más información sobre ensayos clínicos, consulte el portal de Internet del NCI. También puede llamar al número de contacto del NCI 1-800-422-6237 (1-800-4-CANCER), escribir un correo electrónico o usar el chat del Servicio de Información de Cáncer.

Permisos para el uso de este resumen

PDQ (Physician Data Query) es una marca registrada. Se autoriza el uso del texto de los documentos del PDQ; sin embargo, no se podrá identificar como un resumen de información sobre cáncer del PDQ del NCI, salvo que el resumen se reproduzca en su totalidad y se actualice de manera periódica. Por otra parte, se permitirá que un autor escriba una oración como “En el resumen del PDQ del NCI de información sobre la prevención del cáncer de mama se describen, de manera concisa, los siguientes riesgos: [incluir fragmento del resumen]”.

Se sugiere citar la referencia bibliográfica de este resumen del PDQ de la siguiente forma:

PDQ® sobre los cuidados médicos de apoyo y los cuidados paliativos. PDQ Comunicación en la atención del cáncer. Bethesda, MD: National Cancer Institute. Actualización: <MM/DD/YYYY>. Disponible en: https://www.cancer.gov/espanol/cancer/sobrellevar/adaptacion-al-cancer/comunicacion-pdq. Fecha de acceso: <MM/DD/YYYY>.

Las imágenes en este resumen se reproducen con autorización del autor, el artista o la editorial para uso exclusivo en los resúmenes del PDQ. La utilización de las imágenes fuera del PDQ requiere la autorización del propietario, que el Instituto Nacional del Cáncer no puede otorgar. Para obtener más información sobre el uso de las ilustraciones de este resumen o de otras imágenes relacionadas con el cáncer, consulte Visuals Online, una colección de más de 3000 imágenes científicas.

Cláusula sobre el descargo de responsabilidad

La información en estos resúmenes no se debe utilizar para justificar decisiones sobre reembolsos de seguros. Para obtener más información sobre la cobertura de seguros, consulte la página Manejo de la atención del cáncer en Cancer.gov/espanol.

Comuníquese con el Instituto Nacional del Cáncer

Para obtener más información sobre las opciones para comunicarse con el NCI, incluso la dirección de correo electrónico, el número telefónico o el chat, consulte la página del Servicio de Información de Cáncer del Instituto Nacional del Cáncer.