Atención médica de seguimiento

Plan de atención de seguimiento

Una vez que termine el tratamiento del cáncer, debe recibir un plan de atención de seguimiento del oncólogo o del personal del equipo de tratamiento. El plan de atención de seguimiento es un resumen del tratamiento con recomendaciones para la atención del cáncer al finalizar el tratamiento. A veces contiene sugerencias para responder a otras necesidades, como ayuda emocional, social o financiera. 

Elija un médico para el seguimiento despúes del tratamiento. Después del tratamiento, podrá continuar las consultas de seguimiento con el mismo médico que estuvo a cargo del tratamiento del cáncer, o con otro especialista en sobrevivientes de cáncer. O tal vez prefiera ir al médico de atención primaria. Converse sobre los médicos que puede elegir con el equipo de atención médica.

En cada cita, pida al médico que comparta las notas de la consulta con sus otros médicos.  Tenga en cuenta que una vez que elija al médico para el seguimiento, usted o un ser querido deben asegurarse de que los médicos se comuniquen entre sí acerca de su atención médica. En algunos estudios de investigación, se observó que a veces los médicos no se enteran cuando el paciente se hace un tratamiento o una prueba con otro médico. Asegúrese de pedir que ambos médicos se envíen las notas clínicas de cada cita médica para que compartan la misma información. Aunque es un paso adicional, ayudará a que todos estén al tanto de su atención médica.

En el caso de los sobrevivientes de cáncer infantil, los pasos para la atención de seguimiento son muy similares a los pasos para los adultos. Aunque la mayor parte de la información es igual para los niños, obtenga otros consejos en Cuidados de supervivencia para niños.

Preguntas comunes cuando termina el tratamiento

Cuando recibe un plan de atención de seguimiento del médico o proveedor de atención de la salud, haga las siguientes preguntas: 

• ¿Cuánto tiempo tardaré en sentirme mejor y volver a ser yo mismo?
• ¿A qué médico(s) debo ver durante la atención de seguimiento? ¿Con qué frecuencia?
• ¿A qué síntomas debo estar atento?
• ¿Qué pruebas necesito después de terminar el tratamiento? ¿Cuán seguido las tendré que hacer?
• ¿Qué problemas de salud a largo plazo tendré por el tratamiento del cáncer?
• ¿Qué probabilidad hay de que el cáncer vuelva?
• ¿Qué documentos de mi tratamiento debo guardar?
• ¿Qué puedo hacer para cuidarme y estar lo más sano posible?
• ¿Me recomienda algún grupo de apoyo?

Tal vez quiera anotar estas preguntas. Cuando vaya al médico o al especialista de seguimiento, tome notas o grabe la conversación para repasarlas después. Aclare cualquier duda que tenga sobre el plan de atención de seguimiento.

Calendario de atención de seguimiento

Cada paciente tendrá un calendario de atención de seguimiento distinto. La frecuencia de las citas médicas dependerá de lo siguiente:

• Tipo de cáncer
• El tratamiento que recibió
• Su estado de salud general y los posibles problemas por el tratamiento

Por lo general, las personas vuelven al médico para las citas de seguimiento cada 3 a 4 meses durante los primeros 2 o 3 años después del tratamiento. Luego, 1 o 2 veces al año.

En estas citas, es probable que le hagan una revisión física, análisis de sangre y otras pruebas y procedimientos. El tipo de pruebas y la frecuencia de estas dependerá de lo que el médico considere mejor para usted cuando elabora el plan de atención de seguimiento.

De qué hablar con el médico durante las citas de seguimiento

Cuando se encuentre con el médico en las citas de seguimiento, es importante que hable con libertad sobre cualquier problema físico o emocional que tenga. Siempre mencione cualquier síntoma, dolor o problemas nuevos o problemas que no desaparecen. A veces las personas tienen depresión después del tratamiento. El médico necesita saber para buscar formas de ayudarlo.

Recuerde que tener síntomas nuevos no quiere decir que el cáncer volvió. Es normal sentir miedo cuando aparece un dolor. Pero tal vez sean problemas que el médico puede resolver con facilidad.

Es posible que algunos tratamientos de cáncer causen problemas meses o años después. Estos problemas se llaman efectos tardíos y dependen del tipo de tratamiento y las dosis que reciba. Durante la conversación sobre la atención de seguimiento, el médico debe explicarle cuáles son los efectos tardíos más comunes. Es importante que reciba atención médica lo antes posible para tener menos problemas por los efectos tardíos. Para obtener más información, consulte Efectos secundarios tardíos del tratamiento de cáncer.

Otras cosas que debe mencionar al médico:

• Cualquier problema físico que interfiera con su vida diaria, como fatiga, problemas de vejiga, malestares intestinales, dificultades de funcionamiento sexual, falta de concentración, cambios en la memoria, problemas para dormir, aumento o pérdida de peso.
• Cualquier medicamento, vitamina, hierbas o suplementos nuevos que esté tomando.
• Cambios en los antecedentes médicos familiares.
• Problemas emocionales que tenga, como ansiedad, preocupación excesiva o depresión.

Preste atención a cualquier cambio de salud entre cada una de las citas médicas. Avise a su médico de inmediato sobre cualquier problema. El médico podrá determinar si el problema se relaciona con el cáncer, el tratamiento que recibió u otro tema de salud.

Resumen del tratamiento

Su oncólogo o un miembro del equipo de tratamiento debe entregarle un resumen del tratamiento que recibió. Guarde este documento. Le servirá para informar al médico de atención primaria y a cualquier otro médico. Muchas personas guardan este resumen de tratamiento en una carpeta donde también tienen la historia clínica. De esta forma, todos los datos importantes sobre su tratamiento estarán juntos.

Es importante que guarde el resumen del tratamiento en un lugar seguro por si lo necesita años después. También es útil guardar los registros de las consultas médicas. Si el médico de atención primaria usa un sistema de historias clínicas electrónicas, averigüe cómo obtener acceso. 

Datos de salud en el resumen del tratamiento

• Fecha del diagnóstico
• Tipo de cáncer
• Informe de patología con la descripción del tipo de cáncer y el estadio
• Lugar y fecha de cada tratamiento, con los detalles de todas las cirugías; los sitios del cáncer y cantidad total de radioterapia; nombres y dosis de quimioterapia y otros medicamentos
• Informes de laboratorio más importantes, informes radiológicos, tomografías computarizadas e informes de imágenes por resonancia magnética
• Lista de signos y síntomas que se deben vigilar y los posibles efectos del tratamiento a largo plazo
• Datos de contacto de todos los profesional de la salud que participan en el tratamiento
• Cualquier problema que tuvo durante el tratamiento o después de este
• Servicios de apoyo que recibió durante el tratamiento (como medicamentos para la depresión o la ansiedad, apoyo emocional, suplementos de nutrición)

Participe de forma activa. Muchos sobrevivientes de cáncer dicen que participar en la atención de seguimiento les sirvió para retomar un poco el control que habían perdido durante el tratamiento del cáncer. El primer paso es colaborar de forma activa con el médico y pedir ayuda a otras personas del equipo de atención médica. Saber qué esperar después del tratamiento del cáncer le ayudará a usted y a su familia a planificar, hacer cambios de estilo de vida y tomar decisiones importantes acerca del futuro.

Pautas y planes de atención de seguimiento

Los siguientes programas y organizaciones ofrecen pautas de atención de seguimiento útiles para algunos tipos de cáncer. Tal vez le sirvan para conversar con el médico. No sustituyen los conocimientos ni las opiniones del médico.

La Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica (ASCO) ofrece planes de atención y pautas de atención de seguimiento en inglés a los sobrevivientes de cáncer.

El Grupo de Oncología Infantil (COG), un grupo de estudios clínicos financiado por el NCI, ofrece pautas de seguimiento a largo plazo para los sobrevivientes que tuvieron cáncer cuando eran niños, adolescentes o adultos jóvenes. También publica una serie de hojas informativas en inglés que se llaman Health Links, que presentan información para una vida saludable después del cáncer infantil.

El OncoLife Survivorship Care Plan es un plan de supervivencia en inglés preparado por Livestrong y la Universidad de Pensilvania. Ofrece un plan de atención del sobreviviente personalizado para adultos sobrevivientes de cánceres, según los datos ingresados por los usuarios en el programa en línea. También ofrecen un plan de atención personalizado en inglés para sobrevivientes de cáncer infantil llamado Smart Adult Living After Childhood Cancer (SMART ALACC) ​​​​​​.​

La Red Nacional Oncológica Integral (NCCN)Notificación de salida ofrece información sobre la atención de seguimiento para el cáncer, con pautas para crear un plan de atención de seguimiento.

Pautas para una vida saludable

El ejercicio mejora la supervivencia de las mujeres con cáncer de seno

Se concluyó que hacer actividad física con regularidad antes del diagnóstico de cáncer o después de este es beneficioso.

Después del tratamiento del cáncer, muchos sobrevivientes buscan formas de disminuir la posibilidad de que el cáncer recidive (que vuelva). A algunos les preocupa la alimentación, el estrés en su vida o la exposición a sustancias químicas que aumentan el riesgo de recidiva. Para muchos sobrevivientes de cáncer, este es un momento para evaluar muy bien cómo se cuidan y cómo podrían llevar una vida más saludable.

Hable con su médico sobre cómo cuidarse. Pida al médico que lo ayude a hacer un plan de atención del sobreviviente que responda a sus necesidades físicas, emocionales y espirituales. A veces es difícil hablar sobre estos temas. Sepa que al hablar más seguido, le resultará más fácil hacerlo. El médico también podrá recomendarle a otras personas del equipo de atención con quienes conversar sobre su bienestar, como un trabajador social, nutricionista, consejero religioso o enfermera.

Consejos generales para los sobrevivientes de cáncer:

Deje de fumar. Fumar después del tratamiento del cáncer aumenta las probabilidades de que el cáncer vuelva en el mismo sitio o en otro sitio.

Consuma menos bebidas alcohólicas. El consumo de alcohol aumenta el riesgo de algunos tipos de cáncer.

Consuma una alimentación equilibrada. Una dieta sana es importante para el bienestar general. Asegúrese de incluir lo siguiente:

• alimentos de origen vegetal (al menos 5 a 9 porciones diarias de frutas y verduras)
• legumbres
• cereales integrales (productos de desayuno, pan o pastas)
• alimentos con bajo contenido de grasa y sal

Converse con el médico o la enfermera sobre cualquier necesidad de alimentación especial que tenga. Pregunte si debería consultar a un nutricionista para pedir consejos para una dieta saludable.

Haga ejercicio y manténgase activo. La investigación indica que mantenerse activo después del cáncer tal vez ayude a disminuir el riesgo de que el cáncer recidive (que vuelva) y prolongue la supervivencia. Además, el ejercicio moderado (caminata, bicicleta, natación) durante 30 minutos al día (o casi todos los días) ayuda con lo siguiente:

• Disminuye la ansiedad y la depresión.
• Mejora el estado de ánimo y la autoestima.
• Disminuye la fatiga, las náuseas, el dolor y la diarrea.

Es importante que comience el programa de ejercicio de forma lenta y aumente la actividad de a poco. Algunas personas necesitan tomar precauciones especiales cuando vuelven a hacer ejercicio. Consulte con el médico antes de comenzar cualquier programa de ejercicio. Si hace falta, el médico o un especialista, como un fisioterapeuta, lo podrán ayudar. Aunque se quede en la cama durante la recuperación, quizás pueda hacer alguna actividad. Como por ejemplo, estirar o mover los brazos o las piernas para mantenerse flexible y aliviar la tensión muscular.

La Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica (ASCO) ofrece Survivorship Care Compendium. Esta es una colección de recursos y herramientas en inglés sobre programas de atención y educación sobre la supervivencia a pacientes, familiares y profesionales médicos. 

Investigación sobre la atención de seguimiento

El NCI reconoce la importancia de la atención de seguimiento después del tratamiento del cáncer. A continuación se incluyen ejemplos de estudios de investigación financiados por el NCI para mejorar la vida de los sobrevivientes de cáncer.

Estudio de Sobrevivientes de Cáncer Infantil (CCSS). El CCSS se estableció para obtener conocimientos nuevos y educar a los sobrevivientes de cáncer sobre los efectos a largo plazo del cáncer y del tratamiento de la enfermedad, además de ofrecer información sobre la atención de seguimiento.

Atención de seguimiento utilizada por los sobrevivientes (FOCUS). El estudio FOCUS se diseñó para comprender mejor los múltiples aspectos y la calidad de la atención de seguimiento, documentar la prevalencia de los efectos tardíos y a largo plazo del cáncer y del tratamiento de la enfermedad, saber los conocimientos de los sobrevivientes sobre los efectos tardíos y a largo plazo, y analizar la calidad de vida y comportamientos relacionados con la salud de los sobrevivientes a largo plazo.

Programa de Investigación sobre la Prestación de Atención de la Salud (HDRP). La División de Control de Cáncer y Ciencias Demográficas (DCCPS) estableció el HDRP en enero de 2015 para promover la investigación innovadora a fin de mejorar la prestación del tratamiento y la atención de seguimiento relacionada con el cáncer.

Encuesta sobre las Actitudes de los Médicos acerca de la Atención a los Sobrevivientes de Cáncer (SPARCCS). El propósito del estudio SPARCCS fue identificar percepciones, conocimientos y prácticas de los médicos de atención primaria y los oncólogos especialistas sobre la atención de seguimiento de los sobrevivientes de cáncer adultos después del tratamiento.