Una nota acerca de los supervivientes de cáncer

En la actualidad hay millones de personas en Estados Unidos que son supervivientes de cáncer. Tres de cada cuatro familias estadounidenses tendrán al menos un familiar con un diagnóstico de cáncer. Para ayudar a apoyar las necesidades únicas de los supervivientes, el Instituto Nacional del Cáncer (NCI) creó la Oficina de Supervivencia al Cáncer (OCS) en 1996. Esta oficina está dedicada a mejorar la duración y la calidad de vida de las personas con cáncer. La OCS promueve también la investigación que examina los efectos a corto y a largo plazo del cáncer y de su tratamiento. Para obtener más información acerca de los problemas de supervivencia y la OCS, visite el sitio web en inglés www.cancercontrol.cancer.gov/ocs/.

Reconocimientos

Quisiéramos expresar un sincero agradecimiento a los extraordinarios supervivientes que contribuyeron a la creación y revisión de este folleto.

El NCI agradece especialmente a los siguientes investigadores por su trabajo fundamental en el área de supervivencia al cáncer bajo la subvención del NCI número CA63018. Siga adelante fue adaptado a partir de materiales usados en el estudio, Moving Beyond Cancer.

- Dra. Patricia A. Ganz, profesora, Escuela de Medicina y de Salud Pública de la UCLA (Universidad de California, Los Ángeles) y de la División de Investigación para Prevención y Control del Cáncer, Centro Oncológico Integral Jonsson; Los Ángeles, California.

- Dra. Beth Leedham, psicóloga clínica, consultorio privado; Encino, California

- Dra. Beth E. Meyerowitz, profesora, Departamento de Psicología, Universidad del Sur de California; Los Ángeles, California

Este folleto se puede obtener también en inglés: visite www.cancer.gov o llame al 1-800-422-6237 (1-800-4-CANCER).

Siga adelante

La vida después del tratamiento del cáncer

“Mientras recibía la quimio, dejé de hacer prácticamente todo. Así que, al terminar el tratamiento, el reto para mí fue, ¿qué voy a hacer ahora con mi vida? De lo que hacía antes, ¿qué debo hacer ahora?”. —Roberto

Ahora que ya terminó el tratamiento…

Muchos supervivientes de cáncer nos han contado que, aunque sentían que habían tenido mucha información y apoyo durante su enfermedad, al terminar el tratamiento, entraron en un mundo completamente nuevo: un mundo lleno de preguntas nuevas. Este folleto se escribió para compartir sentimientos y reacciones comunes que tuvieron muchas personas como usted, después de finalizar el tratamiento del cáncer.

Este folleto ofrece también algunos consejos prácticos para ayudarle a superar este periodo. Úselo como sea mejor para usted. Puede leerlo de principio a fin. O puede consultar solamente la sección que necesita.

Siga adelante comparte lo que hemos aprendido de otros supervivientes acerca de la vida después del cáncer; es decir, formas prácticas de sobrellevar problemas comunes y pautas para manejar la salud física, social y emocional. Dentro de lo posible, incluimos información específica acerca de investigaciones con supervivientes de cáncer.

Si bien el cáncer es una situación grave para quienes reciben este tipo de diagnóstico, puede traer consigo la oportunidad de crecer. Por más difícil que puede ser el tratamiento, muchos supervivientes de cáncer nos han contado que la experiencia les llevó a hacer cambios importantes en sus vidas. Muchos dicen que ahora se dan el tiempo necesario para apreciar cada nuevo día. También han aprendido a cuidar mejor de sí mismos y a valorar el cuidado que les brindan los demás. Otros aprovecharon su experiencia para convertirse en promotores a fin de mejorar la investigación, el tratamiento y el cuidado del cáncer.

Esperamos que este folleto le sirva como recurso e inspiración a medida que sigue adelante en su vida después del cáncer.

Para facilitar la lectura, en vez de hacer una lista de los muchos profesionales que usted puede consultar como parte de su cuidado médico, encontrará que en este folleto se usa el término “médico” para indicar todos los profesionales médicos.

¿Quién es un superviviente?

Este folleto usa el término “superviviente de cáncer” para incluir a cualquier persona que haya sido diagnosticada con cáncer, desde el momento del diagnóstico hasta el resto de su vida. Los familiares, amigos y quienes cuidan al paciente también forman parte de la experiencia de supervivencia.

Es posible que no le guste esta palabra, o puede sentir que no se aplica a usted; sin embargo, la palabra “superviviente” ayuda a que muchas personas piensen en aferrarse a la vida más allá de su enfermedad.

Índice

Felicitaciones por haber terminado su tratamiento del cáncer

Después del tratamiento del cáncer, ¿qué es lo normal?

Cuidados médicos de seguimiento

¿Qué son los cuidados de seguimiento?

¿Qué médico deberé ver ahora? ¿Con qué frecuencia deberé hacerlo?

Plan de salud del superviviente

Hable con su médico

Preguntas sobre su plan de seguimiento

Pautas para los cuidados de seguimiento

Forma de manejar los cambios físicos

Cansancio

Cambios en la memoria y en la concentración

Dolor

Cambios en el sistema nervioso (neuropatías)

Linfedema o hinchazón

Problemas de la boca o de los dientes

Cambio de peso y de los hábitos en la comida

Dificultad para pasar alimentos

Problemas de control de la vejiga o del intestino

Síntomas de menopausia

Cambios en el cuerpo y relaciones íntimas

Sus sentimientos

Relaciones sociales y laborales

Reflexión

Apéndice

Asuntos económicos y legales

Recursos

Aprenda a relajarse

Felicitaciones por haber terminado su tratamiento del cáncer

Cuando el tratamiento del cáncer ya ha terminado, muchas veces este es un periodo para alegrarse. Probablemente usted sienta alivio de haber terminado las exigencias del tratamiento y se está preparando para dejar atrás esa experiencia. No obstante, al mismo tiempo, es probable que sienta tristeza y preocupación. Es normal preocuparse de que el cáncer vaya a regresar y de lo que usted deberá hacer después del tratamiento.

Cuando termina el tratamiento, usted espera que la vida vuelva a ser como era antes de recibir el diagnóstico de cáncer. Sin embargo, la recuperación puede llevarse tiempo. Tal vez usted tiene cicatrices permanentes en su cuerpo, o no puede hacer algunas cosas que antes hacía con facilidad. Incluso puede tener cicatrices emocionales por haber pasado por tantas cosas. Quizás piensa que los demás le ven ahora de manera diferente; o usted ve en sí a una persona diferente.

Una de las cosas más difíciles después del tratamiento es no saber qué es lo que sigue.

“Debido a que los médicos y las enfermeras nunca me dijeron qué es lo que debía esperar, mis expectativas de salud fueron muy poco realistas, como las de mi familia y las de mis amigos. Esto me causó mucha preocupación”.—Ramiro

Después del tratamiento del cáncer, ¿qué es lo normal?

Quienes han pasado por el tratamiento del cáncer describen los primeros meses como un periodo de cambio. No se trata tanto de “volver a la normalidad”, sino más bien de saber qué es lo normal ahora. La gente dice a menudo que la vida tiene un significado nuevo o que ahora ven las cosas de un modo diferente. Usted también puede esperar que las cosas sigan cambiando a medida que comienza a recuperarse.

Su nueva “normalidad” puede incluir hacer cambios en su forma de comer, en las cosas que hace y en sus fuentes de apoyo; todos estos temas se tratan en este folleto.

Cuidados médicos de seguimiento

Todos los supervivientes de cáncer deberán recibir cuidados de seguimiento. Saber qué es lo que puede esperar después del tratamiento del cáncer podrá ayudar a usted y a su familia a hacer planes, a cambiar su estilo de vida y a tomar decisiones importantes.

Algunas de las preguntas comunes que puede tener son:

- ¿Debo informar al médico de los síntomas que me preocupan?

- ¿Qué médicos debo ver después del tratamiento?

- ¿Con qué frecuencia debo ver a mi médico?

- ¿Qué exámenes necesito?

- ¿Qué se puede hacer para aliviar el dolor, la fatiga y otros problemas después del tratamiento?

- ¿Cuánto tiempo me llevará en recuperarme y en sentirme más como soy yo?

- ¿Hay algo que puedo o debo hacer para evitar que regrese el cáncer?

- ¿Tendré problemas con el seguro médico?

- ¿Hay algún grupo de apoyo al que puedo recurrir?

Sobrellevar estos asuntos puede ser un reto. No obstante, muchos dicen que al participar en las decisiones acerca de su cuidado médico y de su estilo de vida pudieron recuperar muy bien parte del control que sintieron habían perdido durante el tratamiento del cáncer. La investigación ha mostrado que quienes sienten que tienen más control funcionan mejor que quienes no se sienten así. El primer paso es convertirse en un aliado activo de su médico y obtener ayuda de los demás miembros de su equipo de atención médica.

Si no tiene seguro médico, ni Medicare o Medicaid, es posible que sienta que parte de la información en este folleto no le será útil. Probablemente usted ya batalló bastante solamente para recibir tratamiento, y ahora ve que los cuidados de seguimiento son otra batalla. Puede resultar difícil obtener atención médica si no cuenta con un buen plan de seguro médico; sin embargo, debe asegurarse de seguir obteniendo el cuidado que necesita; especialmente ahora que el tratamiento ya ha terminado.

Es posible que su comunidad cuente con recursos para ayudarle a obtener estos servicios. Hable con su médico, con el trabajador social o con la oficina administrativa de su hospital o clínica local. También hay organizaciones que se encuentran en la lista bajo la sección de Recursos que pueden estar disponibles para ayudarle con los costos de atención médica.

¿Qué son los cuidados de seguimiento?

Una vez que haya terminado su tratamiento del cáncer, usted deberá recibir un plan de cuidados de seguimiento del cáncer. El propósito de los cuidados de seguimiento es ver a un médico para exámenes médicos regulares. Su plan de cuidados de seguimiento depende del tipo de cáncer y del tipo de tratamiento que usted recibió, así como de su estado general de salud. En general, estos cuidados son diferentes para cada persona que ha sido tratada para cáncer.

De ordinario, los supervivientes normalmente vuelven al médico cada 3 o 4 meses durante los primeros 2 o 3 años después del tratamiento, y una o dos veces al año después de ese tiempo. En las consultas, su médico revisará si tiene efectos secundarios del tratamiento y examinará si su cáncer ha regresado (recurrido) o si se ha diseminado a otra parte del cuerpo (metástasis).

En estas consultas, su médico:

- Revisará su expediente médico

- Le hará un examen físico

Su médico puede hacerle exámenes de seguimiento tales como:

- Análisis de sangre

- Exploraciones con resonancia magnética (RM) o con tomografía computarizada (TC). Estos estudios toman imágenes detalladas de regiones internas de su cuerpo desde diferentes ángulos.

- Endoscopia. Esta prueba usa un tubo delgado, luminoso, para examinar el interior del cuerpo.

En su primera consulta de seguimiento, hable con su médico acerca de su plan de cuidados de seguimiento.

Vea la lista de organizaciones y programas que proporcionan pautas acerca del cuidado de seguimiento para supervivientes o vea los recursos en donde hay una lista detallada de organizaciones relacionadas con el cáncer.

Los cuidados de seguimiento pueden también incluir cuidado en el hogar, terapia ocupacional o vocacional, manejo del dolor, fisioterapia y grupos de apoyo. (Vea servicios para tener en cuenta en donde se describen estos servicios).

Expediente médico y cuidados de seguimiento

Asegúrese de pedir a su oncólogo un resumen escrito de su tratamiento. En el resumen, su oncólogo puede sugerir los aspectos de su salud que necesitan seguimiento. Luego, comparta este resumen con cualquier médico nuevo que vea, especialmente con su médico de atención primaria, cuando hable de su plan de cuidados de seguimiento.

Muchas personas guardan su expediente médico en un portafolio o carpeta y recurren a ellos cuando ven a un médico nuevo. Esto permite que se guarde en el mismo lugar la información clave de su tratamiento del cáncer. Otros tipos de información de salud que usted debe guardar son:

- La fecha cuando recibió el diagnóstico

- El tipo de cáncer por el que recibió tratamiento

- El informe o informes de patología que describen el tipo y el estadio del cáncer

- Lugares y fechas de tratamientos específicos, tales como:

- Información de todas las cirugías

- Región del cuerpo y cantidad total de radioterapia

- Nombres y dosis de quimioterapia y de todos los demás medicamentos

- Informes clave de laboratorio, informes de radiografías, de exploraciones con tomografía computarizada y con resonancia magnética

- Lista de signos que hay que observar y posibles efectos a largo plazo del tratamiento

- Información para contactar todos los profesionales de salud involucrados en su tratamiento y en cuidados de seguimiento

- Cualquier problema que haya ocurrido durante o después del tratamiento

- Información acerca del cuidado de apoyo que haya recibido usted (como medicamentos especiales, apoyo emocional y complementos nutricionales)

Asegúrese de proporcionar a cualquier médico nuevo una copia del resumen de su tratamiento o de su expediente médico.

¿Qué médico deberé ver ahora? ¿Con qué frecuencia deberé hacerlo?

Será necesario que decida cuál médico le proporcionará los cuidados de seguimiento del cáncer y a cuáles otros médicos acudirá usted para obtener atención médica. Para los cuidados de seguimiento del cáncer, puede ser el mismo médico que le proporcionó el tratamiento del cáncer. Para la atención médica ordinaria, usted puede decidir ver a su proveedor principal, tal como al médico de atención primaria. Para consultas sobre preocupaciones específicas, puede recurrir a un especialista. Este es un tema que puede tratar con sus médicos. Ellos pueden ayudarle a decidir cómo pasar de un tipo de atención médica a otro.

Dependiendo del lugar en dónde vive, probablemente tenga más sentido recibir cuidado de seguimiento de su médico de atención primaria, en vez de su oncólogo. Es importante tener en cuenta que algunos planes de seguros médicos cubren el costo de cuidados de seguimiento únicamente con ciertos médicos y por un número determinado de visitas médicas.

Al elaborar su programa, usted querrá consultar su plan de seguro médico para ver qué cuidados de seguimiento están permitidos. Independientemente de cuál sea su situación de cobertura médica, trate de encontrar médicos con los que se sienta a gusto.

Siempre que vea a un médico nuevo, póngalo al tanto de sus antecedentes de cáncer. El tipo de cáncer que tuvo y su tratamiento pueden afectar las decisiones sobre tratamientos futuros. El médico no sabrá que usted tuvo cáncer, a menos que usted le informe.

Plan de salud del superviviente

Después del tratamiento del cáncer, muchos supervivientes quieren saber qué deben hacer para que la posibilidad de que regrese su cáncer sea mínima. Algunos se preocupan de correr el riesgo por lo que comen, por el estrés en sus vidas o por su exposición a sustancias químicas. Los supervivientes de cáncer se dan cuenta que ahora es tiempo de fijarse en la forma como se cuidan. Este es un comienzo importante para vivir una vida saludable.

Cuando se reúna con su médico para tratar los cuidados de seguimiento, deberá también preguntar la forma de hacer un plan de salud que incluya cómo puede usted satisfacer sus necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales. Si le resulta difícil hablar con su médico de estos asuntos, puede ser útil saber que cuantas más veces hable de eso, más fácil resultará. Y su médico puede sugerir que usted hable con otros miembros del equipo de atención médica, como con un trabajador social, un miembro del clero o una enfermera. Vea la sección "Hable con su médico", en donde encontrará consejos sobre cómo hablar con su médico.

Cambios que usted puede pensar hacer

- Deje de fumar. Las investigaciones indican que fumar puede aumentar la probabilidad de padecer cáncer en el mismo sitio o en otro.

- Tome menos alcohol. Las investigaciones indican que tomar alcohol aumenta la probabilidad de padecer ciertos tipos de cáncer.

- Coma bien. Escoger alimentos saludables y practicar alguna actividad física pueden ayudar a reducir el riesgo de cáncer o de que regrese. Hable con su médico o con un dietista para saber qué necesidades alimenticias usted puede tener. La Sociedad Americana Contra El Cáncer y el Instituto Americano para la Investigación del Cáncer han establecido pautas de nutrición y de aptitud física similares que pueden ayudar a reducir el riesgo de cáncer:

- Coma una dieta a base de verduras y consuma diariamente al menos de 5 a 9 porciones de frutas y verduras. Trate de incluir frijoles en su dieta y coma granos integrales (tales como cereal, pan y pasta) varias veces cada día.

- Elija alimentos de poca grasa y poca sal.

- Llegue a un peso saludable y manténgalo.

Para obtener más consejos prácticos sobre nutrición y alimentación saludable, visite www.aicr.org y haga clic en “Cancer Patients & Survivors”, o visite www.cancer.org/espanol y haga clic en “Supervivientes”.

- Haga ejercicio y mantenga la actividad. Varios informes recientes sugieren que mantener la actividad después del cáncer puede ayudar a reducir el riesgo de que vuelva a aparecer y puede conducir a una supervivencia más larga. El ejercicio moderado (caminar, andar en bicicleta, nadar) durante aproximadamente 30 minutos todos los días, o casi todos, puede:

- Reducir la ansiedad y la depresión

- Mejorar el humor y fomentar la autoestima

- Reducir la fatiga, las náuseas, el dolor y la diarrea

Es importante comenzar lentamente un programa de ejercicio e incrementar la actividad con el tiempo, trabajando con su médico o con un especialista (tal como con un fisioterapeuta) de ser necesario. Si necesita estar en cama durante su recuperación, aun las actividades pequeñas como estirarse o mover los brazos o las piernas pueden ayudarle a mantenerse flexible, a aliviar la tensión muscular y a sentirse mejor. Algunas personas pueden necesitar tener cuidado especial al hacer ejercicio. Hable con su médico antes de comenzar cualquier programa de ejercicios.

Hable con su médico

Durante el tratamiento del cáncer, usted tuvo mucha práctica de aprovechar al máximo cada visita del médico. Estas mismas habilidades ahora se aplican a usted como superviviente y son especialmente útiles si cambia de médicos o si vuelve a atenderse con su médico familiar o de atención primaria a quien probablemente no ha visto por algún tiempo.

Es importante poder hablar abiertamente con su médico. Ambos necesitan información para administrar su cuidado. Asegúrese de informar a su médico si tiene problemas en llevar a cabo las actividades diarias, y hable de los síntomas nuevos a los que hay que estar atentos y qué hacer al respecto. Si le preocupa tener un mayor riesgo de problemas de salud por el tratamiento que tuvo, asegúrese de decirlo a su médico a medida que elaboran su plan de seguimiento.

En cada consulta médica, mencione cualquier problema de salud que tenga, tal como:

- Síntomas nuevos

- Dolor que le preocupa

- Problemas físicos que obstaculizan su vida diaria o que le molestan, como fatiga, problemas para dormir, problemas sexuales, aumento de peso o adelgazamiento

- Otros problemas de salud que tenga, como enfermedades cardiovasculares, diabetes o artritis

- Medicamentos, vitaminas o hierbas que esté tomando u otros tratamientos que esté usando

- Problemas emocionales, como ansiedad o depresión, que pueda tener ahora o que haya tenido en el pasado

- Cambios en los antecedentes médicos de su familia, como familiares con cáncer

- Cosas de las que quiere saber más, tal como nuevas investigaciones o efectos secundarios

El simple hecho de tener ciertos síntomas no significa que el cáncer ha regresado. Los síntomas pueden ocurrir debido a otros problemas que necesitan tratarse.

Si piensa en medicina complementaria y alternativa

La medicina complementaria y alternativa incluye muchos enfoques curativos diferentes que la gente usa para prevenir enfermedades, reducir el estrés, prevenir o reducir efectos secundarios y síntomas, y para controlar o curar la enfermedad. Un enfoque generalmente se dice “complementario” cuando se usa además de los tratamientos prescritos por un médico. Cuando el enfoque se usa en lugar de los tratamientos prescritos por un médico, se le dice enfoque “alternativo”. Las investigaciones han mostrado que más de la mitad de todas las personas con antecedentes de cáncer usan uno o más de estos enfoques.

Algunos métodos comunes incluyen visualización o relajación (vea aprenda a relajarse), acupresión y masaje, homeopatía, vitaminas o productos herbarios, dietas especiales, psicoterapia, oración, yoga y acupuntura.

Aunque haya terminado su tratamiento del cáncer, si está pensando en usar alguno de estos métodos, consúltelo primero con su médico o enfermera. Algunas terapias complementarias y alternativas pueden interferir o ser perjudiciales cuando se usan con medicamentos normalmente recetados por un médico. Para obtener más información, vea la sección de Recursos para solicitar el folleto del NCI Thinking About Complementary & Alternative Medicine: A Guide for People With Cancer. También puede visitar la Oficina de Medicina Complementaria y Alternativa del NCI en www.cancer.gov/cam.

Preocupación por el riesgo de cáncer en su familia

Usted puede preocuparse de que, al tener cáncer, sus hijos podrían tener un riesgo mayor de cáncer. Es importante saber que la mayoría de los cánceres no se transmiten de una generación a otra. Solo alrededor de 5 a 10 por ciento de los cánceres más comunes (tales como cáncer de seno, de colon y de próstata) son hereditarios. En la mayoría de las familias que tienen cánceres hereditarios, los investigadores han encontrado a familiares que pueden haber tenido:

- Cáncer antes de los 50 años de edad

- Cáncer en dos de las partes iguales del cuerpo (como en ambos riñones o en ambos senos)

- Otros factores de riesgo de cáncer (tales como pólipos en el colon o lunares en la piel)

Si usted cree que su cáncer puede ser hereditario, hablar con un asesor de genética puede ayudar a responder sus preguntas y las de su familia. El asesor puede también ayudar a usted y a su médico a decidir sobre el cuidado médico que usted y su familia podrían necesitar si se encuentra que hay una conexión genética. Las pruebas genéticas pueden determinar si los cánceres que ocurren en su familia son debidos a los genes o a otros factores.

Cómo aprovechar al máximo sus consultas de seguimiento

Aquí incluimos algunas ideas que ayudaron a otras personas con su cuidado de seguimiento.

Antes de ir a la consulta médica:

- Lleve papel, para que pueda tomar notas o pregunte si puede grabar las respuestas.

- Pida a alguien que le acompañe a las consultas médicas. Un amigo o familiar puede ayudarle a pensar y a entender lo que se dijo. Ellos pueden pensar en nuevas preguntas para hacer.

- Haga con anticipación una lista de preguntas y llévela con usted.

En la consulta médica:

- Pida hablar con el médico o con la enfermera en una sala privada a puerta cerrada.

- Haga primero las preguntas más importantes, en caso que el médico no tenga mucho tiempo.

- Hable con claridad.

- Describa su problema o preocupación en forma breve.

- Diga al médico cómo le hace sentir su problema o preocupación.

- Pida lo que quiere o necesita; por ejemplo, “Siento cansancio todos los días la mayor parte del tiempo. He tratado de dormir siestas, pero esto no me ayuda. La fatiga es un obstáculo a mi vida diaria. ¿Qué se puede hacer para ayudarme con este problema?”

- Pida al médico que explique lo que dice con palabras que usted puede entender.

- Repita con sus propias palabras lo que usted cree quiso decir el médico.

- Diga al médico si necesita más información.

Antes de irse de la consulta médica:

- Pregunte a su médico o al farmacéutico cuál es la mejor forma de tomar sus medicamentos y sobre los efectos secundarios posibles.

- No tema pedir más tiempo cuando haga su próxima cita. O pida al médico que le sugiera una hora para que usted llame y pueda obtener respuestas a sus preguntas.

- Pregunte si hay algún grupo de apoyo a supervivientes en la zona.

- Pregunte por folletos u otros materiales para leer en casa.

- Mantenga su propio expediente de cualquier cuidado de seguimiento que tenga.

Pautas para los cuidados de seguimiento

Los siguientes programas u organizaciones proporcionan pautas útiles para el cuidado de seguimiento de algunos cánceres. Usted puede usarlas cuando hable con su médico; el objetivo de estas pautas no es contradecir ni sustituir los conocimientos o juicio de su médico. Pida a su oncólogo un resumen del tratamiento y un plan de cuidados de supervivencia. Ambos documentos son recomendados por el Instituto Nacional del Cáncer y por otras organizaciones oncológicas.

- Cancer.Net (Red del Cáncer). La Asociación Americana de Oncología Clínica cuenta con una serie de guías para cuidados de seguimiento enfocadas en el cáncer de seno y de colon y recto. Se pueden consultar en www.cancer.net/patient/survivorship, haga clic en Español.

- Pautas de seguimiento a largo plazo del Grupo de Oncología Infantil. El Grupo de Oncología Infantil ofrece, en inglés, directrices de seguimiento a largo plazo para los supervivientes de cánceres en la niñez, adolescencia y primeros años de vida adulta en www.survivorshipguide lines.org.

- Journey Forward. Journey Forward es un programa, en inglés, enfocado en su Plan de Cuidados de Supervivencia. Mediante el uso de un Planificador de Cuidados, el oncólogo crea un resumen médico completo y recomendaciones de seguimiento para compartir con los pacientes y con sus proveedores de atención primaria. Este plan fue creado por la Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer, el Centro de Supervivencia al Cáncer de la UCLA, y por Genentech y WellPoint, Inc. Visite www.journeyforward.org.

- Vida después del tratamiento del cáncer. El sitio web del Centro Oncológico M.D. Anderson tiene una lista, en inglés, de pautas de seguimiento para 15 diferentes sitios de enfermedades en www.mdanderson.org/survivorship.

- Oncolife Survivorship Care Plan. Creado por Livestrong y la Universidad de Pensilvania, el Plan de Cuidados proporciona un plan específico para supervivientes basado en la información que haya puesto la persona en el programa en Internet. Se encuentra en el sitio web, en inglés, de la Universidad de Pensilvania en www.oncolink.org/oncolife.

- NCCN. El sitio web de la Red Nacional Integral del Cáncer incluye información, en inglés, acerca de los cuidados de seguimiento para el cáncer, junto con orientación sobre cómo hacer planes formales de supervivencia. La página web de Life Beyond Cancer: Follow-up Care After Cancer está disponible en www.nccn.com/life-after-cancer.html.

Servicios para tener en cuenta

Hable con su médico para que le ayude a localizar servicios como estos:

- Asesoría para parejas
Usted y su pareja trabajan con especialistas capacitados que pueden ayudarles a que hablen de sus problemas, a que sepan de sus necesidades mutuas y encuentren formas de superar los problemas. La asesoría puede incluir cuestiones relacionadas con el sexo y la intimidad.

- Fe o asesoría espiritual
Algunos miembros del clero están capacitados para ayudarle a sobrellevar sus preocupaciones relacionadas con el cáncer, tales como la soledad, el temor a la muerte, la búsqueda de sentido y las dudas de fe.

- Programas de apoyo a familias
Toda su familia puede estar incluida en el proceso de curación. En estos programas, usted y los miembros de su familia participan en sesiones de terapia con especialistas capacitados que pueden ayudarles a hablar de sus problemas, conocer las necesidades mutuas y encontrar respuestas.

- Asesoría genética
Especialistas capacitados pueden aconsejarle si debe hacerse pruebas genéticas de cáncer y cómo abordar los resultados. Esto puede ser útil para usted y para los miembros de su familia que están preocupados por su propia salud.

- Servicios de cuidados a domicilio
Los gobiernos estatales y locales ofrecen muchos servicios que pueden ser útiles después del tratamiento del cáncer. Por ejemplo, una enfermera o fisioterapeuta puede ir a su casa. También puede obtener ayuda con las tareas domésticas o la cocina. Busque en la guía telefónica en la categoría de Servicios Sociales, Servicios de Salud o Servicios para la Vejez.

- Asesoría individual
Especialistas en salud mental capacitados pueden ayudarle a controlar sus sentimientos, tales como enojo, tristeza y preocupación por el futuro.

- Clínicas de seguimiento a largo plazo
Todos los médicos pueden brindar cuidados de seguimiento; sin embargo, también hay clínicas que se especializan en el seguimiento a largo plazo después del cáncer. Estas clínicas por lo general atienden a personas que ya no reciben tratamiento de un oncólogo y que se consideran libres de la enfermedad. Pregunte a su médico si hay alguna clínica de seguimiento del cáncer en su localidad.

- Nutricionistas o dietistas
Ellos pueden ayudarle a aumentar de peso o a adelgazar y a tener una alimentación saludable.

- Terapeutas ocupacionales
Ellos pueden ayudarle a que recupere sus habilidades importantes para la vida diaria o a que las mejore y fortalezca. Pueden ayudarle a que vuelva a aprender a desempeñar las actividades cotidianas, como bañarse, vestirse o darse de comer, después del tratamiento del cáncer.

- Trabajadores sociales de oncología
Estos profesionales están capacitados para aconsejarle cómo sobrellevar los problemas del tratamiento y los problemas familiares relacionados con su cáncer. Ellos pueden indicarle recursos y conectarle con servicios en su localidad.

- Información y apoyo para pacientes con ostomía
La United Ostomy Associations of America, Inc. proporciona educación, información y apoyo para las personas con desviaciones intestinales o urinarias. Llame al 1-800-826-0826, o visite www.ostomy.org, en Internet.

- Clínicas para el dolor (también llamadas servicios de tratamiento del dolor y cuidados paliativos)
Estos son centros con profesionales de muchos campos diferentes que están especialmente capacitados para ayudar a las personas a obtener alivio del dolor.

- Fisioterapeutas
Los fisioterapeutas están capacitados para entender cómo las diferentes partes de su cuerpo funcionan en conjunto. Ellos pueden enseñarle ejercicios adecuados y movimientos del cuerpo que pueden ayudar a obtener fuerza y a moverse mejor después del tratamiento. También pueden aconsejarle posturas adecuadas que ayudan a evitar lesiones.

- Dejar de fumar (servicios para dejar de fumar)
Las investigaciones muestran que cuanto más apoyo se tiene para dejar de fumar, mayor es la posibilidad de lograr el éxito. Pregunte a su médico, a su enfermera, trabajador social u hospital acerca de los programas disponibles, o llame a la línea para dejar de fumar del NCI al 1-877-448-7848 (1-877-44U-QUIT).

- Terapeutas del lenguaje
Los terapeutas del lenguaje pueden evaluar y tratar cualquier problema del habla, del lenguaje o de pasar alimentos que usted pueda tener después del tratamiento.

- Programas de manejo del estrés
Estos programas enseñan métodos que le ayuden a relajarse y a controlar el estrés. Hospitales, clínicas u organizaciones locales del cáncer pueden ofrecer estos programas y clases.

- Grupos de apoyo para supervivientes
Grupos que se reúnen físicamente o por Internet para fomentar que los supervivientes interactúen con otras personas que están pasando por situaciones similares. (Vea únase a un grupo de apoyo)

- Programas de bienestar para supervivientes
El número de este tipo de programas es cada vez mayor; los programas están destinados a personas que han terminado su tratamiento del cáncer y están interesadas en replantear su vida después del cáncer.

- Especialistas en rehabilitación vocacional
Si tiene discapacidades u otras necesidades especiales, estos especialistas pueden ayudarle a encontrar trabajos adecuados. Ellos ofrecen servicios tales como asesoría, educación y formación de destrezas, y ayuda para obtener y utilizar tecnología y herramientas asistenciales.

Forma de manejar los cambios físicos

“Si no me sintiera cansada todo el tiempo, creo que estaría bien. He empezado a acostumbrarme a todo lo demás”. —Rosa

Algunas personas han descrito la supervivencia como estar “libre de enfermedad, pero no libre de su enfermedad”. Lo que usted experimenta con su cuerpo puede estar relacionado con el tipo de cáncer que tuvo y el tratamiento que recibió. Es importante recordar que no hay dos personas iguales, de modo que usted puede experimentar cambios que son muy diferentes a los de otra persona, aun cuando esa persona haya tenido el mismo tipo de cáncer y el mismo tratamiento.

Usted puede darse cuenta que todavía está tratando de superar los efectos del tratamiento en su cuerpo. Puede llevarse tiempo superar esos efectos. Es posible que se pregunte cómo debería sentirse su cuerpo en este tiempo y cuáles son los signos de que el cáncer está regresando. Esta sección describe algunos de los problemas que pueden ocurrir cuando ya terminó el tratamiento. Algunos de los problemas más comunes que mencionan las personas son:

- Cansancio

- Cambios en la memoria y en la concentración

- Dolor

- Cambios en el sistema nervioso (neuropatía)

- Linfedema o hinchazón

- Problemas de boca o de dientes

- Cambios de peso y en los hábitos alimenticios

- Dificultad para pasar alimentos

- Problemas para controlar la vejiga o el intestino

- Síntomas de menopausia

Cansancio

Algunos supervivientes de cáncer informan que todavía sienten cansancio, fatiga o agotamiento. De hecho, el cansancio es una de las quejas más comunes durante el primer año de recuperación.

Descansar o dormir no curan el tipo de cansancio que usted puede tener. Los médicos no conocen las causas exactas. Las causas del cansancio son diferentes en quienes reciben tratamiento que en quienes han terminado de recibirlo.

- El cansancio durante el tratamiento puede ser causado por el mismo tratamiento del cáncer. Otros problemas también pueden desempeñar una función en el cansancio, como la anemia (tener muy pocos glóbulos rojos) o tener un sistema inmunitario debilitado. La mala alimentación, el no tomar suficiente líquido y la depresión pueden ser también algunas de las causas. El dolor puede empeorar el cansancio.

- Los investigadores todavía están tratando de saber qué puede causar el cansancio después del tratamiento.

¿Cuánto durará el cansancio? No existe un patrón normal. Para algunos, el cansancio mejora con el tiempo. Algunas personas, especialmente quienes han tenido trasplantes de médula ósea, pueden sentir la falta de energía hasta años después.

Algunas personas se sienten muy frustradas cuando el cansancio dura más de lo que creen que debería durar y cuando es un obstáculo a su rutina normal. Pueden preocuparse también de que sus amigos, familiares y compañeros de trabajo se disgusten con ellas si siguen mostrando signos de cansancio.

Obtenga ayuda

Hable con su médico o con su enfermera de cuál puede ser la causa de su cansancio y qué se puede hacer al respecto. Pregunte:

- En qué forma pueden afectar su nivel de energía los medicamentos que usted está tomando o los otros problemas de salud que tiene usted

- Cómo puede controlar su dolor, si el dolor es un problema para usted

- Por programas de ejercicios que puedan ayudarle, como caminar

- Por ejercicios de relajación

- Si deberá cambiar su dieta o tomar más líquidos

- Si hay medicamentos o complementos nutricionales que puedan ayudar

- Si hay especialistas que podrían ayudar, tales como fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, nutricionistas o dietistas, o proveedores de cuidados para la salud mental

Superar el cansancio

Estas son algunas ideas:

- Planifique su día. Haga lo que requiere más actividad a la hora del día cuando se siente más alerta y con más energía.

- Ahorre su energía al hacer las cosas de otro modo. Por ejemplo, siéntese en un banco mientras cocina o lava los platos.

- Tome siestas breves o tiempos de descanso entre actividades.

- Trate de ir a dormir y despertarse a la misma hora todos los días.

- Haga lo que le gusta hacer, pero en menor medida. Enfóquese en cosas que le interesan ya sean viejas o nuevas que no le agotan. Por ejemplo, trate de leer algo corto o escuchar música.

- Deje que le ayuden los demás. Ellos podrían preparar la comida, hacer los mandados o lavar la ropa. Si nadie se ofrece, pida lo que necesita. Los amigos y familiares pueden estar dispuestos a ayudar pero tal vez no saben qué hacer.

- Elija cómo emplear su energía. Trate de dejar a un lado las cosas que no importan mucho ahora.

- Piense en unirse a un grupo de apoyo. Hablar de su cansancio con otros que han tenido el mismo problema puede ayudarle a encontrar nuevas formas de superarlo.

Cambios en la memoria y en la concentración

“Lo más difícil para mí ha sido no poder concentrarme como lo hacía antes. Espero que esto no afecte mi trabajo”. —Juan

Las investigaciones muestran que una de cuatro personas con cáncer indica que tiene problemas de memoria y de atención después de la quimioterapia. Estos efectos son causados por el “cerebro en quimioterapia”. Muchos supervivientes lo describen como “niebla cerebral”, lo cual puede llevar a problemas para prestar atención, para encontrar la palabra correcta o recordar cosas nuevas.

Estos efectos pueden comenzar poco después de que termina el tratamiento o pueden no aparecer hasta mucho tiempo más tarde. No siempre desaparecen. Si una persona es mayor, puede ser difícil decir si estos cambios de memoria y concentración son una consecuencia del tratamiento o del proceso de envejecimiento. De cualquier manera, algunas personas sienten que simplemente no pueden concentrarse como lo hacían antes.

La investigación está comenzando a explorar por qué algunas personas presentan problemas de memoria y de concentración mientras que otras no. Al parecer, las personas que han recibido quimioterapia o radiación en la zona de la cabeza tienen un mayor riesgo de padecer estos problemas. Las personas que recibieron dosis altas de quimioterapia pueden tener problemas de memoria, sin embargo aun quienes recibieron dosis regulares han indicado que tienen cambios en la memoria.

Obtenga ayuda

Su médico puede ayudarle con los problemas de memoria y de concentración. Hable con su médico si:

- Todavía está teniendo problemas de memoria y de concentración. Y usted probablemente querrá pedir ver a un especialista (llamado neuropsicólogo) para que le ayude con estos problemas.

- Piensa que un medicamento que toma podría estar causando o empeorando su problema.

- Piensa que padece depresión o ansiedad. Estos problemas pueden afectar la atención, la concentración y la memoria.

- Está pasando por la menopausia. Algunos problemas de memoria y de concentración pueden estar relacionados con la menopausia.

Para mejorar la memoria y la concentración

Los supervivientes de cáncer han encontrado muchas formas de ayudar a mejorar su memoria después del tratamiento del cáncer. Vea si alguna de estas ideas funciona bien para usted:

- Apunte. Puede anotar en un cuaderno o en un calendario de bolsillo cada tarea, cuánto tiempo le llevará y a dónde necesita ir. Planifique su día completo. Hágalo de manera sencilla, y sea realista en cuanto al número de cosas que puede hacer en un día.

- Póngase recordatorios. Coloque en su casa signos pequeños que le recuerden lo que tiene por hacer, tal como sacar la basura o cerrar la puerta.

- Agrupe los números largos en partes. Por ejemplo, el número de teléfono 812-5846 puede repetirse como “ocho-doce, cincuenta y ocho, cuarenta y seis”.

- Hable con usted mismo mientras realiza las tareas. Cuando está haciendo una tarea con varios pasos, como cocinar o trabajar en la computadora, susúrrese cada paso.

- Controle el estrés. Al controlar más el estrés puede mejorar su memoria y atención. Y al aprender a relajarse puede ayudarle a mantener la tranquilidad aun en momentos estresantes.

- Repase lo que piensa decir. Antes de ir a eventos familiares o a reuniones de trabajo, repase nombres, fechas y puntos importantes que quiera mencionar.

- Repita lo que quiere recordar. Al decirlo un par de veces puede ayudarle a que su mente retenga la información.

Para más información sobre el cerebro en quimioterapia, vea el listado de CancerCare en la sección de Recursos o consulte la hoja informativa en inglés “Cognitive Problems After Chemotheraphy” en Internet en www.cancercare.org/pdf/fact_sheets/fs_chemobrain_cognitive.pdf.

Dolor

Algunas personas tienen mucho dolor después del tratamiento, mientras que otras no tienen tanto. Todos los casos son diferentes. Los tipos de dolor que usted puede sentir después del tratamiento del cáncer son:

- Dolor o entumecimiento de manos y pies debidos a nervios dañados. La quimioterapia o la cirugía pueden dañar nervios, lo cual puede causar mucho dolor. Para más información sobre los cambios en el sistema nervioso, vea “Cambios en el sistema nervioso”.

- Cicatrices dolorosas de la cirugía.

- Dolor en un miembro o seno que ya no está. Aunque los médicos desconocen la razón por la cual hay dolor, este es real. No existe solo “en su mente”. Esto se llama algunas veces dolor fantasma.

Obtenga ayuda

Si aún siente dolor después de haber terminado el tratamiento, su médico puede ayudarle a encontrar el origen del dolor y a obtener alivio. No necesita tener dolor. Y querer controlarlo no es un signo de debilidad. Es una forma de ayudarle a que se sienta mejor y a que mantenga la actividad. El dolor puede ser causado por el tratamiento o por otros problemas de salud, como la artritis.

Con su ayuda, su médico puede evaluar qué tan grave es su dolor y recomendarle una o varias soluciones:

- Medicamentos para el alivio del dolor. En la mayoría de los casos, los médicos probarán primero con los medicamentos más ligeros. Luego llegarán a probar los más fuertes si usted los necesita. La clave para obtener alivio es tomar todos los medicamentos como su médico lo indica. Para mantener el dolor bajo control, no deje de tomar los medicamentos cuando es hora ni espere a sentir dolor para tomarlos.

Tal vez tenga miedo de que si usa esos medicamentos usted se volverá adicto a ellos; sin embargo, es raro que ocurra esto si toma la dosis correcta y ve a su médico con regularidad.

- Medicamentos antidepresivos. Algunos de estos se recetan para reducir el dolor o el entumecimiento debido a nervios dañados.

- Fisioterapia. Ir a un fisioterapeuta puede ayudar a aliviar el dolor. El terapeuta puede usar calor, frío, masajes, presión y ejercicios para ayudarle a sentirse mejor.

- Abrazaderas. Estas limitan el movimiento de un miembro o articulación dolorida.

- Acupuntura. Este es un método de eficacia comprobada que usa agujas en puntos de presión para reducir el dolor.

- Hipnosis, meditación o yoga. Cualquiera de estos métodos puede ayudar a aliviar su dolor. Un especialista capacitado puede enseñarle estos métodos.

- Técnicas de relajación. Muchas personas con cáncer han encontrado que practicar la relajación profunda ayuda a aliviar su dolor o a reducir su estrés.

- Bloqueo de nervios o cirugía. Si no obtiene alivio de los otros métodos en esta sección, tal vez querrá preguntar a su médico acerca de estos otros métodos. El bloqueo de nervios o la cirugía suelen ayudar si usted tiene un dolor persistente, limitante; sin embargo, pueden hacer que corra el riesgo de padecer otros problemas. Pueden también requerir que permanezca en el hospital.

Cuando hable con su médico acerca del dolor

Hay formas distintas que usted puede usar para describir el dolor a su médico:

- Use números. Hable de lo fuerte que siente el dolor en una escala de 0 a 10, en la que 0 significa nada de dolor y 10 significa el peor dolor que puede sentir.

- Describa cómo se siente el dolor. ¿Es un dolor agudo, sordo, punzante, constante?

- Señale el lugar exacto donde le duele, ya sea en su propio cuerpo o en un dibujo. Observe si el dolor está en un solo lugar o si se extiende desde el lugar hacia afuera.

- Explique cuándo siente usted el dolor. Observe cuándo comienza, cuánto dura, si mejora o empeora a ciertas horas del día o de la noche, y si hay algo que usted hace que lo mejora o lo empeora.

- Describa el efecto del dolor en su vida diaria. ¿Le impide trabajar? ¿Hacer las tareas domésticas? ¿Ver a los amigos y a la familia? ¿Salir y divertirse?

- Haga una lista de todos los medicamentos que está tomando (por cualquier motivo). Si toma algún medicamento para el alivio del dolor, ¿en qué medida le ayuda?

- Hable de cualquier efecto secundario que tenga debido al medicamento para controlar su dolor, tal como el estreñimiento u otros cambios en sus hábitos del intestino, o que sienta aturdimiento. Es posible aliviar muchos de estos problemas.

- Mantenga una relación de su dolor. Tomar nota de su dolor puede ayudarle a registrar los cambios al pasar el tiempo. También puede mostrarle cómo responde usted a cualquier medicamento para control del dolor o a otro tratamiento que reciba.

Asegúrese de que su seguro médico cubre los tratamientos para alivio del dolor que recomienda su médico.

Cambios en el sistema nervioso (neuropatías)

En ocasiones, el tratamiento del cáncer puede causar daño al sistema nervioso. Esto se llama neuropatía o problemas con la función de los nervios. A veces estos síntomas pueden empeorar debido a otros trastornos, tales como diabetes, insuficiencia renal, alcoholismo y desnutrición. La mayoría de la gente primero nota síntomas en las manos o en los pies, por lo general comienzan en las yemas de los dedos y en los dedos de los pies. A veces, el hormigueo y el dolor suben por los dedos a las manos o desde los dedos de los pies a los pies.

Los síntomas comunes incluyen hormigueo, ardor, debilidad o entumecimiento en las manos o en los pies; sensaciones de dolor súbito, agudo, punzante o de descarga eléctrica; falta de la sensación del tacto; falta de equilibrio o dificultad para caminar; torpeza; dificultad para levantar objetos o abotonar la ropa; sordera parcial; dolor de mandíbula; estreñimiento; y más o menos sensibilidad al calor y al frío.

Los síntomas pueden comenzar cuando empieza la quimioterapia o después del tratamiento. Si esto sucede, informe de inmediato a su equipo de atención médica. Los síntomas pueden mejorar con el tiempo, pero esto puede llevarse un año o más.

Obtenga ayuda

- Los tratamientos incluyen medicamentos, cremas tópicas y parches con analgésicos.

- Otros métodos incluyen acupuntura, fisioterapia y ejercicio.

Manejo de los cambios en el sistema nervioso

- Tenga cuidado cuando manipule cuchillos, tijeras y otros objetos filosos.

- Evite caerse. Camine lentamente, agárrese de pasamanos; y coloque tapetes de baño antideslizantes en la tina o en la ducha. Quite los tapetes o cordones en los que podría tropezar. Sosténgase con un bastón o con otro aparato al caminar.

- Use zapatos tenis u otro calzado con suela de goma.

- Use un termómetro y guantes en vez de usar las manos sin protección. Estos pueden ayudarle a evitar que se queme cuando revisa la temperatura del agua. De ser posible, ajuste la temperatura del calentador de agua caliente unos grados más abajo.

- Dese tiempo para descansar.

Linfedema o hinchazón

El linfedema es la hinchazón de una parte del cuerpo causada por la acumulación de la linfa. Esto suele suceder en el brazo, en la pierna, el rostro o el cuello. Esto puede ser causado por el cáncer o por su tratamiento. Hay muchos tipos diferentes de linfedema. Algunos tipos de linfedema ocurren inmediatamente después de la cirugía, son leves y no duran mucho tiempo. Otros tipos pueden ocurrir meses o años después del tratamiento del cáncer y pueden ser bastante dolorosos. Estos tipos pueden también formarse después de la picadura de un insecto, de una lesión menor o de una quemadura.

Las personas que tienen riesgo de padecer linfedema son las que han tenido:

- Cáncer de seno. Si usted ha recibido radioterapia o le han extirpado los ganglios linfáticos de la axila o recibió radiación en la zona de la axila después de que le extirparon los ganglios linfáticos.

- Melanoma en los brazos o piernas. Si le extirparon los ganglios linfáticos o recibió radioterapia.

- Cáncer de próstata. Si tuvo cirugía o recibió radioterapia en toda la pelvis.

- Cáncer de los órganos reproductores femeninos o masculinos. Si tuvo cirugía para extirpar los ganglios linfáticos o recibió radioterapia.

- Otros cánceres que se han diseminado a la parte inferior del abdomen. La presión de un tumor que crece puede hacer que su cuerpo drene fluidos con más dificultad.

Obtenga ayuda

Su médico o enfermera puede ayudarle a encontrar formas para prevenir y aliviar el linfedema. Pregunte sobre:

- Cuidado de la piel. Es muy importante que mantenga limpia su piel. También deberá usar crema para mantenerla humectada.

- Ejercicio. Averigüe acerca de ejercicios que ayuden a su cuerpo a drenar la linfa y del tipo de ejercicios que usted no debe hacer.

- Formas de tratar el linfedema. Su médico puede sugerir:

- Mantener por un rato el brazo o la pierna elevada al nivel del pecho

- Recibir algún tipo especial de masaje que pueda ayudar a mover la linfa del lugar donde se ha acumulado

- Usar mangas elásticas especiales y ropa que pueda ayudar a drenar la linfa

- Adelgazar

- Encontrar recursos de apoyo emocional que le ayuden a salir adelante

- Evitar que se hagan procedimientos en la zona con linfedema, como inyecciones o análisis de sangre

Prevención o alivio del linfedema

Otros supervivientes de cáncer han encontrado útiles estos consejos:

- Vigile los signos de hinchazón o de infección (enrojecimiento, dolor, calor, fiebre). Diga a su médico o enfermera si el brazo o la pierna duelen o están hinchados.

- Mantenga los brazos y las piernas sin cortadas, picaduras de insectos y sin quemaduras del sol. Trate que no le pongan inyecciones ni le hagan análisis de sangre en esa zona.

- Coma una dieta bien balanceada, rica en proteínas, baja en sal.

- Mantenga citas regulares de seguimiento con su médico.

- Use ropa suelta en los brazos y en las piernas.

- Proteja la zona. Trate de no usar ese brazo o pierna para probar qué tan caliente o frío está algo, como el agua del baño o los alimentos cocidos. Es posible que ahora sienta menos el calor y el frío.

Problemas de la boca o de los dientes

Muchas personas que han recibido tratamiento para el cáncer tienen problemas de boca o de dientes. Algunos problemas desaparecen después del tratamiento. Otros duran mucho tiempo, mientras que algunos pueden no desaparecer nunca. Algunos problemas pueden presentarse meses o años después de terminado su tratamiento.

La radiación o la cirugía en la cabeza o en el cuello pueden causar problemas con sus dientes y encías; el recubrimiento blando, húmedo de la boca; las glándulas que producen saliva; y las mandíbulas. Si recibió tratamiento con ciertos tipos de quimioterapia, es posible que tenga también estos problemas. Esto puede causar:

- Resequedad de la boca

- Caries y otros tipos de problemas dentales

- Falta del sentido del gusto o cambios

- Dolor en la boca y en las encías

- Infecciones en la boca

- Rigidez o cambios en la mandíbula

¿Quién tiene estos problemas?

- Casi todas las personas que han recibido radioterapia a la cabeza o al cuello

- La mayoría de las personas que han tenido trasplantes de médula ósea

- Casi dos de cada cinco personas tratadas con quimioterapia

Obtenga ayuda

Si nota que los problemas persisten después de terminado el tratamiento del cáncer, hable con su médico acerca de las causas posibles y de la forma de controlar los dolores de boca.

Trate de ver a su dentista tan pronto como termine el tratamiento. Pregunte con qué frecuencia deberá hacerse exámenes y la forma de cuidar su boca y sus dientes.

Prevención o alivio de los problemas de boca o de dientes

- Mantenga su boca húmeda.

- Beba mucha agua.

- Chupe trocitos de hielo.

- Mastique chicle sin azúcar o chupe caramelos duros sin azúcar.

- Use un sustituto de saliva para ayudar a humedecer su boca.

- Mantenga su boca limpia.

- Cepíllese los dientes, encías y lengua con un cepillo de dientes extra suave después de cada comida y a la hora de acostarse. Si le lastima, ablande las cerdas en agua tibia.

- Pregunte a su dentista por las esponjas dentales, tales como Toothettes® o Dentips®, que puede usar en lugar de un cepillo de dientes.

- Use una pasta de dientes con poco flúor (como la pasta infantil de dientes) y un enjuague bucal sin alcohol.

- Límpiese suavemente los dientes con hilo dental todos los días. Si le sangran o le duelen las encías, no use el hilo en esos lugares, pero siga usándolo en los demás dientes.

- Enjuáguese la boca varias veces al día con una solución de 1/4 de cucharadita de bicarbonato y 1/8 de cucharadita de sal en 1 taza de agua tibia. Después de eso, enjuague con agua sola.

- Si tiene dentaduras postizas, límpielas, cepíllelas y enjuáguelas después de las comidas. Haga que su dentista las examine para ver si todavía se le ajustan bien.

- Si su boca está dolorida, recuerde evitar:

- Alimentos cortantes, crocantes, como las papas fritas, que pueden rasparle o cortarle la boca

- Alimentos calientes, condimentados o con mucho ácido, como las frutas cítricas y los jugos, que pueden irritarle la boca

- Alimentos azucarados, como caramelos o gaseosas, que pueden causar caries

- Los palillos de dientes (pueden cortarle la boca)

- Todos los productos de tabaco

- Bebidas alcohólicas

Cambio de peso y de los hábitos en la comida

Algunos supervivientes que han recibido ciertos tipos de quimioterapia o de medicamentos tienen problemas con el aumento de peso. A veces las libras adicionales se quedan aun cuando haya terminado el tratamiento. Los supervivientes de cáncer de seno que han recibido ciertos tipos de quimioterapia aumentan de peso de una manera diferente; es posible que pierdan tejido muscular y aumenten el tejido adiposo (graso).

Desafortunadamente, las formas usuales por las que la gente trata de adelgazar pueden no ser las indicadas para los supervivientes de cáncer. Sea paciente. Busque las cosas positivas que usted puede controlar, tal como comer una dieta saludable. Trate de concentrarse en el hecho de que el tratamiento ya ha terminado y que está tratando de recuperar las fuerzas con el tiempo.

Algunos supervivientes del cáncer tienen el problema opuesto: no tienen ganas de comer y adelgazan. Algunos hombres dicen que el adelgazamiento o la falta del tono muscular les preocupan más que aumentar de peso. Esto hace que se sientan menos fuertes y menos viriles.

Control de un peso saludable

Para asuntos relacionados con el peso, pregunte a su médico o a su enfermera sobre:

- Ejercicios que aumenten la fuerza, si sus músculos están débiles o aumentó el tejido adiposo (graso)

- Un dietista o nutricionista que pueda ayudarle a planificar una dieta saludable que no le añada más peso

Recuperar un buen apetito

Estos son algunos consejos que ayudaron a algunas personas a mejorar su apetito:

- Comience con comidas pequeñas. Cinco comidas pequeñas al día pueden ser más fáciles de manejar que tres comidas más grandes.

- Enfóquese en sus alimentos favoritos. Si todavía no le atrae mucho la idea de comer, pruebe los alimentos que realmente le gustaban antes del tratamiento para activar su apetito. Trate de añadir un poco de fruta fresca, de jugo, o algo más para mejorar el sabor.

- Mantenga la actividad. Una caminata corta antes de una comida puede ayudarle a sentir hambre.

Dificultad para pasar alimentos

Es posible que algunas personas que han recibido radioterapia o quimioterapia tengan dificultad para comer por problemas para pasar los alimentos. Las personas que han recibido radioterapia a la cabeza, al cuello, al seno o al pecho o quienes han tenido cirugía que haya incluido la laringe también pueden tener este problema.

Obtenga ayuda

- Coma alimentos suaves, blandos, humedecidos con salsas o jugos. Los pudines, los helados, sopas, puré de manzana y bananas y otras frutas blandas son nutritivas y se pasan con facilidad.

- Use una licuadora para procesar los alimentos sólidos.

- Pida el consejo de su equipo de atención médica, incluso de su médico, su enfermera, del nutricionista y del patólogo del habla.

- Incline la cabeza hacia atrás o muévala hacia adelante cuando coma.

- Beba sorbos de agua con frecuencia para que le ayude a pasar y a hablar con más facilidad. Lleve siempre una botella de agua consigo.

Problemas de control de la vejiga o del intestino

Los problemas de control de la vejiga o del intestino son los más irritantes a los que se enfrenta la gente después del tratamiento del cáncer. Las personas suelen sentir vergüenza o temor de aparecer en público. “Volver al trabajo fue lo más difícil”, señaló un superviviente de cáncer de próstata.

Esta falta de control puede suceder después del tratamiento para cáncer de vejiga, de próstata, colon, recto, ovarios, y otros cánceres. Su cirugía puede haberle dejado completamente sin control de la vejiga o del intestino. O quizás, aún tiene cierto control, pero tiene que ir de repente al baño muchas veces. El problema opuesto puede suceder cuando un medicamento que está tomando para el dolor le produce estreñimiento.

Obtenga ayuda

Es muy importante que informe a su médico acerca de cualquier cambio en sus hábitos de la vejiga o del intestino. Pregunte a su médico o a su enfermera acerca de:

- Problemas de estreñimiento

- Ejercicios de Kegel (vea “Obtenga ayuda” sobre debilidad muscular)

- Medicamentos que puedan ayudar

- Ayuda para sobrellevar las ostomías. Si tiene una ostomía, una apertura del interior al exterior del cuerpo para permitir el paso de orina o de materia fecal, hay servicios y grupos de apoyo para ayudarle a hacer frente a los cambios (vea “Información y apoyo para pacientes con ostomía”).

Síntomas de menopausia

Después de la quimioterapia, algunas mujeres dejan de tener su período todos los meses; o dejan de tenerlo por completo. Algunos tratamientos del cáncer (y los fármacos tamoxifeno y raloxifeno) pueden causar cambios en el cuerpo de la mujer y reducir la cantidad de hormonas que producen. Estos cambios pueden hacer que deje de tener sus períodos, así como también causar otros síntomas de menopausia (también llamada “el cambio” o “cambio de vida”).

Con el tiempo, algunas mujeres volverán a tener sus períodos (esto es más probable para las mujeres más jóvenes), pero otras no los tendrán. Aunque es posible que su médico haya conversado con usted acerca de la menopausia precoz, dese permiso para llorar la pérdida de su fertilidad.

Algunos signos comunes de menopausia son:

- Períodos irregulares. Uno de los primeros signos es un cambio en sus períodos. Estos pueden volverse menos regulares. Podrían ser más ligeros. Algunas mujeres tienen una corta duración de sangrado abundante. A veces, dejan de tener el período de repente.

- Sofocos. Los sofocos suelen ser peores durante la noche y pueden afectar el sueño o causar cambios de humor.

- Problemas con la vagina o la vejiga. Los tejidos en estas zonas se vuelven más secos y delgados. Es más probable que usted tenga infecciones vaginales. A medida que envejece, usted puede tener problemas para retener la orina o problemas en el tracto urinario.

- Falta de interés en las relaciones sexuales. Estos cambios pueden hacer que le resulte difícil excitarse sexualmente.

- Fatiga y problemas para dormir. Usted puede sentir cansancio o tener problemas para dormir, para levantarse temprano o para volver a dormir después de despertarse a media noche.

- Problemas de memoria u otros problemas, como depresión, cambios de humor e irritabilidad. Algunos de estos, especialmente los problemas de memoria, pueden estar relacionados con el envejecimiento. Es posible que haya una relación entre los cambios en sus concentraciones hormonales y sus emociones.

- Otros cambios en su cuerpo. Usted puede notar que su cintura está ensanchándose, que tiene menos musculatura y más grasa en su cuerpo, o que su piel está adelgazándose y que ya no es tan elástica como antes.

Pregunte a su médico si aún necesita usar métodos anticonceptivos; ahora que ya no tiene su período.

Obtenga ayuda

Vea a un ginecólogo todos los años. Pregunte acerca de:

- Medicamentos, complementos u otros métodos que puedan ayudarle a manejar los síntomas de menopausia

- Las pruebas que debe hacerse (como densitometrías para ver si tiene riesgo de osteoporosis)

- Medios por los que puede reducir su posibilidad de padecer:

- Osteoporosis. La menopausia puede hacer que corra el riesgo de perder tejido óseo, lo cual puede debilitar sus huesos y hacer que se fracturen con más facilidad.

- Cardiopatías. La menopausia puede resultar en un colesterol elevado, lo cual puede aumentar su riesgo de padecer enfermedades que afecten su corazón y sus vasos sanguíneos.

Alivio de los sofocos

Estos son algunos consejos que han ayudado a otras personas a sobrellevar los sofocos:

- Dejar de fumar.

- Beber mucha agua.

- Tratar de mantener un peso saludable por medio del ejercicio y de la dieta. Haga ejercicio casi todos los días de la semana, haciendo tanto actividades con pesas como de fortalecimiento muscular. Coma con prudencia. Una dieta balanceada le proporcionará la mayoría de los nutrientes y calorías que su cuerpo necesita para estar sano.

- Si está teniendo sofocos, trate de anotar cuándo suceden, y lo que puede causarlos. Esto puede ayudarle a descubrir qué deberá evitar. Es posible que quiera también:

- Dormir en una habitación fresca para evitar que los sofocos la despierten.

- Vestirse con la ropa en capas para que se quite una capa si tiene calor.

- Usar sábanas de algodón y ropa que permita que su piel “respire”.

- Tratar de beber algo frío o encender un ventilador cuando empiece un sofoco.

- Tratar de no comer muchos alimentos condimentados.

- Limitar el consumo de alcohol y de cafeína.

Cambios en el cuerpo y relaciones íntimas

Algunos cambios del cuerpo son por un corto plazo, otros durarán para siempre. De cualquier forma, su apariencia puede ser una gran preocupación después del tratamiento. Por ejemplo, las personas con ostomías después de una cirugía de colon o de recto suelen tener miedo de salir. Pueden sentir vergüenza o temor de que otros les rechacen. Pueden preocuparse por la idea de tener un “accidente” en situaciones sociales.

A otras personas no les gusta que la gente pueda ver los efectos del tratamiento como cicatrices, cambios en la piel, pérdida de miembros y cambios de peso. Aun cuando su tratamiento no se vea, los cambios en el cuerpo pueden preocuparle. Es natural tener sentimientos de enojo y de pena. Sentirse mal de su cuerpo puede también disminuir su deseo sexual. Esta falta o reducción en su vida sexual puede hacer que usted se sienta aún peor.

Los cambios en su apariencia pueden resultar difíciles también para sus seres queridos, lo cual a su vez puede ser duro para usted. Los padres y abuelos suelen preocuparse de cómo los ven sus hijos y nietos. Ellos temen que los cambios en su apariencia puedan atemorizar al niño o impedir que se acerque.

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¿Cómo sobrellevar los cambios corporales?

- Laméntese de sus pérdidas. Estas son reales, y usted tiene derecho a sentir pena por su ausencia.

- Trate de enfocarse en la forma como sobrellevar el cáncer le ha hecho más fuerte, más realista y con más sabiduría.

- Si nota que su piel ha cambiado a causa de la radiación, pregunte a su médico cómo puede cuidar su piel.

- Busque nuevas formas de mejorar su apariencia. Un nuevo corte o color de pelo, maquillaje o ropa que puedan elevar su autoestima.

- Si elige usar una prótesis de seno asegúrese que le quede bien. Es posible que el plan de su seguro médico cubra el costo.

- Trate de admitir que usted es más importante que su cáncer. Sepa que tiene valor; sin importar cómo se ve o lo que le suceda en la vida.

Cambios en la vida sexual

Es posible que tenga cambios en su vida sexual después del tratamiento del cáncer; esto sucede a muchas personas. Dependiendo del cáncer que tuvo, estos problemas pueden ser por corto o por largo plazo. Por ejemplo, cerca de la mitad de las mujeres que han tenido tratamiento a largo plazo para cánceres de seno o de órganos de la reproducción y más de la mitad de los hombres tratados por cáncer de próstata indican que tienen problemas sexuales a largo plazo. Muchos supervivientes de cáncer afirman no haber estado preparados para los cambios en su vida sexual.

Los problemas sexuales después del tratamiento del cáncer suelen ser causados por cambios en su cuerpo; por la cirugía, por la quimioterapia, o radiación, o por los efectos de ciertos medicamentos. A veces los problemas emocionales pueden ser la causa de los problemas sexuales. Algunos ejemplos incluyen la ansiedad, la depresión, sentimientos de culpa de cómo fue que padeció cáncer, cambios en la imagen corporal después de la cirugía y estrés entre usted y su pareja. Su vida sexual pasada no está relacionada con sus problemas sexuales actuales.

¿Qué tipo de problemas ocurren? Estas son las preocupaciones principales que menciona la gente:

- Preocupación respecto de la vida íntima después del tratamiento. Algunas personas pueden luchar con su imagen corporal después del tratamiento. Aun pensar de ser vistas sin ropa puede resultarles estresante. Les puede preocupar lastimarse si tienen relaciones sexuales o que no podrán desempeñarse bien o se sentirán menos atractivas. El dolor, la falta de interés, la depresión o los medicamentos para el cáncer también pueden afectar el deseo sexual.

- No poder tener sexo como lo hacía antes. Algunos tratamientos del cáncer producen cambios en sus órganos sexuales que a su vez cambian su vida sexual.

- Algunos hombres ya no pueden tener erecciones o mantenerlas después del tratamiento para el cáncer de próstata, cáncer de pene o cáncer de testículos. Algunos tratamientos pueden también debilitar el orgasmo de un hombre o hacer que sea seco.

- A algunas mujeres les resulta difícil, e incluso doloroso, tener relaciones sexuales después del tratamiento del cáncer. Algunos tratamientos del cáncer pueden causar estos problemas; a veces, no hay una causa evidente. Algunas mujeres tienen también menos sensibilidad en su zona genital.

- Tener síntomas de menopausia. Cuando las mujeres dejan de tener sus períodos menstruales, pueden tener sofocos, sequedad o rigidez en la vagina o también otros problemas que pueden afectar su deseo de tener relaciones sexuales.

- Ya no poder tener hijos. Algunos tratamientos del cáncer pueden causar esterilidad, lo cual hace imposible que los supervivientes de cáncer tengan hijos. Dependiendo del tipo de tratamiento, de la edad y del tiempo transcurrido desde el tratamiento, es posible que usted pueda todavía tener hijos. Para obtener más información acerca de la fecundidad, vea la organización Livestrong en www.livestrong.org/we-can-help/livestrong-fertility.

Obtenga ayuda

“Sabía que podría haber impotencia. Lo que no me esperaba era la falta total de interés en el sexo, lo cual realmente causó algunos problemas entre mi esposa y yo”. —Manuel

Tal vez su médico pueda ayudarle a sobrellevar estos problemas; sin embargo, es posible que él no inicie la conversación sobre este tema. Usted tendrá que mencionarlo. Si cree que le resultará difícil comenzar a tratar el tema, lleve con usted este folleto.

Por lo general, los problemas sexuales no mejoran por sí solos. Para obtener ayuda con muchos de estos problemas, es importante que comunique a su médico cualquier cambio que haya habido en su vida sexual. A veces puede haber algún problema médico de fondo que cause los cambios, tal como:

- Problemas de erección. Los medicamentos, los dispositivos auxiliares, la asesoría, la cirugía y otros métodos pueden ayudar.

- Sequedad vaginal. La sequedad o la rigidez en la vagina pueden ser causadas por la menopausia. Pregunte si el uso de un lubricante a base de agua durante el sexo o el uso de dilatadores vaginales antes del sexo, o de hormonas o de crema con hormonas pueden ser opciones para usted.

- Debilidad muscular. Usted puede ayudar a fortalecer los músculos en su región genital haciendo los ejercicios de Kegel. Practique al controlar sus músculos para detener el flujo de orina. Puede hacer estos ejercicios aun cuando no esté orinando. Solo ponga tensos los músculos y relájelos al sentarse, al ponerse de pie o al ir de un lugar a otro.

Otras cuestiones de las que quizá querrá hablar son:

- Preocupación de tener hijos. Platique con su médico de sus inquietudes sobre la planificación familiar. Si es mujer, pregunte si todavía necesita usar métodos anticonceptivos, aun cuando no esté teniendo sus períodos menstruales.

- Hable con un asesor o con un psicólogo. Tal vez sienta que algunos de sus problemas sexuales se deben a sus emociones, como al estrés o a la imagen que tiene de su cuerpo. Algunas personas notan que los problemas sexuales relacionados con el cáncer comienzan a producir tensión en las relaciones con su pareja. Si este es el caso, pregunte a una enfermera o a un trabajador social si puede hablar con un asesor. Hablar con alguien, ya sea que vaya solo usted o junto con su pareja, puede ayudarle.

- Vea a un sexólogo. Es posible que un profesional en este campo pueda ayudarle a que hable abiertamente de sus problemas, a que resuelva sus inquietudes y le proponga nuevas ideas para ayudar a usted y a su pareja.

Hable con su pareja

Aun para una pareja que ha estado junta por mucho tiempo, mantenerse unidos puede ser en principio un desafío importante. Puede servirle de consuelo saber que muy pocas relaciones comprometidas terminan debido a ostomías, a cicatrices o a otros cambios corporales. Los índices de divorcio son prácticamente los mismos para las personas con o sin antecedentes de cáncer.

Platique con su pareja de lo que siente usted con respecto a su vida sexual y lo que quisiera cambiar. Usted querrá hablar de sus inquietudes, de lo que piensa sea la causa de que su vida sexual es así, de sus sentimientos y de lo que le haría sentirse mejor.

Abordar el tema abiertamente evita culpar a alguien, mantiene una actitud positiva y da a su pareja una mejor idea de cómo se siente usted. Aquí hay un ejemplo de cómo podría comenzar la conversación:

“Sé que es difícil hablar de esto, pero pienso que deberíamos conversar de nuestra vida sexual. Últimamente hemos hecho el amor unas pocas veces. Extraño estar junto a ti. Me preocupa que mis cicatrices puedan ser un problema. ¿Puedes decirme cómo te sientes?”

Trate de no tener prejuicios mientras escucha el punto de vista de su pareja:

- Concéntrese en los comentarios de su pareja, no en lo que usted piensa decir en respuesta.

- Repita con sus propias palabras lo que él o ella acaba de decir.

- Haga preguntas para entender mejor las inquietudes de su pareja.

- Admita que le importa la opinión de su pareja. Diga cosas como “Entiendo por qué podrías pensar eso” o “nunca antes lo había pensado así”.

Sentir intimidad después del tratamiento

- Sienta orgullo de su cuerpo. ¡Le sostuvo durante el tratamiento!

- Piense qué es lo que le hace sentir con más atractivo y seguridad.

- Enfóquese en lo positivo. Trate de ser consciente de sus pensamientos pues pueden afectar su vida sexual.

- Tóquense mutuamente. Bésense, abrácense, acaríciense, aun cuando no puedan tener el tipo de vida sexual que solían tener.

- Mantenga la mente abierta al cambio. Usted puede encontrar nuevas formas de disfrutar la intimidad.

Soltería

Si su estado es de soltería, los cambios corporales y las inquietudes acerca del sexo pueden afectar cómo se siente usted para salir con alguien. Puesto que usted lucha por aceptar los cambios que ha habido en su persona, es posible que también se preocupe de cómo reaccionará la otra persona a los aspectos físicos, tal como cicatrices u ostomías. O, es posible que le resulte incómodo hablar de problemas sexuales o de la esterilidad, lo cual puede hacer que sea aún más difícil tener intimidad con su pareja.

Tal vez se pregunte cómo y cuándo decir a una persona nueva en su vida acerca de su cáncer y de los cambios en su cuerpo. Para algunos, el temor a ser rechazados les impide buscar la vida social que les gustaría tener. Otras personas que eligen no salir con alguien pueden enfrentarse a la presión de amigos y familiares para ser más sociales. Estas son algunas ideas que pueden facilitar el regreso a situaciones sociales:

- Concéntrese en las actividades para las que tiene tiempo de disfrutar, como inscribirse en una clase o unirse a un club.

- Trate de que el cáncer no sea una excusa para no salir con alguien o para tratar de no conocer gente.

- Espere hasta que sienta confianza y amistad antes de hablar de su cáncer a alguien con quien ha salido por primera vez. Practique lo que va a decir a alguien si le preocupa cómo va a manejar el tema. Piense en cómo podrá reaccionar la otra persona y prepare usted su respuesta.

- Piense que salir con alguien es como un proceso de aprendizaje con el objetivo de tener una vida social para disfrutar. No todas las citas tienen que ser perfectas. Si alguna persona le rechaza (lo cual puede suceder con o sin cáncer), usted no ha fracasado. Trate de recordar que no todas las citas que usted tuvo antes del cáncer funcionaron.

Sus sentimientos

“No creo que uno olvide jamás el hecho de que puede regresar”. —Emily

Del mismo modo como el tratamiento del cáncer afecta su salud física, también puede afectar cómo siente, piensa y hace las cosas que le gusta hacer. Es normal tener muchos sentimientos distintos después de que termina el tratamiento. Así como necesita cuidar su cuerpo después del tratamiento, usted necesita cuidar sus emociones.

La experiencia de cada persona con cáncer es diferente, y los sentimientos, emociones y temores que usted tiene son únicos. Los valores con los que ha crecido usted pueden afectar lo que piensa del cáncer y cómo lo supera. Algunas personas pueden sentir que tienen que ser fuertes y proteger a sus amigos y familias. Otros buscan el apoyo de sus seres queridos o de otros supervivientes de cáncer o recurren a su fe para que les ayude a salir adelante. Algunas personas buscan la ayuda de asesores y de otras personas fuera de la familia, mientras que otros no se sienten cómodos con hacer esto.

Preocupación por su salud

Es normal preocuparse de que el cáncer pueda regresar, especialmente en el primer año después del tratamiento. Este es uno de los temores más comunes que tiene la gente después del tratamiento del cáncer. Para algunos, el temor es tan grande que ya no disfrutan la vida, no duermen bien, no comen bien, e incluso no van a las visitas médicas de seguimiento. “Si aparece de nuevo, ¿qué voy a hacer?” dijo una mujer. “Nunca pensé que iba a sobrevivir la primera vez”. Otros pueden reaccionar de una manera más positiva. Como lo expresó un superviviente, “El cáncer es solo una parte de la vida, y siempre tenemos esperanza”.

A medida que pasa el tiempo, muchos supervivientes indican que piensan en su cáncer con menos frecuencia. Sin embargo, aun años después del tratamiento, algunas circunstancias pueden hacer que se preocupe. Las visitas médicas de seguimiento, los síntomas parecidos a los que tuvo antes, la enfermedad de un familiar o el aniversario de la fecha del diagnóstico pueden preocuparle.

Superar el temor de que regrese el cáncer

- Infórmese. Aprender acerca de su cáncer, entender lo que puede hacer por su salud ahora y averiguar los servicios que tiene disponibles pueden darle un mayor sentido de control. Algunos estudios sugieren incluso que las personas que están bien informadas acerca de su enfermedad y tratamiento tienen más probabilidad de seguir sus planes de tratamiento y de recuperarse del cáncer más rápido que quienes no están informadas.

- Exprese sus sentimientos de temor, enojo o tristeza. La gente ha descubierto que, cuando expresa sentimientos fuertes como el enojo o la tristeza, tiene más probabilidad de aceptar. Algunos ponen en orden sus sentimientos cuando hablan con amigos o familiares, con otros supervivientes de cáncer o con un asesor. Pero aun cuando prefiera no hablar de su cáncer con otras personas, puede poner en orden sus sentimientos al pensar en ellos o al anotarlos.

- Busque lo positivo. En ocasiones, esto significa buscar lo bueno aun en tiempos malos o tratar de mantener la esperanza en lugar de pensar en lo peor. Trate de usar su energía para concentrarse en su bienestar y en lo que puede hacer ahora para tener la mejor salud posible.

- No se culpe por su cáncer. Algunas personas creen que padecen el cáncer por algo que hicieron o que no hicieron. Recuerde, el cáncer puede ocurrir a cualquiera.

- No tiene que estar alegre todo el tiempo. Muchas personas dicen que a veces quieren tener la libertad de ceder a sus sentimientos. Como lo expresó una mujer, “cuando la cosa se pone realmente mal, solo digo a mi familia que estoy teniendo un mal día de cáncer y subo a mi cuarto y me meto en cama”.

- Encuentre la forma de relajarse. Se ha comprobado que los ejercicios han ayudado a otras personas y pueden ayudarle a relajarse cuando tenga preocupaciones.

- Mantenga tanta actividad como sea posible. Salir de la casa y hacer algo puede ayudarle a concentrarse en otras cosas además del cáncer y de las preocupaciones que trae consigo.

- Fíjese en lo que usted puede controlar. Algunas personas dicen que les ayuda poner sus vidas en orden. Participar en su atención médica, ir a sus citas médicas y hacer cambios en su estilo de vida son algunas de las cosas que usted puede controlar. Incluso establecer un horario diario puede darle sentido de control. Y, aunque nadie puede controlar cada pensamiento, algunos dicen que tratan de no afligirse por los pensamientos que les dan temor.

Tensión

Cuando recibió el diagnóstico, tal vez puso a un lado la preocupación por la familia, por el trabajo o por el dinero. Ahora que el tratamiento ha terminado, es posible que estos problemas comiencen a resurgir.

A muchos supervivientes de cáncer les preocupa también que la tensión o el estrés haya podido tener un papel en su enfermedad. Es importante recordar que aún se desconoce la causa exacta de muchos cánceres. Ninguna investigación indica que la tensión causa cáncer; sin embargo, sabemos que la tensión puede causar otros problemas de salud. Encontrar formas para reducir o controlar la tensión en su vida puede ayudar a que se sienta mejor. Puede servir de ayuda dedicar tiempo a alguna actividad que le haga sentir tranquilidad o relajación.

Reducir la tensión

Muchos supervivientes han encontrado que actividades como las que se indican abajo son útiles para abordar sus preocupaciones después de terminado el tratamiento. Pregunte a su médico, a su enfermera, o al trabajador social o a la organización local del cáncer acerca de participar en actividades como estas.

- Ejercicio. Se sabe que el ejercicio reduce el estrés y hace que se sienta menos tensión; ya sea que tenga o no cáncer. Como lo expresó un hombre, “Puedo sentirme un poco triste y estar al borde de la depresión, pero cuando camino 30 o 45 minutos al aire fresco, a veces siento como si pudiera enfrentar al mundo”. Consulte a su médico antes de hacer un plan de ejercicio, y tenga cuidado de no exagerar. Si no puede caminar, pregunte sobre otros tipos de movimientos que pueden ser útiles, como ejercicios en una silla o estiramientos.

- Métodos de mente y cuerpo. La meditación o la relajación pueden ayudarle a reducir el estrés aquietando su mente. Pruebe a concentrarse en su respiración o en repetir para sí palabras o frases. Otros métodos incluyen hipnosis, yoga o visualización.

- Actividades creativas. El arte, la música y el baile ofrecen a la gente la oportunidad de expresarse de diferentes maneras. Aun las personas que nunca antes han bailado, pintado o dibujado han encontrado que estas actividades son útiles y divertidas.

- Compartir historias personales. El contar y oír historias acerca de vivir con cáncer puede ayudar a la gente a expresar sus inquietudes, resolver problemas y encontrar significado a todo lo que les ha pasado.

Disfrutar del humor y de la risa

“¿Pone el cáncer la vida en peligro? Sí, pero ¿para qué morir enojado? Así bromeaba yo todo el tiempo, y creo que me ayudó”. —Arturo

La risa puede ayudarle a relajarse. Cuando se ríe, el cerebro libera sustancias químicas que producen placer y relajan los músculos. Incluso una sonrisa puede repeler los pensamientos estresantes. Por supuesto, es posible que no siempre tenga ganas de reírse; sin embargo, otras personas han descubierto que estas ideas pueden ayudar:

- Pida a sus conocidos que le envíen tarjetas cómicas.

- Disfrute las cosas divertidas que hacen los niños y las mascotas.

- Vea películas o programas cómicos de TV.

- Escuche cintas o CD de humor.

- Compre un calendario cómico de mesa.

- Lea libros de chistes o busque chistes en Internet.
Si no tiene una computadora, use una en su biblioteca local.

Incluso puede descubrir que puede reírse de sí. “Yo fui a ayudar a una amiga este verano, y hacía mucho calor, así que me quité la peluca”, comentó una mujer. “Ya estaba lista para regresar a casa y no podía encontrar la peluca. Después de buscar por todos lados, la encontré colgando de la boca de su perro. Me la puse en la cabeza como si nada y me fui a casa. Mi esposo dijo, “¿Qué pasó?” De más está decir que la peluca nunca ha vuelto a ser la misma de antes”.

Vencer la depresión y la ansiedad

Después del tratamiento, es posible que todavía sienta enojo, tensión o tristeza. Para la mayoría de la gente, estos sentimientos desaparecen o disminuyen con el tiempo. Sin embargo, para algunas personas estas emociones pueden volverse más fuertes. Los sentimientos dolorosos no mejoran en absoluto, y obstaculizan la vida diaria. Estas personas pueden tener una enfermedad médica llamada depresión. Para algunos, el tratamiento del cáncer puede haber empeorado este problema al cambiar cómo funciona el cerebro.

Obtenga ayuda

Hable con su médico. Si su médico cree que usted padece depresión, puede darle tratamiento o referirle a otros expertos. Muchos supervivientes reciben ayuda de terapeutas que son expertos tanto en depresión como en ayudar a personas que se están recuperando del cáncer. Su médico puede también darle medicamentos que le ayuden a tener menos tensión.

Si le resulta difícil hablar de sus sentimientos, es posible que quiera mostrar este folleto a su médico. Puede ayudarle a explicar la situación por la que está pasando. No sienta que usted tiene que controlar estos sentimientos sin ayuda. Obtener la ayuda que necesita es importante para su vida y para su salud.

¿Necesito ayuda?

Si tiene alguno de los siguientes signos durante más de 2 semanas, hable con su médico sobre un tratamiento. Algunos síntomas podrían deberse a problemas físicos, así que es importante tener la disposición de hablar de ellos con su médico.

- Signos emocionales:

- Sentimientos de preocupación, de ansiedad o tristeza que no desaparecen

- Sentir que tiene entumecimiento emocional

- Abrumarse, sentirse fuera de control o con inseguridad

- Sentirse culpable o sin dignidad

- Sentirse inútil o sin esperanza

- Sentirse de mal genio o de mal humor

- Tener dificultad para concentrarse o sentirse torpe

- Llorar largos ratos o muchas veces al día

- Concentrarse en preocupaciones o problemas

- Tener dificultad para quitarse de la cabeza ciertos pensamientos

- Tener dificultad para disfrutar las cosas de todos los días, como la comida o estar con amigos

- Tratar de evitar situaciones o cosas que usted sabe son realmente inofensivas

- Pensar en lastimarse o en matarse

- Cambios del cuerpo:

- Subir de peso o adelgazar sin razón y que no se deben a la enfermedad o al tratamiento

- Problemas de dormir, como no poder dormir, tener pesadillas o dormir demasiado

- Taquicardia, resequedad de la boca, mayor transpiración, malestar estomacal, diarrea

- Decaimiento físico

- Cansancio que no desaparece, dolores de cabeza u otras molestias y dolores

Sentir enojo

Muchas personas están enojadas por tener cáncer o por cosas que les sucedieron durante su diagnóstico o tratamiento. Pueden haber tenido una mala experiencia con un proveedor de atención médica o con un amigo o familiar poco solidario.

Es normal sentir enojo. A veces esto puede motivarle a tomar medidas. Pero, permanecer en un estado de enojo puede impedir que se cuide o que avance. Si puede, fíjese en lo que causa su enojo y lo que puede hacer para aplacarlo.

Sentir soledad

“Iba a radioterapia todos los días y el personal se convirtió en parte de mi familia. Cuando terminé, hubo una separación instantánea y realmente sentí un vacío”. —Tomas

Después del tratamiento, es posible que extrañe el apoyo que recibía de su equipo de atención médica. Probablemente sienta como si le hubieran quitado su malla de protección y que ahora que el tratamiento ha terminado recibe menos atención y apoyo de los proveedores de atención médica. Es normal sentirse de este modo cada vez que termina su contacto habitual con personas que significan mucho para usted.

También es normal sentir la separación del resto de la gente; incluso de la familia y de los amigos, después del tratamiento del cáncer. Por lo general, los amigos y la familia quieren ayudar, pero no saben cómo hacerlo. Otros pueden tener miedo de la enfermedad. Probablemente sienta también que solo quienes han tenido cáncer pueden entender sus sentimientos.

Obtenga ayuda

¿Qué puede hacer para sentirse mejor? Trate de pensar cómo puede reemplazar el apoyo emocional que solía recibir de su equipo de atención médica, para esto:

- Pregunte a una de las enfermeras o a uno de los médicos si puede llamarles alguna vez. Esto podría ayudarle a mantenerse en contacto y a no sentir soledad. Incluso, hasta el hecho de saber que puede llamarles puede ser útil.

- Busque los servicios de apoyo que se ofrecen por teléfono o por Internet.

- Busque nuevas fuentes de apoyo para su recuperación. Algunas ideas de fuentes de apoyo son los amigos, la familia, otros supervivientes de cáncer y miembros del clero.

- Únase a un grupo de apoyo del cáncer. Las personas que han tenido cáncer se reúnen en grupos para hablar de sus sentimientos e inquietudes. Además de compartir sus propias historias, oyen lo que otras personas han experimentado y cómo han resuelto los problemas que ellas mismas están enfrentando. Un grupo de apoyo también puede ayudar a los miembros de su familia a sobrellevar sus inquietudes.

Únase a un grupo de apoyo

“Podía sentir cómo me estaba decayendo, y me uní a este grupo y la pasamos muy bien. Lloramos, nos reímos y seguimos adelante”. —Elsa

Los grupos de apoyo pueden tener muchos beneficios. Aunque muchas personas reciben apoyo de los amigos y de la familia, la primera razón por la que se unen a un grupo de apoyo es la de estar con otros que han tenido experiencias semejantes con el cáncer. Algunas investigaciones muestran que al unirse a un grupo de apoyo mejora la calidad de vida y aumenta la supervivencia.

Los grupos de apoyo pueden:

- Darle la oportunidad de hablar de sus sentimientos y de salir adelante

- Ayudarle a abordar problemas prácticos en el trabajo o en la escuela

- Ayudarle a superar los efectos secundarios del tratamiento

Tipos de grupos de apoyo y dónde encontrarlos

Hay muchos tipos diferentes de grupos de apoyo. Algunos pueden ser para un tipo de cáncer solamente, mientras que otros pueden acoger a personas con cualquier tipo de cáncer. Algunos pueden ser solo para mujeres o solo para hombres. Los grupos de apoyo pueden estar dirigidos por profesionales de la salud o por los mismos supervivientes de cáncer.

Los grupos de apoyo no son solo para las personas que han tenido cáncer. Pueden ser útiles para los hijos o familiares de supervivientes. Estos grupos se enfocan en problemas familiares, tales como cambio de funciones, cambios en las relaciones, preocupaciones económicas y en el apoyo a la persona que tuvo cáncer. Algunos grupos incluyen tanto a los supervivientes del cáncer como a los familiares.

Los grupos de apoyo no solo se reúnen en persona, sino también se reúnen en línea. Los grupos de apoyo en Internet pueden ser de gran ayuda para las personas con computadora que viven en zonas rurales o que tienen dificultad para ir a las reuniones. Algunos grupos de apoyo son patrocinados por organizaciones del cáncer, mientras que otros no son controlados. Con los grupos de chat informal, usted puede buscar apoyo a cualquier hora del día o de la noche. Aunque estos grupos en línea pueden proporcionar un apoyo emocional valioso, es posible que no siempre ofrezcan información médica correcta. Tenga cuidado de cualquier información de cáncer que obtenga por Internet, y consulte con su médico antes de realizar cualquier cambio basado en lo que lee.

¿Me conviene un grupo de apoyo?

Un grupo de apoyo puede no ser adecuado para todo el mundo. Para algunas personas, oír los problemas de otros puede hacerles sentir peor. O usted puede darse cuenta que su necesidad de un grupo de apoyo cambia con el tiempo.

Si está pensando en unirse a un grupo de apoyo, aquí hay algunas preguntas que probablemente querrá hacer a la persona de contacto del grupo:

- ¿Qué tan grande es el grupo?

- ¿Quiénes asisten (supervivientes, familiares, tipos de cáncer, rango de edades)?

- ¿Cuánto duran las reuniones?

- ¿Con qué frecuencia se reúne el grupo?

- ¿Desde cuándo se reúne el grupo?

- ¿Quién dirige las reuniones, un profesional o un superviviente?

- ¿Cuál es el formato de las reuniones?

- ¿Es el objetivo principal compartir sentimientos, o brinda la gente también sugerencias para resolver problemas comunes?

- Si voy, ¿puedo sentarme y escuchar solamente?

Antes de unirse a un grupo, usted puede hacerse estas preguntas:

- ¿Me siento cómodo cuando hablo de asuntos personales?

- ¿Tengo algo que ofrecer al grupo?

- ¿Qué espero ganar al unirme a un grupo?

Los grupos de apoyo varían mucho, y si usted ha tenido una mala experiencia, esto no significa que los grupos de apoyo no son una buena opción para usted. Es posible que también quiera encontrar a un superviviente con quien pueda conversar sobre su experiencia con el cáncer. Muchas organizaciones pueden buscarle a alguien que tuvo su tipo de cáncer y que tiene su edad y antecedentes parecidos.

La Asociación de Recursos Oncológicos en Línea (ACOR) ofrece acceso a listas de correo que proporcionan apoyo e información a personas afectadas por el cáncer y trastornos relacionados. Las listas de correo de la ACOR son un grupo de listas de conversación gratuitas sin moderador, para pacientes, familiares, amigos, investigadores y médicos para conversar sobre temas clínicos y otros temas y adelantos concernientes a todas las formas de cáncer. Aprenda más en línea en www.acor.org.

Encontrar sentido después del tratamiento del cáncer

“Después del tratamiento para el cáncer de seno, me di cuenta que mi vida había cambiado para siempre. Nada podría volver a ser igual. Estaba muy triste por todas las cosas que habían cambiado, pero sentí que me habían dado el regalo de una nueva vida”. —Linda

Los supervivientes a menudo expresan la necesidad de entender qué significa ahora para sus vidas haber tenido cáncer. De hecho, muchos descubren que el cáncer hace que vean la vida de una forma nueva. Ellos pueden reflexionar sobre la espiritualidad, el objetivo de la vida y lo que valoran más.

Estos cambios pueden ser muy positivos. Muchos dicen sentirse afortunados o dichosos al haber sobrevivido al tratamiento, y se alegran de cada día. Para algunos, el significado de su enfermedad se vuelve claro solo después de haber estado viviendo con cáncer durante mucho tiempo; para otros, el significado cambia con el tiempo. Es también normal ver la experiencia del cáncer de manera negativa y positiva al mismo tiempo.

A menudo, la gente hace cambios en su vida para reflejar lo que más les importa ahora. Usted podría pasar más tiempo con sus seres queridos, dar menos importancia a su trabajo o disfrutar los placeres de la naturaleza. También podría darse cuenta que haber pasado por una crisis como el cáncer le da fuerzas renovadas.

“Me siento bien de haber encontrado algunas formas de salir adelante”, afirmó un superviviente de cáncer de colon. “También siento que puedo manejar mejor cualquier problema futuro que se pudiera presentar. Tengo una fortaleza que no sabía que tenía”.

Fe, religión o espiritualidad

Tener una enfermedad grave puede afectar su punto de vista espiritual, independientemente de sentir conexión a las creencias religiosas tradicionales. Después del tratamiento, usted y sus seres queridos pueden luchar para entender por qué el cáncer ha entrado en sus vidas. Puede preguntarse por qué tuvo que soportar tal sufrimiento en su vida.

Los supervivientes del cáncer suelen decir que ven su fe o su espiritualidad de una forma nueva. Para algunos, su fe puede volverse más fuerte o parecer más vital. Otros pueden cuestionar su fe y preguntarse sobre el sentido de su vida o su propósito en ella. Muchos dicen tener un nuevo enfoque en el presente y tratan de vivir al máximo cada día.

Muchos supervivientes han encontrado que su fe, su religión o su sentido de espiritualidad es una fuente de fortaleza. Dicen que por medio de la fe, han podido encontrar sentido a sus vidas y hacer que su experiencia con el cáncer tenga sentido. La fe o la religión puede también ser una forma para que los supervivientes se conecten con otras personas de su comunidad quienes pueden compartir experiencias o puntos de vista similares o pueden proporcionarles apoyo. Los estudios han mostrado que para algunos, la religión puede ser una parte importante tanto para salir adelante como para recuperarse del cáncer.

La forma en que el cáncer afecta la fe o la espiritualidad es diferente para cada persona. Es normal cuestionar sus creencias después del cáncer. Estas preguntas pueden ser difíciles; sin embargo, para algunos, buscar las respuestas y el sentido personal en la espiritualidad puede ayudarles a salir adelante.

Buscar tranquilidad y sentido

- Lea historias edificantes acerca del espíritu humano.

- Ore o medite para que le ayude a adquirir una perspectiva.

- Participe en reuniones comunitarias o sociales para su propio beneficio y para apoyar a otros.

- Hable con otros que hayan tenido experiencias similares.

- Busque recursos en un templo para personas que se enfrentan a enfermedades crónicas como el cáncer.

- Llore lo que ha perdido. Admita que ha pasado por muchas cosas, y es normal estar triste por lo que era la vida antes del cáncer.

Busque apoyo

¿Cómo puede encontrar apoyo religioso en su comunidad? Estas son algunas ideas que han ayudado a otros supervivientes de cáncer:

- Contacte a un guía religioso o espiritual en su comunidad. La mayoría de ellos han recibido entrenamiento para aconsejar a personas con enfermedades graves.

- Contacte al capellán de su hospital o del centro local de tratamiento. La mayoría de los hospitales tienen un capellán del personal que puede brindar apoyo a personas de diferentes creencias y religiones, así como también a personas que no se consideran religiosas en absoluto. Estos capellanes han recibido entrenamiento también para brindar apoyo espiritual a pacientes y a sus familias en situaciones de crisis.

- Hable con su hospital, con el equipo de atención médica o con un trabajador social. Ellos pueden saber de organizaciones religiosas en su comunidad que brindan servicios especializados para supervivientes de cáncer.

¿Cómo puede encontrar un nuevo sentido a su vida después del cáncer?

- Evalúe su vida. Algunos supervivientes dicen que su cáncer les hizo despertar y les dio una segunda oportunidad para hacer de la vida lo que quieren que sea. Hágase estas preguntas: ¿me satisface la función que tengo yo en mi familia, o estoy haciendo lo que la gente espera de mí? ¿Qué es lo que yo siempre quise hacer? ¿Estoy contento con mi trabajo, o simplemente ya me acostumbré a él?

- Busque apoyo espiritual. Un miembro del clero o un asesor profesional de confianza pueden ayudarle con los asuntos de la vida.

- Mantenga un diario. Anote sus pensamientos de lo que da sentido a su vida ahora.

- Piense en ayudar a otros que han tenido cáncer. Para algunos, tender una mano y ayudar a otros les ayuda a encontrar sentido. Otros quieren sacar el cáncer de su mente y prefieren concentrar su energía de otra manera. Si usted quiere ayudar, muchos grupos locales y nacionales de cáncer necesitan voluntarios. O quizás quiera ayudar a personas que conoce y hacer correr la voz por medio de su familia y amigos. (El folleto del NCI Facing Forward: Making a Difference in Cancer proporciona más información. Vea la sección de Recursos para saber cómo solicitarlo).

- Piense en participar en un estudio de investigación. Los estudios de investigación están tratando de identificar los efectos del cáncer y sus tratamientos en los supervivientes. La participación en un estudio de investigación siempre es voluntaria y podría ser beneficiosa tanto para usted como para los demás. Si quiere saber más sobre los estudios que incluyen a supervivientes de cáncer, hable con su médico o consulte la sección de Recursos.

Relaciones sociales y laborales

“Creo que algunas familias se hacen más fuertes por el cáncer. Hemos tenido nuestros momentos difíciles. Sin embargo, nunca nos hemos subestimado”. —Ana María

Tener cáncer puede cambiar las relaciones con quienes forman parte de su vida. Es normal notar cambios en la forma como se relaciona con la familia, con los amigos y las demás personas que le rodean a diario; y el modo como ellos se relacionan con usted.

Su familia

Cuando el tratamiento termina, las familias ordinariamente no están preparadas para esperar todo el tiempo que se lleva la recuperación. En general, su recuperación será más tardada que su tratamiento. Los supervivientes a menudo dicen que no tenían idea de cuánto tiempo iban a necesitar para recuperarse. Esto puede llevar a la desilusión, preocupación y frustración de todos. Es posible que las familias tampoco se den cuenta que la forma como funciona su familia puede haber cambiado permanentemente como resultado del cáncer. Es probable que necesiten ayuda para abordar los cambios y mantener fuerte a la “nueva” familia.

Algunos supervivientes dicen que no habrían podido salir adelante sin sus familiares y la ayuda que les brindaron. Y, aunque el tratamiento haya terminado, aún reciben mucho apoyo. Para otros, todavía pueden estar presentes los problemas que tenían antes del cáncer, o puede haber problemas nuevos. Puede ser que reciba menos apoyo de los demás de lo que había esperado.

Aunque el tratamiento haya terminado, puede enfrentar problemas con su familia. Por ejemplo, si usted solía encargarse de la casa o del jardín antes de su tratamiento, es posible que estas tareas le resulten todavía demasiado pesadas. Sin embargo, los familiares que asumieron las tareas que usted solía hacer pueden querer que la vida vuelva a la normalidad y que esperen que usted vuelva a hacer esas tareas en casa. Es posible que usted sienta que no recibe el apoyo que necesita.

En otras ocasiones, es posible que espere más de su familia que lo que recibe. Ellos pueden desilusionarle, lo cual le podría causar enojo o frustración. A una mujer, la falta de apoyo de un familiar la disgustó durante su tratamiento. “Ni siquiera una vez, ni una tarjeta, ni una llamada telefónica, y ahora me cuesta mirarla a la cara”.

Es posible que todavía necesite depender de otros durante este tiempo, aunque usted quiera volver a tener la función que tenía antes en su familia. Al mismo tiempo, su familia todavía se está adaptando. Puede resultar difícil para usted y su familia expresar los sentimientos o saber cómo hablar de su cáncer.

Para ayudar a sus familiares, es posible que quiera compartir el folleto en inglés del NCI para personas a cargo del cuidado de un paciente, Facing Forward: When Someone You Love Has Completed Cancer Treatment (vea la sección de Recursos).

Obtenga ayuda para los problemas familiares

A algunos familiares les puede resultar difícil adaptarse a los cambios o pueden sentir que sus necesidades quedan sin satisfacer. Su familia puede querer abordar problemas como estos por sí sola, o tal vez usted querrá pensar en obtener ayuda al respecto. Pida a su médico o al trabajador social que le recomiende a un asesor o a un terapeuta. Un experto en funciones y asuntos familiares después del tratamiento del cáncer puede ayudar a su familia a resolver sus problemas.

¿Cómo sobrellevar los asuntos familiares? Aquí hay algunas ideas que han ayudado a otras personas a manejar los asuntos familiares:

- Haga saber a los demás lo que usted puede hacer a medida que sana; y lo que no deben esperar que haga usted. Por ejemplo, no sienta que debe encargarse de mantener la casa o el jardín en perfecto estado porque siempre lo hizo en el pasado.

- Dese tiempo. Usted y su familia pueden adaptarse con el tiempo a los cambios que trae consigo el cáncer. Simplemente ser francos unos con otros puede ayudar a asegurar que se satisfagan las necesidades de cada uno.

- Ayude a los niños en su familia a entender que usted recibió tratamiento para el cáncer y que puede llevarle un tiempo recobrar la energía que solía tener.

Hijos de supervivientes de cáncer han dicho que es importante:

- Ser sinceros con ellos

- Hablar lo más directa y francamente posible

- Permitirles estar informados de su cáncer y participar en su recuperación

- Pasar tiempo adicional con ellos

Con su permiso, los otros miembros de la familia también deben ser sinceros con sus hijos acerca de su cáncer y tratamiento.

Su lugar de trabajo

Las investigaciones muestran que los supervivientes de cáncer que continúan trabajando son tan productivos en el trabajo como los demás trabajadores. La mayoría de los supervivientes de cáncer que están físicamente aptos para trabajar regresan a sus trabajos. Regresar al trabajo puede ayudarles a sentir que están regresando a la vida que tenían antes de recibir el diagnóstico de cáncer.

Algunos supervivientes de cáncer cambian de trabajo después del tratamiento del cáncer. Si decide buscar un trabajo nuevo después del tratamiento del cáncer, recuerde que no necesita tratar de hacer más, o conformarse con menos, de lo que puede manejar. Si tiene un currículum vitae, enumere sus trabajos según las destrezas que tiene o lo que ha hecho, en lugar de enumerar los trabajos y las fechas que trabajó. De este modo, no destaca el tiempo que no trabajó debido a su tratamiento del cáncer.

Ya sea que regresen a sus antiguos trabajos o que comiencen trabajos nuevos, algunos supervivientes son tratados injustamente cuando regresan al lugar de trabajo. Las empresas y los empleados pueden tener dudas acerca de la capacidad del superviviente de cáncer para trabajar.

Manejo de problemas en el trabajo

- Decida cómo manejar el problema.

- ¿Cuáles son sus derechos como empleado?

- ¿Está dispuesto a tomar medidas para corregir el problema?

- ¿Quiere todavía trabajar ahí? O, ¿prefiere buscar un trabajo nuevo?

- Si es necesario, pida a su empleador que se adapte a sus necesidades.

- Comience con hablar informalmente con su supervisor, con la oficina de personal, el asesor de asistencia al empleado, el dirigente obrero o con el representante del gremio.

- Solicite un cambio que le facilite conservar su trabajo (por ejemplo, horario flexible, trabajar en casa, equipo especial en el trabajo).

- Documente cada una de las solicitudes y sus resultados para que le quede una constancia.

- Obtenga ayuda para trabajar con su empleador si la necesita.

- Pida a su médico o enfermera que encuentre horarios para las consultas médicas de seguimiento que no estén en conflicto con sus otras responsabilidades.

- Haga que su médico escriba una carta a su empleador o a la oficina de personal que explique cómo, de ser así, su cáncer puede afectar su trabajo o su horario.

Usted no tiene obligación legal de hablar de sus antecedentes de cáncer a menos que su salud pasada tenga un impacto directo en el trabajo que busca.

“Mi jefe ha sido bueno, hasta ahora, en cuanto al tiempo que me he tomado para recuperarme. Sin embargo, me preocupa todavía que los asuntos de salud perjudiquen mi futuro aquí”. —Lisa

Amigos y compañeros de trabajo

“Cuando dices la palabra “cáncer”, la gente se asusta de inmediato; susurra alguna cosa y se aleja enseguida”. —Jorge

La respuesta de los amigos, de compañeros de trabajo o de la gente en la escuela después de su tratamiento del cáncer puede variar. Algunos pueden ser una fuente inmensa de apoyo, mientras que otros pueden ser una fuente de enojo o de frustración. Algunas personas están bien intencionadas, pero no saben qué decir. Puede ser que simplemente no sepan cómo brindar apoyo. Otras no quieren tratar el tema de su cáncer en absoluto.

Si los amigos y los compañeros de trabajo parecen ser poco solidarios, podría ser porque están preocupados por usted y por ellos mismos. La experiencia que usted tuvo con el cáncer puede asustarles porque les recuerda que el cáncer puede suceder a cualquiera. Trate de entender sus temores y sea paciente a medida que trata de recuperar la buena relación.

Muchos supervivientes dicen que actuar de manera alegre para tranquilizar a los demás es estresante. “Ya no quiero sonreír más”, comentó un superviviente de melanoma. “No tengo la energía para estar alegre todo el tiempo”. Un superviviente de cáncer de próstata dijo, “Como sabes, si te quejas alguna vez, algunas personas se disgustan. Así que trato de no hacerlo”.

A medida que los supervivientes dan prioridad a lo que más les importa, pueden incluso decidir olvidar algunas amistades superficiales, para dedicar más tiempo a las que sí valen. Un superviviente de cáncer de cerebro descubrió que después del cáncer, “realmente sabes cuántos amigos verdaderos tienes. Y ellos no dejarán de llamarte solo porque oyeron que ya estás en remisión. Ellos realmente te quieren y piensan en ti”. Un superviviente de cáncer de riñón encontró que “fue difícil dejar ir a las amistades poco sólidas, pero recibí apoyo que no esperaba de personas en el trabajo y en la iglesia”.

En el trabajo o donde usted trabaja como voluntario, algunas personas pueden no entender de cáncer y de la capacidad que usted tiene para desempeñarse mientras se recupera del tratamiento. Es posible que crean que usted no puede trabajar como lo hacía antes y que el hecho de que haya tenido cáncer significa que pronto se va a morir. En ocasiones, el temor y la falta de conocimientos resultan en un trato injusto.

Obtenga ayuda

Si se da cuenta de que los sentimientos de un amigo o compañero de trabajo sobre el cáncer le están haciendo daño a usted, trate de resolver el problema con ese individuo personalmente. Si eso sigue afectando su trabajo después de tratar de resolverlo, es posible que su gerente, el dirigente obrero, el departamento médico de la compañía, el asesor de asistencia a empleados o que la oficina de personal puedan ayudarle.

Cuando se desanima por comentarios o acciones perjudiciales, hablar con un amigo, familiar, o asesor puede ayudarle con ideas para manejar la situación. Sin embargo, si las actitudes de los compañeros de trabajo le impiden hacer su trabajo, este es un problema que debe manejar la gerencia.

Relaciónese con otros

¿Cómo se relaciona con otras personas en su vida después del tratamiento del cáncer?

- Acepte ayuda. Cuando los amigos o los familiares ofrecen su ayuda, acéptela, y piense en algunas cosas que ellos podrían hacer para que su vida sea más fácil. De este modo, usted recibirá el apoyo que necesita y sus seres queridos se sentirán útiles. “Al principio, cuando comencé el tratamiento, muchos me ayudaron”, dijo una superviviente de cáncer de colon. “Así que me sentí mal de pedir más ayuda a mis amigos cuando terminó mi tratamiento. Pero realmente todavía la necesito, así que se los hago saber”.

- Aborde cualquier problema que se presente cuando regrese al trabajo o a la escuela. Su supervisor (o el de ellos), el maestro, o un compañero de trabajo tal vez puedan ayudar a quienes le rodean a entender cómo quiere que le traten a usted como superviviente de cáncer. Si los problemas con otras personas son una barrera para su trabajo o estudios, tal vez querrá hablar con sus jefes, su asociación de empleados, el departamento de recursos humanos de la compañía o la oficina de asuntos estudiantiles de la escuela.

- Mantenga los contactos durante su recuperación. Los amigos y los compañeros de trabajo se preocuparán por usted. Si tienen información sobre su tratamiento y progreso, estarán menos ansiosos y atemorizados. Hable con ellos por teléfono, envíeles un correo electrónico o pida a un amigo o familiar de confianza que lo haga por usted. Cuando pueda, almuerce con los amigos o vaya a alguna fiesta de trabajo. Su regreso al trabajo o a otras actividades será más fácil para usted y los demás si se mantiene en contacto.

- Haga un plan de lo que va a decir acerca de su cáncer. No existe una manera correcta de abordar con otros el tema de su enfermedad; sin embargo, necesita pensar lo que dirá cuando vuelva al trabajo. Algunos supervivientes de cáncer no quieren concentrarse en su cáncer o que la gente los relacione con la enfermedad. Otros son muy francos al respecto, hablan sinceramente con su jefe o con otros compañeros de trabajo, corrigen las ideas erróneas y deciden cómo trabajar juntos. El mejor enfoque es el que le convenga más.

Reflexión

El valor no siempre es un rugido.A veces, el valor es la voz suave al final del día que dice, “volveré a intentarlo mañana”. —Mary Anne Radmacher*

El final del tratamiento puede ser un tiempo para ver hacia el futuro. Nuevos rituales y nuevos comienzos pueden traer una sensación de alivio y alegría. Este puede ser también un tiempo de cambio físico y emocional.

Ahora que el tratamiento ha terminado, trate de tomarse algún tiempo para recuperar su armonía. Reserve un tiempo de curación para usted, para sus familiares y para quienes cuidan de usted. Piense en lo que puede hacer para comenzar a vivir sin cáncer como el foco central.

Ya sean buenas o malas, las situaciones que cambian la vida ordinariamente ofrecen la oportunidad de crecer, de aprender y valorar lo que es más importante para ellos.

Muchas personas con cáncer describen sus experiencias como un viaje. Aunque no es necesariamente un viaje que habrían elegido para sí mismas.

Sin embargo, esto ofrece a veces la oportunidad de ver las cosas de una manera diferente.

Apéndice

Asuntos económicos y legales

Los desafíos económicos que enfrentan las personas con cáncer y sus familias son muy reales. Durante una enfermedad, puede ser que usted y su familia tengan dificultad para contar con el tiempo o la energía para revisar sus opciones. No obstante, es importante mantener a su familia económicamente sana.

En lo referente a las facturas del hospital, tal vez querrá hablar con un asesor financiero del hospital. Probablemente podrá hacer arreglos para un plan de pago mensual o incluso obtener un interés bajo. También querrá mantenerse en contacto con su compañía de seguro médico para asegurarse de que los gastos estén cubiertos.

Para obtener más información sobre los recursos disponibles, vea la sección de Recursos. También puede obtener la hoja informativa del NCI “Ayuda económica para gastos relacionados con el cáncer” en www.cancer.gov/espanol, busque las palabras “asistencia económica”. O, llame sin cargo al 1-800-422-6237 (1-800-4-CANCER) para solicitarla.

Documentos legales

Si no ha preparado un documento de instrucciones anticipadas, tal vez querrá pensar en hacerlo. El documento de instrucciones anticipadas permite que una persona decida asuntos importantes con anticipación, incluso cuánto tratamiento se desea recibir y quién deberá tomar las decisiones cuando la persona no puede hacerlo. Tener un documento de instrucciones anticipadas ayuda a garantizar que usted reciba el tratamiento que desea. Entender sus deseos facilitará también las cosas a los familiares si, se llega el momento, es necesario tomar decisiones sobre su tratamiento.

Instrucciones por adelantado:

- El testamento en vida permite que la gente sepa qué tipo de cuidado médico quieren recibir los pacientes si no pueden hablar por sí mismos.

- El poder notarial permanente para asuntos médicos designa a una persona para que tome las decisiones médicas por el paciente si este no puede tomarlas. Esta persona, seleccionada por el paciente, se llama apoderado para asuntos médicos.

Otros documentos legales que no forman parte de las instrucciones por adelantado:

- El testamento indica en qué forma quiere una persona distribuir su dinero y sus bienes entre sus herederos. (Los herederos son generalmente los familiares que le sobreviven. Otras personas pueden también ser nombradas como herederos en un testamento).

- El fideicomiso nombra a la persona elegida por el paciente para que maneje su dinero.

- El poder notarial permanente para asuntos económicos designa a la persona que el paciente elige para que tome decisiones financieras por el paciente cuando este no tiene facultad para hacerlo. Esta persona, seleccionada por el paciente, se llama apoderado para asuntos económicos.

Al completar usted estos documentos, no es siempre necesario que esté presente un abogado. Sin embargo, es probable que se necesite un notario público. Cada estado tiene sus propias leyes acerca de las instrucciones por adelantado. Consulte con su abogado o con el trabajador social acerca de las leyes en su estado. Para obtener más información vea la sección de Recursos a continuación.

Para una lista completa de recursos

Vea la base de datos, Organizaciones nacionales que ofrecen servicios de apoyo al hacer clic en Recursos en su comunidad en www.cancer.gov/espanol. O llame al 1-800-422-6237

Recursos

Dependencias federales

Instituto Nacional del Cáncer
(National Cancer Institute, NCI)

El NCI proporciona información al día sobre prevención, exámenes selectivos de detección, diagnóstico, tratamiento, genética del cáncer y cuidados médicos de apoyo. Asimismo cuenta con una base de datos de estudios clínicos y temas específicos del cáncer en Physician Data Query (PDQ®) del NCI. El siguiente material gratuito en inglés puede ser útil también. Para solicitarlo, visite el sitio web del NCI o llame sin costo alguno al Centro de Contacto.

- Facing Forward: Making a Difference in Cancer

- Facing Forward: When Someone You Love Has Completed Cancer Treatment—Support for Caregivers

- Moving Beyond Breast Cancer (en DVD o cinta de video)

Centro de Contacto

El Centro de Contacto del NCI responde preguntas acerca del cáncer, de estudios clínicos y de servicios relacionados con el cáncer, y ayuda a los usuarios a encontrar información en el sitio web del NCI. También proporciona materiales impresos del NCI.

Teléfono: 1-800-422-6237 (1-800-4-CANCER)

Sitio web: www.cancer.gov/espanol/contactenos

Chat en línea: en español o en inglés: livehelp-es.cancer.gov

Centros para los Servicios de Medicare y Medicaid
(Centers for Medicare & Medicaid Services)

Los Centros para los Servicios de Medicare y Medicaid proporcionan información para los consumidores acerca de los derechos de los pacientes, medicamentos con receta y asuntos concernientes al seguro médico, incluyendo Medicare y Medicaid.

Teléfono: 1-800-MEDICARE (1-800-633-4227)

Sitio web: es.medicare.gov

Comisión para la Igualdad de Oportunidades en el Empleo
(U.S. Equal Employment Opportunity Commission)

La EEOC proporciona hojas informativas acerca de discriminación laboral, protecciones bajo la Ley para los Estadounidenses con Discapacidades y responsabilidades del empleador. Coordina también investigaciones sobre discriminación en el empleo.

Teléfono: 1-800-669-4000

TTY: 1-800-669-6820

Sitio web: www.eeoc.gov/spanish/

Localizador de Atención para Ancianos
(Eldercare Locator)

El Localizador de Atención para Ancianos es un servicio de asistencia de directorio nacional diseñado para ayudar a las personas de mayor edad y a las personas a cargo de su cuidado a encontrar recursos locales de apoyo. Las áreas de apoyo incluyen transporte, comidas, cuidado a domicilio, alternativas de vivienda, asuntos legales y actividades sociales.

Teléfono: 1-800-677-1116

Sitio web: www.eldercare.gov

Departamento del Trabajo de los EE. UU. — Oficina de Programas de Empleo para Discapacitados
(U.S. Department of Labor - Office of Disability Employment Policy)

El Departamento del Trabajo de los EE. UU. proporciona hojas informativas sobre una gran variedad de temas relacionados con la discapacidad, incluyendo discriminación, adaptación en el lugar de trabajo y derechos legales.

Teléfono: 1-866-ODEP-DOL (1-866-633-7365)

TTY: 1-877-889-5627

Sitio web: www.dol.gov/odep

Organizaciones sin fines de lucro

Alianza Nacional de Cuidados de Enfermos
(National Alliance for Caregiving)

La NAFC está dedicada a mejorar la calidad de vida de pacientes y de las familias por medio de la investigación, innovación y defensa.

Teléfono: 1-301-718-8444

Sitio web: www.caregiving.org

CancerCare

CancerCare proporciona servicios gratuitos de apoyo profesional a cualquier persona afectada por el cáncer: a personas con cáncer, personas encargadas del cuidado de pacientes, a niños, seres queridos y a familiares en luto. Los programas CancerCare, los cuales incluyen asesoría, educación, asistencia económica y ayuda práctica, son proporcionados por trabajadores sociales de oncología capacitados y son gratuitos.

Teléfono: 1-800-813-HOPE (1-800-813-4673)

Sitio web: www.cancercare.org/espanol

Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer
(National Coalition for Cancer Survivorship)

La NCCS proporciona información y recursos a los supervivientes de cáncer y a sus seres queridos en cuestiones de apoyo, defensa y calidad de vida relacionados con el cáncer.

Teléfono: 1-877-NCCS-YES (1-877-622-7937)

Sitio web: www.canceradvocacy.org

Comunidad de Apoyo para Personas con Cáncer
(Cancer Support Community)

La Comunidad de Apoyo para Personas con Cáncer es una organización nacional que ofrece grupos de apoyo, talleres para la reducción del estrés y educación sobre el cáncer, orientación sobre nutrición, clases de ejercicio, y eventos sociales.

Teléfono: 1-888-793-WELL (1-888-793-9355)

Sitio web: www.cancersupportcommunity.org

Fundación para la Defensa de los Pacientes
(Patient Advocate Foundation, PAF)

La PAF brinda educación, asesoría legal y referencias a pacientes de cáncer y supervivientes con respecto a la atención médica administrada, los seguros médicos, los asuntos económicos, la discriminación en el trabajo y las crisis por deudas.

Teléfono: 1-800-532-5274

Sitio web: www.patientadvocate.org/index.php?p=568#googtrans(en|es)

Livestrong

Livestrong proporciona educación, promoción y programas de salud pública e investigación para toda persona afectada por el cáncer.

Teléfono: 1-877-236-8820

Sitio web: www.livestrong.org/espanol

Medicinas Necesarias
(NeedyMeds)

El sitio web de NeedyMeds contiene una lista de los programas disponibles para asistencia con medicamentos de las compañías farmacéuticas. NOTA: Por lo general, los pacientes no pueden presentar solicitudes directamente a estos programas. Pida a su médico o trabajador social que se ponga en contacto con NeedyMeds por usted.

Teléfono: 1-800-503-6897

Sitio web: www.es.needymeds.org

Red de Esperanza contra el Cáncer
(Cancer Hope Network)

La Cancer Hope Network pone a los pacientes de cáncer y a sus familias en contacto con voluntarios entrenados que han vivido y se han recuperado de experiencias de cáncer similares.

Teléfono: 1-800-552-4366

Sitio web: www.cancerhopenetwork.org

Sociedad Americana Contra El Cáncer
(American Cancer Society, ACS)

La ACS proporciona información sobre el cáncer y apoyo a pacientes, familiares y a las personas a cargo del cuidado del paciente. Apoya también la investigación, la educación de la comunidad, la promoción y los asuntos de programas públicos.

Teléfono: 1-800-ACS-2345 (1-800-227-2345)

Sitio web: www.cancer.org/espanol

Aprenda a relajarse

Muchas personas con cáncer han descubierto que practicar una relajación profunda les ha ayudado a aliviar el dolor o a reducir la tensión. Los ejercicios de las páginas siguientes pueden no ser adecuados para todas las personas. Pregunte a su médico o a su enfermera si estos ejercicios pueden ayudarle. Antes de practicar el ejercicio completo que se indica a continuación, practique primero los pasos del 1 al 5, para que pueda acostumbrarse a la respiración profunda y a la relajación muscular.

Es posible que note que su mente divaga. Cuando se da cuenta que está pensando en alguna otra cosa, vuelva a dirigir su atención a relajarse profundamente. Asegúrese de mantener una respiración profunda. Si siente incomodidad por alguno de estos pasos, no dude en omitirlo.

Práctica de la relajación para aliviar el dolor y el estrés

La relajación puede ayudarle a sentirse mejor, tanto mentalmente como físicamente. Sin embargo, para la mayoría de nosotros, no es fácil “relajarse simplemente”. La relajación es una habilidad y necesita practicarse, lo mismo que cualquier otra habilidad.

Muchas personas esperan hasta tener mucho dolor o sentir mucha tensión antes de tratar de relajarse, cuando puede ser más difícil lograrlo. Entonces pueden tratar de relajarse con comida en exceso, con cigarrillos o con bebidas; lo cual no ayuda e incluso puede ser perjudicial.

Tome tiempo para aprender a relajarse con facilidad y para practicar con frecuencia. También podría tomar una clase o comprar un DVD o CD de relajación.

Ejercicio 1

1. Busque un sitio tranquilo donde pueda descansar durante 20 minutos sin que le molesten. Diga a los demás que necesita ese tiempo para usted.

2. Asegúrese de que el ambiente sea relajante. Por ejemplo, baje la intensidad de las luces y elija una silla o un sofá cómodo.

3. Póngase en una posición cómoda en la que pueda relajar los músculos. Cierre los ojos y despeje su mente de distracciones.

4. Respire profundamente, a un ritmo lento y relajante. Por lo general, se respira superficialmente, con la parte superior del pecho. Concéntrese en respirar profunda y lentamente, elevando el abdomen con cada respiración y no solo el pecho.

5. Luego, pase por cada uno de los grupos principales de músculos, contrayéndolos (apretándolos) durante 10 segundos y relajándolos después. Si, al apretar, le duele cualquier grupo de músculos en particular, omita el paso de contracción y concéntrese solo en la relajación. Concéntrese en relajar completamente los músculos y note la diferencia que se siente cuando están relajados. Concéntrese en la agradable sensación que produce la relajación.
Uno por uno, tensione, mantenga y relaje:

- El brazo derecho y el izquierdo. Cierre el puño y levántelo hasta su hombro, apretando el brazo.

- Los labios, los ojos, y la frente. Arrugue el entrecejo, eleve las cejas, frunza los labios y haga muecas.

- Las mandíbulas y el cuello. Empuje la mandíbula inferior hacia fuera y luego relájese. Luego lleve la barbilla hasta el pecho.

- Los hombros. Encoja los hombros y súbalos hacia sus orejas.

- El pecho. Saque el pecho.

- El estómago. Meta el estómago.

- La parte inferior de la espalda. Estire la parte baja de la espalda hasta que forme un arco suave, con el estómago hacia afuera. Asegúrese de hacerlo con suavidad, ya que estos músculos a menudo están tensos.

- Las nalgas. Apriete las nalgas.

- Los muslos. Junte con presión los muslos.

- Las pantorrillas. Doble los dedos del pie para arriba, hacia las rodillas.

- Los pies. Doble los dedos de los pies hacia abajo, como una bailarina de ballet.

6. Revise de nuevo esas partes de su cuerpo y relaje cualquier tensión que quede. Asegúrese de mantener la respiración profunda.

7. Ahora que ha logrado relajarse, imagine una escena tranquilizadora. Escoja un escenario que sea especialmente placentero para usted. Puede ser su cuarto favorito, una playa arenosa, una silla frente a la chimenea o cualquier otro lugar relajante. Concéntrese en los detalles:

- ¿Qué puede ver a su alrededor?

- ¿Qué huele usted?

- ¿Qué sonidos escucha? Por ejemplo, si está en la playa, ¿cómo se siente la arena bajo sus pies? ¿cómo suenan las olas? y ¿cómo huele el aire?

- ¿Puede sentir algún sabor?

- Siga respirando profundamente mientras se imagina que ha podido relajarse en un lugar cómodo y seguro.

8. Es útil para algunas personas que en este momento se concentren en pensamientos que aumenten su relajación. Por ejemplo: “Mis brazos y piernas están muy cómodos. Puedo hundirme en esta silla y concentrarme solo en la relajación”.

9. Emplee unos minutos más para disfrutar la sensación de comodidad y relajación.

10. Cuando lo haya logrado, empiece a mover suavemente las manos y los pies y regrese lentamente a la realidad. Abra los ojos y espere unos minutos hasta estar más alerta. Note cómo se siente ahora que ha completado el ejercicio de relajación y trate de mantener esta sensación por el resto del día.

Ejercicio 2

1. Siéntese cómodamente. Aflójese la ropa apretada. Cierre los ojos. Despeje la mente y relaje los músculos usando los pasos 4 y 5 del ejercicio anterior.

2. Concentre su mente en el brazo derecho. Repita para sí, “Mi brazo derecho se siente pesado y caliente”. Siga pensando eso hasta que sienta el brazo pesado y caliente.

3. Repita lo mismo con el resto de los músculos hasta que haya logrado relajarse por completo.

Publicación de los NIH 18-2424S
Edición e-book de enero de 2018
NIH…Transformación de Descubrimientos en Salud